Info Bedarf Uni Muenster

[Papa_Andreas]

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin neu hier, 37 Jahre alt und mein Name ist Andreas.
Meine Frau und ich haben am 23.12.05 erfahren das unsere Tochter Anna einen Tumor im Bein hat, nach mehreren Untersuchungen und der Probeentnahme aus dem Tumor wissen wir seit dem 24.01.06 das es sich (wie schon vorher vermutet) um ein Osteosarkom handelt. Anna ist 7 Jahre alt und bekommt seit dem 30.01.06 die erste Chemotherapie. Bis jetzt verträgt Sie diese ganz gut. Leider war unser Start in die Welt des Krebs etwas ruckelig. Obwohl wir mit der Betreuung durch die Onkolgie des Klinikums in Essen sehr zufrieden sind, muß ich sagen das ich von Chirurgie des gleichen Klininkums (die haben die PE gemacht) sehr enttäuscht bin. Nicht nur, das man sich alle Infos auf der Chirurgie selbst holen mußte ( niemand ist mal von sich aus auf uns zugekommen um uns aufzuklären wie der Stand der Dinge ist oder wie es weitergeht) auch hat der zuständige Chirurg uns in meinen Augen etwas auflaufen lassen. Dieser teilte meiner Frau am 24.01. per Telefon mit das es sich um ein Osteosarkom handelt und sagte wir sollten uns am 26.01. zu einem Gespräch in der Onkologie einfinden. Wir dachten das man uns an besagtem Donnerstag aufklärt wie es weitergeht, aber Pustekuchen. Als wir am Donnerstag ins Klinikum kamen empfing man uns mit den Worten "Ah, Sie kommen zur stationären Aufnahme". Als wir verneinten, da wir ja auf nichts vorbereitet waren, sagte man uns, es wäre geplant das Anna am nächsten Morgen zur Portimplantation in ein anderes Krankenhaus gebracht werden sollte, und wir müßten noch eine Reihe von Voruntersuchungen machen und noch in das andere Krankenhaus zu einem Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen und mit dem Anästhesisten.
Super! Keine klamotten dabei, Anna´s kleine Schwester Lena mit dabei, auf nichts vorbereitet und noch kein Gespräch mit irgendjemandem geführt um zu Erfahren wie es eigentlich weitergeht. Hätte der Chirurg machen sollen, HAT ER WOHL VERGESSEN!
So, um mal auf den Punkt zu kommen, nach der Diagnose Krebs und Osteosarkom, habe ich mich im Internet natürlich umgesehen, und bin auf der Suche nach einem Forum von Betroffenen auf dieses hier gestossen. Ich lese seit ca. 2 Wochen in unregelmäßigen Abständen mit und finde Eure Anteilnahme und Hilfsbereitschaft überwältigend. Auf meinem Recherschen im Internet und in diesem Forum bin ich immer wieder auf den Namen Dr. Winkelmann und die Uni Klinik Muenster gestossen. Da ich meine Tochter auf keinen Fall im klinikum Essen operieren lassen möchte, wollte ich mich schon frühzeitig an besagten Dr. Winkelmann wenden.
Kann mir jemand eine e-Mail Adresse oder eine andere Möglichkeit der Kontaktaufnahme nennen?
Da bereits in 10 bis 12 Wochen die OP geplant ist und man bisher fast ausschließlich von Amutation spricht (der Tumor sitzt im rechten Oberschenkel kurz oberhalb des Knies und ist bereits durch die Knochenhaut durchgewachsen) möchte ich die Möglichkeiten einer Umkehrplastik erfragen und natürlich auch Rechtzeitig einen Termin erfragen um nicht nachher zu hören wir hätten uns früher melden müßen. Ich denke bei dem Ruf der Dr. Winkelmann vorrauseilt sind wir wahrscheinlich nicht die Einzigen die hoffen das unsere Tochter in Muenster operiert wird.

Liebe Grüße von einem hoffenden aber sehr leeren (ich finde kein passenderes Attribut) Papa

Andreas