Erfahrungen bei BSDK mit 5 FU & Mitomycin-C?

[Indira]

Hallo!

Nachdem meine Therapie mit Gemzar & Tarceva wohl keinen Erfolg mehr bringen wird, ist meine Therapie auf die o. g. Kombi Chemo umgestellt worden.

Das 5 FU bekomme ich über ca 24 Std inform einer Pumpe über den Port verabreicht.
Obwohl - mit den 24 Std hat es noch kein einziges mal geklappt - meistens war die Pumpe schon nach ca 15 - 17 Std leer - Ausnahme heute, da waren es ca 20 Std. Weiß jemand von Euch, ob die Influsionszeit von 5 FU eine wichtige Rolle spielt - ich hab so den Eindruck mein Onko meint zwar 15 Std wären nicht optimal - aber eben auch nicht schlimm...?

Das Mitomycin-C bekomme ich zu Beginn eines neuen Zyklus - also alle 7 Wochen verabreicht. Ist eine Kurzinflusion.

Ich weiß, das z.B. Prof Klapdor in HH diese Mitomycin-C auch als lokale Chemo z.B. bei Lebermetastasen verabreicht.
Da ich aber schon mehrer Metastasen in der Leber und auch Lunge habe, sieht er momentan auch nur diese systemische Verabreichung.

Über diese Therapie bei BSDK habe ich eigentl.kaum etwas gehört und auch im Internet konnte ich nicht viel darüber finden.

Hat irgendjemand schon mal von Euch diese Therapie bekommen und wenn ja, mit welchen Erfahrungen?

Bin dankbar über jede Antwort!

Ach ja, erschwerend kommt hinzu, dass ich immer mehr den Eindruck habe, das das Team " meiner" behandelden onkologischen Praxis es nicht gerne sieht, dass ich schon soviele Experten zur Rate gezogen habe. Ich war z.B. in auch in Heidelberg, bin dort leider ohne Erfog operiert worden - na ja und als ich meinem Onkologen dann von Prof. Klapdor aus HH erzählte, war er ( so glaube ich) auch sehr " kurz angebunden".

Eigentl. müßte es doch auch für die hiesigen Onkologen von Bedeutung sein mit solchen Experten zusammen arbeiten zu können.

Obwohl Prof. Klapdor mir angeboten hat, mich wieder bei ihm zu melden, scheu ich diesen Schritt zu machen, aus Angst "mein" Arzt findet es gar nicht gut ....

Leider gibt es hier bei uns auf dem platten Lande kaum andere onkologische Praxen - ich bin schon sehr auf diese Praxis angewiesen und kann es mir nicht erlauben es mir mit denen zu verderben.

Auch in der Schmerztherapie klappt es dort mit der Zusammenarbeit nicht sonderlich gut. Ich habe z. Zt eine tragbare Schmerzpumpe und bekommme über den Port Morphium verabreicht.
Auch da hat es Probleme geben, weil die " Dame" dort im Therapiezimmer nicht drauf eingegangen ist, sich mit dem Team, die mich mit der Schmerzpumpe berteut in Verbindung zu setzten, denn immer wenn ich die Chemo über 24 Std bekomme muß die ja über den Port laufen und das Morphium muß dann subkultan verabreicht werden.

Zweimal habe ich nun schon nachts den ambulanten Pflegedienst bemühen müssen, weil in der onkologischen Praxis diese Influsionsverbindungen nicht richtig zusammengeschraubt wurden o.ä und so das Morphium ausgelaufen ist mit dem Ergebnis, dass ich auch noch Entzugssymptome hinnehmen mußte.

Hab in der Praxis schon so oft gesagt, dass die Leute mit der Schmerzpumpe zu jederzeit Hilfestellung anbieten sowie auch Schulungen und Einweisungen zum sachgerechten Umgang mit der Schmerzpumpe - aber da stoße ich nur auf " taube" Ohren!

Oje - eigentl ging es mir in diesem Text um die o.g. Chemo im Hinblick auf BSDK und nun bin ich doch ins Jammern geraten über diese " blöden" organisatotischen Abläufe - war eigentl nicht meine Absicht - sorry!

Es grüßt Euch

Indira