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Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!
Ein liebes Hallo an Euch alle, die ihr auch betroffen seid ,
ich bin schon seit ein paar Wochen stille Mitleserin auf diesen Seiten und bin angetan von euren vielen Tipps und Ratschlägen, wie ihr diese Krankheit meistert. Ich bin 39 Jahre alt und habe im Mai 2008 meine BK-Diagnose erhalten. Leider war mein Tumor im Größenverhältnis zur Brust recht groß ( vier kleinere Tumore mit einer Gesamtausdehnung von ca. 4 cm) und mehreren "insitu Herden", so dass die Ablatio meiner re. Brust erfolgte. Seitdem befinde ich mich in Chemotherapie, habe 4 x schon hinter mich gebracht und bekomme jetzt 4 x Taxotere/Herceptin mit Cortisongabe. Seit der letzten Chemo am 5.9. leide ich unter einem massiven Pilzbefall im Mund, der mich allmählich verzweifeln läßt. Alles schmeckt bitter, die Mundhöhle brennt... ich gurgel mit Salbeitee, bekomme Nystatin, Ampho Moronal, aber es wird nicht besser !! Ich rieche sämtliche Lebensmittel ganz " normal", habe auch Appetit und kaufe mir alles mögliche in meiner Gier ... und dann beisse ich zu und ... schmecke nichts . Jetzt habe ich noch 2 x Taxotere vor mir und ja ich merke, dass allmählich die Puste ausgeht. Ich war immer soooo positiv eingestellt und jetzt könnte ich nur noch heulen, bin launisch, stoße alle weg, die mir helfen wollen und will am liebsten nur alleine sein. Mein 8jähriger Sohn erfordert natürlich auch noch etwas Energie, aber mehr geht gar nicht. Noch 5 Wochen denke ich .... am 17.10. die letzte Chemo !! Aber wenn ich bis dahin so leben muß wie jetzt, ohne Geschmack, alles bitter .... Mit diésen Knochenschmerzen, der Übelkeit und der allgemeinen Schwäche habe ich mich im Laufe der Zeit ja " arrangiert", aber nun bin ich einfach nicht bereit, das auch noch auszuhalten !! Und ich esse doch so gerne ... Vielleicht bin ich auch einfach nur psychisch am Ende nach dieser ganzen Zeit ?? Könnt ihr mich verstehen ?? Ich wäre so dankbar über ein paar mutmachenende Worte von euch, denn wenn überhaupt, kann ich wohl nur hier auf Verständnis hoffen. Ich danke Euch und wünsche euch auch von Herzen alles Gute !!! Eure Wolkenfee |
#2
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AW: Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!
Liebe Wolkenfee,
ich kann so gut nachfühlen, wie es Dir gerade geht. Taxotere hat mir auch arg zugesetzt. Es gibt - glaube ich - nichts, was diese Geschmacksveränderungen bessern kann. Das hört leider erst wieder einige Zeit nach der Chemo auf. Meine Taxotere-Chemos waren von Dezember 2006 - Januar 2007, d. h. das Weihnachtsessen schmeckte wie Pappe. Halte durch; der 17.10. wird kommen und dann wird das wieder besser. Viele liebe Grüße Anke |
#3
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AW: Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!
Mensch Wolkenfee,
lass den Kopf nicht hängen. Mutmachende Worte bekommst du hier immer. Ich habe mich mit folgendem Spruch über die ganze Zeit gerettet. Lieber Gott schenk mir Geduld, aber bitte jetzt sofort !!!!! Bis du dich umsiehst ist die Chemo vorbei , glaube mir. In einem Jahr ist das alles schon ganz weit weg und lange vorbei. Spricht aus Erfahrung Marietta :-) und schenkt dir noch ein Lächeln
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Leben ist das , was einem zustößt während wir auf die Erfüllung unserer Wünsche und Träume warten ! |
#4
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AW: Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!
Hallo Wolkenfee,
hatte im letzten Jahr auch Taxotere-Chemo. Der Geschmack kam meist nach 1 1/2 Wochen langsam zurück. Pilz ist natürlich blöd. Es gibt von Betaisodona ein Mundantiseptikum, mit dem man den Mund ausspülen kann. Aber Achtung, nicht schlucken und bei Schilddrüsenerkrankungen geht das auch nicht. Frag vielleicht mal in der Apotheke oder deiner Chemostation nach. Hatte im letzten Jahr 6x TAC-Chemo. Vor den letzten beiden wollte ich auch eigentlich nicht mehr hingehen. Hab mir die Chemos natürlich abgeholt. Der Körper regeneriert sich bald wieder. Vielleicht kannst Du in den Chemopausen leichten Sport machen, hat mir damals geholfen. Halte jetzt durch, es lohnt sich. Liebe Grüße und viel Kraft für die restlichen Therapien Lilli, die eigentlich Eva heißt |
#5
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AW: Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!
hi wolkenfee °°
meine herrn ... wir sind echt im gleichen boot auch ich hab seid mai 08 mit meinem bk zu kämpfen .. auch ablatio der brust .. , auch größer tumor 4 cm auch viele kleiner herde ... auch tac chemo ... auch die letzte im oktober ( bei mir am 6ten ) .. herceptin bekomme ich allerdings erst hinterher für ein jahr .. die erste woche nach chemo ist für mich auch immer zum bin schlapp ohne ende ... aber in der zweiten woche wird es dann besser ... wenn ich mal wieder die mundschleimhaut im eimer habe ... kommt meistens ich das antibiotikum nehmen muß , nehme ich auch die düsseldorfer lösung zum gurgeln .. ekelhaftes zeug .. aber es wirkt super geschmack .. lach was ist das .... den hab ich erst wieder ungefähr 5 tage bevor ich die nächste chemoladung bekomme aberrrrrrr meine liebe ... wir müssen nur noch zwei ... dann sind wir fertig mit dem scheiß und die haare kommen dann wieder freuwiesau ich bin übringes 42 und habe drei kinder im alter von 14 ,11 und 7 jahren ... ich weiß wie es ist .. halte durch .... es sind nur noch ein paar wochen ... lach .. mach dir ne liste mit leckeren dingen die du nach der letzten chemo alle essen möchtest kopf hoch liebe grüße feliz |
#6
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AW: Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!
Hallo Wolkenfee,
auch ich hatte 4 Taxotere,der Geschmack war weg,kommt aber schnell wieder.Bei mir waren auch nach jeder Chemo die ganzen Schleimhäute im Mund,Rachen offen,die Nase hat geblutet.Diese Chemo hat mich wahnsinnig viel Kraft gekostet,man stößt an seine Grenzen,habe auch einen 8jährigen Sohn,war 5 als meine Chemo begann.Ich hatte auch noch 4 EC und dann die 4 Taxotere,habs gepackt,es geht vorbei.Die letzten 2 gehn vorbei und dann geh was schönes essen wenn der Geschmack wieder da ist.Du bist nicht alleine,uns ging es auch nicht anders,aber Frau muß da durch. Ich drück dich mal,du packst das. Liebe Grüße Leni |
#7
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AW: Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!
Liebe Wolkenfee,
ich fühle wirklich mit Dir, mir geht's zur Zeit sehr ähnlich... ich bin 37 Jahre alt und habe die BK-Diagnose seit dem 5.6.08. Habe auch bereits 4 x Chemo mit Taxotere/Carboplatin hinter mir und gerade aktuell eine Port-Infektion, so dass der Port letzten Samstag notfallmässig explantiert werden musste, was höllisch weh tat... Du siehst also, jede hat offensichtlich so ihre Komplikationen zu (er)tragen... Meine Tipps zur Mundschleimhaut: nimm 2 x tgl. Glutamin verla Tbl. (soll Schleimhaut-Entzündungen vorbeugen) und lutsche während der Chemo Wassereis. Hat bei mir bisher sehr gut geholfen. Bei Aphten im Mund hilft Nelkenöl, aufgetragen mit einem Q-Tip. Ich hoffe, ich konnte Dir ein klein bisschen helfen! Ganz herzliche Grüße, Meike |
#8
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AW: Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!
hab heute nochmal extra meine chemo schwester gefragt was
man sonst noch tuen kann .. sie meinte was auch schön helfen würde , wären kleine ananas- stückchen eingfrieren und diese dann lutschen ... wenn das eis weggelutscht ist ... aber ausspucken .. nicht essen .. die ananas hat wohl ein enzym das die zunge etc ein wenig abschwellen läßt .. und die kälte des gefrorenen tut das sein übriges .. keine ahnung ob es was nützt .. aber vieleicht ist es einen versuch wert |
#9
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AW: Bin so verzweifelt ... schlimmer Pilzbefall im Mund !!
Ach du liebe Wolkenfee!
Wie sehr ich mit dir fühle! Ich hatte meine BK-Diagnose im Juli 2004. Da die zwei Tumore (2 cm und 2,2 cm) eine ziemlich große "Krake" darstellten (insges. ca. 5 x 6 cm) musste auch meine (kleine) Brust komplett ab. Ich habe vor OP 4 x EC erhalten, nach OP 1 x Taxotere, dann noch 2 x EC. Die Taxotere habe ich überhaupt nicht vertragen, hatte die gleichen Probleme wie du. Mund und Nase bluteten, vom Hals bis zu den Schläfen beidseits Hautausschlag, der fast roh war. Finger und Zehen brannten und schmerzten, nach 2 Wochen konnte ich mir hier die Haut wie nach ner richtigen Verbrennung in Fetzen abziehen. Und das Blutbild... jenseits von gut und böse. Deswegen gaben sie mir keine zweite Taxotere, sondern stiegen wieder auf EC um. Also, liebe Wolkenfee, du leidest ganz furchtbare Höllenqualen. ABER solange dein Blut das mitmacht, halte durch! Unbedingt! Du schaffst das. Und wie hier schon gesagt wurde, ist es nach einem halben Jahr schon "so weit weg". Tu dir was gutes. Vielleicht kannst du Eis gut vertragen, am besten Wassereis, denn ich könnte mir vorstellen, dass Milcheis (überhaupt Milchprodukte) wegen den Keimen für den Pilz nicht so doll ist? Außerdem hat Wassereis kein Fett... Das hat dir jetzt vielleicht nicht wirklich weiter geholfen. Aber du weisst, dass du mit diesen Nebenwirkungen nicht alleine bist und dass sie vorüber gehen. Ich drücke dich mal ganz fest, du Arme! Liebe Grüße Luna
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Freunde sind wie Sterne, selbst wenn du sie nicht siehst, sind sie da. (aus Indien) |
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