Sezary Sindrom

[Silvia123]

Hallo zusammen, ich bin 53 Jahre alt und habe seit 2 Jahre Sezary Sindrom.
kennt jemand dieses Krankheit?

[Cecil]

Hallo, Silvia,

tut mir leid, dass Du Dich damit herumschlagen musst.
Ich habe "kutanes T-Zell-Lymphom" in die Suchfunktion eingegeben; da bekommst Du mindestens einen Treffer.

[Puttel]

medNews

Das Dokument "Kutanes T-Zell-Lymphom (Mycosis fungoides, Sézary-Syndrom, Lennert-Lymphom, pagetoide Retikulose)" wird Ihnen angeboten durch die Universitätsklinik Bonn

Kutanes T-Zell-Lymphom (Mycosis fungoides, Sézary-Syndrom, Lennert-Lymphom, pagetoide Retikulose)
208/00098

http://www.meb.uni-bonn.de/cancer.go...ch/200098.html


Hallo Silvia123, hab dir einfach mal Info-Material zu deiner Krankheit geschickt, weil du danach gefragt hast. Nur wenn man darüber rund um informiert ist kann man besser mit der Krankheit umgehen und auch beim Arzt zielgerichtet Fragen stellen.
Die besten Grüsse und dir alles Liebe--Puttel-Christel

[zoemichelle]

Hallo Silvia,
meine zehnjährige Tochter hat ein kutanes T-Zell Lymphom....

Wie geht es dir mit dieser Erkrankung? Wie wird bei dir behandelt? Und wie genau zeigt sich die Erkrankung bei dir?

Liebe Grüße
Yvonne

[Silvia123]

Hi,

Es tut mir leid das deine Tochter mit 10 die Krankheit hat, es muss schwer für dich sein, erzähll mir darüber bitte.

Ja, ich nehme 5 Targretin im Tag, es gibt natürlich vieles nebenwirkung aber es geht gut.

Ich habe keine Tumor keine Schupen, mann sieht bei mir kaum das ich krank bin ausser das ich zugenomen habe.

Ich habe starker Juckreiz aber es gibt Medikamente dafür.

Seit neu bekomme ich Haut auschlag, es fühl sich an wie Sonnenbrand und brend sehr.

Sorry das mit dem Deutsch nichts so bin, ich bin Brasilianerin.

Lg

Silvia

[Briggs]

Hallo Silvia,

vielleicht kann ich dir weiterhelfen. Ich bin 49 und habe seit 1995 die Diagnose Mycosis Fungoides. Das gehört, wie das Sezary-Syndrom, zu den kutanen T-Zell-Lymphomen. Die Symptome sind allerdings etwas anders. Ich habe schon sehr viele Therapien ausprobiert und kämpfe leider seit kurzem mit einem Tumor und mit dem Befall einiger Lymphknoten. Ich nehme seit zwei Wochen 4 Targretin tgl. (plus entsprechender Medikamente für die Blutfettwerte und die Schilddrüse) und spritze 3x pro Woche Interferon.

Seit wann nimmst du Targretin und welche Therapien hast du bisher schon gehabt? Wo bist du denn in Behandlung? Es gibt eine sehr informative amerikanische Website zu den kutanen Lymphomen (http://www.clfoundation.org/). Außerdem gibt es bei listserv.acor.org ein Forum "CTCL-MF", bei dem du dich registrieren kannst. Es gibt einige PatientInnen mit Sezary-Syndrom in diesem Forum. Allerdings wird dort nur Englisch gesprochen.

Was sagen denn die Ärzte zum Hautausschlag?

lg,
Brigitte

[Silvia123]

Hallo Brigitte!

Danke für die Informationen, ich habe bis jetzt nur Targretin (5 im Tag) als Therapie, die Krankheit ist seit ein Jahr gleich geblieben.

die entsprechender Medikamente für die Blutfettwerte und die Schilddrüse) nehme ich auch weil Hohe Kolesterin und Schilddrüse unterfunktion sind nebenwirkung von Targretin, meine Schilddrüse sind seit 6 Monat normal und Kolesterin fast normal.

Ich habe meine Ernährung umgestellt:

Keine Zucker (Agavensaft oder Fruchzucker) kein Fleich (Fisch ab 3 Monat) viel Gemüse und Salat, viel Obst (alles Bio) Nudel, Brot und Reis (Vollkorn) Meiskeimöl zum kochen (nur eine löffel) sehr wenig Sesamöl für Salat und Meersalz.

Am Morgen vor dem Früchtück Sempfkörner (eine Teelöffel mit Wasser nehmen)

Am Abend vor dem Essen Artichocke Extrakt trinken

Früchtück: Müsli : 2 Löffel Bio Haferflocken (mit wasser aufweichen)
1 Teelöffel Minactiv ( Dr. H. Metz)
2 " getrocknete Cranberries
1 Esslöffel Hirseflocken
1 Teelöffel Leinöl nativ (vom Byodo)
2 esslöffel Honiggesßüst Sanddorn (vom Eden)
2 oder 3 Löffel Sojajoghurt

PS: Du findest alles im Bioladen

So habe ich mein Kolesterinspiegel und Schildrüsen im grif bekommen und hoffe das die Krankheit besser wird.

Lg

Silvia