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  #211  
Alt 05.02.2018, 23:42
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,

schon lange lese ich bei dir mit, da ich seit März 2016 ebenfalls die Diagnose Darmkrebs mit Leber- und Bauchfellmetastasen habe.

Dein Umgang mit der Krankheit war mir auch ein Vorbild, auch ich habe noch nicht vor, aufzugeben.

Deshalb freut es mich, von dir zu lesen, dass du trotz der Chemo feiern und den Urlaub genießen konntest. Das ist es, was das Leben ausmacht.

Ich hoffe, dass du auch die nächsten Urlaubspläne locker schaffst.

Liebe Grüße
von Luise, die auch gerade im Urlaub ist.
  #212  
Alt 06.02.2018, 02:15
peregrina peregrina ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,
ich bin auch froh, wieder von Dir zu lesen. Dass Du Deine Kraft einsetzt, um so viel Schönes und Bereicherndes zu erleben wie nur irgend möglich bei all dem Schlamassel, macht bestimmt nicht nur mir, sondern auch vielen anderen hier Mut. Ich wünsche Dir rasche Erholung von den Chemos und zwischen den Zyklen immer wenigstens ein paar Tage, die Du zum Auftanken nutzen und mit Deiner zwei- und vierbeinigen Familie Schönes unternehmen kannst.
Dir und allen Betroffenen eine gute, hoffnungsfrohe Woche.
peregrina
  #213  
Alt 02.03.2018, 12:24
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Mitstreiter,

Licht und Schatten liegen so eng beieinander.
Letzten Montag war mal wieder ein Kontroll-CT fällig.
Da ich bereits seit einigen Wochen keinerlei Schmerzmittel nehmen muß, war ich äußerst guter Dinge.
Dadurch, das ich keine Schmerzen mehr habe, war meine Hoffnung auf eine Chemo-Pause oder zumindest eine Reduzierung der Dosierung sehr groß.
Trotzdem hatte ich das erste Mal richtig Bammel vor dem Ergebnis und konnte das heutige Arztgespräch vor dem nächsten Zyklus kaum erwarten. Schließlich war das allgemeine Wohlbefinden recht gut. Abgesehen von den Nebenwirkungen.
Das Wetter ist im Moment eigentlich herrlich: viel Sonne, aber richtig kalt. Und diese Kälte macht das Oxaliplatin fast unerträglich...

Lange Rede, kurzer Sinn: scheinbar wachsen alle Metastasen nicht weiter. Alle, bis auf eine, neue... auf der Leber.
Sie würde aber "günstig" liegen. Ein Gespräch mit der Nuklearmedizin soll ergeben, ob Bestrahlung möglich sei.
Ich kam mir während des Gesprächs ein wenig vor wie in der Achterbahn. Das Tempo ist einfach zu schnell, alle Gefühlsregungen stürzen auf einen ein.
Puh, dann jetzt also auch noch ein bisschen was radioaktives.
Oder, als Alternative: man könnte auch versuchen, in Form eine Biopsie den Tumor zu "verkokeln" (wie der Arzt salopp ausdrückte). Dann doch lieber ein paar Strahlen....

Beim Stichwort Biopsie fällt mir ein, das es aus Heidelberg noch keine Infos gibt. Entweder sind die ausgelastet, oder die Gewebeprobe ist so kompliziert wie ich

Nun ja, so ist das Leben. Einmal tief durchatmen und weitermarschieren.

Vor zwei Wochen konnten wir auch erfolgreich eine Familienzusammenführung in die Wege leiten. Unser vierbeiniger Kai-Uwe hat Gesellschaft bekommen. Seinen Zwillingsbruder haben wir auch aufgenommen: Dostojevski
Den Namen fanden wir witzig und verströmt auch einen vermeintlichen, künstlerischen Sachverstand.
Allerdings können die meisten Menschen in unserem Umfeld den Namen kaum aussprechen, geschweige denn sagen woher der Name kommt.
So lieb die beiden auch sind, ein Rundgang an der Leine schlaucht ganz schön. Da ist noch eine Menge Erziehungsarbeit notwendig.

Mit meinem bisherigen Beruf habe ich nun endgültig abgeschlossen. Am 18.02. ist meine Fahrerlaubnis Klasse "D" abgelaufen. Um sie zu verlängern, hätte ich fünf Lehrgänge absolvieren müssen. Zusammen mit den Kosten für die ärztliche Untersuchung wären 700,-€ fällig gewesen. Warum sollte ich die investieren, wenn ich keine Möglichkeit mehr habe, Bus zu fahren? Außer als Fahrgast natürlich...

Auch die Planungen für Skandinavien gehen in kleinen Schritten vorwärts.
Ich weiß nicht, worauf ich mich mehr freue: auf Norwegen, Schweden und Finnland oder die damit verbundene Chemopause... Ist mir allerdings egal, ich freue mich auf beides.

Ich wünsche euch ein schönes, sonniges und schmerzfreies Wochenende.

Liebe Grüße aus dem Überwachungsraum 2 im UKE.

Ralf

Geändert von Papstanwärter (03.03.2018 um 09:48 Uhr)
  #214  
Alt 02.03.2018, 12:55
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,
wie schön, dass die alten Metastasen nicht mehr wachsen. Dann lohnt sich doch die ganze Strapaze. Gestern musste ich bei der Eiseskälte, die durch Mark und Bein geht, an alle Oxaliplatin-Nehmer denken. Ich mag mir gar nicht vorstellen, wie es euch dabei geht. Und dass, wo die Sonne doch so zu Spaziergängen einlädt.
Bei meinem Mann wurde eine Lebermetastase auch verkokelt, eine RFA. Es war für ihn ein Spaziergang. Zwar muss man danach einen Tag auf Station bleiben, aber ihn hat nichts im Bett gehalten. Und das Ding scheint momentan vernichtet. Wenn das eine Option bleibt, würd ich nochmal drüber nachdenken.
Bei meinem Mann ist die Lunge auch gerade ruhig.
Alles Gute
Katharina
  #215  
Alt 04.03.2018, 11:51
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,
ich bin hier zwar etwas Fach-fremd (Lunge), lese deine Beiträge aber trotzdem gerne. Du hast eine schöne Gabe diese schlimme Erkrankung mit annehmbaren bis heiteren Worten zu beschreiben - wenn ich dass mal so sagen darf.
Sich bei allen Widrigkeiten dieser Erkrankung einen Funken Humor und ein wenig Verachtung für das eigene Leiden zu erhalten, ist wohl eine große menschliche Leistung. Ebenso sich Träume oder Ziele zu setzen und an ihrer Umsetzung zu arbeiten - ob sie jemals wahr werden steht auf einem anderen Blatt, es zählt der Wille.
Ich wünsche dir trotz aller Nachrichten, die ja gar nicht so schlecht sind, immer einen Funken Hoffnung und genügend Mut mit der Situation umzugehen. Ich schreibe dir das aus ganz egoistischen Motiven, ich möchte noch viele Posts von dir lesen .

Alles Gute und grill die Metatase!
LG dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
  #216  
Alt 18.03.2018, 19:25
Rach Rach ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Hallo Ralf,
Bei uns hat Heidelberg 5 Monate gebraucht um ein Profil aufzustellen.

Kämpfe auch weiter mot mini Chemo da mehr grad gar nicht geht. Mein Körper will nichg mehr wirklich. Frag moch womdundie Kraft hernimmst!
Dani
  #217  
Alt 30.03.2018, 12:26
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Katharina, liebe dagehtnochwas, lieber Rach, liebe Mitstreiter,

vielen lieben Dank für Eure Worte.

@Katharina: ich hoffe, bei Deinem Mann bleibt es ruhig an der Front. Eine Atempause können wir, glaube ich, alle gebrauchen.

@dagehtnochwas: Humor ist extrem wichtig. Wir hier zuhause gehen mit extrem schwarzen Humor an die Sache. Manche Außenstehende können damit nicht so gut umgehen. Aber es ist nunmal unsere Art und Weise, dieses Thema zu bewältigen. Es freut mich, wenn Dir meine "Berichte", auch wenn ich sie hauptsächlich egoistisch verfasse, um sie seelisch zu verarbeiten, zusagen.

@Rach: ich bewundere Dich und Deine Energie, bei all dem, was Du bisher durchgemacht hast. Mein tiefster Respekt und die besten Wünsche von mir sollen Dich begleiten in der Hoffnung, das du dem Schalentier noch möglichst lange die Stirn bieten kannst.

Gestern hatte ich Zyklus Nr. 8 mit Folfox und Avastin. Der Professor hat sich angesichts der immer heftiger werdenden Nebenwirkungen dazu entschieden, die Gabe von Oxaliplatin einzustellen.
In 2 Wochen gibt es also nur noch Avastin und 5FU, das letztere hat sich alleine ja schon in der Vergangenheit als wirkungslos erwiesen.
Die Abstände der Zyklen beträgt dann drei Wochen.
Meine Gefühle sind gespalten. Zum einen freut mich, das ich Oxaliplatin nicht mehr ertragen muß, zum anderen habe ich die Befürchtung, das mein Feind die Gelegenheit nutzen wird um sich weiter zu entwickeln...
Eine Entscheidung, ob die wachsende Metastase an der Leber "weggebrutzelt" wird, ist noch immer nicht gefallen. Vier Wochen für die Entscheidungsfindung scheinen mir doch etwas lang. Immerhin sind die Blutwerte ausgezeichnet, also scheint noch nichts großartig beeinträchtigt zu sein.
Menno, nach meiner Auffassung muß ich doch noch ein Jahr durchhalten, dann sind die sieben Jahre um und mein Körper schmeißt den ungebetenen Gast selbst raus.
Also: Ärmel hochgekrempelt und ab durch die Mitte!

Die Planung für Skandinavien hat im Groben schon 7 TKM ergeben. Dazu kämen vor Ort noch die Ausflüge... in sechs Wochen soll es losgehen.
Bis dahin wird mich unser vierbeiniger Nachwuchs in Bewegung halten, die oftmals zwangsweise Bewegung tut mir gut, auch wenn ich danach eist ausgepowert auf der Couch rumlungern muß.
Vielleicht schaffen wir es noch, vor der Fahrt unsere Terrasse umzubauen, inkl. Open-Air-Küche. Ich bin da ganz zuversichtlich, denn das Oxaliplatin war meiner Meinung der große Krafträuber und fällt jetzt weg. Schließlich will ich den Erben ja auch einen ordentlich Nachlass bescheren
Aber: darauf sollen sie auch noch etwas warten müssen...

Ich wünsche Euch allen ein frohes Osterfest, eine schmerzfreie Zeit und erträgliches Wetter.

LG

Ralf

Geändert von Papstanwärter (05.04.2018 um 08:44 Uhr)
  #218  
Alt 30.03.2018, 13:08
Karin M Karin M ist offline
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Lieber Ralf. Schön von dir zu lesen. Wünsche Euch ein schönes Osterfest und mögen deine Urlaubspläne in Erfüllung gehen. L.G. Karin
  #219  
Alt 30.03.2018, 14:09
Wolle2 Wolle2 ist offline
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Lieber Ralf.
Ich lese Dich gern und wünsche dir ein gutes Osterfest.
Mit vielen Grüßen.
Wolle2.
  #220  
Alt 30.03.2018, 14:39
Luisel Luisel ist offline
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Lieber Ralf,

schön, von dir zu lesen. Hoffentlich fällt bald eine Entscheidung zu der Brutzelei. Die Ungewissheit ist immer am schlimmsten.
Aber gut, dass du so viele Pläne hast, das halte ich auch für sehr wichtig.

Meine Tumormarker steigen auch wieder signifikant und nach Ostern geht es auf die Suche, wo sich der Mist versteckt. Aber schlimmer war auch die Ungewissheit, ab nun was wächst oder nicht. Ich brauche immer einen Plan.

Ich wünsche euch mit den Vierbeinern ein schönes Osterfest.
Liebe Grüße
Luisel
  #221  
Alt 04.04.2018, 20:55
Winnetou33 Winnetou33 ist offline
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Lieber Ralf,

Schon lange lese ich still mit, ich bin nur Angehöriger.
Dennoch möchte ich mich bedanken. Es ist so wohltuend, deine Beiträge zu lesen. An dir ist ein Kolumnenschreiber verloren gegangen. Ich bewundere deine Kraft und deine trotz allem immer positive Haltung.
Alles Liebe und Gute!
Winnetou
  #222  
Alt 06.04.2018, 13:54
zebra01 zebra01 ist offline
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Hallo Ralf,
dieses Wochenende ist ja perfekt für Eure Open Air Küche. Ich hoffe, die Kraft ist schon wieder ein bisschen zurückgekehrt.
Bleib dran an der Entscheidungsfindung zwecks Metastasenbrutzelei, nerven, nerven, nerven. Ich habe das Gefühl, dass die Ärzte so viel zu tun haben, dass schnell mal was hinten rüber fällt. Nicht, dass der optimale Zeitpunkt verpasst wird.
Mein Mann hatte ein tiefes Tief, nachdem eine inoperable Metastase entdeckt wurde, aber jetzt steht die Bestrahlung an und der vorsichtige Optimismus auf zusätzliche Zeit kommt wieder.
Katharina
  #223  
Alt 14.04.2018, 13:36
Papstanwärter Papstanwärter ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Liebe Katharina, lieber Winnetou, liebe Luisel, lieber Wolle, liebe Karin,
liebe Mitstreiter.

Zunächst einmal vielen Dank für Eure Nachrichten.

@ Luisel
In einem anderen Thread habe ich gelesen was Deine Untersuchungen ergeben haben. Man man man, da hast Du aber ganz schön zugelangt. Gibt es denn schon Vorschläge, wie jetzt gegen den "Untermieter" vorgegangen wird? Optimal wäre ja wirklich HIPEC. Ich drücke Dir die Daumen, das die Möglichkeit bei Dir besteht.

@ Katharina
Ich wünsche Deinem Mann, das die Bestrahlung das tut, wofür sie gemacht wird: dem Tumor ordentlich einzuheizen.

@ Winnetou, Wolle und Karin
Ich hoffe auch, das Ihr ein schönes Osterfest hattet und danke Euch für die lieben Zeilen. Wenn ich ehrlich bin, freue ich mich, wenn mein "Geschreibsel" euch nicht auf den Geist geht. Das ist unter anderem meine Art, meine seelischen Regungen zu sortieren...

Gestern war mal wieder ein wunderschöner Tag, um ihn in Essen in der Klinik zur Chemo zu verbringen.
Das Arztgespräch vorab wurde mir komischerweise erst heute morgen bewusst, als Wanja mich fragte: wollen wir Skandinavien nicht verschieben? Zumindest bis nach der Bestrahlung?
Grund dieser Frage bzw bedenken ist folgende Tatsache: das CT wurde vor gut acht Wochen gemacht, diese Woche fasste dann (endlich) die Tumorkonferenz den Entschluss, die eine Lebermetastase solle bestrahlt werden. Die Ärztin meinte, die Terminfindung würde ca. vier Wochen dauern. In vier Wochen wollen wir für rund sechs Wochen auf Achse sein.
Kurze Rede, langer Sinn: Mit Beginn der Bestrahlung wären seit dem CT mindestens 18 Wochen vergangen...
Wieweit hat sich das Monster bis dahin schon entwickelt?

Und damit stecke ich in einem Dilemma.
Verschieben wir den Urlaub wegen der Bestrahlung, können in der Zwischenzeit vielleicht die anderen Herde munter vor sich hinsprießen angesichts der entschärften Chemo (es gibt ja schließlich kein Oxaliplatin mehr...)
Dann schaffe ich es womöglich körperlich nicht mehr auf Tour zu gehen.
Andererseits: treten wir die Reise an, ist nach der Rückkehr die Meta vielleicht zu groß geworden um bestrahlt zu werden... Möglicherweise bilde ich es mir ja auch ein, aber manchmal habe ich das Gefühl, im Leberbereich herrscht langsam Platzmangel. Es drückt von Zeit zu Zeit etwas.

"Was tun?", sprach Zeus. Die Götter sind besoffen, der Olymp ist vollgeko.....

Ich drehe mich wirklich im Kreis und hoffe, die Kontaktaufnahme des Radiologen bringt die Möglichkeit, Licht in den Tunnel zu werfen.
So sehr ich mich jetzt auch bemühe, es will wirklich nicht viel Positives aus meiner virtuellen Feder fließen.

Aber, wie das im Leben ja oft so ist: weiß man nichts zu sagen, spricht man übers Wetter...
Nächste Woche soll es ja hervorragend werden, dann werde ich meinem Übermut die lange Leine geben und das Projekt "Terrasse" angehen. Leicht gesagt, zuerst muß ich ja nur die Kettensäge schwingen um die alte Konstruktion auf den Transport zur Deponie vorzubereiten.
Und mal schauen, wie lange die Flamme des Tatendranges lodert und Energien freisetzt. Auf jeden Fall wird ein Gartenstuhl stets in der Nähe sein, Angesichts der obligatorischen Pausen, wozu mich mein Körper in regelmäßigen Abständen zwingt.

Darauf freue ich mich auf jeden Fall und es hilft hoffentlich, den Kopf etwas freier zu bekommen.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende

LG

Ralf
  #224  
Alt 14.04.2018, 15:23
zebra01 zebra01 ist offline
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Lieber Ralf,
tatsächlich zieht sich bei meinem Mann die Terminfindung auch ewig. Das ist sehr schwer zu ertragen, wenn man weiss, wie schnell die Metastase wächst und dass für die Bestrahlung der Tumor nicht zu groß sein darf.
Er hat nun nächste Woche endlich den Termin, um den Marker zu implantieren. Dann muss das 5 Tage verheilen, bevor das Planungs-CT gemacht werden kann und dann erst fangen die Spezialisten die Rechnerei an, was auch wieder 1 Woche dauert. Wieviele Sitzungen es dann gibt, steht erst danach fest. Ich weiss nicht, ob bei dir der Ablauf auch so sein wird, aber ich denke, es kann sich dann auch etwas hinziehen. Könntet Ihr eventuell spontan gleich nach Abschluss der Bestrahlungen losfahren? Möglicherweise gibt es nur 1-3 Sitzungen, so dass Ihr nur um ein paar Wochen verschieben müsstet?
Ich würd alles dransetzen, noch loszufahren. Urlaub in dem LIeblingsland ist so ein Balsam für die Seele, nicht nur für dich, sondern auch für Wanja und stärkt erst einmal wieder für die kommende Zeit.
Ein schönes Wochenende
Katharina
  #225  
Alt 14.04.2018, 16:31
Luisel Luisel ist offline
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Standard AW: Raus damit!

Lieber Ralf,

schön, von dir zu hören. Unglaublich, dass die Wartezeiten immer so lang sind. Wenigstens haben sie sich für die Bestrahlung entschieden.
Dein Urlaubsdilemma kann ich so gut nachvollziehen, es tut so gut, irgendwo zu sein, wo es Chemo, Krebs, etc. nicht gibt. Muss denn eure Reise langfristig geplant werden? Wäre natürlich gut, wenn das Monster bei Antritt der Reise schon versengt wäre. Die Frage ist ja auch, ob die Bestrahlung einer einzigen Metastase so sehr schwächt, dass der Urlaub zu anstrengend wäre. Wenn du jetzt noch Terrassen bauen kannst....

Ich habe am Donnerstag mit einer Folfiri-Chemo begonnen, die mein Bauch so gar nicht mag. Eigentlich wollte ich heute ins Fitnesstudio, um zu trainieren, aber vielleicht starte ich doch erst morgen einen Versuch. Hab die Pumpe ja erst gestern abgegeben.
Nächste Woche habe ich einen Termin im Süden (5 Stunden Fahrt, hoffentlich macht der Bauch das mit) für eine HIPEC-Anfrage. Ich möchte dort selbst hin, schließlich sollen die sehen, dass es sich lohnt, mich zu operieren, auch wenn schon kleine Lungenmetastasen da sind. Diese Bauchfellbiester machen mir wirklich Angst. Den Rest kann man danach immer noch bekämpfen.
Dass der Mist so schnell wachsen musste...

Übrigens denke ich auch schon über eine Urlaub nach zwischen Chemo und OP, sofern ich denn einen willigen Operateur finde.

Liebe Grüße
Luisel
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bauchfellkrebs, hipec, lebermetastasen, peritonealkarzinose


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