Das Leben nach Hodgkin?

[Tasdiiie]

wie geht's euch heute so , wie hat sich euer leben verändert seitdem eure chemo vorbei ist? lg

[dieSilke]

Hallo,
Ich hatte zwar nicht Hodgkin, sondern ein Non-Hodgkin-Lymphom, aber ich antworte mal trotzdem
Seit dem letzten meiner 8 Zyklen Chemo sind nun 2,5 Jahre vorbei.
wie geht es mir seither: ich bin nach wie vor etwas schneller müde als vor der Erkrankung und auch nicht mehr ganz so leistungsfähig. Und seit der Chemo hab ich auch verstärkt Cellulite (bäh!). Ansonsten geht es mir blendend, mein Immunsystem ist inzwischen auch wieder topfit. Ich lebe nun bewußter und bin ehrlich gesagt deshalb auch glücklicher, auch wenn sich das jetzt doof anhören mag. Hin und wieder schwingt die Angst vor einem Rückfall mit und bei jedem kleinen Ziepen ist die Angst im Hinterkopf. Ich hoffe aber mal, dass das mit der Zeit besser wird.
Alles Liebe,
Silke

[Golfsierra2]

Meine Chemo liegt nun etwa 6 Monate zurück. 40+ km Radfahren oder 5000 m Laufen geht schon wieder, aber mein Immunsystem ist noch nicht wieder voll da. Ich (52) nehme immer noch Cotrim-Forte (3x2 pro Woche) und habe gerade eine nervige Entzündung des Ausgangs einer Speicheldrüse im Mund, linke Wange (Aphthe).

Ich halte mein Gewicht und habe Appetit, kann aber bestätigen, dass ich schneller müde werde als früher. Ich ertappe mich am Wochenende, dass ich den Tag mit Fernsehen verplempere, was ich früher nicht gemacht habe. Ich bin fauler geworden und finde weniger Motivation, etwas zu unternehmen.

Ansonsten hat mich der Alltag mit Berufsleben im Griff, nur unterbrochen durch die Nachuntersuchungen + Retuximab alle zwei Monate. Übermorgen ist es wieder soweit.

[Summer03]

Hallo,
Mein Hodgkin war 2005, also vor 9 Jahren. Ich bekam 5 Zyklen modifizierte Chemo und 2 Wochen Bestrahlung. Seitdem bin ich glücklicherweise in Vollremission, aber mein Leben hat sich völlig verändert. Ich quäle mich seit über 8 Jahren mit starken Schmerzen herum, die sich immer weiter ausbreiteten. Auch habe ich zahlreiche Begleiterscheinungen wie Müdigkeit, Übelkeit und Kraftlosigkeit. Eine Ärztin hat mir dann endlich vor vier Wochen bestätigt, dass es sich um neurologische Erkrankung, sehr wahrscheinlich ausgelöst durch die damalige Therapie, handelt. Bis dahin war es ein langer Weg von Arzt zu Arzt. Ich erntete meist nur ein Achselzucken und wurde nach Hause geschickt.
Ich werde jetzt auf Medikamente eingestellt, aber leider zeigen die auch noch keine Wirkung.

Bislang hat mir nie ein Arzt glauben wollen, dass meine Problem eine Spätfolge der damaligen Behandlung sind. Ich dachte schon wieder ich spinne und bilde mir das ganze nur ein (so wie damals vor meiner Diagnose).

Wie ich mal gelesen habe, scheuen sich die Ärzte etwas als Spätfolge zu bezeichnen, einfach weil es schlecht für die Statistik ist.

Als ich die Krankheit besiegt hatte, dachte ich, ich könnte mein ganz normales Leben weiter führen. Aber so ist es leider nicht. Ich bin bei Weitem nicht mehr so fit und leistungsfähig wie vor dem Hodgkin. Und das ist schon deprimierend wenn ich sehe was andere in meinem Alter (ich bin heute 25) leisten.

Ich finde den Thread hier wirklich toll. Vielleicht hat der eine oder andere von euch ja ähnliche Probleme?!
Es würde mir helfen auch mal mit Leuten zu sprechen, denen es ähnlich geht oder die ganz einfach wissen was Hodgkin bedeutet...

Viele Grüße!

[Roxxy]

Hey..ein wirklich toller Thread... Ich hatte zwar NON-Hodgkin... aber hoffe das es trotzdem ok is zu schreiben
Bei mir ist die letzte Chemo 1 Jahr und 1 Monaten her und die Bestrahlungen 11 Monate...
Tja..und auch ich habe hier und da meine Probleme... aktuell quält mich seit sieben Wochen nen Dauer Kopfschmerz... *grrrrr*
Ich bin alleinerziehend und merke auch das nichts mehr ist wie vorher.... die Kraft ist einfach nicht da... ständig fühle ich mich ausgepowert... der Kreislauf ist ne Katastrophe und ich bin schnell müde... sobald ich aufhöre mein Eisen zu nehmen ... geht es noch weiter bergab und ich könnte nur noch schlafen...
Ich merke dann auch das ich zunehmend das arbeiten gehen als Belastung empfinde und das obwohl ich meinen Job echt gern mache und ganz liebe Kollegen habe... naja.. eventuell hat ja jemand einen positiven Bericht und kann mal erzählen ..ob es sich in einigen Fällen doch noch geändert hat und man wieder ein "normales" Leben ohne Einschränkungen führen kann ...

Hab hier mal nen ganz schönen Artikel... habe diesen, allen zu lesen gegeben aus meinem Umfeld... und bei dem ein oder anderen ...erfährt man jetzt mehr Verständnis...

http://m.tagesspiegel.de/wissen/spae...d/6877446.html

Liebe Grüße

[crazy.rat]

Hallo Roxxy,

Danke für den Link!!! Endlich jemand, dem es ähnlich geht! Bislang aufgrund massiver B-Symptomatik mit Verdacht auf Rezidiv untersucht, aber ohne Ergebnis. Jetzt wird man schnell in die Psychoschublade gesteckt :-(

Kannst du mir bitte sagen, zu welchem Arzt/Fachrichtung ich gehen muss, um die Diagnose Fatigue zu sichern?

Herzlichen Dank!

crazy.rat