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  #16  
Alt 02.07.2014, 12:38
Landpomeranze Landpomeranze ist offline
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Standard AW: Das Leben nach Hodgkin?

Klasse, das freut mich und genieß dein neues Leben.

Und zu den eigenen Sichtweisen und Empfindungen stehen, sollte jeder machen. Machen sie leider nicht, ich weiß, aber ich mach das auch.

Alles Gute weiter für dich
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  #17  
Alt 27.07.2014, 16:03
mara143 mara143 ist offline
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Standard AW: Das Leben nach Hodgkin?

Hallo, habe meine Non-Hodgkin-Diagnose erst seit Pfingsten, bin im zweiten Zyklus R-CHOP und freue mich zu lesen, dass es "ein Leben nach dem Krebs" gibt. Habe eure Beiträge schon häufiger gelesen, immer dann, wenn es mir schlecht ging. So auch heute! Könnte nur heulen, kann mich nicht ablenken, denke nur negativ......kennt ihr das auch? Eigentlich bin ich ein ganz positiver, aktiver Mensch, im Moment aber fühle ich mich schrecklich, ausgegrenzt, isoliert und hässlich (wg der fehlenden Haare). Habe das Gefühl, mich vor der Außenwelt verstecken zu müssen, hoffe, das Tief geht ganz schnell wieder vorbei!! Dieses Gefühlschaos macht mich ganz irre.....
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  #18  
Alt 27.07.2014, 18:35
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Standard AW: Das Leben nach Hodgkin?

Oh ja, das kenne ich!!!!
Mir ging es noch lange Zeit danach so. Da ich ja in einer neuen Stadt angefangen habe & mich niemand kannte, fiel es mir recht schwer zu meiner Frisur zu stehen... Ich dachte, dass sich wahrscheinlich jeder fragt, wie man sich nur so die Haar schneiden lassen kann... Zudem die noch fehlende Energie nach der Arbeit noch viel zu unternehmen, hat mich schon sehr isoliert... Aber das wird alles deutlich besser & wieder normaler... Ich finde meine Locken zwar immer noch schrecklich, aber immerhin haben sie wieder eine bestimmte Länge bekommen, so dass es wenigstens nicht mehr komisch aussieht...
Ich bin in einen Lauf/Radverein eingetreten & bin wieder viiiiel leistungsfähiger. Leistungsfähiger wie manch anderer im Verein ohne Vorerkrankung... Das Leben hat mich wieder! & hätte ich nicht so einen riesen Umzug hinter mir, wäre es bestimmt auch ein Jahr früher so gewesen...

Kopf hoch, man kann es sich nicht vorstellen, aber die Isolation & das "neben dem Leben stehen Gefühl" hört wirklich wieder auf! Ich mag das Wort Geduld überhaupt nicht, aber es ist das einzige was hilft...
Erwarte nicht zu viel von Dir & Deinem Körper! Geh Deinen ungewollten Weg & Du wirst vorwärts kommen...
__________________
Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...

Geändert von Symphatisch-Lymphatisch (27.07.2014 um 20:17 Uhr)
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  #19  
Alt 27.07.2014, 23:48
Rosemie Rosemie ist offline
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Ort: Rheinhessen
Beiträge: 369
Standard AW: Das Leben nach Hodgkin?

Hallo Mara,
bald hast Du die Halbzeit erreicht (ich nehme an, Du bekommst 6 Zyklen) und kannst ab da abwärts zählen. Das hat mich psychisch unheimlich aufgebaut, das Ende der Therapie vor Augen zu haben. Versuche Dich mit der Situation anzufreunden, versuche auch positive Aspekte zu finden - auch wenn's schwer fällt. Ich hoffe, Du hast Familie, Freunde, Ansprechpartner, bei denen Du Dich ausheulen kannst, die Dich aber auch ablenken können. Es ist schon viel damit gewonnen, daß Du hier schreibst.
Wir alle werden Dir helfen, so gut es geht, Fragen zu beantworten und an Deiner Seite zu sein. NHL ist zum Glück zu einem hohen Prozentsatz heilbar. Daran mußt Du fest glauben.
Alles Gute für Dich,
Rosemie
__________________
Diagnose 21.11.2012: aggressives diffus-großzelliges B-NHL Stadium IA
Behandlung: R-Chop 21 - 6. und letzter Zyklus am 18. u. 19.3.13
Vom 27.3. - 17.4. Reha in der Nahetalklinik in Bad Kreuznach
Abschluß-CT am 18.4.13 - Ergebnis: komplette Remission
Juli 2016: weiterhin komplette Remission
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  #20  
Alt 28.07.2014, 11:37
Kalinchen Kalinchen ist offline
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Ort: Raum Hannover
Beiträge: 36
Standard AW: Das Leben nach Hodgkin?

Hallo mara,
Diese Tiefs suchen mich auch immer wieder heim. Ich befinde mich in ähnlicher Situation - auch ich habe diffus großzelliges B-Zell- Lymphom, mein 4. Zyklus wird diese Woche stattfinden. Meine Diagnose bekam ich Ende Mai nach 6 langen Wochen des Wartens!!! Es war eine so schreckliche Zeit, dass ich diese Sch... Diagnose beinahe als Erleichterung empfinden konnte gegenüber den furchtbaren Szenarien, die es noch hätten sein können (man vermutete zunächst Knochenmetastasen und Lungenkarzinom...). Unsere Krankheit ist heilbar und daran sollten / müssen wir glauben und das tue ich auch. Aber dennoch bleibt dieses blöde Gefühl, dass ich so gern einfach mein Leben wieder haben möchte... Ich vermisse die Normalität, die Leichtigkeit und Unbeschwertheit und auch meine Arbeit! Die Tage sind lang, alle Menschen um mich herum stehen mir zwar immer zur Seite, gehen aber ansonsten ihrem Leben nach. Und darum beneide ich sie. Die Zeit wird mir lang. Seit Anfang April bin ich nun schon zu Hause und muss "geduldig" sein. Und das nervt sooo sehr, dass ich auch oft einfach nur heulen kann...
Ich glaube, da müssen wir durch. Es gibt gute und schlechte Tage, aber die Zeit läuft für uns!!! Lieben Gruß, Kalinchen
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  #21  
Alt 28.07.2014, 21:27
mara143 mara143 ist offline
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Beiträge: 23
Standard AW: Das Leben nach Hodgkin?

Hallo, es ist so schön, von euch zu hören! Mit Gleichgesinnten/Betroffenen kann man eben anders "reden", als z.B. mit Mann, Freunden und Familie. Ich bin so dankbar für dieses Forum, einfach mal jammern, es loswerden können und merken, man steht damit nicht alleine. Wir machen alle das selbe durch und wissen annähernd, wie es sich anfühlt.....es ist schön, hier immer ein offenes Ohr zu finden. Danke, das macht mir wieder Mut!!!! Euch/uns allen wünsche ich, den Sieg über das elende Krustentier und eine Rückkehr in die Normalität
Viele liebe Grüße, mara
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  #22  
Alt 28.07.2014, 21:33
mara143 mara143 ist offline
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Beiträge: 23
Standard AW: Das Leben nach Hodgkin?

Hallo, es ist so schön, von euch zu hören! Mit Gleichgesinnten/Betroffenen kann man eben anders "reden", als z.B. mit Mann, Freunden und Familie. Ich bin so dankbar für dieses Forum, einfach mal jammern, es loswerden können und merken, man steht damit nicht alleine. Wir machen alle das selbe durch und wissen annähernd, wie es sich anfühlt.....es ist schön, hier immer ein offenes Ohr zu finden. Danke, das macht mir wieder Mut!!!! Euch/uns allen wünsche ich, den Sieg über das elende Krustentier und eine Rückkehr in die Normalität
Viele liebe Grüße, mara
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  #23  
Alt 08.08.2014, 11:47
Benutzerbild von Schrinst
Schrinst Schrinst ist offline
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Ort: Oberbergische Land
Beiträge: 116
Standard AW: Das Leben nach Hodgkin?

Hallöchen,

dann will ich hier auch mal mein Geschreibsel da lassen:

Vor der NHL konnte ich mir Namen, Zahlen und sonstige Dinge sehr gut merken und hatte dies allzeit parat.

Heute habe ich Probleme, wenn ich meine Schlüssel am Abend in die Schale gelegt habe und am anderen Morgen danach suchen muss....

Dann ist mir aufgefallen, dass ich viel schneller friere und auch nicht mehr ganz an die Leistungsfähigkeit heran komme, die ich vor der Erkrankung hatte.

ABER: Alles im Allen geht es mir nach fast vier Jahren nach der letzten Chemo wieder super gut (auch wenn das Hirn gerne mal versucht was dummes zu denken, wenn es hier und da ziept). Klaro hab ich ein paar Nebenwirkungen zurückbehalten oder besser gesagt ist etwas gefunden worden, was vor der Krankheit nicht so schnell gefunden worden wäre, doch am wichtigsten ist doch letztendlich, dass ich mit Gottes Hilfe, den Ärzten und meiner Familie den Kampf aufgenommen habe und diesen doofen Untermieter erfolgreich bekämpft habe.
__________________
Gruß Stefan
Meine Diagnose (vom 16.08.2010)
Hochmalignes B-Zell-Lymphom,
Lokalisation Zungengrundtonsille, Stadium I
Teilnahme an der Flyer-Studie:
6 Mal Retuximap, letztes am 08.12.2010
6 Mal CHOP 21, letzte am 09.12.2010
2 Mal Chemo in Hirnwasser
Reha
01.02.2011 - 21.02.2011 in Reichshof Eckenhagen
27.01.2011 Remission

https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home

https://kompressionsstrumpfhosen.blogspot.com/
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  #24  
Alt 09.08.2014, 06:39
JennyKlose JennyKlose ist offline
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Registriert seit: 07.08.2014
Ort: Hamm
Beiträge: 3
Standard AW: Das Leben nach Hodgkin?

Ich hatte 2003 mit gerade einmal 12 Morbus Hodgkin. Nach Chemo und Strahlentherapie war zehn Jahre danach alles super.
Leider hat sich die Ruhe bei mir 2013 erledigt - ich hatte ein Rezidiv. Nach genau zehn Jahresn. Und nun, nachdem ich Therapie und co beendet habe (keine Chemo, sondern eine Therapie in einer Studie) wurde mir Heilung ausgesprochen.
Und nun, ein Jahr nach Therapieende, ist er wieder zurueck.

Und leider wird man bei mir nie von Heilung sprechen koennen, denn laut meines Onkologen habe ich eine Art Morbus Hodgkin, der sich nicht besiegen laesst und immer wieder kommwn wird. Den Fachbegriff der Art hab ich grad leider nicht im Kopf.

Ich moechz hier um Gottes Willen keine Angst verbreiten - aber ich hab mal die andere Seite schildern wollen - dass es auch Faelle gibt in denen Rezidive vorprogrammiert sind - leider :-(
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