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Nivolumab
Hallo
Bin neu hier, mein Mann hatte ein 11 cm gosses nierencellkarzinom was erfolgreich mit mehreren befallenden Lympfknoten entfernt. Es sind aber immer noch 4 Lympfknoten betroffen.seit 4 Wochen. Nimmt er jetzt votrient. Ab Februar kann er dann an einer Studie teilnehmen mit Nivolumab. Wer hat schon erfahrung damit. Ich danke schon im vorraus für eure Antworten. Inni |
#2
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AW: Wie kann ich meinem Mann die kraft geben zu kämpfen?
Hallo Inni,
irgendwie bist du mir durchgerutscht. Deshalb meine späte Reaktion. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sehr helfen kann, wenn man Menschen kennenlernt, die in einer sehr ähnlichen Situation sind. Wenn man die Erfolge der anderen sieht (nicht nur vom hörensagen), geht man positiver in die Zukunft. In gemeinsamen Gesprächen kann man sehr viel Zuversicht, Tipps, Informationen und Kraft herausziehen. Es geht jeder anders mit dieser Erkrankung um, erkennt die Möglichkeiten. Könntet ihr euch vorstellen in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Erst mal die ganze Sache anschauen, ob man damit was anfangen kann. Unsere Gruppe ist mehr wie ein Stammtisch organisiert, man kann kommen und gehen wie man möchte, ohne irgendwelche Verpflichtungen. Selbstverständlich und erwünscht ist auch die Begleitung durch Angehörige und Freunde, die sind ja auch mit betroffen. Ja, sogar Angehörige die ohne die Betroffenen kommen, gibt es in unserer Gruppe. Viele Gruppenmitglieder sind schon jahrelang dabei und haben viel Erfahrung mit unseren verschiedenen Therapien. wer sonst soll die haben, wenn nicht jemand, der das alles schon selbst erlebt hat. Ich habe es schon oft erlebt, das sehr verzweifelte Menschen wieder Zuversichtlich durchs Leben gehen, nachdem sie uns kennengelernt haben. http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=56667 wir treffen uns immer am 2. Mittwoch im Monat in Mannheim, Alphornstr. 2a um 18:30 Uhr. Ihr seid herzlich willkommen. Ihr dürft mich auch persönlich kontaktieren, falls ihr Bedarf habt. Viele Grüße Jan Fischer |
#3
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AW: Wie kann ich meinem Mann die kraft geben zu kämpfen?
Hallo heute möchte ich mich mal wieder zu Wort melden. Mein Mann wurde mit Nivolumab von März ab behandelt. Wir hatten so viel Hoffnung. Er hatte es gut vertragen. Die Nebenwirkungen waren fast null. Ein wenig Übelkeit und Durchfall. Das war aber ein Trugschluss. Seine Blutwerte waren dann so schlecht das die Therapie abgebrochen wurde.(Bauchspeicheldrüsenwerte und Entzundungswerte jenseits von gut und Böse. Es folgten 2 wochen kh. Bauchspeicheldrüse wieder in Ordnung. Nun aber noch dazu eine Magenschleimhautentzündung. Dies liegt jetzt 3 Monate zurück. Die Entzündung ist bis heute nicht zurück gegangen und die Ärzte wissen nicht was sie tun sollen. Er ist wieder seit 2 Wochen im KH. Das schlimmste dabei ist aber das die Metastasen gewachsen sind, neue dazugekommen und noch ein Rezidiv dazu. Essen kann er nichts bekommt jetzt Ernährung über Vene. Das schlimmste ist aber solange wie der Magen nicht in Ordnung ist keine neue Therapie und der Krebs kann ungehindert weiter wachsen.
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#4
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AW: Wie kann ich meinem Mann die kraft geben zu kämpfen?
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Mein Mohle - Diagnose von SPK Krebs am 3.6.2014 Seither ist nichts mehr , wie es vorher war . Du weißt erst wie stark du bist , bis stark sein die einzige Option ist , die dir noch bleibt ! |
#5
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AW: Wie kann ich meinem Mann die kraft geben zu kämpfen?
War heute wieder im Krankenhaus. Aber es ist jeden Tag dasselbe. Immer wieder Bauchschmerzen, Übelkeit, Erbrechen. Kann immer noch nichts essen. Probiert zwar ab und zu mal Pudding oder Griesbrei. Kann aber nichts bei sich behalten. Am Freitag wollen sie ihm einen Port einsetzen, damit er auch zu Hause darüber ernahrt werden kann. Die Ärzte sagen eine solche Entzündung hätten sie noch nicht gehabt. Mich macht das Momentan ziemlich fertig weil ich ihm nicht helfen kann.
Dazu habe ich ein schlechtes Gewissen weil es mir mit meiner CLL taglich besser geht. Ich weiss ich sollte mich darüber freuen. Kann es aber nicht. Nun hat uns die Arztinauch so gesagt wir sollten uns (die Kinder 30 und 27 und ich) mit dem gedanken vertraut machen das es vielleicht nicht mehr soviel Zeit gibt und die sachen soweit regeln sollen. Ich will davon nichts hören. Es kann noch nicht alles vorbei sein. Ich bin noch voller Hoffnung das alles wieder gut wird. Inni(Ines) |
#6
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AW: Wie kann ich meinem Mann die kraft geben zu kämpfen?
Liebe Ines,
du begräbst ja nicht alle Hoffnung, nur weil du dich für den Ernstfall rüstet. Das ist wie mit dem Regenschirm, wenn du ihn dabei hast, regnet es nicht. Auch deinem Mann kann das eine gewisse Sicherheit vermitteln, wenn er sich nicht noch Sorgen um euch machen muss. Ist die Hausfinanzierung sicher? Ist die Vollmacht da, über den Tod hinaus? Wie sieht die Pflegesituation aus, gibt es einen Palliativdienst.? Hilfsmittel für Zuhause, bzw einen, der sie schnell besorgen könnte? Ohne Hoffnung geht man vor die Hunde und kann auch keine Stütze mehr sein. Aber ohne Vorbereitung steht man im Ernstfall doof da. Ich wünsche euch alles Gute und deinem Mann eine schmerzfreie Zeit. |
#7
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AW: Wie kann ich meinem Mann die kraft geben zu kämpfen?
Liebe Clea
Ein paar Sachen sind geregelt. Z.b.testament oder wo er Beerdigt werden will. Das hat er in Ungarn alles geregelt. Da ich der Sprache leider nicht perfekt machtig bin. Heute Nachmittag habe ich noch einen Termin mit dem Sozialdienst wegen der häuslichen Pflege. Was meinst du aber mit einer Vollmacht die über den Tod hinaus geht? Lg Ines |
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