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#1
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AW: Einschätzung Prognose
Liebe Icksy,
ich (alleinerziehend) habe nach meiner Diagnosestellung einmal gesagt, mein Ziel ist es, die nächsten acht Jahre zu überleben. Meine Tochter ist dann zwanzig und hoffentlich mit ihrer Ausbildung fertig, so daß sie auf eigenen Beinen stehen kann. Meine Eltern und Geschwister waren total entsetzt weil ich etwas aussprach, was niemand hören wollte. Obwohl ich noch am Anfang der Therapie steckte machte ich mir schon Sorgen was wäre, wenn ich Metastasen oder einen Rückfall bekäme. Nun stecke ich mitten in der Bestrahlung, eine AHB ist schon in Planung und ich bin viel ruhiger geworden. Ich denke, die Einstellung zum Thema "Wie lange bleibe ich gesund" wird sich je nach Lebenssituation immer wieder ändern. Mal optimistisch, mal weniger optimistisch... Diese Fragen müsste sich ein völlig gesunder Mensch eigentlich auch stellen, sein Leben könnte durch einen Unfall ganz plötzlich zu Ende gehen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft! Alles Liebe Martina
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Lieber Gott: Bitte gib´mir Geduld - und zwar sofort! |
#2
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AW: Einschätzung Prognose
Liebe Icksy (versuche es jetzt das 4. mal)
Habe mir auch die Pronose sagen lassen, nur um zu wissen, ob es ernst ist. Jetzt rückt das alles weiter weg. Habe 1,5 Jahre überstanden. Der Krebs ist so uneinschätzbar. Aggressive Tumore können geheilt werden und unscheinbare können sich aggressiv entwickeln. Wichtig ist, dass du kämpfst, auch wenn es nicht so einfach ist. Ich schwanke auch täglich, aber innen. Ich glaube, der Glaube an das Gute, der Kampf, stark sein, ist wichtig im Kampf gegen die Krankheit. Meine Fam. (Kinder 18,20) haben mich gar nicht als krank betrachtet. Ich musste alles allein durchstehen. Sozusagen. Wir schreiben uns noch in 6 Jahren und dann wieder in 6 Jahren und dann...Wir stecken einfach die Zunge raus Ängel Ist ein bisschen kurz geworden, aber soll endlich abgehen |
#3
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AW: Einschätzung Prognose
Ach ja und für die Fam ist es sicher auch einfacher, wenn sie dich stark und manchmal glücklich sehen.
Sicher wollen sie dir helfen und wissen nicht wie. Obwohl ich das von meiner Fam. nicht so sehe. Bisschen mehr Hilfe hätte auch gut getan. Ich konnte das Thema zu Hause gar nicht ansprechen. Es ist sicher gut, sowohl für dich und deine Fam, darüber zu sprechen. Die Krankheit mit einzubeziehen ins natürliche Leben, Ich denk das mal so, weil es mir jetzt besser geht, wo ich ab und zu mit meinem Mann drüber spreche. Ängel |
#4
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AW: Einschätzung Prognose
Ich danke Euch für Eure Rückmeldungen.
Im Grundtenor seid Ihr Euch ja einig: Prognose ist eine Sache, Einstellung die Hauptsache. @sprotte: Genau das meinte ich. Egal was man sagt, die Familie ist immer total schockiert. Ich denk, ich werd ihnen überhaupt nichts darüber mitteilen und alle sind glücklich und zufrieden... @all: Und nun mal eine ganz praktische Frage: Hat jemand Tipps, wie man mit dem langsamen Abschied der Mundschleimhaut am besten umgeht? Ich hab hinten in der Wange schon eine riesige offene Stelle, die mich sehr am Essen hindert. Schlafen ist nur noch erholsam, wenn ich vorher ein Schmerzmittel einwerf. Tantum Verde als Prophylaxe hat scheinbar versagt. Jetzt nehm ich 4xtäglich Ampho Moronal Suspension und bastel mir aus geviertelten Kosmetikpads Kompressen mit abwechselnd Schwarztee und Bepanthen-Lösung. Hat jemand einen Geheimtipp, wie die Wunde möglichst schnell zuheilt? Vielen Dank. Gruss icksy |
#5
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AW: Einschätzung Prognose
Hallo icksy,
ich habe folgenden Tipp von einer Krankenschwester erhalten: Ananassaft enthällt ein Enzym das heilend wirkt. Man nehme die Plastikfolie von Milka-Herzen und fülle in diese Ananassaft. Dann ab damit in den Gefrierschrank. Ab und zu ein Herzchen lutschen. Die Herzen sind klein und fast abgerundet und somit angenehmer zu lutschen als Würfel. Gruß Evi |
#6
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AW: Einschätzung Prognose
Liebe Icksy.
Oktober 2004 erhielt ich die Diagnose Brustkrebs beidseits, rechts Stadium IIIa (30 von 30 Lymphknoten waren befallen), links Stadium Ic. Zu dieser Zeit habe ich im Internet sehr viel recherchiert ohne richtig aussortieren zu können, ob die Quelle verlässlich war oder nicht... Ich war am Verzweifeln... und meine Ärztin haben mir nie eine Prognose gegeben... Sie haben gesagt, dass jeder Krebs unterschiedlich ist, aber dass mein Krebs natürlich nicht mehr im Frühstadium ist, aber dass im Moment eben alles entfernt wurde und dass sie hoffen, dass es so bleibt... Aber im Internet kam dann die Ernüchterung! bei über 10 befallenen Lymphknoten würden nur noch 14 % der Erkrankten noch am Leben sein nach 10 Jahren... Ich war so niedergeschlagen... Zu der Zeit war alles zu viel... Diagnose zwei mal Krebs, Lymphknoten befallen, beide Brüste entfernt, Gefahr eine Lymphödems, Angst vor Metastasen, wie wie wird mein Leben weitergehen? wie sage ich es meinen Eltern...und und und.... Vor über 2 Jahren habe ich dann doch 2 Lungenmetastasen in der Lunge bekommen... seither habe ich Chemos und eine Operation hinter mir und gott sei dank lebe ich noch und mir geht es gut... und ich hätte es nie geglaubt... aber man gewöhnt sich an die Metastasen, sie machen mir keine Angst mehr... es gibt Tage, an denen ich sogar vergesse, dass ich Metastasen habe... Vielleicht werden wir in der Literatur als nicht mehr heilbar tituliert... Aber stell dir vor, nach alten Statistiken leben doch 10 von 100 Frauen mit Metastasen... Wieso nicht auch du? und je mehr Zeit du mit deiner Therapie schindest, desto mehr Therapieoptionen wirst du noch bekommen können... es gibt heutzutage sehr viele Optionen... und wenn du die nächsten 5 Jahre überlebst, werden sich noch mehr Möglichkeiten ergeben... und da du ja bei er Erstdiagnose bereits Metastasen hattest, wird die Chemo vielleicht viel besser anschlagen, da du ja nicht vortherapiert bist!!! Das ist ein Riesenpluspunkt und vielleicht verschwinden die Metastasen sogar für ganz viele Jahre, wer weiß das schon. Wichtig ist, dass du auf die Therapien ansprichst und am Anfang nicht verzweifeln, man wird bestimmt auch für dich die passende Therapie finden liebe Icksy... gib (dich) nicht auf und falls du Recherchen machst, nimm nur das positive heraus... und lasse dich von niemandem beirren... denn je mehr du leidest, desto mehr wird deine Lebensqualität darunter leiden.. das ist wertvolle Zeit... Das Leben geht mit und trotz der Metastasen weiter... aber du darfst die Hoffnung nicht aufgeben!!! Viel Geduld und Kampfgeist wünsche ich dir... glg |
#7
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AW: Einschätzung Prognose
Liebe Icksy
mit der Mundschleimhaut hatte ich - unter Anderem - auch ziemlichen Zirkus. Und ich finde, dass Du bisher alles richtig gemacht hast. Eine Mitbetroffene und ein paar schlaue Büchlein der Krebsgesellschaft haben mich in "akuten Zeiten" motiviert, gekochtes Obst - Favorit für mich waren Birnen - zu mir zu nehmen. Wer nicht gerade auf Kamille allergisch reagiert, kann es auch damit versuchen Den Tipp von EVI finde ich auch Klasse - bestimmt empfehlenswert. Als mein Sohn - inzwischen 43 Jahre alt - im KindergartenAlter war, hatte er mal Mundfäule; er durfte "nasses Brot mit Zucker" lutschen. Das habe ich dann viele Jahre später erinnert und u.a. in der ChemoZeit auch manchmal gemacht.... Was das Familiäre betrifft, so finde ich, bis Du in einer ganz schwierigen Lage. Da ich selbst dahingehend in einer völlig anderen Situation war/bin, kann ich Dir nur das Allerbeste wünschen : Herzliche Grüße und alles Liebe
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Ilse |
#8
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AW: Einschätzung Prognose
Hallo Icksy,
wir beide sind in einer sehr ähnlichen Situation. Bei mir wurden bei Erstdiagnose (Nov. 08) gleich Metastasen in Lunge und Leber festgestellt. Damit gelte ich als unheilbar und als ich die statistische Prognose (14 Monate) gesehen habe, wollte ich lieber gleich tot sein. Aber ich bin erst 42 und habe zwei Kinder (9 Jahre), die mich brauchen. Mein Onkologe hat mich gut aufgefangen. Er bezeichnet meine Krankheit als "chronisch" und meint, dass man damit durchaus noch lange leben kann. Er hat zumindest konkrete Patientinnen, die das tun und die sind keine anonyme Statistik. Auch ich mache mir täglich Gedanken, bin oft sehr niedergeschlagen und pessimistisch, vor allem wenn ich mich nicht gut fühle. Aber es gibt viele gute Tage (so wie heute) an denen es mir prima geht, ich in der Stadt bummle und für ein paar Stunden gar nicht an meine Situation denke. Ich kann Dir noch raten, Dir psychologische Unterstützung zu holen. Es gibt spezielle Psychoonkologen. Ich habe gerade damit angefangen und hoffe, dass mir dies über schlechte Phasen hinweg hilft und ich auch damit meine Angehörigen und Freunde entlaste. Viele Grüße Janny |
#9
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AW: Einschätzung Prognose
Ihr Lieben,
ich bin richtig glücklich, hier soviel Zuspruch und auch Hilfe zu finden. Die Prognose schüchtert mich schon viel weniger ein als gestern nacht noch. Und ich werde auch meiner Familie nichts darüber sagen - sie könnten das wohl kaum verkraften und was würde es bringen? Wir leben 450 Kilometer von der Verwandtschaft entfernt und die mittlerweile täglichen Telefonate mit meiner Mutter gehen mir jetzt schon auf die Makrone - wahrscheinlich würde sie dann dauernd hier auf der Matte stehen und ich müsste zusätzlich noch den Entertainer geben... Mich im BK-Forum anzumelden und mit Euch darüber zu sprechen, war die beste Idee, die ich seit langem hatte. Ich danke Euch! LG icksy PS: Danke Evi, der Ananassaft ist schon in Eiswürfelbeutel gefüllt und liegt im Froster. Als ich allerdings die Beste aller Hälften überreden wollte, noch fix M...-Herzen zu kaufen, nur um in der Form Eiswürfel zu machen, hat er mir nen Vogel gezeigt Und danke Ilse für den Tipp mit dem Zuckerbrot. Brot soll ich zwar nicht essen wegen der Hefe darin, die würd es noch verschlimmern. Aber in Milch geweichte Prinzenrolle kam bei Tochter und mir gleichermassen gut an - wir sind halt verwöhnte Wohlstandskinder... |
#10
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AW: Einschätzung Prognose
Hallo Icksy,
meine Methode mit der ich ziemlich prima fahre, bekomme derzeit auch Chemos: Ich koche jeden Morgen eine Kanne Salbeitee, kann ruhig kalt werden. Salbeitee beruhigt und desinfiziert auch, deshalb hilft er auch bei Halsweh wenn man erkältet ist. Schmeckt leider ziemlich gesund, süssen nützt da nicht wirklich was, aber ich hab mich dran gewöhnt. Mit dem Tee den Tag über immer wieder mal gurgeln, spülen, im Mund halten. Kannst es ausspucken, ich schluck es runter, weil die Speiseröhre usw. ja auch Schleimhäute hat. Ausserdem trink ich tägl. Aloeverasaft. Das ist super. Ich nehme den aus dem Bioladen, 3 x tägl. ein Schnapsglas, auch das behalte ich erst im Mund und dann schlucke ich es runter. Mir hilft das sehr. Alles Gute Beate |
#11
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AW: Einschätzung Prognose
Hallo Äpfelchen/Beate,
Danke für den Tipp. Benutzt Du Tee und Saft zur Prophylaxe oder auch, wenn sich bereits eine offene Wunde im Mund gebildet hat? Das ist nämlich leider bei mir der Fall. Eine sehr schmerzhafte Angelegenheit, die mich gerade zusätzlich zu meinen Zipperlein (Bronchitis, Durchfall, Mauser!) total nervt. Gruss icksy |
#12
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AW: Einschätzung Prognose
Hallo Icksy,
sowohl als auch. 2007 hatte ich schon mal eine 6 Chemos und da hab ich es von Anfang an prophylaktisch eingenommen und hatte nie eine Mundentzündung. Jetzt bin ich wieder in Chemo und habe gerade die 9. durch, da hab ich es nicht hingekriegt, dass es nicht auftritt, aber es geht nach 3-4 Tagen wieder weg. Ich würde Tee und Saft nicht direkt hintereinander einnehmen sondern etwas zeitversetzt, so dass jedes für sich wirken kann. Bei Saft denkt man ja erst mal mhmhm ist evtl. etwas säurehaltig und könnte brennen. Das ist aber nicht der Fall, der Saft steht im Kühlschrank und wenn man den kühlen Schluck im Mund hat merkt man sofort die Linderung. Wenn Du das ausprobieren willst, würde mich Deine Erfahrung interessieren. Lieben Gruss Beate |
#13
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AW: Einschätzung Prognose
Hallo Icksy,
erst einmal möchte ich dir auch viel Kraft wünschen für deinen Weg. Meine Diagnose bekam ich Oktober ´08 und der Trost und die Infos hier aus dem Forum haben mir auch viel gegeben. Ich hatte auch mal eine ziemlich offene Stelle an der Mundschleimhaut und mir wurde Dontisolon verschrieben. Es ist zwar eine kortisonhaltige Salbe, aber für meine akute Situation hatte ich wenigstens eine schnell wirkende Lösung. Die Salbe ist zwar etwas bitter, hilft dafür. Frage doch mal einen Arzt, den die Salbe ist Verschreibungspflichtig. Ich schicke dir einen dicken Knuddler und wünsche dir alles Gute!!! Liebe Grüße Tina |
#14
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AW: Einschätzung Prognose
Guten Morgen,
mir ist noch etwas eingefallen, sozusagen als Feuerwehr für akute Stellen. In der Apotheke gibt es Dentinox Gel. Das gibt man kleinen Kindern beim Zahnen. Ist in erster Linie ein schmerzstillendes Gel. Ich habe es wenn nötig kurz bevor ich was essen wollte aufgetragen, die Wirkung hält nicht sooo lange an. Schönen Sonntag Beate |
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