Bin neu hier

[Marion01]

Ich habe meinem Mann schon unterstellt, er macht das alles, damit mir nicht langweilig wird .
Wir schaffen es, trotz dieser ganzen Dramen immernoch unsere Späßchen zu machen .
Ihm geht es den Umständen entsprechend wirklich gut. Er hat keine Schmerzen, hat heute schon an der Bettkante gesessen und futtert wie ein Scheunendrescher .
Am Tag der OP's kam auf meiner Heimfahrt ein bekannter Song im Autoradio. Ich habe mir den Text noch nie so verinnerlicht wie in dem Moment. Habe ihn mir gleich auf's iPhone geladen und höre ihn täglich auf der Fahrt zum Krankenhaus.
http://www.youtube.com/watch?v=wMIGQp4YhuU
Viel Spaß beim Anhören. Ich denke, so mancher von uns empfindet den Song als passend...

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Marion,

was Du in den letzten Tagen da vollbracht hast das ist Profiarbeit. Toll !!!
Sonst tut es mir natürlich sehr leid, dass schon wieder Metastasen sind zudem noch mit solchen Auswirkungen. Warum nicht früher ein MRT gemacht wurde, kann ich nicht nachvollziehen. Ich mache jeden März ein Ganzkörper MRT. Ich lassse mir immer gleich wenn ich da bin einen Schein für MRT oder CT ausfüllen. Die Termine mache ich immer telefonisch aus.
Wahrscheinlich muss man das immer selbst fordern, dann bekommt man es auch.
Vielleicht wäre es bei Willi auch 2x jährlich angebracht.

Nun zu dem Sutent, ich habe immer 2 Wochen vor einer OP aufgehört und 2 Wochen nach einer OP angefangen. Sollte aber die Wunde eine Rötung zeigen, kann ja immer eine Entzündung dahinter stecken, dann würde ich lieber eine Woche länger warten. Bei meiner letzten OP am Oberschenkel musste ich hinterher nur eine Woche Pause machen. War ja auch keine tiefe Wunde.

Liebe Marion, sag bitte dem Willi schöne Grüße von mir und ich wünsche ihm alles Gute. Mit Dir an seiner Seite hat er wie beim Lotto 6 Richtige gezogen.

Ich wünsche Euch für diese Woche nur Fortschritte und gute Nachrichten.

[Marion01]

Wir sind in den letzten Tagen auch am rätseln, wie es dazu kommen konnte. Heute kamen wir zu folgendem Ergebnis: Willi hatte ja immer in der 2. Pausenwoche schlimme Rückenschmerzen, die immer ungefähr von dieser, nun operierten Metastase, ausgingen. Das könnte nun die Theorie stützen, daß die Metastasen in der Pause leicht wachsen. Wenn das ausgerechnet bei dieser Metastase immer der Fall war, hat sie in jeder Pause leicht an Größe zugenommen, und nach der letzten Pause vor einer Woche kam das Faß zum Überlaufen. Ich gehe davon aus, daß Sutent durch die Blut-Hirn-Schranke im Zentralnervensystem wohl nicht so wirken kann wie peripher. Das würde erklären, warum ausgerechnet diese eine Metastase (im Rückenmark) wächst, und alles andere seit Monaten stabil ist. Voraussetzung hierfür wäre aber, daß die Metastase innerhalb der Rückenmarkshaut gewachsen ist. Das werde ich kommende Woche mal den Operateur fragen.

Gruß Marion

[Marion01]

Die o.g. Theorie hat sich wohl erledigt. Die Metastase ist von außen nach innen gewachsen. Ich habe heute nachgefragt. Dann nehme ich es jetzt als gegeben in Kauf und frage mich nicht mehr ständig: Warum ausgerechnet dieses eine Miststück und nicht irgendeine andere, die harmlos liegt???
Willi hatte heute seinen ersten Stehversuch. Ich fand es ok, er war sehr enttäuscht. Ich glaube, er hat gedacht, er steht auf und läuft los. Dazu fiel das EEG noch eher mäßig aus, das Ergebnis hat der Chefarzt aber im Gespräch gleich relativiert. Er kann in Rückenlage aktiv alle Gelenke gut bewegen, auch die Kraft ist außerordentlich gut. Das ist das wichtigste! Die Sensibilität sowie die Sensorik sind aber noch.....sehr ausbaufähig. Er steht, und weiß nicht, wo seine Beine sind. Die Rückmeldung zum ZNS fehlt noch gänzlich. Ich weiß aber, daß das Trainingssache ist und habe ihm 100x versichert, daß wir das hinbekommen. Da war er etwas beruhigt. Ein Korsett hat er heute auch bekommen, damit er sich nicht im operierten Bereich verdreht.
Nun bin ich auf der Suche nach einer geeigneten AHB. Ich werde dem medizinischen Dienst eine neurologische Klinik vorschlagen. Bei Bonn gibt es eine mit Querschnittszentrum und im Westerwald ist auch eine sehr gute Klinik. Er will ja heimatnah bleiben, damit er am Wochenende nach Hause kann. Außerdem werden wir ihn zwei Tage aus medizinischen Gründen entschuldigen, wir müssen ja dringend zu Cyberknife. Die Kleinhirnmetastase ist nichts, was ich auf die lange Bank schieben möchte, auch wenn sie nur 4 mm groß ist.

Gruß Marion

[Marita P.]

Hallo Marion,

leider kann man sich die Lage der Metastasen noch nicht selbst aussuchen.
Das mit dem Training bekommst Du sowieso wieder hin, da bin ich mir sicher.
Willi darf nicht sofort alles erwarten. Nach so einem Rückschritt muss man langsam wieder in die Gänge kommen.

Ich wünsche Euch alles Liebe. Lasst Euch mal ganz fest drücken.

[Marion01]

Ich habe kein Auge zugetan heute Nacht. Ich habe mir nur Gedanken gemacht.
Was, wenn es immer mehr Hirnmetastasen werden? Hat Sutent im Gehirn gar keinen oder weniger Einfluß? Wenn Willi wieder mit Sutent beginnt, kommen wieder starke Nebenwirkungen. Er braucht aber alle Kraft, um wieder ans Laufen zu kommen. Aber ohne Sutent geht es auch nicht, ich habe jetzt schon solche Angst vor einem Progress in dieser unfreiwilligen Pause.
Ich werde mich heute morgen mal mit etwas arbeiten ablenken, heute mittag fahre ich zu ihm.
Ich bin hundemüde.

Gruß Marion

[Elke001]

Hallo Marion,

ich kann es sehr gut nachvollziehen wie es dir momentan geht, bei uns ist ja die Situation ähnlich.
Erste Metastase wurde in Erlangen im Novalis bestrahlt, nach ca. 4 Monaten ist die Metastase auch zurückgegangen, aber leider das Ödem nicht. Die 2 mm Metastase wurde mittlerweile auch bestrahlt.

Und jetzt zu Sutent, ein Arzt auf der Palliativ meinte, Stutent würde für Gehirnmetastasen nicht wirken. Jetzt hat uns wieder jemand gesagt, dass es evtl. doch wirkt. Auf jeden Fall habe ich mal gegoogelt und habe einen Bericht gefunden von einem Mann mit Nierenzellkarzinom, der seit 15 Jahren Gehirnmetastasen hat, er hat sie immer operieren lassen und dann hinterher stereotaktische Bestrahlung, bisher hats geklappt.
Ich machte mir dann auch Gedanken, ob es vielleicht falsch war, nur Bestrahlung, denn bei Werner hätte man auch operieren können, da die Metastase sehr oberflächig lag.

Na ja, vielleicht habt ihr noch die Option für eine OP bzw. vielleicht kommt ja gar keine Gehirnmetastase mehr.

Ich wünsche dir und Willi auf jeden Fall alles erdenklich Gute (übrigens mein Mann war bei Erstdiagnose auch 42 Jahre und dieses Jahr wird er 58 Jahre). Dein Mann darf nur nicht aufgeben.

LG Elke

[doreen]

Liebe Marion,
ich lese deine Zeilen und fühle mich um 6 Montae rückversetzt. Als du von den Schmerzen in den beinen und teilweisen Lähmungen geschrieben hast, ahnte ich es schon - bei meinem Vater hat man die Metas. auch erst beim MRT- und auch erst Dr. St. - als solcher erkannt, im CT war alles unauffällig .
Es ähnelt sich alles sehr...bis auf den gravierenden Unterschied, das es bei meinem Vater nicht eine sondern unzählige Metastasen an der WS waren, die jegliche Hoffnung erstickt haben....das ist bei euch anders und freut mich . Mit dem Laufen habt Geduld und holt euch von Anfang an einen geeigneten Therapeuten, und immer fleißig üben, üben , üben- der Kopf spielt sicher auch eine große Rolle

Ich wünsche euch aus tiefstem Herzen viel Kraft , ihr schafft das; GANZ SICHER und ich denke sehr oft an euch.

[Marion01]

Hallo Doreen,
danke für Deine Worte.
Willi hat schon einige WS- Metastasen vorzuweisen, aber diese war die einzige, die das Rückenmark gefährdete. Alle anderen liegen weiter außen und sind seit einem halben Jahr unter Sutent stabil, teilweise kleiner geworden. Nur diese eine nicht! Und da sich die komplette Symptomatik innerhalb von nur drei Tagen entwickelte, war vorher auch eigentlich kein Anlass, ein MRT machen zu lassen. Wir werden das in Zukunft ändern, ab sofort regelmäßig MRT Wirbelsäule!

Gruß Marion

[Marion01]

Heute war der befürchtete Besuch des Onkologen. Ich muß dazu sagen, das KKH hat keine eigene onkologische Abteilung, weiß also nicht, aus welchem Loch der sich ausgegraben hat.
Ich war nicht dabei, es ist aber wohl ganz entspannt gelaufen. Er hat ganz richtig vermutet, daß wir ja sicher in ärztlicher Betreuung seien. Er hat gar nicht erst versucht, in die Behandlung einzugreifen. Das kann man ihm als Pluspunkt anrechnen. Er hat dann nur noch von irgendeinem "neuen" Medikament gesprochen, wo er mal von gehört hat. Wie gesagt, ich war nicht dabei, aber als ich Willi die mir bekannten Medikamente aufzählte, meinte er, der Arzt hätte "Torisel" gesagt.
Meinem Mann ging es heute besser. Er hat über den Tag verteilt viele Stehübungen gemacht, das ist schon sehr anstrengend für ihn. An Laufen ist noch nicht zu denken. Psychisch konnte ich ihn auch etwas aufmuntern, denke ich. Es ist schon viel wert, daß ich die ganzen Handgriffe kenne, die Transfers, das Duschen, Toilettengang usw. Da muß er nicht wegen jedem Pups nach der Schwester klingeln.
Diese Frage ist in diesem Forum sicher noch nie gestellt worden :
Ich brauche ein spitzenmäßiges Abführmittel, sonst will der Pfleger ihm morgen "den Hammer" verpassen . Was immer das auch ist.
RUUUDOLF!!! SOS!!
Mit Pülverchen zum Auflösen haben wir es heute schon erfolglos probiert.

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Marion,

Liquidepur haben wir den Patienten früher immer gegeben wenn es Probleme gab. Nimm die Lösung davon denn ein Schnapsglas voll, das sollte eigentlich klappen. Nachdem es ja pflanzlich ist, könnte man auch mehr geben.

Vielleicht kann ja Willi anstatt Sutent auch Votrient nehmen. Aber dazu muss man erst Dr. St. fragen, das hat ja wesentlich weniger Nebenwirkungen.

Ich hoffe, dass Du heute besser schlafen kannst.

[Marion01]

Votrient hat Willi schonmal zwischenzeitlich genommen (damals verordnet durch unseren ahnungslosen Onkologen). Er hatte heftige Nebenwirkungen., daraufhin hat der Onko gleich abgesetzt . Das ganze Spiel zweimal hintereinander.
Wahrscheinlich muß man es auch eine Weile nehmen, bis der Körper sich daran gewöhnt hat.
Ist denn erwiesen, daß Votrient besser im ZNS ankommt? Ist dazu vielleicht etwas in Frankfurt gesagt worden?
Ich weigere mich allerdings im Moment noch, an einen Progress unter Sutent zu glauben. Wir waren vor 4 Wochen in München - alles stabil laut Dr. St., wir waren letzte Woche in der Radiologie in K. - alles stabil laut denen. Im Bericht dann 3 Lungenrundherde im mm-Bereich, die aber vorher definitiv da waren und 1-2 mm gewachsen sind (aber dieses CT war gleich nach der Pause). Auch die Kleinhirnmetastase war auf den vorherigen Bildern schon zu sehen. Die Metastasen haben sich definitiv nicht vermehrt, allenfalls minimal vergrößert. Und das soll man ja unmittelbar nach der Pause nicht so kritisch bewerten. Nur dieses Mistding im Spinalkanal......man hat leider keinen Vergleich zu vorher mangels MRT-Bildern. Solange der Progress nicht zweifelsfrei erwiesen ist, hätte ich Bedenken, das Medikament zu wechseln. Natürlich werden wir Dr. St. um Rat fragen und wohl auch auf ihn hören, falls er einen Wechsel vorschlägt.

Gruß Marion

[Marion01]

Heute ging es wieder ein Stück besser. Willi hat viel gestanden, am Rollator im Wechsel die Beine gehoben. Die Kontrolle über die Beine wird besser. Gott sei Dank. Am Montag soll er schon in die AHB.
Eben rief er mich an, er war mal wieder auf dem Weg zum Notfall-CT. Er hatte plötzlich wohl massive Probleme mit der Zungenmotorik, Verdacht auf Hirnblutung . Vorm CT war wieder alles ok. Daraufhin wurde es nicht durchgeführt. Er hat das vor Monaten schonmal in der Art gehabt, ohne erkennbare Ursache. Nun habe ich schon wieder vor etwas Neuem Angst. Wir kommen nie zur Ruhe.
Die Narbe sieht übrigens prima aus. Ob man es riskieren kann, Sutent schon bald wieder zu nehmen? Nach weniger als zwei Wochen OP-Pause? Im operierten Bereich Th 8/9 findet ja nicht so viel Bewegung statt wie in anderen Segmenten der WS. Es kommt dadurch auch kein Streß auf die Narbe.

Gruß Marion

[Marion01]

Heute war ein furchtbarer Tag. Der insgesamt 8. Tag ohne Stuhlgang, Willi war psychisch fertig deswegen und hat schon angefangen, die Nahrungsaufnahme zu verweigern. Dann gab es heute nachmittag einen Liter von etwas, daß Patienten vor einer Darm-OP trinken müssen zum Abführen. Nachdem die zur Hälfte leer war, kam man auf die glorreiche Idee, meinen Mann zum MRT zu schicken. Das gab noch mehr psychischen Druck, da das Abführmittel ja jeden Moment wirken konnte. Der Radiologe war auch über diese Information alles andere als begeistert.
Nun stellt es bei Willi mitunter die größte Herausforderung für medizinisches Personal dar, eine Vene für einen Zugang (in diesem Fall fürs Kontrastmittel) aufzuspüren. Leider hat er da mittlerweile eine regelrechte Phobie entwickelt. Jedenfalls war der Radiologe besagter Herausforderung trotz mehrmaliger Versuche (zur Freude meines Mannes) nicht gewachsen, was dazu führte, daß Willi vorm MRT kollabierte. Nun hat er ja zum Glück ohnehin auf dem Rücken gelegen. Das MRT wurde daraufhin abgebrochen. Nun hoffen wir, daß der einzige Arzt, der bis jetzt immer eine Vene gefunden hat, in den nächsten Tagen Dienst hat und den Zugang legt.
Zurück auf dem Zimmer mußte er dann noch den restlichen halben Liter Brühe trinken. Bei anderen wirkt das wohl sofort, bei Willi hat es vier Stunden gebraucht, in denen er alle Mühe hatte, das Zeug nicht wieder auszukotzen. Zumindest hat der Tag mit diesem Erfolgserlebnis geendet, danach noch geduscht und er fühlte sich fast wie neugeboren.
Aus meinem geplanten zweistündigen Kurzbesuch heute sind dann kurzerhand 13 Stunden geworden. Zum Glück habe ich tolle, flexible Arbeitskolleginnen- und kollegen, die spontan einspringen. Trotzdem muß ich jetzt bald mal wieder arbeiten.

Gruß Marion

[Marion01]

Das neuste Problem heißt nun "Angst vorm MRT". Willi hat absolut keine Platzangst, aber er liegt in der Röhre, nach 10 min tut ihm alles weh, bekommt Schweißausbrüche, fängt an zu zittern, kann einfach nicht mehr liegen und muß den Notknopf drücken. Daraufhin wurde gestern zweimal abgebrochen. Die Hoffnung, die Bilder könnten reichen, wurden später zunichte gemacht. Der inzwischen vom Arzt erfolgreich gelegte Zugang konnte dann auch wieder gezogen werden, das nächste MRT geht frühestens Anfang kommender Woche. Dann die ganze Prozedur nochmal. Die AHB verschiebt sich auch um ein paar Tage.

Gruß Marion