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#1
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AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!
Hallo Skippie,
meine Mama hat ebenfalls 6 Zyklen Chemotherapie mit Ifosfamid und Doxorubicin erhalten. Allerdings von Mo - Fr stationär. Danach immer 2 Wochen Pause zuhause. Ich muss sagen, dass die Chemo für meine Mama sehr anstrengend war. Die ersten beiden Zyklen hat sie noch "relativ" gut weggesteckt, hier kamen Nebenwirkungen wie Schlappheit, Durchfall und Verstopfung im Wechsel, Appetitlossigkeit, Magenschmerzen, schlechte Blutwerte, Blasenentzüdung etc. zu Tage. Nach dem 3. und auch dem 4. Zyklus mussten wir Sie wieder ins KH fahren weil Sie Fieber bekam und sich eine Infektion zugezogen hatte (blutiger Stuhlgang inkl.). Die letzten beiden Zyklen waren auch sehr anstrengend jedoch haben die Ärzte hier die Dosis der Chemo verringert, damit sie diese besser verträgt. Alles in allem war die Chemo-Zeit eine Tortur für sich. Aber sie musste da natürlich durch auch wenn Sie uns vorher keine Garantie gegeben haben, dass die Chemo überhaupt was bewirkt. Aber es tat sich zumindest was und im Okt. 2016 konnte sie operiert werden. Aktuell geht es ihr gut, sie muss jetzt in regelmäßigen Abständen zur Nachsorge. Wir fühlen uns auch gut aufgehoben in Essen. Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft!!!!! Ihr schafft das schon!!!!! Immer weiter KÄMPFENNNN Falls ich dir sonst irgendwie helfen kann oder du noch Fragen hast, stehe ich dir gerne zur Verfügung. Bloß keine Scheu LG Aylin |
#2
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AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!
Hallo Aylin
Danke das ist total nett von dir! Wir werden kämpfen...auf jeden Fall! Und wir halten auch alle ganz fest zusammen! Nach der Diagnose ist natürlich für uns alle eine Welt zusammen gebrochen. Mein Papa hatte nie irgendwas. Im letzten Jahr ist er mit 65 Jahren in seiner Altersklasse deutscher Marathonmeister geworden. Klar stellt man sich anfangs die Frage nach dem WARUM. Aber irgendwann muss man es dann akzeptieren um sich dem Kampf zu stellen. Und mein Papa will auch! Er hat einen starken Kopf und durch seine körperliche Fitness verkraftet er die Chemo recht gut zum Glück. Er rappelt sich recht schnell wieder auf! Ich freu mich total für deine Mama und eure Familie! Es gibt einfach nichts schöneres und wichtigeres als die Gesundheit und gemeinsame Zeit zu haben! Ich hoffe wir schaffen das auch! Es tut auf jeden Fall gut sich auszutauschen auf diesem ja doch seltenen Gebiet! LG Skippie |
#3
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AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!
Guten Morgen Skippie,
ich drücke euch auf jeden fall die Daumen!!! Das steht ihr mit Sicherheit durch wenn ihr zusammenhält. Ich kann euch nur raten bei allem hinterher zu sein! Egal was die ärzte sagen oder machen, wenn euch etwas unklar ist FRAGEN auch wenn die Ärzte genervt sind, es ist schwer genug mit der Diagnose zu leben. Wir haben alles hinterfragt, egal was meine Mutter für Beschwerden hatte ich habe die Klinik genervt wie sonst keiner schließlich geht es hier um eine wichtige Person da ist mir alles egal!! Lasst euch auf jeden fall nicht abspeisen. Wenn ihr Redebedarf habt mit den Ärzten tut das auch. Ich hoffe ich höre bald schon erfreulichere Nachrichten von dir. Bis Dahin bleibt stark! Ganz viel Kraft an euch. LG Aylin |
#4
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AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!
Hallo Aylin
Nach der Hälfte der Chemo wurde nun ein erstes Staging gemacht und endlich endlich gab es mal wirklich gute Nachrichten. Auch bei Papa hat die Chemo gut angesprochen und es wurde schon eine partielle Remmission festgestellt. Da ist uns allen ein Fels vom Herz gefallen! Das gibt nochmal einen ordentlichen Motivationsschub. LG Skippie |
#5
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AW: Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!
Guten Morgen Skippie,
das freut mich ja mega!!!! Hoffe so gehts auch weiter und dein Papa übersteht das alles gut. Immer versuchen positiv zu denken auch wenn das leichter gesagt als getan ist, ich weiß . Jetzt geht es erstmal bergauf^^. Meiner Mama gehts momentan sehr gut. Keine Beschwerden. in 3 Wochen fährt sie seit der Diagnose auch zum ersten mal in den Urlaub da freut sie sich schon drauf. Im September ist die Chemo auch schon 1 Jahr her... seit fast einem Jahr ist sie dann schon "tumorfrei". Wollen wir hoffen, dass das auch so bleibt. Ich drücke euch die Daumen!!!!! Wenn es Neuigkeiten gibt, lass es uns wissen. LG Aylin |
#6
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AW: Mutter Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!
Hallo zusammen,
ich habe dieses Mal nicht so erfreuliche Nachrichten. Meine Mama war vor 10 Tagen bei der Nachsorge und man hat im Bauchraum 5 kleine Herde gefunden... richtiger Schockmoment für uns... es lief bisher so gut. Fast 2 Jahre war nix und jetzt das... bereits kommenden Montag wird sie operiert. Drückt uns die Daumen dass alles gut geht. Ich mache mir wieder schreckliche Sorgen um sie . Sonnige Grüße Aylin |
#7
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AW: Mutter Undifferenziertes Sarkom "high grade"... wir sind etwas verzweifelt!!!
Liebe Aylin,
das tut mir sehr leid zu hören und ich kann das gerade ganz gut nachvollziehen. Nach der kompletten Remission bei Papa haben wir am Donnerstag erfahren das bei ihm auch wieder was nachgewachsen ist. Jetzt heißt es für uns auch erstmal wieder die harte Chemo. Ich bin zur Zeit auch völlig durch den Wind aber es wird weiter gekämpft. Aufgeben ist keine Option! Ich drück dich! |
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