leben mit cgvhd

[silence]

Hallo Marcus,

ja, das ist echt schwierig.

Zu uns hat man gesagt, dass die Symptome exakt auf eine COPD hinweisen, zumal mein Mann ja auch früher geraucht hat.
Im CT sah man die üblichen Lungenveränderungen (beginnendes Lungenemphysem). Das alles zusammen ergibt die Diagnose COPD und da lässt sich auch kein Arzt reinreden.

Mein Mann wurde 2009 in Hamburg im Krankenhaus Asklepios St. Georg transplantiert. Allerdings hat man da keine Lungenabteilung und schickt daher
bei Atemwegsproblemen immer in die Elbpneumologie.

Man sagte uns, Lungen-GVHD ist eine Ausschluß-Diagnose, d. h. alle anderen Krankheiten müssen ausgeschlossen sein, dann geht man von GVHD aus.
Aber da man ja sicher ist, dass es sich um COPD handelt, ist das Thema abgeschlossen.

Wegen der cGVHD geht mein Mann aktuell alle 8 Wochen in die Onkologisch/Hämatologische Ambulanz im Krankenhaus zur Kontrolle. Dort ist er bei den Ärzten in Behandlung, die seinerzeit auch die Transplantation betreut haben.

Insofern weiß ich auch nicht, was wir noch tun können. Den Lungenfacharzt hatten wir schon einmal gewechselt, der erwies sich aber als noch dämlicher,
wir sind dann zur Elbpneumologie zurück.
Beim nächsten Termin werden wir nochmal auf das Thema zurückkommen, obwohl wir uns schon unbeliebt gemacht haben.
Die meisten Ärzte sind doch eher ungehalten, wenn man irgendwas anzweifelt.

Vielen Dank aber trotzdem für die Info. Urbason ist wohl hochdosiertes Cortison? Cortison gibt man bei COPD erst im fortgeschrittenen Stadium.

Gruß Silence