Interferon-Therapie

[Fischer Christiane]

Hallo Miteinander,
ich spritze seit September letzten Jahres und habe jetzt erfahren dass meine Schilddrüse spinnt. Bin eigentlich ganz zufrieden, habe einwenig Hautauschlag (aber minimal) und mein trockener Mund. Hat jemand auch Erfahrung??
Grüßle Nane

[Fischer Christiane]

Hallo Rosi,
danke für Deine INFO!!! Werde meinen Arzt heute Morgen gleich darauf ansprechen.
Grüßle
NANE

Hallo Rosi,
ja, meine Tochter ist auch bei Dr. Eppinger in Dresden. Leider kann ich Dir aber nicht viel mehr dazu sagen, sie versucht mich aus dem Ganzen rauszuhalten. Bei ihr wurde der Sentinel gefunden und entfernt, ohne Befund. Durch ihren Umzug Richtung Köln und die akute Situation mit der Schilddrüse, ist sie sich nicht sicher, ob sie in Dresden weiter bleiben will. Wo lebst Du und bei welcher Dermatologin bist Du in Behandlung? Kannst mir gerne auch privat mailen, meine Addy steht im Profil.
Alles Gut für Dich!
Carpe

Hallo,
ich spritze mir seit Dez. 04 pegintron von Essex (100 mikrogramm, seit Februar nur noch 50 mikrogramm wegen der nebenwirkungen) und vertrage es sehr gut. :-)
Wie geht es euch denn damit. Wie lange halten bei euch die Nebenwirkungen an? Ich habe meistens am folgenden tag noch Kopfschmezen und kälteanfälle.
Ansonsten bin ich voll und ganz motiviert die Therapie bis zum Ende (noch 2,5 jahre) durchzuführen.

Viele Grüße
Max

Hallo Max,

ich selbst habe von Interferon 3 Mio. E. nach 13 Monaten, nach einem erneuten Melanom CL 3/0,6 mm auf PegIntron 100 mg umgestellt.
Die Nebenwirkungen sind wesentlich geringer, jedoch habe ich auch Grippeähnliche Nebenwirkungen den Tag darauf.
Die Leberwerte sind etwas angestiegen so um die 45 und die Leukos liegen bei 3000.
Habe momentan ein Problem, am Bauch links, rund um die Einstichstellen ist es stark gerötet und es haben sich Knubbel unter der Haut gebildet.
War vorsorglich schon zu einer Sono es würde sich aber nur um verletzte Blutadern handeln, wurde mir gesagt.
Momentan spritze ich immer in den linken Oberschenkel.
Rechts am Bauch und Oberschenkel darf ich wegen des sekundären Lymphödems des rechten Beines nicht spritzen.
Zwischenzeitlich wurde mir auch empfohlen, die PegInterontherapie bis Ende September 2006 durchzuführen. Es wären bei mir dann auch insgesamt 36 Monate.
Ich bin in keiner Studie und bekomme das PegIntron immer von meinem Dermatologen verordnet.
Zwischenzeitlich wurde ich aber von der Klinik darauf hingewiesen, daß die Krankenkasse nach 24 Monaten, die Bezahlung verweigern könnte.
Wer verordnet, dir das PegIntron?
Sollte die Krankenkasse mit der weiteren Bezahlung streiken, werde ich in den sauren Apfel beißen und mir 12 x 1.260,--€ selbst bezahlen.
Ich setzte auch großes Vertrauen in der PEGintron-Therapie um weitere Metastasen vorzubeugen.
Leider gibt es aber noch keine Studien, ob der Erfolg höher als beim normalen Interferon ist.
Nimmst du zusätzlich noch Selen,Zink,Enzyme und Vitamine? Ich schon.

LG
babs_Tirol
webwoman@abacho.at

Hallo babs,
Rötungen an der Einstichstelle kenne ich auch. Ich reib die betroffene Stelle allerdings sofort nach dem Nadelstich mit Ringelblumensalbe ein. Dadurch bleibt die Haut schön elastisch und trocknet nicht so sehr aus ;-)
Meine Leberwerte sind i.O. Nur meine Leukos mit 2,8-3,2 auch ein bißchen zu niederig. Teilweise erwische ich aufgrund meines niederigen Körperfettanteils den Bauchmuskel was ziemlich unangenehm ist. In den Oberschenkel trau ich mich eigentlich nicht zu spritzen. Da ist noch weniger Fett.

Ich bin in einer Studie und daher ist das mit den Kassen bei mir kein Problem.

Es gibt zwar noch keine Ergebnisse darüber, dass pegintron besser wirkt, da hast du recht. Allerdings lässt sich schon an den bisherigen Studienvergleichen erkennen, dass pegintron mindestens genauso wirkt wie interferon -alpha. Und das ist ja schon was. Zumal du dich bloß 1x spritzen musst.
Wird dir, während du deine Spritze hinrichtest auch teilweise flau im Magen. Sobald ich dann noch die Alkoholpads rieche, brauche ich erst mal 5 min Zeit an der frischen Luft. Danach ist es psychisch eigentlich kein Problem. Physisch allerdings manchmal schon. Wie gesagt habe ich wenig Unterfett. Da brauche ich dann schonmal bis an die 7 Versuche, um die Spritze durch den Bauch zu bekommen.

Machs gut
Max

[Christian]

Hallo babs,

heute hab ich bescheid bekommen von Berlin. Die Impfung wird nicht weiter fort geführt, aufgrund der neuen Metat., Pegintron scheidet auch aus, da wie gesagt es hier nur als Studie läuft und ich nicht aufgenommen werde, durch die Metastasen währned der normalen Interferontherapie. Die in Berlin und mein Onko hier in Freiburg, meinen, daß ich aufgrund dessen erst mal nix machen sollte und nur warten. Solange es zu schneiden geht halt nur schneiden. Das wars erst mal wieder.

Liebe Grüße,
Christian

Lieber Christian,

schade, daß du keinen besseren Bescheid bekommen hast.
PegIntron soll ja auch nur zur Stärkung des Immunsystems eingesetzt werden und nicht zur Metastasen-Verkleinerung.
Bei Impftherapien verwundert es mich schon, da meist nur Stage 4 Patienten diese Therapie bekommen.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, daß die Hautmetastasen nicht streuen und immer mit dem Messer entfernt werden können.
Kannst du dir nicht mal einem Termin in der Uni Freiburg holen um eine Zweitmeinung zu bekommen???
Ich bewundere immer wieder deinen Optimismus.

LG
babs_Tirol

Hallo Max,

ja mit der Überkeit habe ich auch zu kämpfen aber mittlerweile ganz gut im Griff.
Bei mir hilft die Ringelblumensalbe leider nicht mehr, zwischenzeitlich nehme ich immer eine Cortisoncreme nach dem Einstich.
Bei mir ist zwar eine relative Fettmasse, dank der guten Tiroler Biokost vorhanden, aber trotzdem ist das Einstechen nicht gerade angenehm.
Durch mein extremes Lymphödem, kann ich leider ausser Gehen und Schwimmen keinen weiteren Sport mehr betreiben.
Habe leider seit der Lymphknotentotalausräumung in 2 Jahren fast 6 kg zugelegt.
Mir bleibt momentan keine andere Möglichkeit als der linke Oberschenkel, da mein Bauch es momentan nicht wirklich verträgt.

LG
babs_Tirol

[Christian]

Liebe babs,

der Onko hier in Freiburg geht im Juli in eine andere Praxis, die ist dann in der Klink in Freiburg für Tumorbiologie, die arbeiten dann eng zusammen. Vielleicht gibt es dann noch Möglichkeiten. Seit 5 Jahren geht es mittlerweile hin und her. Auf und ab. Gut, so schlimm war es bei mir noch nicht, wenn man hier so ließt. Aber die Angst bleibt manchmal schon.
Ansonsten werd ich da mal hingehen zur Uni Freiburg. Da gibts ja eine Ambulanz für Tumorpatienten.
Nicht so bewundern, ohne den Optimismus gings bei uns bestimmt gar nicht mehr, den hast Du ja und viele andere auch!
In diesem Sinne.

Liebe Grüße,
Christian

Hi, lieber Christian,
das ist ja ein Mist! Nur schneiden und nix aktiv unternehmen können. Hast Du schon mal mit Tübingen Kontakt gehabt? Höre immer wieder, dass die das beste Forschungszentrum für MM haben sollen. Würde mit da auf alle Fälle auch nochmal eine Meinung holen, da laufen ja ganz viele verschiedene Studien. Hoffe, dass Du etwas findest, damit der Spuck ein Ende findet.
Ein dicker Knuddler für Dich!
Carpe

[Fischer Christiane]

Hey Christian,
habe soeben auch meine Erfahrungen gemacht mit der UNI-Hautklinik in Freiburg. Ich habe überhaupt keinen Ansprechpartner. Jedesmal einen neuen Arzt, dies ist echt sch.....!!! Heute habe ich noch mitgeteilt bekommen, dass meine Schilddrüse totale Unterfunktion vorweist. Daraufhin wollte ich an der Uni-Hautklinik anrufen und habe eine totale abfuhr bekommen. Wenn Du mir eine Tel.-Nr. weißt oder eine Internet-Adresse wo ich mich hinwenden kann, wäre ich Dir dankbar. Ich bin sonst immer in der Ambulanz in der Hautklinik jeden 3 Monat. Ansonsten geht es mir ganz gut mit meine Pegasys-Intereferon. Nebenwirkungen fast keine!!!

Grüßle
NANE

[Christian]

Hallo Nane,

kommst Du aus Freiburg?
das ist Mist mit der Hautklinik! Haben wir auch von gehört.
Mein Onkolge zieht allerdings erst im Juli in die Klinik. Das ist die Klinik für Tumorbiologie. Nicht zu verwechseln mit der Uni Hautklinik.

Die Adresse ist: Breisacher Str. 117

die Internetseite ist glaube ich noch nicht ferig. Schreibe sie aber trotzdem mal rein:

www.onkologie-freiburg.de

Liebe Grüße,
Christian

[Christian]

Hi Nane,
ich nochmal, hier die Internetadresse von der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg:


http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/...nik/01_10.html

Dort findest auch die Telef.Nr.
Hoffe ich konnte Dir helfen.

Liebe Grüße,
Christian

[Fischer Christiane]

Hey, Christian,
danke für Deine Hilfe!! Ich werde mich mal informieren.

Grüßle
NANE