leben mit cgvhd

[Mani AML]

@Mai2013 ok also soweit hört sich das gut an das er noch in Bewegung bleibt !

Wichtig ist immer in Bewegung bleiben das die Muskeln nicht abbauen und eben auch ein stück weit besser aufbauen !

Potopherese bekam ich auch selber ist bissi mühselig aber danach fühlt man sicher wirklich besser als vorher !

es soll nicht ihn mut verlieren das wird schon

[Mai2013]

Ich pflege meinen Mann soweit es geht selbst, der Pflegedienst kommt nur zum Anschließen der Ernährung. Mehr lässt er auch nicht zu. Ab und an hilft seine Mutter.


Pflegestufe und Pflegegeld haben wir schon im letzten Jahr beantragt, das wurde auch genehmigt und war erstaunlicherweise sehr problemlos.
Aktuell läuft der Antrag auf Erwerbsminderungsrente, mit Krankengeld ist ab August Schluß.


Mit diesen Dingen muss man sich auch noch rumärgern, als ob die Erkrankung nicht schon schlimm genug ist.
Aber ich bin froh das ich noch arbeiten gehen kann, das lenkt mich ab und ich tanke da auch neue Energie für zu Hause ;-)

[nirtak]

hier war grad der 32. photopheresezyklus, das läuft soweit problemlos, mein blutdruck ist in letzter zeit immer etwas grenzwertig aber mit vorher spazieren klappt es dann.

kortison im moment 17,5 mg und 0 im wechsel. haut an den unterarmen ist weiter am schlechtesten momentan. wir hoffen dass photopherese und kortison das zumindest so stabil hält. es gibt aber noch optionen, wenn auch mit mehr nebenwirkungen und weniger erforscht.

ich weiß dass die ärzte selbst zuwenig über den cgvhd wissen, trotzdem hab ich mich noch nicht dran gewöhnt dass die ärzte kaum schlauer sind als ich. manchmal wünschte mir auch die hätten mir gleich gesagt was da auf mich zukommen kann, ich glaub die wollen einen da bissi schonen, ich hätte mir da leichter beim akzeptieren getan als wenn ich so kleinweise mich damit abfinden muss dass es wohl eher nicht mehr besser wird, sich eher verschlechtert.

trotzdem passt die lebensqualität soweit und ist wohl jammern auf hohem niveau gegen andere hier. da die photopherese ja erst anfang des jahres auf alle 4 wochen wieder verkürzt wurde kann man wohl auch erst frühestens in einem halben jahr sagen ob es was bringt, weil wenn das gewebe erst mal verhärtet ist dann dauert es ja ewig bis sich da wieder was tut.

grüße an alle

[Cecil]

Ist sehr umfangreich und für Ärzte verfasst:
https://www.onkopedia.com/de/onkoped....html#ID0EZKAC

[Mai2013]

Hallo zusammen,

mein Mann hat nun 2 Photopherese-Zyklen hinter sich gebracht - außer das ihm sehr kalt war hat er alles gut überstanden. Ihn "nervt" allerdings der Krankenhausaufenthalt von jeweils 3 Nächten im Abstand von 14 Tagen. Nach insgesamt 10 Monaten Krankenhausaufenthalt kann ich das vestehen, aber es geht leider nicht anders.

Im großen und ganzen geht es meinem Mann in den letzten Wochen "besser". Er kann mittlerweile wieder etwas essen, immer nur kleine Portionen aber immerhin. Der Durchfall ist deutlich besser geworden.

Unsere Spaziergänge werden häufiger und oft auch etwas weiter.

Im Moment streikt die Leber, die Werte sind sehr schlecht und heute wird entschieden ob er wieder Kortison bekommt. Vom Cellsept und Sandimmun will man nicht weg.

Wie habt ihr euch eigentlich an die Vorgaben bei der Ernährung gehalten? Bislang haben wir uns fast immer strikt an die vorgegebene sterile KMT - Kost gehalten. Der Arzt hat vor ein paar Wochen lediglich die Banane "freigegeben".

Meinem Mann hängt das "totgekochte" Essen mittlerweile zum Hals raus. Er hätte mal Appetit auf frisches Obst und vielleicht auch mal einen Salat, Körnerbrötchen usw. halt auf etwas Gesundes.

Wie habt ihr euch verhalten? Was kann man vielleicht noch probieren?

Sonst hoffe ich es geht euch allen den Umständen entsprechend gut.

Liebe Grüße
Suse

[nirtak]

wieviele tage hintereinander hat er photopherese bei einem zyklus, weil bei mir sind das immer 2 tage, sprich nur 1 nacht imkrankenhaus? ja lle 2 wochen ist total äzend, ich habe es gehasst, jetzt mit alle 4 wochen geht es aber und ist recht erträglich, da muss man halt durchhalten

wegen dem essen: also ich persönlich hab mich nicht getraut von den vorgaben abzuweichen und grade wenn dein mann eh probleme mit dem magen hat sollte er das auf keinen fall tun denke ich. ich versteh dass man guster auf was anderes hat, war bei mir auch so, aber wenn ich dann an die keime die da dran sein können gedacht habe und was die in mir anrichten können, dann ist es mir gleich wieder vergangen

[Mai2013]

Hallo Nirtak,

bei meinem Mann ist die Photpherese auch an 2 Tagen. Er muss aber immer Montag nachmittag anrücken und darf erst Donnerstag vormittag wieder fahren. Sonst können die das angeblich nicht abrechnen.

Mit dem Essen schau ich mal. Mit den frischen Dingen sind wir eh vorsichtig. Der Arzt meinte heute das würde ihn noch lange begleiten. Naja zumindest sind die Leberwerte etwas besser.

LG