Ich kann es nicht fassen..Jetzt wir auch?

[Tigga]

Hallo liebe Forengemeinde,

ich schreibe sonst nur ganz wenig im Brustkrebsunterforum. Bei mir sind alle Tests gut ausgegangen.....

Ich stehe gerade vor einer zerbrochenen Welt...
Mein BrCA1 und 2 Test wird auch noch kommen, also das Ergebnis (Brustkrebsgenanalyse), doch nun sitz ich hier seit 3 Stunden und weiß, das mein Verlobter, gerade 31 Jahre alt geworden an Hodenkrebs erkrankt ist...

Er hatte sein 9 Wochen einen vergrößerten Hoden. Er schwillte nicht ab. Sagte mir nichts...Weil ich selber erst zu dem Zeitpunkt mit meinen Tumoren in der Brust abgeklärt hatte...Waren doch zum Glück Fibroadenome... doch bis zueltzt war es unsicher.

Vor drei Tagen sagte er mir, das sein Hoden immer größer wurde... nicht mehr abschwillte... Dann heute der Schock beim Urologen. Ich hatte es mir schon fast gedacht, oder auch geahnt? Ich weiß es nicht...

Er hat sich den Hoden per Ultraschall angeschaut und uns erklärt, dass die Raumforderung ein bösartiger Tumor ist.

Er hat uns auch gesagt, dass Hodenkrebs eine sehr gute Heilungschance hat.

Nur jetzt stehen wir, ich 28 und er 31 vor der Frage: Kinder ja oder nein.. Einfrieren lassen, ja oder nein. Vieles geht gerade in meinem Kopf herum...

Auch kenne ich mich nicht so gut mit Hodenkrebs aus. Weiß nur, dass er entweder mit Strahlentherapie behandelt wird, oder mit Chemo, oder gar nicht und mit engmaschigen Kontrollen...

Morgen müssen wir um 10 Uhr in die Urologie... Ich denke es wird der Tumormaker gemessen, CT usw. Ich habe solch ene Angst, das sich Fernmetastasen schon ausgebreitet haben.

Weiß jemand vielleicht, wie schnell ein Hodentumor Metastasen entstehen lässt? Ist es bei einem Hodentumor anders? Oder kommt es auch da auf das Staging an?

Das Gespräch beim Urologen war nicht lange..

Sind die Heilungschancen wirklich so gut wie überall beschrieben.

Über Informationen oder Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen. Ich möchte gerne alles wissen, auch wenn es negative Geschichten und Erfahrungen sind.

Bei Brustkrebs etc kenne ich mich aus.. Aber Hodenkrebs, da weiß ich gar nicht so viel drüber...



Wie läuft das dann mit der Potenz? Gibt es da Probleme? Treten die Probleme durch die Operation auf oder eher durch die Therapie (Chemo und Bestrahlung)?

Entschuldigt bitte für mein vielleicht sehr durcheinander geschriebenen Tet...

Bin gerade so leer und noch in einer totalen Schockstarre...

Achja, kann ein Arzt anhand eines Ulrtaschallbild denn erkennen, ob es sich um einen bösartigen Tumor handelt? Ist das beim Hodentumor anders? Kann es auch noch ein guter Tumor sein? Weil auf der Einweisung ins Krankenhaus steht genau drauf: Bösartiger Hodentumor.. und irgendwelche Kürzel dahinter...

Verzweifelte Grüße,

Jessy

[Dirk1973]

Hallo Jessy,

das ist ja mal harter Tobak da mit Euch.
Aber nun nicht den Kopf hängen lassen.
Ja, Hodenkrebs ist tatsächlich auch noch in fortgeschrittenen Stadien durchaus heilbar. Manchmal ist der Weg dorthin etwas arg steinig, aber zum Glück ganz oft wirklich von Erfolg gekrönt.

Jetzt kommt erstmal der Diagnose-Marathon. OP, Marker, CT von Bauch und Brustkorb. Je nachdem was dabei heraus kommt, geht es dann evtl. mit spezielleren Untersuchungen weiter. Aber soweit muss es ja gar nicht kommen.

Je nachdem was es für ein Zelltyp ist, wird bestrahlt oder chemotherapiert. Die Wait-And-See-Methode kommt nur bei nicht metastasierten Stadien in Betracht. Und ist eine nicht zu unterschätzende psychische Belastung.
Wichtig ist immer, dass Ihr Euch eine Zweitmeinung in einem Tumorzentrum (vor allem wenn doch Meta´s nachgewiesen werden sollten) einholt, sobald Euch die Ergebnisse vorliegen. Die HK-Threapie ist zwar inzwischen seht gut und standardisiert, aber nur zu gerne weichen einzelne Behandler auch mal vom Protokoll ab. Davon kann nur abgeraten werden. Diese Standards haben sich nicht umsonst bewährt.

Wenn Ihr noch Kunderwunsch habt, so seid Ihr gut beraten, vor der OP, spätestens aber vor einer evtl. Strahlen- bzw. Chemothrapie einzufrieren. Der befallene Hoden produziert jetzt eh nicht mehr, aber der "gesunde" Hoden bekommt bei einer evtl. Therapie automatisch mit auf die Mütze.
Die Kosten für das Einfrieren trägt in aller Regel nicht die Krankenkasse.

Die Potenz bleibt an sich völlig normal erhalten, das dafür erforderliche Testosteron wird vom verbleibenden Hoden ausreichend produziert. Und wenn nicht, kann man das dem Körper zuführen. Sollte aber in aller Regel nicht nötig sein.
Als Erfahrungsbericht habe verlinke ich Dir mal "Meine Embryonalzellen und ich", mein persönliches Erlebnis eines metastasierten Hoden-Tumors.

Das mal alles so kurz auf dem Sprung. Wenn Du noch Fragen hast, einfach her damit. Und wer Rechtschreibfehler findet, darf sie gerne behalten.

Viele Grüße
Dirk

[Tigga]

Hallo Dirk, ich danke dir... Werde mit Sicherheit noch fragen haben. Und auch noch heute.... Nur ich muss erstmal schauen, dass ich es schaffe einkaufen zu gehen... die gesamte Nacht haben wir nicht schlafen können...


Danke dir lieber Dirk!

[Ilmarinen]

Hi jessy,

Ihr armen, das tut mir sehr leid. Zu BK kann ich nichts sagen, obwohl ich nach meiner Hodenkrebserkrankung vor zwei Jahren auch erfahren Ahne, dass es viel mehr brustkrebspatientinnen in meinem Umfeld gibt, und vor allem welche, bei denen es schon geheilt ist.
Ich hatte eine ziemlich fiese Form von hodenkrebs, Stadium 3c mit metas im bauchraum und den Lungen. Die Genesung hat ca. 8 Monate gedauert, von der Diagnose bis zum Ende der Reha. Aber auch einen solchen Fall kann man durchstehen, gibt halt bessere und schlechtere Tage. Aber schon in der rehazeit konnten wir wieder Zeit geniessen, und es dauerte nicht lange, bis der Körper wieder gut drauf war. Und dann haben wir geheiratet und letztes Jahr ein tolles Jahr erlebt. Kinder sind jetzt die nächste Baustelle, das Backup mit dem eingefrorenen Sperma gibt mir eine sehr angenehme Beruhigung.
ach ja, Sex geht auch mit einem Ei prima, etwas schwerer fällt mir der Muskelaufbau, geht aber auch. Manchmal bin ich etwas stimmungsabhängiger als früher, aber weit weg von Depressionen.
Wenn Du oder Ihr Fragen habt, helfe ich auch gerne. Vor allem aber viel Kraft für den untersuchungsmarathon, da muss man leider durch. Aber selbst bei schlechten Nachrichten heisst es meist "nur", dass es länger dauert mit dem gesunden..
Alles gute
Ilmarinen

[REM-Schlaf]

Hallo Jessy,

erst einmal keine Panik aufkommen lassen! So eine Diagnose ist erst einmal ein Schock, das ist verständlich. Aber dein Mann ist im besten Alter die weniger heimtückische Form von Hodenkrebs zu haben...das wäre schon einmal sehr gut.

Wir haben vor weniger als einem halben Jahr ebenfalls diese Diagnose bekommen. Mein Mann ist nur 3 Jahre älter als deiner.

Es gibt Seminome und Nichtseminome. Erstere metastasieren nicht so schnell und treten bei Männern im Alter deines Mannes häufiger auf. Die Nichtseminome findet man vor allem bei jüngeren Männern.

Wie schnell der Krebs metastasiert kann man nicht sagen, da man nicht weiß, seit wann der Tumor überhaupt schon wächst - ihr bemerkt seit 9 Wochen eine Schwellung - aber der Tumor wächst vermutlich schon länger. Bei meinem mann war es auch so, dass wir es erst seit ca 3 Wochen merkten, dass der Hoden auf einmal irgendwie größer wirkt. Jedoch war der Hoden komplett in Tumorgewebe umgewandelt, innen teilweise schon verflüssigt und nekrotisiert (laut Histologiebefund) - der Arzt meinte, dass es unwahrscheinlich sei, dass der Tumor tatsächlich erst seit 3 Wochen vorhanden ist, dafür sei er einfach verdammt groß (er wog fast 100 Gramm).

Deswegen - lasst euch von den 9 Wochen erst einmal nicht verrückt machen - man kann nicht wissen, ob oder ob nicht Metas da sind. Und selbst WENN sie da sind ist eine Heilung immer noch sehr, sehr wahrscheinlich.

Das CT morgen wird Aufschluss darüber geben können, ob Metastasen zu sehen sind.

Der Hoden muss vermutlich komplett entfernt werden. Je nachdem, was die Histologie dann ergibt, wird danach eine Chemotherapie oder Strahlentherapie empfohlen.

Wir entschieden uns obwohl es keinerlei Metastasen gab für eine Chemotherapie. Sicher ist sicher.

Aber zuerst mal der Reihe nach.

Ein Ultraschall gibt nicht unbedingt Auskunft darüber, ob ein Tumor bösartig ist oder nicht. Die Histologie (Laboruntersuchung nach der Entfernung des Hodens) gibt da Sicherheit.

Natürlich ist es als Mann nicht toll einen Hoden zu verlieren - aber der Körper kann auch mit einem Hoden alles leisten, was er sollte. Testosteronprobleme sollten normalerweise nicht auftreten (laut unserem Arzt) und Potenzprobleme ebenfalls nicht. Wenn es Testosteronprobleme gibt lassen sich diese durch Testosteroneinnahme auch beheben.

Bei uns war es so - der Hoden wurde entfernt, mein Mann verbrachte 3 - 4 Tage im Krankenhaus. Die OP erfolgte über die Leiste, dort hat er nun eine ca 10 cm lange Narbe. Die Heilung verlief gut, es ist eben die ersten 1 - 2 Wochen alles anstrengend und das Aufstehen, Hinsetzen etc. teilweise schmerzhaft. Das lässt sich aber zum Großteil gut mit Schmerzmitteln wie Diclofenac beheben. Sehr schnell und stark wirken da Zäpfchen - fragt am besten danach, wenn er Schmerzen hat.

Nachdem er sich von der OP etwas erholt hat gab es ein Gespräch mit dem Andrologen. Wir wollten zur Sicherheit Samen einfrieren lassen ehe die Chemotherapie beginnt. Die Chemo zerstört die wichtigen Zellen und im allerschlimmsten Fall regenerieren sie nicht - aber im Normalfall sollte der Mann seine Fruchtbarkeit bald wiedererlangen. Um im Falle des Falles dennoch Kinder bekommen zu können ließen wir Samen einfrieren. Nach der Chemo sollte man, so sagte man es uns, 2 Jahre lang nicht versuchen, Kinder zu zeugen. Die Gefahr von beschädigten Zellen ist zu groß. Nach dem Ablauf von 2 Jahren sollte der Kinderzeugung auf natürlichem Wege nichts mehr im Weg stehen.

Ca 2 Monate nach der OP hat mein Mann seine Chemotherapie gemacht. Es war nur eine Einmalchemo mit Carboplatin. Mehr war absolut nicht notwendig weil es ja keine Metastasen gab. Die Chemo hat er gut vertragen. Bis auf Übelkeit und einen ausgefallenen Nagel gab es keine Nebenwirkungen.

Seitdem geht es alle paar Monate abwechselnd zum CT oder Ultraschall.

Selbst wenn es in eurem Fall Metastasen geben sollte - Hodenkrebs hat sehr gute Heilungschancen. Kennst du Lance Armstrong? Der Mann hatte ebenfalls Hodenkrebs - wenn ich mich nicht irre sogar die bösartigere Form und das auch noch in einem weit fortgeschrittenen Stadium. Er hatte überall Metastasen. Ein paar Jahre danach hat er mehrfach die Tour de France gewonnen.

Zwei Bekannte von mir hatten ebenfalls Hodenkrebs. Der eine hatte auf jeden Fall auch Metastasen, bei dem anderen weiß ich es nicht. Beide haben sowohl ihre OPs als auch die Chemos sehr gut überstanden - und es gab auch keine dauerhaften Folgeschäden.

Unser Arzt sagte uns damals: Einen besseren Krebs hätten Sie sich nicht aussuchen können.

Damit hat er recht. Ihr solltet Respekt haben vor dieser Krankheit, natürlich, aber die Heilungschancen sind extrem hoch.

Ich wünsche euch heute viel Glück und drücke die Daumen! Lass doch hier einmal verlauten, was bei den Untersuchungen herausgekommen ist.

[Tigga]

Huhu gerade erst zu Hause.. Morgen ist schon Op.
Beta HCG is auf 21... *grummel*

Aber LDH und Afpa? Oder wie der heißt sind ohne Befund.. werde mir das heute alles nochmal in Ruhe durchlesen...

Speram einfrieren ging nicht :-( Tote Hose :-( So wurde auch das geklärt

So jetzt erstmal ankommen...

Danke schonmal für deinen Beitrag...euch allen!

Jessy

[Tigga]

Ist das ein elendiges langes Warten auf die Ergebnisse.. Rufe sie Montag an, nein, rufen sie doch nochmal Dienstag an, wir haben noch gar nichts vorliegen :-( Sind ja auch nur CT Bilder... Und geht ja auch nur um evtl. Metas.. grummel.. Warum dauert das so lange, und bei der Operation ging alles SOOO schnell, das wir nichtmal richtig Zeit hatten Wäsche zu waschen...

War das bei euch auch so?

Liebe Grüße,

Jessy

[Dirk1973]

Diese Warterei ist wirklich ätzend.
Bei mir hat es mit der Histologie eeeeewig gedauert.
Und genau die war mir so wichtig für eine Entscheidung, wie ich nun weiter machen sollte. Aber nun ja.... die Metastase hatte inzwischen genug Zeit sich zu zeigen und mir so die Entscheidung abzunehmen....

Durchhalten Jessy....

[Tigga]

FREU FREU FREU FREU:

Ergebnis der CT: Der Krebs hat nicht gestreut!!!!! Nur die Histo steht noch offen...

F R E U FREU FREU Hüpf Hüpf

[Dirk1973]

Supiiii.... DAS war dann schon die halbe Miete...

[christian31c]

Schön, sind ja mal gute Nachrichten.
Kopf hoch, das wird!

[Tigga]

Hallo ihr lieben, ja das ist schonmal was! Hatte echt Angst.. Ich hoffe auch, dass das CT Ergebnis richtig gedeutet werden konnte, da mein Schatz auf das Kontrastmittel allergisch reagierte und er danach einen Schock bekam. Nicht das jetzt das CT nicht 100% ist. Aber davon gehe ich jetzt mal nicht aus.

Die Histo ist leider noch nicht da. Der Arzt vermutet ein Seminom, aber er befürchtet auch, das noch andere Krebszellen, da mitgemischt haben.

Ich hoffe das alles gut wird. Vorallem, wenn man uns nicht die Frage der Chemo, durch die Histo abnimmt, was wir dann machen... Es ist schon schwer zu entscheiden, ob die Nachteile einer Chemo mit den ganzen Risiken, dem wohle der Chemo der Heilung zu vereinbaren sind...

GIbt es denn Studien, die darüber berichten? Also ich möchte nicht, dass er übertherarpiert wird.

Das wird jetzt erstmal die Hauptfrage sein. Ich hoffe, das uns das Histoergebnis uns diese Frage abnimmt und wir einfach kopfüber dadurch müssen...

Ich danke euch für eure Unterstützung... Fühlt euch umarmt und danke dir Christian für die lieben Privatnachrichten

Liebe Grüße,

Jessy



EDIT: Ich habe noch eine Frage, gibt es Aussagen darüber, wie oft sich noch Metastasen nach einem reinen Seminom gebildet haben? Sprich nach Auswertung des CT's OB? Gibt es Erfahrungsberichte, dass jemand alles OB hatte und sich dann doch noch was gebildet hat?

Liebe Grüße nochmal hihi

[Tigga]

Hallo, ich bin etwas erschüttert... Also der behandelnde Urologe im Krankenhaus sagte, das wir für die nächste Woche einen Termin in der Tumorsprechstunde in der Ambulanz haben sollen.

So nun rufen die uns zurück und die Oberärztin hat entschieden, dass wir erst am 07. Februar dort antanzen sollen! das sind jetzt noch fast 13 Tage!

Wir haben noch nichts gehört von der Histo, um welchen Tumor es sich jetzt handelt, wir haben noch keine Therapie besprochen oder sonst was...

Ist das denn normal, das man unfreiwillig schon fast in die Wait and See reingesteckt wird? Ich meine dann sind fast drei Wochen rum seit der Operation.. Es wurde nicht mehr besprochen, ob nochmal Blut abgenommen wird etc. Nichts... Ich glaube ich bin im falschen Film!

Wie war das denn bei euch so?

Ich könnte gerade so kotzen! Wie soll man denn etwas planen können?

[Dirk1973]

Das ist jetzt nicht so tragisch. Zum ersten ist der Tumor raus aus dem Körper. Nur das ist erst mal wirklich wichtig. Das CT war sauber, also auch erst mal nichts, was man überhastet angehen muss.
Bevor es nun an eine eventuelle Chemo geht, muss die Histologie da sein, da es für Seminom und Nichtseminom verschiedene Protokolle gibt. Und die Histo kann nun tatsächlich mal ein, zwei oder drei Wochen dauern.
Vermutlich wird Deinem Mann beim nächsten Termin nochmal Blut abgenommen. Da wird dann darauf geachtet, dass der einst auffällige Marker artig abgefallen ist. Ist er das nicht oder gar angestiegen, ist die Frage nach einer evtl. Chemo eh schon gegessen. Das will ich aber weder erwarten, noch Euch wünschen.
Also... durchatmen, versuchen etwas Ruhe zu bewahren und darauf zu vertrauen, dass Euch derzeit nichts anbrennt.

Irgendwie muss ich bei Deinem Nick immer an einen orangen, hüpfenden Plüschtiger denken.....

Durchhalten...!!
LG
Dirk

[Tigga]

Zitat von Dirk1973

Irgendwie muss ich bei Deinem Nick immer an einen orangen, hüpfenden Plüschtiger denken.....
Dirk

hihi, ja der Name kommt von meiner Schlange.. Habe einen Tigerpython die wir Tigga genannt haben hehe...Sie ist eine Schmuseschlange..

Ja stimmt schon.. vielleicht muss man sich auch einfach dran gewöhen.. Ich bin eher der Mensch, jetzt und los und start was machen...

Vielleicht ist es auch gar nicht halb so wild.. Der Arzt sagte ja, er weiß noch nicht, welche Zellen da mitgemischt haben..

Naja wirklich wohl abwarten...

WUUUUSAAAAA