Malignes Melanom

Hallo an alle,
is schon wahnsinn hier im Forum!!!! Man bekommt so viel!!!!! Ich versuch gern immer etwas zurückzugeben!!!! Ist beeindruckent hier, ihr macht jedem hier Mut!!!!!! Echt klasse!!! Vielen, vielen Dank an euch alle!!!!!!!
Und jetzt Extra Gruß an Bine in Berlin!!!!!! Klar schick ich dir gern zu!
Viele Grüße euch allen und nie die Hoffnung verlieren!!!!!!
Chris

Liebe Sonja,
DAAANNNKKEEE Dir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich werde Dir noch schreiben, aber vor Sonntagabend werd ich es nicht schaffen!!! Dann weiß ich auch genaueres!!!!!
Und wir sind in Gedanken bei Dir!!!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße,
Dein Christian

Lieber Christian,

unter Vorbehalt versuche ich als Laie zu erklären, wie ich es verstehe:
Metastasen sind "Absiedelungen", also vom Primärtumor ausgestreute Zellen, die über die Gangsysteme, d.h. Lymphbahnen, Blutgefäße, Gallen- und Harnwege in den Körper gelangen. Sie sind zuerst mikroklein, in diesem Zustand i.d.R. noch nicht sichtbar, und können sich dann irgendwann vergrößern, sodaß sie als größere Metastasen dann mit bildgebenden Verfahren wie Röntgen etc. als LK-Metastase oder Fernmetastase in einem Organ sichtbar gemacht werden können.
So wie ich es verstehe, kann ein Primärtumor schon früh klitzekleine, also Mikrometastasen ausgestreut haben, die man nach der OP im Körper trägt, die aber durch keine Untersuchung auffindbar, erkennbar sind. Nach meiner OP waren z.B. alle Untersuchungen o.B. (= ohne Befund), d.h. keine Metastase oder sonstige Tumorzelle war zu entdecken. 6 Wochen später hatte ich einen ersten dicken LK in der Leiste, der sich bei näherer Untersuchung als metastasiert herausstellte. D.h. also: eine Mikrometastase hatte in dem LK gesessen und sich schnell vergrößert. Es gibt auch Mikrometastasen oder verstreute Tumorzellen, die sich erst nach Jahren vergrößern oder auch nie.
Weil man eben in solchen Fällen nicht weiß, gibt es verstreute Zellen oder nicht, wird in der Onkologie für Patienten mit höheren pT-Werten (also bei bestimmten Tumorgrößen) zunehmend Chemotherapie oder bei MM-Patienten die Interferontherapie vorgeschlagen, um die unsichtbaren Mikrozellen/-metastasen möglichst auf dem systemischen, d.h. dem Blutweg auszurotten.
Es ist wohl so, daß die Metastasen selbst nicht streuen. Wenn also eine Met. wegoperiert würde und eine weitere später auftaucht, dann ist die zweite eine inzwischen angewachsene Metastase, die seit ihrer Absiedelung vom Primärtumor irgendwo unentdeckt (weil mikro) abgewartet hat. Damit möglicherweise vorhandene Mikrozellen/-metastasen sich garnicht erst entwickeln können, ist ja die Therapie und auch die begleitenden Immuntherapie zur Stärkung der Abwehrkräfte so wichtig.

Liebe Claudia,

die Klassifizierung und Stadieneinteilung findest Du hier im Hautkrebsforum, indem Du hier ganz unten Seite 2 anklickst und dann relativ weit unten die entsprechende Überschrift. Wir hatten am 20.03.2003 mal mit Sammeln angefangen - wenn dann kein weiterer Austausch auf dieser Seite entsteht, dann rutscht sie natürlich immer weiter runter.

Meine Geschichte habe ich auch schon ein paar Male hier weitergegeben - aber in aller Kürze:
MM am re. Oberschenkel Ende 1991 (Tumordicke/Eindringtiefe 1,8 mm) - 6 Wo. später erster met. LK - OP der LK in der re. Leiste dann aber erst im Mai 1992 (3 met. LKs)- 13 Monate Interferon alpha, 3 x wö. 5 Mio. Einheiten. Wegen des fortgeschrittenen Stadiums der Erkrankung aufgrund der Met. GdB von 80% für 5 Jahre. Neben der schulmed. Behandlung wegen des hohen Rezidivrisikos div. biolog. Begleittherapien und auch Psychotherapie zur Stärkung meiner Psyche und zur Stärkung meines Abwehrsystems. Unter der Überschrift "Abwehrkräfte ..." (hier unten auf Seite 1 oder 2) habe ich auch etliches von dem zusammengefaßt, was ich mitgemacht habe.

Soweit erstmal
Gruß von Birgit

Hi Claudia, find ich ja krass, daß gerade wir zwei mit dem gleichen Namen aus Oberfranken sind!!! Den Dr. Grässel kenn ich nicht persönlich, aber ich könnte mir vorstellen, daß z.B. die Radiologiepraxis Dr. Siems hier in Bth. u.U. bessere Geräte hat - hab ich eh vor für mich abzuklären, ich sag Dir Bescheid, wenn ich was weiß. Übrigens ist Dr. Grässel der Hautarzt mit der angeblich unschädlichen Sonnenbank - weißt Du was darüber?


Lieber Ulrich, herzlichen Dank für den Tip, vielleicht finde ich da endlich mal etwas Genaueres!!!

LIebe Bine, na, Deine Ärzte scheinen ja Gemütsmenschen zu sein... Momentaufnahme - ha, find ich ja echt ätzend!!! Das die Werte von jetzt und nicht von übermorgen sind, können wir uns auch ohne Medizinstudium denken!!! Solche Dummschwätzer oder - wahrscheinlich nur für Claudia E. verständlich: Hohlwaafer!!! Bine, daß Dir bloß von denen nicht die Petersilie verhageln: die haben nix gefunden, Punkt.
Das mit dieser speziellen Prognoseeinschätzung finde ich ja total interessant, ich werde am Freitag mal den Onkologen danach fragen. Ich weiß, daß die Pathologen die Präperate längere Zeit aufbewahren, vielleicht kann man diese zusätzlichen Untersuchungen noch machen, fände ich schon sehr informativ!! Danke auch für diesen Tip.

Lieber Gruß
Claudia J.

Hallo Claudia, also ich weiß nicht ob das der Dr. Grässel ist mit der Sonnenbank. Hab dort noch nichts mit gekriegt. Aber ich kann mich mal erkundigen wenn ich wieder dort bin.
Gruß Claudia

Hey Claudia, ich nochmal. Bei welchem Arzt bist du in Behandlung? Gruß Claudia E.

Vieleicht sollten die Claudias zum besseren Verständnis ihrem Namen vieleicht noch einem Zusatz wie dem Nachnamen geben !!??!!

Hallo Christian, hab heute erst wieder hier rein geschaut und Deinen tel. Befund gelesen.
Ich drück dir weiterhin ganz fest die Daumen.
Du hast mir schon wirklich weitergeholfen und ich schicke Dir alle meine positiven Gedanken....

Liebe Grüsse, Alexandra

Liebe Birgit,
herzlichen Dank für Deine Geduld und sorry, wenn ich nerve! Ich bin ja noch nicht so lange dabei und mit dem Stöbern in alten Einträgen ist es bei mir von den Augen her nicht ganz so toll. Mit Deinen Seitenangaben tu' ich mir da schon sehr viel leichter. Danke nochmal!

Hi, Sascha! Ja, hab ich z.T. schon gemacht und werde vermehrt drauf achten, daß ich mein J. noch dazuschreib!

Ja, liebe Claudia E. der Dr. Grässel hatte eine fette Annonce bei uns in der Zeitung, in der er für diese total unschädliche Sonnenbank geworben hat. Ich hab dort angerufen und auf Nachtrage beim Doc hat die Sprechstundenhilfe weitergegeben, daß diese Art Solarium auch für MM-Patienten völlig bedenkenlos wäre. Wäre toll, wenn Du ihn mal drauf ansprechen würdest.
Wegen meinem behandelndem Arzt ist das so eine Sache...
Am Tag als ich die Diagnose bekam, hat mich meine HNO-Ärztin Dr Pascher (wir kennen uns gut, weil unsere Söhne zusammen Abitur gemacht haben) gleich in der selben Stunde in die Hautklinik in unserem Klinikum zu Dr. Peters geschickt. Der hat gesagt, daß er da nicht mehr hinlangt (vielleicht auch deshalb, weil er eigentlich nur Privatpatienten nimmt und ich nur für einen stationären Aufenthalt eine private Zusatzversicherung habe... grins)und hat für mir für den nächsten Tag einen Termin in der Uni-HNO-Klinik in Erlangen gemacht. Die haben mich dann auch noch in die Uni-Hautklinik weitergeschickt. Ich bin ja dann in Erlangen operiert worden und bin seit dem bei meiner HNO-Ärztin zur OP-Nachsorge und bei meinem Hausarzt Dr. U. Kresse <der zwar total lieb ist, aber gleich sagt, daß er von MM keinen Schimmer hat...) wegen Vitaminen etc.. Zur 1. Nachsorge bin ich am 23. Juli wieder in Erlangen. Jetzt hab ich aber erfahren, daß die dort nur Sono vom Hals und Tumormarker machen wollen (keine Sono der anderen Lymphknoten, Oberbauchsono etc.) und ich weiß noch nicht ob ich dort zur Nachsorge bleiben will. Das kommt mir etwas sehr dünn vor. Außerdem muß ich mir alles (Krankengymnastik wegen meiner halbseitigen Gesichtslähmung, Massagen wegen meines mitbetroffenen Armes, Neurologe wegen des Gesichtsnerves, alternative Therapien...) selbst raussuchen. Es gibt bis jetzt niemanden, der sagt "und dann sollten sie noch das machen oder könnten das ausprobieren" und das ist echt stressig und nervig.Irgendwie fehlt da der rote Faden. Die Erlanger hat das nur solange interessiert, als ich als Privatpatient dort stationär war... Nach denen die Sintflut!!! Deshalb geh ich jetzt am Freitag eben zu Dr. Hübner, der hier der einzige niedergelassene Onkologe ist und hoffe mal, daß der mir erstens noch meine vielen Fragen beantworten kann und zweiten mir auch wegen der Nachsorge helfen kann. In Erlangen haben die zwar high-end-Sonogeräte - aber in der HNO eben nur mit Sonoköpfen für den Hals! Deshalb werde ich versuchen rauszukriegen, ob unser Dr. Siems (der ja grundsätzlich ein sehr guter Radiologe ist) nicht eine bessere Nachsorge, zumindest was die Sono betrifft, machen kann. Ich bin total auf mich allein gestellt Nachdem ich ja auch noch sehbehindert bin, ist eben die Scheiße, daß ich weder allein nach Erlangen kann, noch einen unbekannten Weg zu einem neuen Arzt oder so alleine gehen kann und deshalb immer einer meiner Söhne mit muß oder mein mein Mann sich einen Tag Urlaub nehmen muß. Was hast Du mit Dr. Grässel für Erfahrungen gemacht?

Ich wünsch Euch allen einen recht schönen Abend!

Liebe Grüße
Claudia J.

Hallo Christian,

bin gerade erst mal wieder nach längerer Zeit online, habe jetzt erst von Deinem Befund gelesen...

Ich wünsche Dir viel Erfolg in Hornheide (bin gerade selbst hier, warte noch auf meine Befunde von den Lymphknoten).

Ich schick Dir alle Schutzengel, die ich auftreiben kann !!!!

Liebe Grüße, Eva H.

Hallo an alle,
wer kann mir einige Fragen über maligne Melanom beantworten?

Hallo Michael, na frag halt einfach - es wird schon jemand antworten. Bist Du Betroffener?

Hallo Christian und alle anderen,
habe mich jetzt länger nicht gemeldet, das Forum aber immer verfolgt.
Lieber Christian, ich wünsche dir von Herzen alles Gute. Halt die Ohren steif. Ein kleines Sprichwort sagt: lege das Ruder erst dann nieder wenn das Schiff an Land ist. Ich wünsche dir für deine Ruderarbeit viel Kraft.

Ich habe eine Frage, hoffe aber das ich jetzt nicht als total doof angesehen werde: was bitte wir genau bei einer PET gemacht?

Ich wünsche allen im Forum viel Sonnenschein im Leben.
Gruß
Christine

Hallo an alle,
erstmal vielen lieben Dank an Alexandra, Eva und Christine!!!!
Eine PET ist eine verbesserte CT und oder Kernspin!

Bei mir muß nochmal der re. Fuss geröngt werden und nochmal Kernspin von der re. Leiste gemacht werden. Der Prof. will ganz sicher gehen. Danach wird wahrscheinlich die Impftherapie gemacht.
Und wieder warten bis zum 21.7., dann muß ich schon wieder nach Münster, im Moment ist meine Psyche auf dem Nullpunkt.
Ullrich, da komm ich aber wieder raus, ist oft recht schwer, geht aber irgendwie immer!!!!
Bis bald und viele Grüße an alle!!

Hallo Christian,
diese scheiss Warterei... Sind da nicht eher Termine möglich ??
Ich meine warst Du nicht " Privat " Patient und kannst etwas mehr druck machen ??
Die müssen doch auch verstehen das Warterei nicht das tollste ist !!!

Vieleicht hast ja glück und kriegst früher einen termin, man muß die Leute nur nerven, nerven, nerven

Gruß
Sascha