Hirntumor

Dringend!!! Meine Schwester(45) hat einen inoperablen Hirntumor. Es ist ein Li.-seitiges Sinus-cavernosus Meningeom links (Größe 2 x 2 x 1,5 cm), das nach dorsal den li.-seitigen Processus clinoideus posterior der Stella turcica umgreift und sich infratentoriell in die Cisterna pontis ausdehnt.Ein wohl sehr seltener Tumor - sagen die Ärzte- der zudem wohl auch schneller wächst als angenommen.Ein Auge ist schon komplett geschädigt. Ausserdem kann sich wahrscheinlich jeder die psychische Belastung vorstellen, da sie auch noch 2 Kinder im Alter von acht und vierzehn Jahren hat. Evtl. will sie nach Krefeld sich mit dem Gamma-Knige bestrahlen lassen. Aber es ist doch nicht mehr als ein Versuch und wieder ein Strohhalm an den man sich klammert. Gibt es wirklich nichts, was ihr helfen könnte? Die Ärzte sagen nein. Ich kann und will das nicht glauben, und ich habe unendliche Angst um sie.name@domain.dename@domain.de

hallo marina,

was ich bisher verstanden habe ist das egal was man macht ob OP oder bestrahlung, keine rettung sondern eine lebensverlängerung ist... und wenn man die ärzte fragt wird man am ende sterben, das ist deren statistik. meinem bruder ist april 2002 ein astrozytom stufe III diagnostiziert worden, am 27.10.03 ist er dann verstorben, laut ärzten an seinem hirntumor, laut diagnose anderer ärzte an einem hirnschlag.
ich kann dir aus meiner erfahrung nur sagen lass dir nicht den mut und den willen nehmen, man wird runtergerissen, ich weiss es ist hart, aber du sollst hoffen, und ich würd nichts unversucht lassen.
ich weiss nicht ob du schon mal was von der hufelandklinik in bad mergentheim gehört hast, mein bruder war da gewesen letzten sommer, und nach dem aufenthalt ging es ihm ziemlich gut. problem ist nur das die kassen das in der regel nicht übernehmen, und ein aufenthalt von 6 wochen kann schon an die 10.000 euro kosten.
ich wünsche dir, vor allen dingen deiner schwester eine verdammt große portion glück und viel kraft das alles auszuhalten
alles gute und kopf hoch

Hi Marina
ich weiss nicht bei welchen Arzt deine schwester war aber du schreibst das deine schwester nach Krefeld möchte.Also scheint sie in der nähe von krefeld und umgebung zu wohnen.Versucht es doch mal bei Prof.Hassler im Klinikum Duisburg(Wedau Klinik),es scheint wirklich kompliziert zu sein,aber der Prof.traut sich an so einiges dran und Hirn Tumor OP´s sind an der tagesordung,stehen jeden Tag auf dem Op plan.Meldet euch einfach mal in der neurochirurgischen Ambulanz,vieleicht eine kleine chance.Und ein astrocytom kann man überhaupt nicht mit einem Menigiom vergleichen,ein astro ist viel schlimmer.Ein Menigiom kann tödlich enden wenn er falsch sitzt,aber wenn er gut rauszuholen ist,ist es in Ordnung.Beim Gehirntumor muss man fein unterscheiden.
Ganz liebe grüße
Manu

Hallo Marina,
ich kann Manuela nur zustimmen und Euch zu einer Beratung bei Prof. Hassler raten. Das Klinikum Dusiburg hat gerade bei Operationen, bei denen das Auge mitbetroffen ist, einen sehr guten Ruf auch über die Region hinaus. Falls eine Operation tatsächlich nicht möglich sein sollte: Hat deine Schwester sich über die verschiedenen Möglichkeiten einer Strahlenbehandlung beraten lassen (es gibt ja nicht nur Gamma-Knife)? Dafür sollen Heidelberg und Freiburg gute Adressen sein, die wurden mir jedenfalls empfohlen, als es bei mir um Operation oder Bestrahlung ging. (Ich bin dann doch operiert worden.)Holt auf jeden Fall mehrere Meinungen ein. Ganz viel Kraft und alles Gute wünscht Euch
Silke

Hallo,Marina,ich wurde vor 9,5 Jahren stereotaktisch an der Uni-Klinik Köln,von Prof.Sturm ,behandelt.Ich habe auch eine inoperablen Tumor,am Kleinhirnbrückenwinkel.Er nahm mir damals auch viel den Atem und die Gegahr,wenn er witer wuchs,wäre unter anderem das Ersticken gewesen.Er ist der "Pabst der Köpfe",so nennt manb ihn.Melde dich schnell beim Krebsinfodinst in Heidelberg.Dort rufen Experten zurück und geben dir über Deutschland hinaus Adressen.In Köln bekam ich damals innerhalb von 6Wochen den Termin,die reguäre Wartezeit betrug zwei Jahre.Der Arzt sagte,dann sind sie nicht mehr,peng.Versuch es,gib die Hoffnung nicht auf und haushalte mit deiner Energie,du brauchst sie für Euch beide.Ganz viel Energie wünsche ich Euch,Susanne

Hallo Marina,

leider kann ich den von Dir beschriebenen Hirntumor weder deuten noch kenne ich mit diesem aus. Ich kann Dir nur sagen, das meine Frau vor bald 5 Jahren einen Glioblastom multiforme Grad IV frontal rechts mit einer Größe von 7x8 cm hatte. Das Ding hatte den Hirnbalken umlagert und das Auge war auch schon in Mitleidenschaft gezogen.
Wir waren dann in den Städt. Wedau-Kliniken in Duisburg beim Prof. Hassler, der meine Frau operiert hat. Keiner wollte mehr an das "Ding" dran. Prof. Hassler hat operiert und das hervorragend (Wir hatten vorher noch eine Zweitmeinung aus Bochum eingeholt). Nach der OP kam die Bestrahlungsphase.
Seit dem geht es ihr gut und alles ist OK, bis auf kleine Beschwerden, die bei so einer Krankheit aber normal sind.
Das ist keine Garantie, das dieser Verlauf bei Euch gleich ist. Ich habe viele in diesem Forum kennengelernt, die nicht so viel Glück hatten.
Dennoch solltet ihr die Hoffnung nie aufgeben.
Ich drücke Euch die Daumen, das alles gut wird.
Gruß
John