Plattenepithelkarzinom im Mundboden

[Lonly]

Hallo alle zusammen,
denke, es wird mal wieder Zeit, ein Lebenszeichen zu senden.
Und ja, liebe Bine, es geht mir den Umständen entsprechend gut, wenn man davon absieht, dass es an allen Enden noch zwickt und zwackt,und ich noch nicht wieder so sprechen kann wie vorher.
Ausserdem reagiert das ganze Gewebe noch sehr empfindlichauf alle äusseren Einflüsse.
Was macht das Innenleben deines Mannes? Ich hoffe doch stark, dass es nur ein Pilz ist.
Ich kann euch sicher nachfühlen, wie "Ihr" bzw. "Er" sich fühlt, und verstehe Ihn auch ein ganzes Stück weit.
Und trotzdem gebe ich nicht auf, und kämpfe weiter.
Nach dem,was ich von dir erfahren habe,ist seine und meine Vergangenheit sehr ähnlich verlaufen, und ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass er sich von diesem Untier in die Knie zwingen lässt, denn dafür hat er viel zu viel,und zu lange schon für eure Zukunft gekämpft.
Drücke euch auf jeden Fall alle Daumen, dass es besser wird, und er die Kraft findet, an der jetzigen Situation etwas zu verändern.

@Manu+Stefan:
Ich freue mich für euch,dass es eurer Mutter so gut geht.
Leider kann ich bei den Gefühlen während und nach einer Chemo nicht mitreden, da ich selbst nur 3 Anwendungen in 7 Wochen bekam.
Aber vielleicht hängt es bei Ihr auch ein Stück mit einer gesünderen Lebensweise zusammen, was natürlich sicher kein Fehler ist.
Mit eurer Einstellung zur Krankheit macht Ihr sicher auch keinen Fehler, obwohl ich persönlich zu meinen Verwandten und Bekannten immer sage, dass man eine Strasse mit anderen Augen sieht und überquert,wenn man
bereits einmal angefahren wurde.
Das solltet Ihr nie vergessen, wenn ihr mit eurer Mutter darüber redet.

@KGZ49:
Herzlich Willkommen im Forum.
Da meldet sich doch wirklich jemand, dem ich am liebsten sofort ein Loch in den Bauch fragen möchte.
Bitte sei nicht böse, aber für mich geht gerade die Sonne auf, auch wenn dein Eintritt hier im Forum nicht unbedingt schön für dich ist.
Aber für mich, der sich nach bereits 10 OP`s immer mehr Gedanken darüber macht, wie lange das noch gehen soll oder kann, bist du doch für mich der
derzeit einige lebende Beweis dafür, dass man diese Krankheit länger als 5-10 Jahre überstehen kann.
Wenn es dir nichts ausmacht, würde ich gerne mehr über deinen Krankheits, bzw. Genesungsverlauf erfahren.
Du kannst mir aber auch eine PN schicken, wenn du magst.
Ich persöhnlich mache jetzt seit 2 Jahren damit rum,und immer noch quälen mich die Fragen nach einer möglichen Zukunft, die mir keiner bisher beantworten konnte oder wollte.
Würde mich also über eine Antwort freuen.
Natürlich möchte ich auch gerne wissen, wie es im Augenblick läuft.

@alle:
Seit meiner letzten OP bin ich endlich von meiner Magensonde erlöst worden, und freue mich auf meinen ersten richtigen Urlaub(Sonne, Meer, Strand)
, den ich ab dem Wochenende antreten werde.
Melde mich also erst in ca. 2 Wochen wieder, und wünsche allen eine Schmerzfreie Zeit und gute Genesung.

Gruss Reiner

[Manu+Stefan]

Reiner – ich kann nicht im Geringsten nachfühlen, was Ihr da durchmacht und was auch unsere Mutter noch erwartet. Es ist Dahergelaber von mir, es ist Augenverschließen und Darüberhinwegsehen wenn ich so spreche. Es hilft eben und alles andere wäre für uns selbstzerstörend und für unser aller Leben nicht sehr positiv. Der Mist ist passiert und selbst wenn wir uns zerfetzen, wir werden nichts daran ändern.
Beträfe mich diese Krankheit – ich habe keine Ahnung, wie ich drauf wäre. Auf alle Fälle würde ich dem in den Arsch treten, der das mit dem Wetterbericht vergleicht. Ich hätte wahrscheinlich nicht mal den Mumm, um solche Kämpfe über längere Zeit zu führen.
Dass wir die Sache im Moment so fühlen können ist auch der Tatsache geschuldet, dass es unserer Mutter einigermaßen gut geht und sie auch eine sehr positive und kämpferische Einstellung zeigt.
Reiner und all die anderen hier: Es schmerzt allein ohne Ende, Eure Geschichten hier zu lesen. Wie einfach ist es für den Außenstehenden, ein paar Durchhalteparolen zu senden und dennoch – jeder Tag hat etwas Schönes hier auf dieser Welt. Wünschen wir uns, dieses zu erkennen und so lange wie möglich genießen zu können…
(Reiner - Dir einen oberschönen Urlaub.)
Manu+Stefan

[juri]

Hallöchen ihr Lieben!
Man ist das eine Ruhe hier! Ist das nun ein gutes oder ein schlechtes Zeichen? Na ich gehe mal vom Besten aus und hoffe es geht Euch so gut, dass Ihr gar nicht mehr an´s Forum denken wollt.
Tja was soll ich sagen? Mein Kai hat die Chemo am vergangen Donnerstag beendet und es geht ihm zur Zeit ausgezeichnet (haben vorgestern und gestern das Wohnzimmer renoviert!!!!), am 5.10.2009 ist dann Nachkontrolle beim Onko und dann kommt wieder das "große" PET...in das wir all unsere Hoffnung setzen und wünschen, dass sich die Chemo wirklich gelohnt hat und die Meta´s "eingeschrumpft" sind.

Bis dahin werden wir unsere Zeit und das schöne Herbstwetter genießen und mit den Kiddy´s die Drachen steigen lassen.

Wir wünschen Euch ebenso eine gute und schmerzfreie Zeit und einen schönen Feiertag.

Claudia&Kai

[Biene Maya]

Hi Claudia, Hi Kai!

Ich freu mich für euch, das es Kai gutgeht und drücke euch ganz fest die Daumen, das die Chemo ein Erfolg war...

Wir haben übernächste Woche wieder MRT, und wie immer sitzt uns die Angst im Nacken....

Meinem Mann geht es im Moment gut, leider nimmt er aber nicht so recht zu.

Wir fahren mit unserem Sohn am Samstag in den Holidaypark zum Schock-tober...
Wird bestimmt cool....

Drück dich ganz lieb, auch an die anderen hier ganz liebe Grüße...

Bine

[Lonly]

Hallo an Alle,
bin gestern wieder gelandet und muss sagen, es war wunderschön wieder einmal im (Roten)Meer zu schwimmen. Nur das Schnorcheln klappte nicht so ganz, da ich immer den Schnorchel festhalten musste und die Brille immer voll Wasser lief. Aber ansonsten fühlte ich mich wie im Paradies.
@Juri:
Freue mich mit euch,und drücke für die Nachkontrolle und das PET alle Daumen.

@BineMaya:
für euch lege ich mir extra nochmal ein paar Daumen zu zum Drücken
Ich habe mich heute morgen auch zuerst auf die Waage gestellt,um festzustellen, dass ich die 2 Wochen ohne mein Resurce doch recht gut überstanden habe.
nimmt Kai auch noch davon? Mir hat es auf jeden Fall immer wieder geholfen auf die Beine zu kommen.

allen anderen hier im Forum wünsche ich einen schönen Sonntag und eine hoffentlich schmerzfreie Woche.

Gruss Reiner

[juri]

Hallo!
@Rainer:
Na Urlauber, es freut mich zu hören, dass Du Dich nach den letzten Strapazen ein wenig erholen konntest. Ein bisschen Sonne hast Du nicht zufällig mitgebracht? Bei uns ist es nämlich ziemlich herbstlich und das schlägt doch so auf´s Gemüt...

Zu Deiner Frage: Kai kann den Namen von Zusatznahrung kaum noch aussprechen. Wenn ich "Fresubine, Resource oder Ensure" sage bekommt er glatt eine Gänsehaut. Er hat sich während der Radiochemo tapfer von Zusatznahrung ernährt, bis er zu dem Punkt kam an dem sich der Körper auf Grund des Ekelfaktor´s der Nahrung entledigte. Ich möchte jetzt nicht näher in´s Detail gehen, denke Du weißt was ich meine.

Ansonsten warten wir jetzt mal ab was das nächste PET bringt ( in mir kriecht jetzt schon ein wenig Angst hoch), aber was soll´s wir haben ja nun schon ne Menge geschafft, da schaffen wir das jetzt auch noch.


@Biene:
Na, habt ihr einen schönen Ausflug gehabt und sämtliche Kotzmühlen aufprobiert? Hat bestimmt Spaß gemacht!!!

Kai hat am Anfang auch nur langsam zugenommen, aber irgendwann muß wohl die Seele wieder in Einklang mit dem Körper gekommen sein und dann ging es mit riesen Schritten aufwärts. Ich denke wenn er keine weiteren mechanischen Einschränkungen im Mund hat, dann kommt dein Mann bestimmt auch bald an den Punkt an dem das Gewicht steigt. Fakt ist aber auch, dass das Gewicht nie wieder so wie früher sein wird, ein bisschen weniger wird es immer bleiben.Vielleicht probiert ihr es mal mit ein bisschen Zusatznahrung zusätzlich aus, Du siehst ja Rainer kommt damit bestens klar.


Wie gesagt es geht uns soweit gut und wir werden das Beste draus machen, egal was kommt!!!!!!!!!!!

Also denn, seid lieb !

Claudia&Kai

[juri]

Hallo ihr Lieben!
Ich hoffe es ist soweit alles okay bei Euch und es gibt keinen ernsten Grund dafür, daß sich hier alle so rar gemacht haben.

Wir wollen uns bloß mal für ne Woche verabschieden. Unser Kumpel, der auch gleichzeitig unser Seelsorger ist, weil er Pfarrer ist, hat uns nämlich einen Kurz-Familien-Urlaub organisiert und die Kirche kommt für sämtliche Unterbringungskosten auf. Na wenn das Nichts ist, dann weiß ich auch nicht.
Auf jeden Fall sitzen wir jetzt schon auf gepackten Koffern und morgen früh geht es dann ab, Richtung Fichtelgebirge. Drückt uns die Daumen, daß das Wetter mitspielt und wir vielleicht Chancen haben ein paar Pilze zu finden.

Ansonsten ist bei uns alles im grünen Bereich. Kai hat alle Chemo´s überstanden und nun hoffen wir auf einen positiven Erfolg der Therapie.

Wir wünschen Euch auf jeden Fall alles erdenklich Gute, eine schmerzfreie Zeit und recht viel Herbstsonne für die gute Stimmung.

Kai&Claudia

[Biene Maya]

Hallo ihr Lieben!

Ich war selbst ein paar Tage außer Gefecht, beidseitig Seitenstrangangina, drei

Tage 40 Fieber, konnte nur liegen. Jetzt hab ich schöne Penecillin Hämmer bekommen und hoffe, das ich bald wieder fit bin.

Heute hatte mein Mann MRT, Ergebnis bekommen wir nächste Woche....

Hoffe, das alles gut ist.

@ Claudia u. Kai

Hoffentlich könnt ihr euch schön erholen so ein Kurzurlaub ist toll....

Drück euch die Daumen, das die Chemo ein Erfolg war.

So, bis bald, bleibt gesund..

Bine

[Lonly]

Nachtgedanken

Diese Woche ist es genau 2 Jahre her, dass ich operiert wurde.
Und jedes mal, wenn ich in den Spiegel schaue,oder ich meinen Hals oder mein Gesicht bewege werde ich an diesen Tag erinnert, der mein Leben veränderte.
Manchmal frage ich mich, ob es das wirklich wert war, und ob ich wirklich so weiterleben will und kann.
Aber dann, gelingt es mir doch immer wieder meinem Leben etwas gutes ab zu gewinnen, und auf den nächsten Tag zu hoffen. Zu hoffen, dass auch der nächste Tag ein guter Tag wird. Ohne Schmerzen, ohne Probleme beim Sprechen, ohne die Gedanken daran, was vielleicht übermorgen schon passieren könnte und meinem noch verbleibenden Leben eine total andere Wendung geben könnte.

Aber was bleibt ist die Angst, die Angst, dass alles was ich mir erhoffe, morgen schon vorbei sein könnte. Dass es mir Morgen schlechter geht, oder dass ich morgen schon nicht mehr das machen könnte, was ich heute noch getan habe.
Die Angst, etwas nicht gesagt oder etwas nicht getan zu haben, was mir am Herzen lag, und das ich immer schon vor mir her geschoben habe.
Die Angst etwas nicht getan zu haben, was ich schon längst hätte tun sollen.
Heute ist einer dieser Abende, an denen ich mich richtig beschissen fühle, und ich mich am liebsten in ein Loch verkriechen möchte, um auf mein Ende zu warten.

Meiner Familie möchte ich diese Gedanken gar nicht mitteilen, denn das würde eine mittlere Katastrophe auslösen, und das möchte ich Ihnen ersparen.
Es würde mir tagelange telefonate bescheren, in denen ich ihnen vermitteln müsste,dass ich morgen auch noch da bin.
Es reicht ja, wenn ich nicht mit der Situation klar komme.

Und dennoch weiss ich, dass ich mich allein aus diesem Loch wieder befreien muss und auch kann.
Bis jetzt jedenfalls habe ich es geschafft.

Allen betroffenen möchte ich den Mut geben auf Morgen zu hoffen.
Und ihren Angehörigen vermitteln, was es heisst, an dieser Schei..... Krankheit zu leiden und nicht zu wissen, wie es endet.

Zum Schluss möchte ich allen sagen (schreiben) dass ich mich für alles bedanken möchte, was ich hier im Forum erfahren durfte an Erfahrungen und Gedanken zu diesem Thema.

Ich wünsche allen eine Schmerzfreie und geruhsame Woche, in der Hoffnung, dass wir uns nächste Woche wieder hören(lesen).

Liebe Grüße Reiner

[silverlady]

lieber Rainer

ich kann deine Gedanken gut verstehen. Diese Frage, die einfach immer mal auftauchen, die sich im Kopf breitmachen und die quälen.

Nachdem mein Mann nicht mehr lebt frage ich mich auch oft, warum lebe ich noch, wieso quäle ich mich auch mit unerträglichen Schmerzen zur Arbeit.
Da findde ich nie eine Antwirt darauf und mache am nächsten Tag weiter. Immer weiter, jeden Tag aufs neue.
Manchmal geben die Gedanken Ruhe, manchmal qulen sie mich sehr.

Ich weiß nicht ob das irgendwann aufhört und auch ich will niemanden belasten.

liebe Grüße
silverlady

[Biene Maya]

Lieber Reiner...

lass dich mal ganz fest

Ich glaube jeder, der diese Sch... Krankheit hat, fällt irgendwann wieder in ein tiefes Loch...

Mein Mann ist im moment auch wieder ein Nervenbündel, letzte Woche MRT, Ergebnis bekommt er erst am Donnerstag...

Er schläft nachts nicht, und erzählt mir andauernd, das da wieder was ist, er würde es spüren...

Ich versuch ihn dann immer so gut es geht aufzubauen, aber es ist nicht leicht.

Du hast schon so viel durchgestanden, du bist ein ganz starker Mensch.

Tu dir was gutes, wenn du solche Gedanken hast, irgendwas, das dich ablenkt, das dir Freude macht.

Ihr lebt, und das ist für uns Angehörige und Freunde das wichtigste....

Ich drück dich ganz lieb, hier ist immer jemand für dich da...


Bine

[KGZ49]

Hallo,
ich hatte für einige Zeit keinen IT-Anschluß, bin aber jetzt wieder in der Lage
Fragen usw. zu beantworten.

Ich wünsche euch einen angenehmen Abend

[Lonly]

Halloallezusammen,
zuerst einmal Danke für die lieben, aufmunternden und auch mitfühlenden Zeilen.
Ich habe mich wieder einmal aus dem Keller geholt, wie schon so oft,
und wenn ich nicht an Morgen(oder später) denke, geht es mir einigermassen gut. Aber auch das legt sich sicherlich wieder.

@ Silverlady
Mir geht es auch öfters mal so, aber wenn ich dann auf der Arbeit bin, geht es mir gleich wieder besser, weil mich meine Arbeit voll in Anspruch nimmt (und auch Spass macht), und ich dann nicht an alles andere denke.
Und mit anderen spreche ich eigentlich schon lange nicht mehr über das, was mich belastet, ausser ich werde direkt darauf angesprochen, und selbst dann weiche ich meistens aus.
Mit euch hier im Forum zu schreiben fällt mir leichter als darüber zu reden.
Zu oft schon musste ich erfahren, dass Aussenstehende uns einfach nicht verstehen können, und und die Arbeit der Psycho- Onkels darauf fixiert ist davon abzulenken.
Manchmal denke ich, dass genau das unser Antrieb ist nicht aufzugeben,
weil sonst alle Schmerzen und Strapazen,die wir auf uns genommen haben Umsonst gewesen sind, und vielleicht irgend jemand auf den Gedanken kommen könnte, die Mittel wegen Ergebnislosigkeit zu kürzen oder gar ganz zu streichen.

@Bine
Hallo Bine
der Donnerstag ist rum, und ich hoffe, dass das Ergebnis des MRT gut ist, und dein Mann wieder ein wenig zur Ruhe kommen kann.
Ich würde dir liebend gerne einige Tips geben, wie du Ihn wieder aufbauen kannst, aber leider weiss ich selbst nicht was da hilft.
Ich blocke leider auch meistens alles ab, wenn andere mich aufbauen wollen.
Denn einerseits möchten ich darüber reden, und möchte auch jemanden haben, der mir zuhört, und andererseits will ich eigentlich gar nicht aufgebaut werden, sondern mich einfach auf dieser Woge aus Schmerz, Sorgen oder auch Kummer und auch Selbstmitleid davon tragen lassen, zu mindestens eine Weile lang.

@Maria,
Hallo Maria und Dirk,
habe deinen Gruss an Sabine weitergeleitet, und sie hat sich sehr gefreut.
Ja,wenn ich an dich denke, geht es mir eigentlich gleich wieder viel besser, vor allen Dingen dann, wenn ich darüber nachdenke, was dir alles wiederfahren ist, und wie es mir ergangen ist.
Wenn du auf den Kalender schaust,wirst du sicherlich sehen,dass es eigentlich malwieder an der Zeit wäre,die Hauptstadt,und auch euch zu besuchen.
Ich melde mich sicherlich in den nächsten paar Wochen per Mail bei euch.
Und meine Einstellung zu Gott?
Ich weiss nicht, wie dazu stehen kann,denn jeder von uns, der nicht sagen kann "Ja,ich habe das verdient", kann das alles nicht verstehen, und ich muss leider sagen, dass ich mein Verhältnis zu Gott bereits mehrmals überdacht habe.
Ab und zu denke ich, es kann gar keinen Gott geben, denn warum würde ein gütiger, weiser, gerechter und barmherziger Gott es zulassen uns so leiden zu lassen.
Und selbst wenn er es bei uns zulässt, hört bei mir der Spass spätesten dann auf, wenn es um KINDER geht.
Diese kleinen unschuldigen Geschöpfe, die für uns Eltern alles bedeuten, und die sicherlich nichts dafür können, müssen leiden, weil es .......... sagen wir ein mal "IHN" sicherlich nicht kümmert, denn sonst würde er es nicht zu lassen.
Nein, ich bin sicherlich nicht der richtige Gesprächspartner für diese Thema.

@KGZ,
Schön wieder etwas von dir zu lesen.
Ich würde gerne mehr über deinen Krankheitsverlauf erfahren, und wie es jetzt weiter geht.

@ alle,
ab und zu lese ich mich Quer durchs Forum, und einige von euch haben sich mittlerweile Ihren persönlichen "Schlusspruch" angehängt.
Ich habe mir mal überlegt folgendes zu schreiben:

"Solange ich Schmerzen habe und spüre, weiss ich, dass ich noch lebe"

in diesem Sinne, wünsche ich euch allen ein Schmerzfreies und geruhsames Wochenende.

Gruss Reiner

[silverlady]

lieber Reiner

ich wünsche dir alles Gute und ich halte alle Daumen das es dir weiterhin gut geht.

Auch ich habe meinen Glauben an Gott verloren aber das hat viele Gründe.

Lebe jeden Tag so, als ob ess nie wieder ein Morgen geben wird unddie in vielen, vielen Jahren dann am Ende des Weges sein wirst sage dir, ich habe das beste daraus gemacht und bereue nichts.

ganz liebe Grüße
silverlady

[juri]

Hallo ihr Lieben!

Wir sind aus unserem Urlaub wieder zurück und konnten durch Pilze sammeln, schwimmen, Sport etc. ein wenig Abstand zum Alltag gewinnen.

Die Worte in diesem Thread zur Zeit machen mich sprachlos. Nicht weil es so unwichtig oder uninterresant ist, sondern weil ich mich in den geschilderten Empfindungen absolut wiederfinde und das obwohl ich "nur" Angehörige bin.

Mein Mann hat mal in einer schweren Stunde zu mir gesagt:"...einfach nur da sein und die Hand halten reicht schon, mir geht die ewige Fragerei echt auf den Senkel."
Tja und so haben wir es auch bis jetzt gehalten.

Über das Verhältnis zu Gott kann man sicher stundenlang diskutieren, wir sind bisher recht fest im Glauben und haben uns trotz der vielen Tiefschläge nicht davon abbringen lassen, obgleich ich natürlich sagen muß, daß man sich natürlich immer wieder fragt:"...warum läßt er das zu?". Ich denke dafür gibt es keine irdische Erklärung.

Trotzdem können wir aus unserem Glauben immer mal wieder ein bisschen Kraft schöpfen.

So, genug der großen Worte...wie gesagt einfach mal durchhängen ist absolut in Ordnung ( das sagt sogar meine "Psycho-Tante" ;-) )

Habt eine gute Zeit und genießt das Wochende...
Claudia&Kai