rhabdomyosarkom

[dinschi]

Ich finde es unfassbar, dass sie dich nach der Operation zumindest nicht noch bestrahlt haben, wenn schon keine Chemotherapie.

Was bekommst du für eine Stammzellentransplantation? Eine autologe (also eigene Stammzellen?) Im St. Anna haben sie mir gesagt, dass das dort nicht mehr gemacht wird, weil es keinen Vorteil bringt. Bei meinem Sohn wird eine allogene gemacht (mit aufbereiteten Stammzellen von mir oder seinem Vater). Sinn macht das allerdings nur, wenn man vorher eine R0 Remission errreicht.

Wie spricht bei dir die Chemo an? Was für eine Therapie nach welchem Studienprotokoll erhälts du?

[geri87]

hallo dinschi,
bei mir wird eine autologe Stammzellentherapie gemacht. Von einer anderen Art haben die Docs nie was gesagt. Vielleicht ist es auch ein Unterschied ob so eine Therapie bei Kindern oder Erwachsenen gemacht wird. Keine Ahnung. Man kann ja eh nur vertrauen auf das was die Ärzte sagen und tun.
Mein Fehler nach der Kiefer OP war dass ich mich zu wenig damit befasst habe wie Rhabdomyosarkome normalerweise behandelt werden. Hätte ich das Wissen von Heute gehabt, hätte ich sicher zumindest auf Chemo oder Strahlentherapie bestanden. Aber ich meine, soll ein Laie einem Professor der das studiert hat sagen was zu tun ist? Ich glaube nicht.
Jetzt werde ich nach dem VAIA III Protokoll behandelt und zwar mit Ifosfamid, Vinchrystin, Mesna und Adraimycin.
Die Chemo spricht eigentich gut an. Das letzte CT hat ergeben dass der Tumor bereits geschrumpft ist. Also hoffen wir mal dass das so weiter geht!
Wie geht es deinem Sohn? Wo hat er denn den Tumor?
Schönes Wochenende (so guts halt geht)
lg geri

[dinschi]

Mit dem Konflikt "Patient und Arzt" hast du leider Recht. Ich finds nur lustig, dass mir die Ärzte im St. Anna gerade noch vor einer Woche gesagt haben, dass autologe Stammzellentransplantationen nicht mehr gemacht werden.
Wenn ich denen von anderslautenden Mitteilungen aus Foren erzähle, dann sind sie mehr als skeptisch - so als ob ich da nur mit Avataren wie Lara Croft reden würde.
Das Konzept der allogenen Stammzellentransplantation besteht darin, dass durch den leichten Abstoßungseffekt, den sie sich erhoffen, auch die Tumorzellen, die sich noch irgendwo im Körper befinden, gekillt werden.
Das scheint mir plausibel, birgt aber auch ein großes Risiko. Wenn der Abstoßungseffekt zu groß ist, kann das auch böse ausgehen.

Meinem Sohn gehts eigentlich von den Nebenwirkungen her recht gut, danke der Nachfrage. Er bekommt zusätzlich eine homöopathische Behandlung (Phosphor Q Potenzen) und eine Enzymtherapie mit WobeMugos und Bromealin (nicht über das KH, die machen das nicht). Ich weiß nicht, obs meinem Sohn hilft zu überleben. Sein Tumor ist leider nicht gerade viel geschrumpft, sie sind am Rätseln wieviel davon noch lebendes Gewebe ist. Ich würde so gerne eine Hyperthermie-Behandlung parallel dazu machen, aber da sind sie auch sehr zurückhaltend. Noch bleibt uns ja die Chance der Bestrahlung, aber die haben sie auch verschoben. Wir müssen jetzt auf den nächsten MRT Befunde warten.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute - das positivste an dieser ganzen Sch... ist, dass es sowohl bei dir als auch bei meinem Sohn eine Chance auf Heilung gibt!!!!

liebe Grüße
dinschi

[dinschi]

Achja - hab ganz vergessen, dir zu sagen, wo der Tumor sitzt: in der Kieferhöhle, war ca. 5 cm groß. Metastasierung ins Knochenmark und ein sehr kleiner Herd in der Leber. Das Knochenmark ist zwar jetzt wieder frei, aber die Mikrotumore kann man ja leider nicht sehen. Der Tumor ist bislang auf sagenhafte 4,8 cm geschrumpft. Gute Nachrichten haben die Ärzte gemeint, als ich in Panik verfiel. Er ist ja nicht gewachsen!! Toll!! Von der Seite kann man es natürlich auch sehen. Was umso beruhigender ist, weil der Tumor inoperabel ist. Da brauche ich mir ja dann gar keine Sorgen zu machen. ,-((

Trotzdem sonnige Grüße aus Wien