Ganz neu und verunsichert, Malignes Melanom

[Monalie]

Hallo zusammen,

etwas spät weil das PET überraschenderweise heute stattfand, ich bekam gestern den Anruf von der Uni und heute morgen saß ich auf Abruf zu Hause.
Komplett alles, inklusive der Extremitäten.

Den Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankung und Hautkrebs finde ich auch sehr interessant.

Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts?
LG, Monalie

[matteolo]

Hallo Monalie,

Zitat von Monalie

Mattes, ich habe eine Kollagenose. Wenn dir eine Interferon Therapie verboten wurde, was hast du stattdessen bekommen? Gar nichts?

ja, gar nichts. Es gibt ja nichts anderes.
Ich weiß, wenn man darüber nachdenkt, kommt meist dieses "Man muss doch irgendwas tun"-Gefühl hoch.
Wegen meiner spezifischen Situation (mehrere unklare [aktuell mit zunehmender Wahrscheinlichkeit gutartige] Knoten in der Lunge) war das bei mir aber nie beherrschend und beschleicht mich auch jetzt nur sporadisch, meistens kurz vor den Nachsorgeterminen

Bis heute bin ich zudem noch davon ausgegangen, dass das Verbot bei Vorliegen einer Autoimmun-Diagnose alternativlos ist.

Die Autoimmundiagnostik bei mir umfasste auch Antikörper, die bei einer Kollagenose eine Rolle spielen. Allerdings weiß ich nicht sicher, ob ein positiver Befund dann auch zu einer Kontraindikation der Interferon-Therapie geführt hätte.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Deine Staging-Ergebnisse ohne weitere Befunde bleiben.

Grüße

mattes

[Monalie]

Herzlichen Dank für die lieben Wünsche, ich habe so eine Angst aber es hilft ja nichts !
Ich bin mal gespannt wie es weiter geht und was sie mir raten werden. Wie ich schon mal erwähnte liegen deren Forschungsschwerpunkte unter anderem, genau auf diesen beiden Erkrankungen, Kollagenosen und Maligne Melanome. Besser hätte ich es eigentlich nicht antreffen können.
Deswegen schauen wir mal ob das Verbot bei Autoimmun Erkrankungen wirklich alternativlos ist .

Ich habe auch mal im Rheuma Online Forum nachgefragt denn die Mitglieder dort haben ja alle eine Autoimmun Erkrankung. Viele wurden medikamentös behandelt wenn auch nicht gerade mit Interferon.
Ich halte Euch auf dem laufenden .

[Elado1966]

Liebe Monalie,

mein Melanom war nodulär (es wächst gleich in die Tiefe) und war an der dicksten Stelle 4 mm.
Dieses Mistding hatte ich seit meiner Jugend und selbst meine Dermatologin sowie die später operierende Oberärztin der Hautklinik hatten zuerst noch gesagt, es sieht aus wie ein entzündetes Muttermal.
Tja, die Schockdiagnose kam dann 2 Tage nach der Entnahme - genau 7 Tage vor Heilig-Abend.
Meine entnommenen Wächterlymphknoten (3 Stück) waren sauber und Metastasen wurden auch nicht gefunden.

Ich mache nun seit Februar die Immuntherapie (auffgrund der Dicke) mit Interferon INTRON A (Niedrigdosierung 18 Millionen) und spritze 3x in der Woche.
Habe also bald schon Halbzeit.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!

[Monalie]

Hallo Elado,

Wow, 4mm ist dick . Tolles Weihnachtsgeschenk , du Arme!
Ich freue mich sehr das sie nichts in deinen Wächterlymphknoten gefunden haben und keine Metastasen. Und natürlich hoffe ich das es auch so bleibt!
Das macht mir Mut, 4mm dick ohne Lymphknotenbefall und Metastasen, toll!!!

Ich habe das PET nun hinter mir und das warten ist das schlimmste. Was da alles an möglichen Szenarien durch meinen Kopf geht ist unglaublich. Von "Wir haben keine Metastasen gefunden" bis "Es tut mir leid, wir können nichts mehr für sie tun", reicht die Bandbreite!

Und die sind dort alle so unglaublich freundlich das ich mich schon frage, warum?
Die Radiologin hat nach meinem Kopf MRT so angestrengt und konzentriert auf die Bilder geschaut, sie bekam kaum ein Tschüss hin. War da was interessantes?
Die Ärztin tätschelt meinen Arm, die Schwester erledigt Anmeldungen und Scheine für mich obwohl ich das selber kann, wie alle anderen auch. Und warum war der MTA nach dem PET so unglaublich lieb obwohl er vorher eher muffig rüber kam?
Versteht ihr was ich meine? Es ist schwer zu beschreiben aber vielleicht kennt ihr solche Gedanken auch?
Ist natürlich Quatsch sagt mein Verstand aber der Bauch......!

[Sänger1107]

Hi,Monalie
Willkommen im "Verein der Melanomisten "...auch wenn der Anlass nicht so toll ist.
Und...Bauch sagt " Kopf,ja." doch Kopf sagt " Bauch, nein! ".
Mach dich nicht verrückt, der Krebs verdient es nicht, dein Leben, deine Gedanken zu bestimmen...auch wenn`s manchmal schwer fällt. Gerade hier in den vielen verschiedenen Foren sind - leider - auch neben den traurigen Geschichten auch viele Mutmacher, die mir zumindest auch viel Hoffnung schenken. Also, Kopf hoch, Krönchen auf und weitermachen , auch, wenn`s manchmal hart ist.
Ich selber habe selbst mit den Aas zu kämpfen, metatasiert und gestreut, aber es wurde sauber raus geschnitten, die Wächter waren frei vom Dreck. Und mir geht`s gut. Und das wünsche ich dir und den vielen anderen hier auch.

Schönes Wochenende und viel Spaß bei allen, was du machst.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Than]

Hallo Monalie,

mach dir über die Reaktionen der Ärzte und MTAs keine großen Gedanken. MRT-Bilder sind so schnell nicht ausgewertet.
Diese übermäßige Freundlichkeit und Fürsorglichkeit sind mir auch begegnet. Eine OP-Schwester war vor der Nachexzision der Meinung, mir dauernd Mut zusprechen zu mûssen. Dabei war ich quasi die Ruhe selbst und hab mich noch nett mit dem Anästesisten unterhalten.

Und den Satz "Da können wir nichts mehr fûr Sie tun" wirst du mit Sicherheit nicht hören. Es sind in letzter Zeit so viele neue Medikamente auf den Markt gekommen, da wird auch für dich die passende Therapie dabei sein.

Also: Kopf hoch! Wir wissen alle, wie schlimm diese Warterei ist, aber wir haben es alle überlebt und schreiben hier munter.

LG Than

[Monalie]

Ihr helft mir wirklich sehr mit euren Mutmacher Beiträgen, vielen, vielen Dank dafür.
Es geht schon wieder, ich habe mein Krönchen angezogen !

Denn eigentlich bin ich trotz Erkrankung ein sehr lebensfroher Mensch. Mein großes Hobby, das Fotografieren, betreibe ich mit Leidenschaft und es hält mich fit.
Ich bin in einer großen Fotocommunity und poste dort fleißig Bilder. In den letzten Tagen hatte ich absolut keine Lust und mein Kopf war voll mit unerfreulichen Dingen. Aber gestern habe ich mich entschlossen, das dieser blöde Krebs mir das nicht auch noch nimmt!!!

Ganz herzlichen Dank ihr Lieben , ich melde mich sobald ich mehr weiß !!!

[kirchti]

Hallo Jungs und Mädels,

gehöre auch zu den Verunsicherten.

Ich habe mich durch viele Texte gelesen und denke es gibt mittlerweile ein
paar Therapieansätze die in der EU gerade die Zulassung bekommen haben.
Cotellic +Zelobraf als Kombi.z.B.
Verschiedene andere wie Vemurafenib sind wohl nur für bestimmte Pat. zugelassen.Metastasierendes malignes Melanom.
Gehe ich richtig in der Annahme, wenn die Metastase eines histologisch Belegten malignen Melanoms ohne Primärtumor gefunden und entfernt wurde
eine Metastasierung vorliegt?
Aktuell versuche ich eine Behandlung mit einem dieser Medikamente zu bekommen.Besteht die Möglichkeit einer kassenfinanzierten Behandlung
in der Schweiz?
Leider funktioniert die Aufklärung nicht und ich weis ne was auf mich zukommt.

Vielei kann mir ja jemand weiter helfen.

Danke Euch
Kirchti

[Jürgen1969]

Hallo Monalie,

Deine Nebenwirkungen lesen sich heftig, meine waren auch sehr heftig, bis auf das hohe Fieber. ich brauchte manchmal am tag darauf 6 x 500mg paracetamol um durch den Tag zu kommen, vor allem am Mittwoch, weil ich am Dienstag abend immer zu spritzen begann, dass ich MO und DI ganztags zum Arbeiten gehen konnte. Doch gerade der Tag nach dem Spritzen ist heftig. Dazu Gliederschmerzen dass man manchmal nicht weiß, wie man die Treppen hochkommt. Trotzdem aber weitgehend durchgearbeitet, außer die Mittwoche, da meist halbtags. Mit der Zeit wird es etwas besser.2 ml im Sommer 10 Tage pausiert wegen Urlaub mit den Kindern. Ich würd es aber wieder nehmen wenn ich müsste.

Alles gute weiterhin Dir.

Liebe Grüße aus Ulm
Jürgen

[kirchti]

Hallo Jürgen,
dank dir für deine Antwort

nach dem ich x herausgefunden habe wie das hier mit dem Schreiben geht

Also ich habe mitte Juni unter der Re. Achsel ne Schwellung fetsgestellt.
Das übliche Procedere Gyn. Mammograh. kein Brustkrebs(wusste ich 7.Sinn)
Dann fing der Mist an: Hämathologie Chemnitz: alle möglichen Tests und Histo geschichten.Der Ablauf würde Bände füllen.
1. Diagnose malignes Lymphom ungesichert,zu unspeziefig
Therapievorschlag OP evt. mit rumgeeier
2. Diag.Nachbericht Histo epitheloides Sarkom
plötzlich keine OP angeblich inoperabel : Bestrahlung und Chemo.Wieder rumgeeier
Habe mich an Tübingen gewand
3.Diag. Metastase eines Malignen Melanoms
Entfert am 13.9.in einer andern Klinik
jetzt Bestrahlung und Empfehlung Interferon.

Jetzt weis ich nicht was ich tun soll ?Es gibt so viele gegenteilige Aussagen zu Interferon.

LG
Kirsten

[Jürgen1969]

Hallo Kirchti,

das ist doch alles sehr verwirrend was Du hier schreibst.

1. Malignes Lymphom, unspezifisch, also normalerweise kann man ein Lymphom spezifisch zuordnen, T-Zell, B-Zell, doch meist wird ja dazu das Teil entfernt um es zu untersuchen. Dann findet man auch raus, in welche Untergruppe es gehört, oder auch ob es zu den weniger aggressiven oder zu den hoch Aggressiven gehört. Da gibt es zig Punkte und Unterarten.

2. Sarkom, da kenn ich mich nicht aus.

3. Metastase des MM, ist das nun gesichert ? Primärtumor? Wurde Pet-CT gemacht ob noch weiteres vorliegt?

Und warum fragst Du wegen Behandlung in der Schweiz?

Also ich steig da nicht ganz durch, sorry.

viele Grüße
Jürgen

[Than]

Liebe Monalie,

schön zu lesen, dass es jetzt besser geht. Ich habe am Anfang die Paracetamol genauso wie Elado genommen und konnte sie schon nach einer Woche weglassen.
Mir ist noch eingefallen, dass ausreichend trinken auch sehr viel bewirken kann. Ich habe mich immer an mindestens 2 bis 3 Liter pro Tag gehalten, am besten Wasser oder Saftschorlen. Bei weniger hatte ich schneller Probleme mit Kopfschmerzen.

LG Than

[Jürgen1969]

Hallo Krichti,

gut wäre etwas mehr Angaben zu Deiner Erkrankung, dann können wir uns ein besseres Bild davon machen.

Viele Grüße aus Ulm
Jürgen

[crazy_kaktus]

Hallo Monalie,

wie geht es Dir heute?
Ich habe damals die Erfahrung gemacht, dass die Grippe-Symptome relativ schnell nachgelassen haben. Paracetamol brauchte ich nur bei den ersten beiden Spritzen.
Andere Nebenwirkungen wie Erschöpfung und Kraftlosigkeit und Müdigkeit ohne Ende haben sich bei mir mehr oder weniger angeschlichen und sich bis zum Ende gehalten. Ich konnte aber trotzdem gut damit leben. Habe eben viel ausgeruht, wenn ich zu Hause war. (Immer Mittagsschlaf mit der Kleinen gemacht.....)

Toi, Toi, Toi, dass es bald besser wird bei Dir.

@Krchti: So wirklich verstanden habe ich Deine Situation nicht ganz. Du hast also eine Metastase entfernt bekommen, die von einem Melanom kommt? Das heißt jetzt bist Du metastasenfrei? Dann würde man evtl. über eine adjuvante Therapie nachdenken und ob dann BRAF das MIttel der Wahl ist wage ich zu bezweifeln. Wir bräuchten vielleicht doch, wie Jürgen schon sagt, einige Angaben mehr, um Dir mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Viele Grüße
Sabrina