Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

)hallo babsi,
halt weiter durch. es lohnt sich auf jeden fall.
ein schönes vorwochenende an alle, die sich auch noch nach sonne sehnen so wie ich.
lg
atlan
(derderschonwiederimkaltenungemütlichenregensitzen muss

[Gruftilinchen]

Hallo Atlan..

Mein Durchhaltevermögen wird zur Zeit ziemlich auf die Probe gestellt..hab ja "erst" 14 Radiatio geschafft..jetzt breitet sich ne fette Pilzinfektion im Mund aus.. Habe gestern von der Oberärztin im Klinikum "Diflucan Saft" zur Bekämpfung erhalten..mal sehen, ob der hilft.. Meine Schleimhäute im Mund verabschieden sich jetzt auch so langsam und ich hab das Gefühl, Unterlippe und Zunge schwellen ständig etwas mehr an..
Ich mache heute 3 dicke Kreuze, wenn ich von Sitzung Nr. 15 nach Hause komme und weiss, dass ich zweieinhalb Tage "Pause" hab! Ich glaub, meiner "Schnute" wird es gut tun, ein wenig Erholung zu bekommen..und meinem Männlein wird es auch eine Freude sein, wenn ich die Klappe halte und kein dummes Zeug quassele..

Am Wochenende wird die Sonne sich wieder ein wenig zeigen und Du kannst sie gegen den Regen eintauschen.. Das wird sicher auch Dich freuen und hebt ja die Stimmung auch um Einiges..

In diesem Sinne wünsche ich Dir und allen Anderen hier einen netten Freitag und sende

viele liebe Grüsse,
Babsi

[mywu]

Hallo, Babsi.
Diflucan hat bei mit gut geholfen. Zur Pflege der Schleimhäute könnte dir vielleicht auch Bepanthen-Lösung helfen.
Wenn die Schmerzen im Munf zu heftig werden: Rede mit deinen Ärzten über wirksamere Schmerzmittel. Manchmal hilft Novalgin eben nicht mehr. Du brauchst bei den heutigen modernen Medikamenten auch keine Angst vor Abhängigkeit zu haben. Mein Strahlendoc hat gemeint, er würde mir jederzeit Tilidin oder ein Schmerzpflaster verpassen, wenn ich mich melde.
In diesem Sinne dir und allen anderen ein erholsames Wochenende.
Gruß aus Schwaben, mywu

[murat29]

hallo an alle ich bin 29jahre alt mein zunge hat sich geändert und ich war 2008 gewebeprobe abgeben da ist Akanthotisch verbreitertes,etwas papillomatöses Schleimhaut-Epithel,ohne Zell-Atypien raus gekommen und darunter steht Diognose:Unspezifische Entzündung.

Und jetzt nach 2jahren sind die beschwärden nicht besser und ich war im Krankenhaus gewebeprobe abgeben da ist raus gekommen

Diognose:Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)

BITTE BITTE BITTE um erlichen antworten hab ich jetzt Zungenkrebs???
Der Arzt sagte nein aber ich soll kein starken Alkahol trinken und rauchen ganz aufgeben. Und er hat mich in einem halben Jahr zur Kontrolle bestellt wieso aber????

BITTE BITTE BITTE um hilfe ich bin erst 29jahre alt und bin Vater von 2 Kindern einer ist 8 und der andere erst 3jahre alt bitte sagen sie mir hab ich Zungenkrebs???

Ich danke vorraus an alle für die Antworten

[Sursu]

Hallo, an alle hier,aber erst mal an Murat,
lieber Murat, diese ganz spezielle Frage kann Dir sicherlich nur Dein behandelnder Arzt beantworten und den würde ich auch ganz sicherlich und ganz offen danach fragen!Ich hab natürlich ein wenig über Google nachgelesen, evtl. tust Du das ja auch, aber, die wichtigste Aussage ist die Deines Arztes! Wir hier im Forum sind keine Ärzte, aber wir sind Betroffene, sei es, ein selbst Betroffener, oder ein Angehöriger ( wie ich ). Du wirst hier immer einen Rat aber niemals eine Diagnose bekommen können, das steht uns nicht zu, denke ich und so sehen das wohl Alle hier im Forum. Also, frage schnellstmöglich Deinen Arzt," was ist mit mir los, was bedeuten die Diagnosen und was kann ich tun" ! Sicherlich, Rauchen und auch Alkohol trinken ( im Übermass ) sind für eine solche Krebserkrankung im Mund - Rachenraum schlechthin förderlich, soll aber nie heissen, dass nur Menschen, die viel rauchen und Alkohol trinken daran erkranken können, aber es fördert diese Krankheit sicher! Wenn Dir also dieser Rat vo Deinen Ärzten schon gegeben wurde, dann versuche doch auch, Dich daran zu halten, zumindest das Rauchen aufzugeben und nicht im Übermass zum Alkohol zu tendieren.
Ich wünsche Dir alles Gute und schreib mal, was Deine Ärzte gesagt haben?
@ Nun, meinem Mann geht es gut, Implantate sehr gut eingewachsen, vor 3 Wochen freigelegt,d. heisst, wieder beide Kiefer aufgeschnitten, damit die Implantate `rausgucken konnten, beide O-und Unterkieferprothesen neu angepasst, -abgeben zum Umarbeiten und 12 Tage ohne Gebiss rumlaufen.... letzte Woche erste " Anprobe " seiner Ober und Unterkiefergebisse. Massarbeit!!!! Alles hat sehr gut gepasst, es sind keine " Stifte " sondern "Stege" eingebaut worden, passend zu dem Zustand im Kieferbereich meines Mannes, ein Verfahren, genau auf seinen Zustand angepasst. Der Oberarzt sagte uns, ein für ihn völlig neues Verfahren, hatte er sich so ganz neu ausgedacht, damit die Statik im Mund passt. Sogar der Zahntechniker war zum Begutachten dabei und hat sich mit dem Oberarzt der Klinik kurzgeschlossen, ein Superteam, die beiden arbeiten schon seit über 10 Jahren gemeinsam und alles hat super geklappt! Seit letztem Donnerstag sind nun die Prothesen im Mund, aber.... mein Mann hatte " Muskelkater " in der Zunge. Für ihn ein ungewöhnliches Gefühl, aber für den Prothetiker heute eine Warnung! Da ja die Zunge angenäht ist und auch bleibt.... die Prothese drückte auf die Weichteile im Mund und die Zunge. Gut zu sehen an den Druckstellen im Mund! ( An solchen Druckstellen kann wiederum neuer Krebs entstehen!!) Also wurde kurzerhand ein Zahn aus der Prothese weggefrässt, nun warten wir ab und hoffen, dass keine neuen Druckstellen entstehen, Montag wieder Kontrolle, wenn dann noch Muskelkater da ist, werden weitere Stellen an der Prothese entfernt. Puh, für uns bedeutet das nun ja, immer 150 km Hinfahrt 150 km dann zurück nach Hause in den Westerwald. So ein Tag ist lang! Aber Hauptsache ist, wir haben ALLES bald geschafft! und dann, ab in den Urlaub zu unserem Sohn und Enkelmädchen in die Bretagne (5. September ) und nur noch Meer, Salzwasser ,Fisch und Schalentiere und Sonne und Familie geniessen!! Es grüßt Euch alle ganz herzlich, Eure Sursu

[murat29]

ich danke zu erst SURSU für deine Antwort
mein arzt sagte mir es sei nichts besorgniss erregendes ich soll in einen halben jahr zu Kontrolle kommen aber das verstehe ich nicht wenn es nicht erregendes ist wieso muss ich dann wieder zur Kontrolle und was bedeutet die diognose

Diognose:Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)

bitte um ein Antwort und was bedeutet das die DIOGNOSE ich hab nichts gefunden über Google und mein arzt hat auch nichts gescheides gesagt wie ich oben geschrieben hab ausser das hat er nichts gesagt ich hab ihm sogar angerufen aber ausser nichts besorgniss erregendes hat er nichts gemeint aber es ist sicherlich was sonst hätte er mich nicht wieder bestellt zur Kontrolle bitte um ein Antwort was bedeutet die Diognose könnt ihr vielleicht jemandem fragen Arzt oder so bitte wenn ihr mal im Klinik seid bitte ich bin aus Österreich wenn es in Deutschland oder irgend wo anders ein Arzt besser auskennt komme ich auch dort hin bitte könnt ihr mal die DIOGNOSE ein Arzt im Klinik wo ihr selber oder ihre Verwanten im behandlung ist fragen was das ist weil ich bin Psychisch am ende BITTE BITTE BITTE

Diognose:Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)

ich danke an alle vorraus für die Antworten

[Pinouel]

Hallo zusammen.
Ich habe mich heute morgen angemeldet, da ich "Eure" Hilfe benötige.

Es geht nicht um mich, sondern um meinen Mann.

Er ist Dialysepatient. Im Rahmen der Vorbereitungen auf die Warteliste zum Transplantieren wurde ein HNO-Konsil durchgeführt.
Diagnose könnt ihr euch denken, sonst wäre ich nicht hier.
Zungengrundcarcinom von einem Plattenepithelcarcinom ausgehend.
Letzte Woche wurde die beidseitige Neck-Dissection durchgeführt mit befallenen Lymphknoten recht mehr als links. Die riesige Metastase konnte nur reduziert werden.
Am kommenden Dienstag wird die 1. Bestrahlung sein (von 40) am Mittwoch die 1. Chemo (mit Cisplantin), anschließend wieder Dialyse.

Bitte teilt mir eure Erfahrungen mit, evtl. auch mit Patienten, die auch an die Dialyse gehen.

Herzlichst
Pinouel

[murat29]

ich danke zu erst SURSU für deine Antwort
mein arzt sagte mir es sei nichts besorgniss erregendes ich soll in einen halben jahr zu Kontrolle kommen aber das verstehe ich nicht wenn es nicht erregendes ist wieso muss ich dann wieder zur Kontrolle und was bedeutet die diognose

Diognose:Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)

bitte um ein Antwort und was bedeutet das die DIOGNOSE ich hab nichts gefunden über Google und mein arzt hat auch nichts gescheides gesagt wie ich oben geschrieben hab ausser das hat er nichts gesagt ich hab ihm sogar angerufen aber ausser nichts besorgniss erregendes hat er nichts gemeint aber es ist sicherlich was sonst hätte er mich nicht wieder bestellt zur Kontrolle bitte um ein Antwort was bedeutet die Diognose könnt ihr vielleicht jemandem fragen Arzt oder so bitte wenn ihr mal im Klinik seid bitte ich bin aus Österreich wenn es in Deutschland oder irgend wo anders ein Arzt besser auskennt komme ich auch dort hin bitte könnt ihr mal die DIOGNOSE ein Arzt im Klinik wo ihr selber oder ihre Verwanten im behandlung ist fragen was das ist weil ich bin Psychisch am ende BITTE BITTE BITTE

Diognose:Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)

ich danke an alle vorraus für die Antworten

[Elisasgirl]

Ein wochenendliches Hallo an alle.
@Gruftilinchen: bei mir hatte sich gegen Ende der Bestrahlung der Pilz breitgemacht, ich habe Tabletten bekommen die ich kaum runtergebracht hab (was denken eigentlich die Docs, was sie bei uns operiert haben, die Fusszehe?), sie mussten ganz regelmässig und vor allem, ähnlich wie Penicillin, uber einen ganz bestimmten Zeitraum hin genommen werden, waren echte Hämmer, aber sie haben bei mir gut geholfen. Und immer wieder Salbeitee und Olivenöl zum Spülen. Alles Gute ...

@murat:Immer langsam mit die jungen Pferde.
Wenn Du mit Deinem Doc nicht zufrieden bist oder kein Vertrauen zu ihm hast, dann such Dir doch den Nächsten. Das mein ich nicht böse. Ausserdem: Deine Diagnose bei google eingeben und schon findest Du eine ganze Menge ...
Alles Andere ist Dir ja schon von sursu gesagt worden. Nur eins noch:
Die Diagnose Krebs bedeutet heute nicht mehr das, was sie sicher noch vor 20 Jahren bedeutet hat.
Ich würde Dir wirklich raten: Mach Dich nicht verrückt, hol Dir zu Deiner eigenen Beruhigung unbedingt eine zweite Meinung ein. Und die regelmässige Kontrolle ist doch nur dazu da, um das Ganze im Auge zu behalten und ggf. frühzeitig eingreifen zu können.
Allerdings würde ich Dir auch raten: Rauchen und Alkohol ggf. reduzieren oder, wenn möglich, ganz aufhören. Das kann nur gesünder machen ...

So, ihr Lieben, ich wünsch euch allen ein möglichst tolles Wochenende und
@mywu: bei mir gibts den ersten Zwetschgenkuchen des Jahres, schön dicker, selbstgemachter Hefeteig und schön viel brauner Butter, Zucker und Zimt oben drüber. Ich schieb Dir ein grosses Stück durch die Leitung, wegen der Kalorien ...

[murat29]

ichb danke für dein antwort elisasgirl

aber ich war auch bei mein hno arzt er meinte auch es ist nicht krebs aber wieso haben die mich wieder bestellt nach 6monaten und im google finde ich nichts wenn jemand was findet bitte schreibst mir vielen dank

[Elisasgirl]

@murat: die haben Dich NUR zu Deiner EIGENEN Sicherheit bestellt. Es gibt verschiedene Sachen, die können sich zu Krebs entwickeln, müssen aber nicht. Das können Druckstellen im Mund sein, die beobachtet werden sollten, oder aber ein vergrösserter Lymphknoten oder ein Leberfleck, oder, oder oder... Und wenn das im Halbjahresrhytmus kontrolliert wird, kann frühzeitig etwas unternommen werden. So einfach ist das ... M.E. NICHTS, weshalb Du Dir solche Sorgen machen müsstest. Sei doch froh, dass es Deine Ärzte so ernst nehmen und Dich "überwachen" möchten.

"Orale Platten epithelakanthose (klinisch angegebene Lokalisation Zungenrand rechts) mit fokaler intraepithelialer Neoplasie geringen Grades (G1)"

wenn Du natürlich diesen Rattenschwanz eingibst, findet google garantiert nix.
Probiers mal hiermit:
"Orale Plattenepithelakanthose" oder
"fokale intraepitheliale Neoplasie"

Ich wünsch Dir alles Gute und: glaub Deinen Ärzten, denk an Deine Kinder, die brauchen ihren Papa und kein Nervenbündel ...

Herzliche Grüsse
Elisa

[mywu]

Guten Abend, ihr Lieben.
@Murat
Wenn dein HNO sagt, es ist kein Krebs, dann glaub ihm erst einmal.
Zur Vorsicht, wie auch Elisa schreibt, will er weitere Kontrollen. Du lässt doch sicher auch dein Auto regelmäßig warten oder tust es selbst. Und wenn du irgendwo eine Roststelle entdeckst glaubst du auch nicht, dass dein Auto gleich auseinander fällt. Du beobachtest die Roststelle und beseitigst sie, wenn sie die Sicherheit oder die Optik stört. Genau das tut auch dein HNO. Natürlich hat man erst einmal Angst (gerade mit kleinen Kindern). Versuch die Raucherei zu lassen (ist mir damals auch schwer gefallen und wird aber auch deinen Kindern gut tun) und warte ab. Wenn du starke Zweifel hast, such dir einen Arzt, mit dem du auch in deiner Muttersprache reden kannst. Nichts ist schwerer als Gefühle zu äußern (für Männer sowieso und dann noch in einer Sprache, die nicht die "natürliche" ist).
@Elisa
Toll. Zwetschgendatschi (wie er hier im Raum Augsburg heißt) habe ich auch schon gemacht dieses Jahr. Mit viel Sahne. Und der Boden war herrlich klietschig (auf hochdeutsch: matschig).
@Sursu
Herzlichen Glückwunsch zu den Implantaten und viel Freude im Urlaub.

Ich habe den neuen Termin für´s PET/CT und schon fängt mein Körper wieder an, zu spinnen. Aber diesmal bin ich gewappnet: Auf der letzten REHA habe ich die Psychologen-Termine wahrgenommen. Beim 1. Mal habe ich gemeint, das brauche ich nicht. Diesmal hatte ich mich eigentlich auch nur wegen der Rente angemeldet. Aber ich habe profitiert.

Euch allen ein weitgehend schmerz- und stressfreies Wochenende.
mywu aus dem am Wochenende hoffentlich sonnigen Schwaben

[murat29]

ich danke euch für euerer Antworten.

War heute wieder im Panik und suchte im Krankenhaus den gleichen Oberarzt auf. Er sagte mir, ich sei völlig gesund. Ich soll mir wirklich keinen sorgen machen und die Zeit mit meiner Familie geniesen. (aber ich habe wirklich noch Angst und werde ab heute nicht mehr Rauchen)

[PB-Blackbird]

Zitat von murat29

ich danke euch für euerer Antworten.

War heute wieder im Panik und suchte im Krankenhaus den gleichen Oberarzt auf. Er sagte mir, ich sei völlig gesund. Ich soll mir wirklich keinen sorgen machen und die Zeit mit meiner Familie geniesen. (aber ich habe wirklich noch Angst und werde ab heute nicht mehr Rauchen)

Hallo Murat,

auch wenn es einfacher klingt als es ist: Diese Angst ist völlig normal und sogar in gewisser Weise gesund. Sie (und Deine Familie) wird Dich nämlich hoffentlich dazu bringen die Kontrolltermine einzuhalten. Und die Angst vor der Kontrolluntersuchung haben wir alle - fängt unterschiedlich eine, zwei und manchmal sogar schon vier Wochen vor dem Termin an. Ich versuche mir immer klar zu machen, dass ich mit den Kontrolluntersuchungen (immer Ultraschall, genaue Beschau, Tasten, usw.) besser versorgt bin als jemand der ungewarnt und unvorbereitet vielleicht den Weg zum Arzt vermeidet oder hinausschiebt. Und trotzdem ist mir unheimlich zu mute, wenn ich hingehe. Also steh' zu der Angst (wie Du es hier glücklicherweise tun kannst und ja auch tust) und schreib ruhig hier weiter.

In Deinem speziellen Fall würde ich auch sagen, dass Du eigentlich beruhigt sein kannst (wenn das mal so einfach wäre). Bei Dir ist ja sogar in den Proben nix Schlimmes rausgekommen. Und die Ärzte (geh' sicherheitshalber noch zu einer zweiten Stelle) bestellen Dich wieder hin, um im Falle eines Falles eine Erkrankung so früh wie möglich abzufangen. Das heißt in meiner Meinung "jetzt nix und falls später etwas kommen sollte so früh erkennen, dass es kein Drama werden kann". Versuch mal, das Positive darin zu erkennen, dass Du in diesen Untersuchungen gut behütet bist (klingt jetzt altmodisch wirkt aber).

Ich wünsche Dir, dass die Panik vergeht und Du Dein Gleichgewicht wieder findest. Melde Dich wieder!

Grüße (auch an alle anderen)
Bernhard

[Atlan]

hallo freunde,
allen einen schönen wochenanfang.

@ babsi,
wir hatten entgegen aller voraussagen am we ein echt superwetter. da meine frau geburtstag hatte, konnten wir die gartenparty so so richtig genießen.

@ pinouel,
pinouel stell doch konkret fragen, dann können wir hier auch konkret antworten wenn es geht. alle erfahrungen hier mitzuteilen, sprengt ja fast den rahmen des forums. allerdings habe ich keine erfahrung mit dialysepatienten.

liebe grüsse an alle
euer atlan