Carcino Sarkom in Gebärmutter

[Liv]

Hallo,

meine liebe Mutti (55) wurde wegen Gebärmutterkrebs operiert und dabei die gesamte Gebärmutter mit Eierstöcken und Lymphknoten aus dem Beckenbereich entfernt. Leider ergaben die Befunde: „Müllerscher Mischtumor“ vom Typ eines Carcino sarcoms (PT1c pN0 (0/25), cM0 L1V0, R0-Resektion). Laut Aussage der Ärztin hat meine Mutti einen sehr seltenen aggressiven Tumor (Mischung aus Karzinom und Sarkom im Bindegewebe), zu dem es keine wissenschaftlichen Studien gibt und deshalb ist die Behandlung so schwierig. Sie soll für 6 Wochen bestrahlt werden (Beckenbereich, Brachytherapie), da leider in der Lymphbahn schon Tumorzellen gefunden worden. Hat Jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Krebsart oder zumindest mit Sarkomen in der Gebärmutter?

Herzliche Grüße und einen schönen Ostermontag, Liv

[Steffi Andrea]

Hallo Liv,

es tut mir sehr leid, was Euch da ereilt hat! Was soll man dazu sagen, eigentlich nur eines, ich wünsche Euch ganz viel Kraft!!!

Bei mir wurde 2002 ein low grade Stromasarkom festgestellt.
Entfernung Gebärmutter, Eierstöcke, auch die Blase musste entfernt werden, der Blinddarm vorsorglich. Ich bekam einen künstl. Blasenausgang, der mir keine Probleme bereitet, mit dem ich mich so zu sagen angefreundet habe.
Eine Strahlentherapie schloss sich an.
Chemo wurde nicht gemacht!
Bis Ende ´06 war alles in Ordnung. Leider wurde im Januar diesen Jahres wieder etwas festgestellt.
Aber was ich inzwischen weis (was meine Tumorart betrifft), dass eine Chemo bei mir wohl nicht helfen soll!
Nehme jetzt einen Aromatasehemmer "Femara" ein. Mal sehen ob es anschlägt!

Eins ist ganz wichtig, holt Euch so viel Info´s wie es nur geht und konsultiert vor allem auch andere Ärzte. Auf 2. Meinung habt ihr einen Anspruch.
Vielleicht findet ihr ja einen Spezialisten!

Drücke ganz fest die Daumen und wünsche alles Gute!!!

Viele Grüße Steffi

[Liv]

Hallo Steffi,

lieben Dank für deine Antwort und das Daumen drücken!!! Es gibt ja nicht sehr viele, die mit Sarkomen im Uterus zu kämpfen haben. Wie war denn dein Erstbefund nach der OP, da sie bei dir ja leider auch schon die Blase mitentfernen mussten? Ich finde es echt toll, dass du trotz schlechter Prognose der Ärtze es soweit geschafft hast! Echt Mist, dass jetzt wieder was bei dir aufgetreten ist. Hoffe dir hilft der Aromatasehemmer "Femara"!!! Chemo hilft ja, so habe ich gelesen, bei einigen Sarkomen nicht so. Bei meiner Mutti wissen wir bis jetzt nur, dass der Tumor im gesunden entfernt ist, keine Metastasen und Lymphknoten befallen sind. Aber dadurch dass, Tumorzellen in der Lymphbahn sind, kann es laut Ärztin sein, dass die sich jetzt gerade "auf dem Weg" in andere Organe machen. Sie soll ja nun bald bestrahlt werden. Wie hast du die Bestrahlung verkraftet?

Eine Zweitmeinung holen wir uns gerade bei einer Uniklinik ein, auf deren Seite ich etwas über Sarkome gelesen habe. Hoffe, die haben noch mehr Erfahrung mit dem Mischtumor.

Liebe Grüße, Liv

[Steffi Andrea]

Ja Liv,

ich bin mit R-0 entlassen. Aber man weis trotzdem nie, ob da noch irgendwo etwas herumgeistert, was das beste Technik nicht erfassen kann! Schön wär´s!
Die Bestrahlung war von der Stärke und Anzahl ziemlich heftig. Ich habe mich vorher damit sehr auseinander gesetzt und bin guter Dinge an die Sache heran. Die Einstellung zu einer Therapie muss auch da sein, auch wenn irgendwo trotzdem ein wenig mulmiges Gefühl vorhanden ist, diese Therapie soll uns ja nicht schaden, sondern helfen die bösartigen Zellen zu vernichten.
Du wirst vielleicht lachen, aber ich habe mir immer vorgestellt, wenn ich in dem Gerät lag, das es kleine blaue und rote Kerlchen gibt; die roten sind die Bösen und die blauen sind die Guten und habe dabei geistig wie einen kleinen Kampf ausgetragen. Früher hätte ich veilleicht gesagt, die spinnt.
Ich habe mir immer Mut gemacht und mir gesagt, das ich diesen Kampf gewinne und ich mich nicht von so einem börartigen Ding in die Knie zwingen lasse. Das soll nicht heissen, dass es keine traurigen Momente gab, das muss auch mal raus.
Letztentlich habe ich die Bestrahlung relativ gut vertragen, ohne große Komplikationen, nur eines, ich war sehr schlapp, müde. Habe mir viel Zeit zum Ausruhen, Schlafen genommen, vor allem wenn es ging war ich viel an der frischen Luft.
An welcher Uni seid ihr denn?

Steffi

[Liv]

Hallo Steffi,

so, heute haben wir dann von der Uni-Klinik in Jena die Zweitmeinung bekommen. Wie wir ja schon wissen, ist der Tumor sehr selten und aggressiv (Hochgradig) und bildet schnell Rezidive. Sie haben uns dringend empfohlen, vor der Bestrahlung noch Lymphknoten aus dem Bauchraum zu entfernen, da sich dort schnell wieder etwas einnistet und sie zudem noch mehr zum Stadium sagen können. Danach sollen Leber und Lunge durch MRT oder CT gecheckt werden.

Bei der OP in dem anderen Krankenhaus wurden zwar auch Lymphknoten entfernt, aber nur aus dem Becken und wohl für die Diagnose zu wenig (26). War das bei dir auch? Kann man vielleicht auch nicht vergleichen, da der M.Mischtumor zu speziell ist.

Leider muss meine Mutti dann also am Dienstag wieder operiert werden, hoffentlich geht alles gut!!!!

Und wie gehts dir mit deiner Therapie?

Viele Grüße, Liv

[Steffi Andrea]

Hallo Liv,

nach der OP ist man davon ausgegangen alles entfernt zu haben.
Die Blase wurde auf Verdacht entfernt, da man so keinen Befall erkennen konnte, das hat dann nur der Pathologe feststellen können und bestätigt.
Also war es gut, das man sich so entschieden hat.

Naja, nach vielem hin und her, wie immer, tanze ich im Moment auf vielen "Hochzeiten" was die Ärzte betrifft. Zur Zeit nehme ich nur die Femara. Chemo wird nicht gemacht. Vielleicht mal OP, da ich auch 2 Metastasen in der Lunge habe.
In einem viertel Jahr weis ich mehr und sehe wie die Tabletten anschlagen.
Gestern war ich zur Begutachtung wegen des Rentenantrages (habe 100% Behinderung, was man mir allerdings äußerlich überhaupt nicht ansieht).
Na das war wieder ein Lacher, keine Ahnung von was manche reden und dann noch solche blöden Aussagen, dass man sich mit solchen seltenen Erkrankungen gar nicht befassen möchte, davon einfach nichts wissen will und das aus dem Munde eines Arztes. Schon beschämend und traurig zugleich.
Da sieht man mal, was man manchmal als Betroffener so wert ist.

Toi, toi, toi für die bevorstehende OP.

Gruß Steffi