Wer hat Erfahrung mit Afinitor?

[Moni1950]

Gruß an Alle,
ich bin neu im Forum, aber seit 1 1/2 Jahren Mitglied im "Lebenshaus". Mir haben oft eure Berichte sehr geholfen. Nun fasse ich den Mut und teile euch
meine Geschichte mit, da mich inzwischen mein ganzer Mut und Hoffnung verlassen hat.
Bei mir wurde im April 11 ein klarzelliges Nierenzellkarcinom pT2a,G3,V1,L0,pN0,RO, festgestellt, das leider bereits Lungen- und Lymphknotenmetastasen
hilär und mediastinal gebildet hatte. Im April 11 wurde mir die re. Niere und Nebenniere entfernt. Im Mai 11 erfolgte eine Keilresektion der re. Lunge sowie
eine Lymphadenektomie. Ich war den Krebs erst mal los. Leider nicht lange!
Bereits im Lungen-CT v. Juni 11 wurden weitere Lungenmetas. und verdickte LK`s festgestellt. Ab sofort erfolgte die Behandlung mit Sutent. Anfangs mit sehr gutem Erfolg, es hatte sich fast alles zurückgebildet. Die folgenden CT`s zeigten dann mal weniger gute, mal bessere Ergebnisse. Der Schock kam dann im Febr. 13. Das CT zeigte eine erhebliche Progression der Lungen- und LK-Metastasen. Ab sofort bekam ich Inlyta. Leider zeigte das letzte CT vom Mai 13 keinerlei Behandlungserfolg. Alles ist größer geworden. Zusätzlich habe ich jetzt auch 3 vergrößerte LK`s am Hals. Ich werde jetzt mit Afinitor behandelt.
Seit Anfang des Jahres leider ich unter stetig stärker werdenden Reizhusten.
Mittlerweile huste ich den ganzen Tag. Antibiotika, Inhaliersprays oder Codein
haben mir nicht geholfen. Mein Allgemeinzustand hat sich dadurch deutlich verschlechtert und meine Psyche ist auf dem Nullpunkt!
Im April 13 habe ich mir eine Zweitmeinung in der Tumorsprechstunde im UK Hamburg eingeholt. Hier wurde mir aber auch keine andere Therapie empfohlen. Von einer weiteren Lungen-Op. wurde abgeraten.
Meine Onkologin sprach jetzt davon, evtl. die Lymphknoten entfernen zu lassen.
Ich fühle mich mit meinen Ängsten und Fragen ziemlich alleingelassen.
Leider gibt es hier im Umfeld von Hamburg keine Selbsthilfegruppe für Nieren-Ca., daher wende ich mich jetzt an euch. Kann einer von einem ähnlichen Krankheitsverlauf mit Reizhusten berichten ? Wie ist es mit der Entfernung der
LK`s? Seit der Einnahme von Afinitor ist mein Husten eher noch schlimmer geworden. Ich habe Angst, dass auch dieses Mittel mir nicht hilft.
Wäre schön von euch zu hören.

[toha]

Hallo Moni,
ich bekomme seit 11/2010 Afinitor 10mg wegen einem Neuroendokrinen Tumor. Es ist bisher die einzigste Therapie, die funktioniert. Die Lebermetastasen sind zum Teil kleiner geworden und zum Teil gleich geblieben. Bisher habe ich das Afinitor gut vertragen. Seit März merkte ich, dass ich beim Radfahren oder anderen Anstrengungen nicht genug Luft bekomme. Beim tiefen Einatmen bekam ich auch diesen Reizhusten. Die Lungenärztin vermutete den Anfang einer Pneumonitis durch Afinitor. Ich pausierte die Einnahme für 4 Wochen, nach dieser Zeit war alles wieder normal, ich konnte wieder richtig einatmen und richtig biken. Jetzt wurde die Dosis halbiert, ich nehme jetzt 5mg für 4 Wochen um zu sehen was dann wohl passiert. Wenn das in Ordnung ist versuche ich danach 10mg alle zwei Tage, dann wieder kucken. Also, nehme das mit dem Reizhusten ernst, ein Lungenarzt kann eine Blutgas-Analyse machen und den Sauerstoffgehalt messen.


Alles Gute und viele Grüße
Thorsten

[Moni1950]

Hallo Thorsten,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe am Mittwoch einen Termin bei einem Lungenfacharzt. Ich hoffe, er kann mir helfen. Seit fast zwei Wochen plagt mich nun eine erhebliche Mundschleimhautentzündung, so dass ich kaum essen kann. Alle Mittel aus der Apotheke haben mir leider bisher nicht geholfen. Hast du auch hier einen Tipp?

Viele Grüße
Moni

[Kika]

Hallo Moni!
Auch ich hatte lange mit Entzündungen der Mundschleimhaut zu tun, bis ich auf Gentianer violett 0,1% gekommen bin. Das mußt Du dir in der Apotheke herstellen lassen und vorsichtig mit Wattestäbchen eintupfen. Aber Achtung, das "violette" färbt wie verrückt, am besten auch das Waschbecken mit Zeitungspapier auslegen vor der Anwendung. Außerdem habe ich gute Erfahrung mit Kaugummikauen gemacht.
Gute Besserung wünscht Dir Kika.