Wie schlimm ist es wirklich ?

[JuliaNord]

Hallo, ich bin neu hier und froh dieses Forum gefunden zu haben. Vielleicht hat jemand Erfahrung mit einem für uns ganz neuen Thema.

Ich schildere am besten einmal den bisherigen Verlauf:

Es geht um einen guten Bekannten, er hat innerhalb kürzester Zeit 20 kg abgenommen, weil er nicht mehr richtig essen konnte, am Anfang war dieser Reflux da, d.h. er hatte ständig das Gefühl, das Essen kommt wieder hoch. Dann auch Schmerzen während des Essens und inzwischen kann er nur noch Brei und Flüssigkeit zu sich nehmen. Nun war er zur Magenspiegelung und der Arzt konnte die Spiegelung nicht komplett durchführen, weil ein Geschwür in der Speiseröhre sitzt und da kam er nicht durch. Es besteht der Verdacht auf Krebs und im schlimmsten Fall muss der ganze Magen raus.

Ich frage mich nur, wie kann der Arzt das jetzt schon sagen, wenn er nicht mal richtig spiegeln konnte.

Er ist nun inzwischen in Neumünster im Krankenhaus und die weiteren Untersuchungen beginnen Montag früh.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen ? Wäre nett, wenn ich Antworten bekomme.
Vielen Dank

[ulla46]

Liebe Julia,
ich bin selbst betroffen. Bei mir war es auch so, dass man bei der Spiegelung nicht durchkam und dass dort etwas sitze, was zu 99% ein bösartiger Tumor ist. Es wurde dann in einer größeren Klinik (mit Tumorstation) mit verschiedenen Untersuchungsmethoden ein sog. Staging gemacht, um Gewissheit zu erreichen. Dazu zählte eine erneute Spiegelung mit besonderen Instrumenten, Röntgen, CT usw. Bei der SPiegelung wird eine Probe entnommen, die histologisch untersucht wird. Anhand dieser Untersuchungen kann dann festgestellt werden, wo der Tumor genau sitzt, wie groß er ist und ob er schon gestreut hat (Metastasen). Anhand dieser Ergebnisse wird dann der Therapieplan erstellt, d.h. wie sieht es aus mit OP, muss schon vorher eine Chemo gemacht werden, um den Tumor zu verkleinern usw.
Ich hoffe dein Bekannter ist in guten Händen eines Arztes mit Erfahrung bei diesem Krebs, denn davon kann alles abhängen (leider!)
Gruß Ulla

[JuliaNord]

Liebe Ulla, vielen Dank für Deine Antwort. Das hört sich wirklich nach einer schlimmen Geschichte an, wir haben uns vorher nie mit dem Thema beschäftigt und plötzlich kommen tausend Fragen auf.

Wie kommt es eigentlich, dass das Blutbild soweit in Ordnung war? Wenn es wirklich Krebs ist, kann man das nicht im Blut sehen?

[ulla46]

Im normalen Blutbild lässt nichts auf Krebs schließen. Bei mir war alles bestens. Es gibt allerdings Tumormarker, die gemessen werden können, das gehört aber nicht zum großen Blutbild. Da Problem ist auch, dass die Tumormarker aus unterschiedliche Gründen erhöht sein können, man sich also ganz umsonst bei erhöhten Werten Sorgen macht.
Stellt euch darauf ein, dass beim Thema Krebs nichts einfach ist! Das ist eine Wissenschaft für sich.
Gruß Ulla

[Susanne_T]

Hallo Julia,

zum Blut kommt hinzu, dass es gar keinen wirklichen Tumormarker für SPeiseröhrenkrebs gibt. Und zum Befund: Speiseröhrenkrebs ist fast immer schon durch einen Sichtbefund, also bei der Spiegelung erkennbar. Auch wenn man nicht durchkommt bei der Spiegelung, so sieht man doch, was den Durchgang blockiert!

Alles Gute

Susanne

[JuliaNord]

Die Untersuchungsergebnisse sind immer noch nicht alle vollständig, d.h. wir wissen noch nicht, wie weit der Krebs sich ausgebreitet hat.

Ich habe vorhin etwas sehr erschreckendes im Internet gelesen, und zwar stand dort, das die Überlebensrate bei Speiseröhrenkrebs bei 15 % liegt. Das ist alles so beängstigend und wir können das auch nicht begreifen, denn er ist erst 34 Jahre alt.

[Micha]

Hallo Julia,

lass dich von den Statistiken nicht verrückt machen. Keiner kann sagen, zu welcher Seite dein Bekannter gehört. Warte erst mal alle Untersuchungsergebnisse ab. Ich bin selbst betroffen und auch erst 38 Jahre alt. Meine Diagnose ist mitlerweile schon fast zwei Jahre her und mir geht es nach erfolgreicher OP (1 1/2 Jahre) den Umständen entsprechend gut. Momentan bin ich frei von Metastasen und fange auch bald wieder an zu arbeiten. Ich habe mich von der Statistiken nich beeinflussen lassen und sie eher als sportlichen Ansporn gesehen zum besseren Teil zu gehören und die Statistik zu verbessern. Ich wünsche deinem Bekannten alles gute und viel Kraft.

Ganz liebe Grüße
Micha

[JuliaNord]

Hallo Micha, habe mir Deine HP angesehen und bewundere Dich wirklich für Deine Kraft und wünsche Dir alles alles Gute.

Bei meinem Bekannten hat sich nun auch einiges getan, er wird nächste Woche operiert. Angeblich hat sich der Krebs nicht ausgebreitet, aber ihm wird der ganze Magen weggenommen. Vorsichtsmaßnahme sagen die Ärzte.

Sie sagen, er hat "Glück" gehabt, weil der Krebs an der Stelle aufgetreten ist, wäre es ein Stück weiter unten (ich denke mal der Magen ist gemeint), wäre es nicht so schnell entdeckt worden, weil dann die Beschwerden nicht aufgetreten wären.

Wenn ich das alles hier aber so lesen, frage ich mich, ob man den Ärzten überhaupt glauben kann.

[Micha]

Hallo Julia,

leider sind Ärzte auch keine Götter, auch wenn sie manchmal so tun. Mit dem Vertrauen ist es also so eine Sache. Ich denke, das ich Glück hatte und an sehr guten Ärzten geraten bin. Ich kann auch immer nur raten, in eine Spezialklinik zu gehen. Am besten ist eine Uni-Klinik. Habe mir damals die Klinik sehr genau ausgesucht, was zum Glück in Berlin auch kein so großes Problem war, weil mehrere in der Stadt vorhanden sind. Ich hatte also die Wahl. Es spricht auch nichts dagegen, sich eine zweite Meinung einzuholen. Frage auf jeden Fall, wieviel OP's dieser Art in der Klinik ausgeführt werden. Alles gute für die OP und viel Kraft für deinen Bekannten.

Ganz liebe Grüße
Micha

[JuliaNord]

Mit der Klinik sind wir ganz zufrieden. Die Ärzte sind sehr zuversichtlich und haben gesagt "Er wird wieder gesund". Was uns nur alle stutzig macht ist die Tatsache, das der ganze Magen entfernt wird.

Ich lese hier viel im Forum und suche nach ähnlichen Schicksal, aber dieser Krebs verläuft anscheinend bei jedem anders.

[Micha]

Hallo Julia,

das der ganze Magen entfern wird, ist nicht ungewöhnlich. Bei mir sollte auch erst der ganze Magen verschwinden. Erst bei der OP wurde dann entschieden, das ein Teil drinne bleibt. Vorher kann das also kein Arzt so genau sagen, weil man erst so richtig alles sieht, wenn der Bauch offen ist. Auch ohne Magen kann man sehr gut leben. Lass dich davon also nicht verunsichern.

LG
Micha

[JuliaNord]

Leider keine guten Nachrichten, die OP konnte nicht wie geplant durchgeführt werden, weil Metastasen in der Leber festgestellt wurden. Nun muss erst Chemo gemacht werden. Zuerst hieß es - keine Meteastasen und während der OP waren dann doch welche da.

Warum kann der Tumor nicht entfernt werden, wie geplant? Kennt sich jemand mit sowas aus?

Es ist alles so furchtbar, unsere Gedanken kreisen nur noch um das Thema Krebs. Ich habe vor kurzem einen Satz gelesen, der mich sehr nachdenklich gemacht hat:

"Ein Gesunder hat viele Wünsche, ein Kranker nur einen"

Wenn man sich mit diesem schrecklichen Thema befasst , auch wenn es nur indirekt ist, wird einem richtig klar, wie unwichtig die meisten Dinge sind, über die wir uns so tagtäglich rumärgern!

[JuliaNord]

Wie soll das jetzt nur weitergehen ?

Inzwischen liegt er in einem anderen Krankenhaus. Vielleicht haben die dort mehr Erfahrung?

Es steht inzwischen fest, dass Metastasen da sind und deshalb konnte nicht operiert werden. Nun muss er erstmal zu Kräften kommen und dann wird Chemo gemacht.

Er hat auch einen Stent bekommen, damit er wieder essen kann.

Ich finde es von den Ärzten nicht so gut, dass sie immer alles beschönigen. Ständig werden die Untersuchungen abgesagt, verschoben usw. Der richtige Ansprechpartner hat gerade frei oder ist aus irgendwelchen anderen Gründen nicht zu erreichen.

Habt ihr auch so negative Erfahrungen gemacht?

[ulla46]

Liebe Julia,
ich glaube, viele hier im Forum haben mit Ärzten auch schlechte Erfahrunge gemacht. Bei mir war es in der ersten Klinik (Düsseldorf Kaiserswerth) auch so. Deshalb habe ich die Klinik schnellstens verlassen und bin nach Essen-Mitte gegangen. Dort war die Erfahrung nur positiv! Ich kann nur jedem raten, immer eine Zweitmeinung einzuholen. Dazu ist immer Zeit, denn der Krebs wächst nicht von heute auf morgen und Panik ist ein schlechter Ratgeber.
Wo wird dein Vater denn jetzt behandelt?
Wenn die Ärzte so sind, wie du es beschreibst, dann brauchst du ein dickes Fell und Zeit! Nerve die Ärzte so lange, bis sie ausführlich mit dir reden und für dich keine Fragen mehr offen sind. Dazu sind sie verpflichtet.
Alles Gute
Ulla