Ohrspeicheldrüsenkrebs

Hallo Sarah,

vielen herzlichen dank für die Info.
Ich wünsch euch einen schönen und erholsamen Urlaub.

lg --BR

Hallo ans Forum,
hat hier vielleicht noch jemand einen Tipp, was meiner Mutter bei ihren extremen Lypmhstauungen helfen kann? Das Gesicht, der Hals und hinter dem Ohr sind immer noch sehr geschwollen und schmerzen dementsprechend stark. Wir sind dankbar für jeden Tipp.
Alles Gute an euch alle. Viel Kraft. Marie

Hallo Marie,
was ist mit Lymphdrainage?
Gruß Birgit

Danke Birgit. Das habe ich vergessen zu erwähnen. Dort schleppt sie sich schon 2-mal wöchentlich hin.
Gruß Marie

Hallo Marie,
da hilft nur eins - dran bleiben an der Lymphdrainage, es gibt zwar auch noch Salben etc., die das ganze unterstützen sollen, aber ich konnte bei mir nicht feststellen, dass die was helfen.
Und sonst: Wärme und Sonne aus dem Weg gehen, um nicht noch mehr Lymphflüssigkeit anzusammeln und evt. kann Deine Mutter sich auch die eine oder andere Bewegung der Physio-Therapeutin oder des Therapeuten abschauen und vorsichtig an den "freien" Tagen selbst etwas zum Abfluss beitragen.
Am Anfang denkt man wirklich, das wird nie nix, aber meist erreicht man doch mit Beharrlichkeit eine deutliche Besserung.
Viele liebe Grüße
Birgit

hallo!
meine name ist tristan, 21 jahre, und ich bin erst vor ein paar minuten auf euer forum gestoßen. schon im letzten sommer wurde mir die rechte ohrspeicheldrüse und ein paar lymphknoten entnommen. danach noch bestrahlung. es war ein mucoepidermoidkarzinom.
alles in allem geht es mir jetzt total super. nur hier und da ein paar kleine probleme.
zur zeit suche ich informationen zum thema der gesichtsschwellung wegen der ganzen lympfflüssikgeit. habe da jetzt schon die widersprüchlichsten informationen meiner ärzte bekommen. lymphdrainage hat mir auch nicht wirklich geholfen. wenn ihr da irgendwas wißt, würde ich mich super über infos freuen. so kleine selber-rausfinde-tipps von mir:
- zu viel kälte - nix gut
- verletzungen irgendwo im gesicht (selbst pickelchen) oder mundbereich - nix gut
- jegliche art von zu viel wärme - ob duschen, baden, sonne, rotlicht, dampfbad, heiße getränke oder essen - nix gut
- zu viel druck - nix gut (daher auch bei selber massieren total aufpassen. macht man das falsch, wird es vielleicht noch schlimmer)
- beim schlafen drauf liegen - nix gut
- bewegung (laufen und sport aller art) - gut

oder wie sieht das bei euch mit den gefühlen im gesichtsbereich aus? sind die denn komplett wiedergekommen? also ich hoffe ja noch jeden tag drauf. aber irgendwo vermisst man es auch nich, weil man einfach keine informationshäppchen aus dem bereich kriegt...

für infos wär ich total dankbar

schöne adventszeit. ciao

Hallo aus Hamburg,

vor kurzem wurde meinem Bruder ein adenoidcystisches Carcinom unterhalb des Ohres entfernt und bei der 2.OP wurde ihm die Ohrspeicheldrüse und 12 Lymphknoten entfernt.
Er ist wieder draussen und hat alles gut überstanden, meint aber jetzt, dass er zunehmend Haare verliert. Strahlenbehandlung o.ä.hatte er bisher nicht.
Könnte das noch mit der Narkose und den Schmerztabletten zusammenhängen ? Das Pflegepersonal der HNO-Station verneint die Frage.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Haarverlust nach derartigem Eingriff ?
Mein Bruder ist total verunsichert.

Liebe Grüße

Wolfgang

Hallo Tristan!!

Das die Ärzte Dir nicht wirklich weiterhelfen können liegt daran das Du genau wie ich zu jung sind für das Mucoepidermoidchen.

Meine Wange ist noch leicht taub, aber das wird besser. Und nen Lymphstau oder Schwellungen hab ich zum Glück nicht. Meine Rezidiv OP war im Juni 04.

Lieben Gruß und Frohe Weihnachten!

Sarah

Mein Vater ist bereits operiert worden.Diagnose: Parotis undiff. Adenokarzinom.

OP ist super gelaufen. Bestrahlung hat vor 1,5 Wochen begonnen. Sollte über eine Zeitdauer von 7 Wochen laufen, wobei in der zweiten Woche und letzten Woche jeweils 5 Tage die Chemo parallel zur Bestrahlung laufen sollte.

Bisher sind die Nebemwirkungen der Bestrahlung noch kaum ausgeprägt. Problem auf Grund von Wartungsarbeiten soll die Bestrahlung nun 7 Tage ausgesetzt werden. Daas kann doch nicht wahr sein. Habe mich schlauf gemacht und bisher die Info bekommen max. Unterbrechnungsdauer 3 Tage..... Wer weiß hier näheres?

Chemo sollte mit 1 Tag Cisplatin und 4 Tage 5-Fluor laufen. 5 Fluor wurde nach einem Tag abgesetzt, auf Grund schwerer Herzrythmusstörungen.

Seitdem kommen wir nicht mehr weiter und verzweifeln bei der kompletten Nachbehanldung. Irgendwie werden uns ständig wieder neue Hindernisse vor die Füße geschmissen....

Keiner sagt uns konkret welche alternative Behandlung besser wäre oder Sinn macht. Lese fast nur negatives in diesem Forum über Bestrahlung, wobei meist das adenocystische Karzinom angesprochen wird. Wer hat in unserem Fall Erfahrungen und kann uns DRINGEND Tipps geben, wie wir an kompetente Ärzte bezüglich OP NAchbehanldung: im besonderen Kompetente Onkologen/Strahlenärzte vorwiegend in NRW !!! kommen können:

Chemo und/oderBestrahlung? Welche Chemo? Dauer?

Bin dankbar für jede schnelle Rückmeldung, danke Chantall

Hi Chantall,

hab Deine Nachricht gelesen....! Vielleicht wendest Du Dich mal an die Klinik Heidelberg. Diese arbeitet eng mit dem Strahlenzentrum Darmstadt zusammen. Dort wurde meine Mutter auch behandelt und es lief ansich alles gut!

Dass wg. Wartungsarbeiten die Behandlung unterbrochen wird, ist schon eigenartig, bei uns hiess es, ja keine Behandlung ausfallen lassen.

Viel Erfolg und alles Gute

Gruss

[eriwin]

Hallo zusammen,
vor ca 2 Jahren stellt ich vor meinem Ohr einen Kirschkerngroßen Knoten fest. Diagnose meine Hausarzte: der Kiefer hat sich verformt, es ist nichts schlimmes. Seit April diesen Jahres bemerkte ich, das dieser Knoten dicker wurde. Nun wurde im Juni ein MRT durgeführt, wobei feststand, eine 2 cm Durchmesser große Zyste in der Ohrspeicheldrüse. Überweisung zum HNO Arzt.
Der stellte aber fest, das es ein Tumor in der Ohrspeicheldrüse sei. Ich solle mir einen guten Operateur aussuchen. Es wäre keine leichte Sache, und nur ein sehr erfahrener Spezialist könne so eine schwere OP auch machen.
Im Internet fand ich dann heraus, das die Uni Klinik Köln Abt. HNO auf diesem Gebiet Spitze sei.
Für diese Woche habe ich nun dort einen Termin mit einem Dr. Guntinas.
Kann mir vielleicht jemand sagen, ob die Wahl richtig ist oder ob in unserer Nähe noch bessere Spezialisten für diese Sache wohnen.
Ich wohne in der Nähe von Aachen.

[DatSarah]

Hallo!!

Also, da hast Du richtig gehört, die an der Uni Köln sind Spezialisten was Speicheldrüsentumoren angeht. Würde Dir nichts anderes raten. Ich selber bin an der Uni Düsseldorf weil ich da halt auch arbeite, aber da ist leider leider leider nur 1 Arzt (meines Wissens nach) in der HNO der sich damit wirklich gut auskennt.
Allerdings haben mir die Kieferchirurgen gesagt das man so eine OP auch bei denen machen könnte.
Aber ich denke das Du in Köln schon gut aufgehoben bist, ich hab noch nichts negatives über die Ärzte da gehört.

LG
Sarah

Hallo Zusammen!
Habe eine Frage! Wie genau fühlt sich denn dieser Knoten an den man fühlt bei dieser Erkrankung? Wie kann man ihn lokalisieren?

Hallo Paul,
Kann dir nur von meiner Erfahrung erzählen, bei mir war der Tumor hinter dem rechten Ohr zum hinteren Knochen Kopfanfang,
habe diesen beim eincrèmen der Haut nach dem Duschen, gespürt.
Damals wusste ich ja noch nicht dass es sich um einen Tumor
handeln würde, dieser Knoten war ganz hart und beim Drücken
darauf tat er nicht weh. Der Tumor war da schon fast 4cm groß.
Allerdings hatte ich schon Wochen zuvor so komische
Kopfschmerzen nachts, vor allem wenn ich auf der rechten
Seite geschlafen habe.
Hätte ich mich früher hier etwas intensiver eingecremt, hätte
ich mit Sicherheit meinen Tumor schon früher lokalisiert.
Falls du solchen Knoten bei dir festgestellt hast hann ich dir
nur empfehlen, dies unverzüglich bei einem guten Facharzt HNO abklären zu lassen.

Alles Liebe,
Marguy

Hallo Marguy!
Danke für die schnelle Antwort! Ich habe einen kleinen Knubbel im Bereich des vorderen Ohrs zwischen Ohr und Kiefergelenk. Ich habe ihn schon seit längerem. Nun habe ich hier im Forum gelesen und mache mir natürlich so meine Gedanken. Der Knubbel ist verschiebbar und schmerzt nicht wenn man drauf drückt. Er fühlt sich an wie so ein leicht geschwollener Lymphknoten. Hatte sowas schon mal im Nacken. Jetzt hab ich Angst doch an etwas ernsthaftem erkrankt zu sein.