Mein Vater, Malignes Melanom

[Alwina]

Hallo Ihr Lieben.

Seit Anfang 2011 bin ist stille Mitleserin in diesem Forum. Es hat mir sehr geholfen. Nun bin ich soweit dass ich selber unsere Geschichte schreibe.

Es geht um meinen Vater, er ist 55 Jahre jung. Ein Mensch der nie krank war, sogar bei Grippe etc blieb er verschont. Ein Sportler, niemals geraucht, nicht getrunken, einigermaßen gesund ernährt, physische Arbeit...

Ende 2010 wurden alle krank, Grippe/Virus, da gingt was rum, gesamte Familie war krank. Bei meine Vater dauerte es länger bis er gesund wurde, ein hartnäckiger Schnupfen blieb, es folgte Nasenbluten, also gings zum HNO Arzt, da wir befürchteten dass seine Polypen die mal entfernt worden sind nachgewachsen sind. Auf dem Ultraschall war etwas zu sehen, man sagte er muss einen CT machen. Es wurde was gefunden. Eventuell ein Papillom. Anfang 2011 wurde Rechts der Isar operiert, irgendwie wurden wir da nicht gut aufgeklärt es wurde sehr wenig mit uns gesprochen, immer mussten wir Ärzte suchen wurden hin und her geschickt. Nach dem kurzen Eingriff lag mein Vater im Zimmer und erholte sich, wir dachten es wäre "der Eingriff" gewesen und nun wird alles gut. Als wir endlich einen Arzt gefunden haben der mit uns sprechen konnte, hörten wir (meine Mama und ich) nur noch so Begriffe wie "Probe - Histologie - Krebs-Bestrahlung - Radikal Op - Chemo" meine Mama wäre fast zusammen geklappt, ich musste Sie stützen, mir schossen die Tränen in die Augen und ich habe angefangen bitterlich zu weinen... das war der Anfang...

Paar Wochen später war das Ergebnis da. Malignes Melanom, Tumor in der Nasennebenhöhle, verläuft bis hinters Auge, hat sich durch Knochen durchgefressen bis hin in die Stirn, geht Richtung zweites Auge und Gehirn.

Rechts der Isar sagte, radikal Op, Orbitaausräumung, Schädeldecke anheben, rausoperieren, Wangenknochen entfernen usw... alles sehr heftig, in 5 Minuten fast schon im Gang des Krankenhauses erklärt und Op Termin fix gemacht. Bei der "kleinen" Besprechnung waren mein Vater, meine Mama, mein Mann und ich anwesend.

Wir wollten uns eine zweite Meinung einholen und ich kam irgendwie auf Klinik Regensburg. Ich rief an erzähle die Geschichte. Der Prof hatte eigentlich keine Termine und keine Zeit... als er hörte mein Vater ist Privatversichert, bekamen wir einen Termin. Er sagte er kann sein Auge retten, er wird sehen können, das bekommen wir schon hin, alles wird wieder gut. Er nahm sich viel Zeit, machte einen super ruhigen Eindruck, irgendwie Vertrauenswürdig, der Haken war das mein Vater keine Prof Leistung in der Privaten Versicherung hatte und wenn der Prof die Op machen sollte dann würde es extra kosten. Wir haben das Geld zusammengekratzt, bzw meine Eltern, es geliehen. Mein Vater hatte ein gutes Gefühlt beim Prof.

Mai 2011 Op - Tumor entfernt. Auge erhalten. Leider sah mein Vater total mitgenommen aus nach der Op, erschreckend Ihn so zu sehen. Er zitterte, hat abgenommen, sah nicht gesund aus. Es tut weh Ihn so zu sehen. Aber wichtig war, dass alles gut verlaufen ist. 2 Tage nach der Op bekam er keine Luft mehr, er erlitt eine Lungenembolie, Intensivstation... am nächsten Tag sollten wir kommen und uns schon mal verabschieden, es stand nicht gut um Ihn und man sagte uns er kann jederzeit sterben. Fürchterlich seinen Papa so an Maschinen zu sehen. Aber, er rappelte sich hoch. Er schaffte es, sogar die Ärzte sagten dass Sie das nicht gedacht hätten. Nach einigen Tagen war er zu Hause.

Folge Theraphie sollte eine Bestrahlung sein. Die dürfte er in München machen, (wohnen in der Nähe) damit wir nicht extra nach Regensburg fahren müssen. Papa hatte einen Termin in der Onkologie Rechts der Isar, die sagten dort, wenn wir Sie bestrahlen, dann werden Sie bling auf dem Auge und wir müssen es rausoperieren. Mein Vater verstand die Welt nicht mehr, erst retten dann bestrahlen und wieder rausoperieren? Wir riefen in Regensburg an, die sagten dass man es so bestrahlen kann dass das Auge erhalten werden kann. (mit der gleichen Wirkung) also fuhren meine Eltern 6 Wochen lang jeden Tag nach Regensburg... (120 km jeden Tag)

Mein Vater war wieder fit, er machte Sport, arbeitete wieder, nahm richtig am Leben teil.

Herbst 2011 wurde eine Kontrolle gemacht im KH wo wir wohnen, die Radiologin entdeckte was auffälliges und schickte die Bilder nach Regensburg, die in Regensburg sagten aber da sei nichts. (Im übrigen bekam mein Vater ein Transplantat aus dem Latisimus Muskel in sein Gesicht verpflanzt)

Januar 2012 fing sein Auge an zu tränen, immer wieder, er lief nur noch mit Taschentuch rum. Es wurde immer gelber. Augenarzt sagte es sei alles okay, dann wurde er mit Kortisonhaltigen Tropfen behandelt. Soweit alles okay hies es. HNO Arzt sagte dasselbe. Es wurde aber schlimmer, das Auge quoll immer mehr raus, war geschwollen. Wir sind in die Augenklinik nach München, der Prof dort sagte er weiss nicht an was es liegt, aber wenn er die Aufnahmen sieht dann ist alles okay, da ist nichts gewachsen usw. Da wir vorher diese Sorge hatten haben wir vor Erleichterung angefangen zu weinen. (Mama und ich) mein Vater fragte wieso wir weinen und wir sagten Ihm dass der Verdacht bestand da wäre wieder was. Erleichtert fuhren wir nach Hause. Der Prof der Augenklinik sagte aber wir sollen nochmals zum HNO. Leider wurde es schlimmer, meine Eltern fuhren zum HNO, der war geschockt (mein Vater klebte sich zu der Zeit sein Auge ab weil es schlimm aussah und er die Mitmenschen nicht beängstigen wollte) und schickte meine Eltern sofot zur Klinik Großhardern. Es folgten CT, PTT ? MRT, Untersuchungen etc....

Diagnose, Rezediv, Tumor wieder da hinterm Auge. Man muss operieren solange es noch geht... mein Vater wollte nicht mehr, wir bekamen Bedenkzeit, erkundigten uns über andere Methoden, Chemo würde bei der Tumorgröße nicht helfen, Metastasen waren noch keine da, der Tumor ist lokal, besser wäre die Op... Radikal, also Auge raus.

Mein Papas Auge sah so schlimm aus (ich habe es zum späten Zeitpunk nicht gesehen) dass er selber sagte, machen wir die Op, ich will dass dieser Tumor weg ist.

Juni 2012 Op Klinikum Großhardern. Obritaausräumung.
Papa war tapfer ich bewunderte Ihn. Er sah nach seiner 2ten 14 Stündigen Op(!) sehr gut aus, auch so erholte er sich super. Schon einen Tag nachher. Alles toll, Hoffnung dass es besser wird. Er sollte eine Chemo machen, Bestrahlung durfte er nicht machen. Die Chemo bei Malignes Melanom hat ja nicht so viele Nebenwirkungen hieß es. Mein Vater fing paar Wochen später das Arbeiten an, war fit, machte Sport (obwohl Ihm ein Transplantat aus dem Bein genommen worden ist für sein Gesicht und Haut am Arm etc.) Chemo verlief gut, es folgte eine Kontrolle, wie immer... Besprechnung.

August 2012 schlechte Nachrichten... Resttumor an der operierten Stelle, Metastasen in Lunge und Schulter. Sie sind unheilbar krank, Tumor wird in die USA geschickt um zu schauen ob er mutiert ( nein tut er nicht) eine Theraphie mit Ipilimumab danach gibt es noch ein Medikament was in Frage kommt.

Nun hat mein Vater die letzte Sitzung durch und irgendwie schauts nicht toll aus. Er hat sich im KH auch noch MRSA Besiedelung zugezogen, hatte eine Wunde im Gesicht die geschwollen war wie eine große Orange, war 10 Tage im KH und wurde mit falschen Antibiotika behandelt. Jetzt muss er wohl auch noch mit MRSA Besiedelung leben. Die Schwellung ist auf jeden Fall weg. da wo das Auge mal war (haben Lid erhalten für ein späteres Glasauge) ist kein Loch mehr sondern eine Schwellung, da ist wohl der Resttumor gewachsen so groß und schnell, oder die Zellen sind "angeschwollen" nach der Theraphie. Danach war diese Partie im Gesich immer leicht aufgeqollen.
Bei der Entzündung (MRSA) die im Gesicht ist / war, wurde ein CT gemacht und die Ärzte sagten dass die Tumore größer geworden sind und der in der Wange abstirbt weil die Durchblutung so schlecht ist, deswegen läuft meinem Vater auch gelbe Flüssigkeit aus der Nase und dem Mund. Dieses Sekret ist vom Tumor.

Ich habe viel zu der Theraphie gelesen , vorallem viele Studien und da stand immer dass es sein kann das die Tumore zuerst größer und mehr werden und dann anfangen sich zu verkleinern. Damit mache ich immer meinem Vater und meiner Mutter Mut, aber irgendwie verlässt meine Mama und mich dieses positive denken, denn immer wenn wir positiv gedacht haben haben wir nochmals eins draufbekommen... Mein Vater will alles nicht so wahrhaben, denkt er wird weiter leben, macht Pläne, will nächste Woche arbeiten gehen usw...

Heute, am 04.12.12 hätte er MRT und CT gehabt und am 06.12.12 die Besprechnung, er musste sich mehrmals übergeben Heute Nacht und Heute Morgen und meine Eltern haben die Termine abgesagt.

Jetzt hat meine Mama gelesen dass Morphium was er nimmt und die Schlaftabletten die er bekommen hat wohl Nebenwirkungen hervorrufen und er sich wohl deshalb übergeben hat. (Mein Vater hat starke Schmerzen im Bereich der Tumore, vorallem Abends/Nachts)

14.12.12 ist sein neuer Termin für CT und MRT.

Alles ist so doof... alles so schwierig, und ich sehe dass so viele das Schicksal haben. Es tut so weh.

Ich hoffe ich kann mich hier austauschen mit Betroffenen und vorallem Angehörigen!

Ich wollte schon lange schreiben, irgendwie hab ichs jetzt geschafft und es tut gut!

Lieber Gruß an Alle und kämpft weiter!

Alwina

[Alwina]

Mein Vater hat seit mehreren Tagen so starke Schmerzen dass seine Schmerzmittel nicht helfen. Der Onkologe der Ihn betreut (Wohnort) verschreibt Ihm nichts anderes, die Onkologie in München (wo er Therapien macht) versucht auch nichts neues. Er hat sich Gestern mehrmals übergeben, nichts gegessen und kaum getrunken. Gestern ist der Notarzt gekommen und hat Ihm eine Schmerzspritze gegeben und Tabletten dagelassen. Heute habe ich es geschafft einen Termin in der Palliativstation auszumachen, die behandelt scheinbar auch ambulant. Ich hoffe dass er endlich ein Medikament bekommt was Ihm gegen seine starken Schmerzen hilft.

[driver 68]

Versuch ein SAPV - Team in das Boot zu holen war bei meiner Frau auch so und über die Medikamente mit denen und evtl dem Onkologen zusammen entscheiden. Morphium in Tabletten oder flüssiger Form. Wenn das nicht geht über einen Zugang oder Port wenn vorhanden.Dann kann evtl. alles zuhause gegeben werden.

[Zottie]

Liebe Alwina,

es tut es mir sehr leid, dass es deinem Vater so schlecht geht und er zudem die Medikamente so schlecht verträgt.
Vielleicht gibt es ja wirklich in eurer Gegend, wie Driver schreibt, einen ambulanten Palliativdienst, der deinen Vater zu Hause gut und fachgerecht mit Schmerzmitteln versorgen kann, ohne das ihm übel werden muss.

Ich hatte aber auch den Gedanken, ob die Übelkeit mit dem Tumor im Kopfbereich zu tun hat. Auch von Augen-Op´s ist bekannt, dass sie zu extrermer Übelkeit führen können. Dann würde es gar nicht an den Medikamenten liegen sondern an zahlreichen irritierten Nerven - da würde ich mal die Ärzte nach fragen!

Leider gibt es so gar nichts Tröstendes zu sagen - die Situation ist einfach sehr traurig und ich fühle mit dir! Mein Vater ist ja auch an Hautkrebs erkrankt und so glaube ich mir vorstellen zu können, wie es dir als Tochter damit geht.

Fühle dich gedrückt und ich wünsche dir viel viel Kraft!!
Zottie

[Sinneswandel]

Liebe Alwina,

Deine Geschichte hat mich berührt. Ich denke, dass ich gut nachvollziehen kann, was in Dir vorgeht. Wir hatten dieses schlechte Spiel vor fast 7 Jahren.
Darf ich Dich etwas fragen?
Kann Dein Vater ohne Probleme laufen oder gibt es Gleichgewichtsstörungen? Wenn ja, seit wann ungefähr?
Kann er ohne Probleme mit Messer und Gabel essen? Dumme Frage, ich weiss, aber ist Dir eine Veränderung aufgefallen?
Ist Dein Vater in letzter Zeit einmal hingefallen oder konnte nicht aufstehen?

Passt jetzt gut auf ihn auf und lasst ihn so wenig wie möglich allein, wenn er so ist wie meiner...wird er protestieren aber trotzdem sehr dankbar dafür sein.

Liebe Grüsse

[Alwina]

Vielen Dank an Alle für Eure Worte...

@Sinneswandel:

Noch ist er recht fit, natürlich wenn er keine Schmerzen hat. Er hatte MST (Morphin) 30 mg genommen, Morgens und Abends, eine Woche lang hat er das gut vertragen aufeinmal waren etreme Schmerzen da und er musste brechen. Der Notarzt hat Ihm was anderes gegeben, ebenfalls mit Morphin etwas glaube ich, jetzt nimmt er die Tabletten und die scheinen zum Glück zu helfen.

Bisher ist er körperlich "fit" wenn man das so sagen kann, trotzallem liegt und schläft er viel. Ihm ist nicht ganz bewusst dass er nicht mehr lange leben wird, oder er weiss es instinktiv und verdrängt es, das kann halt auch sein.

Er kann immer noch ALLES.... das ist ja das schlimme... die Ärzte sagten wenn der Tumor erstmal das Gehirn erreicht hat (wächst wohl rein) dann weiss man nicht wie was usw....

Meine Mutter wollte wissen wie lange er noch hat, auch da sagen die Ärzte leider nichts. Ich weiss dass man das nie genau sagen kann, dass es von vielen Faktoren abhängt, dennoch würde man gerne wissen wie viel kostbare Zeit einem noch verbleibt.

Mein Mann und ich haben 2 kleine Kinder (4 Jahre und 2 Monate), alles ist etwas stressig derzeit. Vorallem weil so viel zu klären ist. Mein Vater war selbstständig, Handwerker, meine Eltern haben ein Haus, im Prinzip müsste es verkauft werden, das können wir Ihm gerade nicht "antun" da er ja denkt es wird bald normal weitergehen... wenn man versucht etwas realistischer mit Ihm zu reden sagt er sowas wie "ich will es nicht hören..." oder "ach das stimmt nicht..." oder "Du willst mich jetzt schon beerdigen...." das ist hart. Anderseits gibt es kaum Einkünfte, Raten können bald nicht mehr bedient werden etc.

Mein Mann und ich haben erst letztes Jahr ein Haus gebaut. Mein Vater hat sehr viel in dem Haus selber gemacht, und das nach seiner ersten Op damals. Jetzt haben wir mit der Bank gesprochen ob wir eine Umschuldung machen können, d.h. so schwers auch fällt, wir verkaufen unser Haus und kaufen das meiner Eltern. Meine Mutter soll in Zukunft mit uns zusammen wohnen, das Haus ist größer und Sie hätte einen großen eignen Bereich. Es fällt mir und meinem Mann schwer, aber das Haus von meinen Eltern war der größte Traum meines Vaters, er würde sich freuen und es wäre sein Wunsch wenn das Haus in der Familie bleibt. Hach, mit solchen Dingen müssen wir uns zusätzlich rumschlagen... :-( Stattdessen dass man sich voll auf das andere Thema konzentriert, solche Sorgen.

Außerdem hat mein Vater Anfang des nächsten Jahres weiterhin laufende Verhandlungen (Gericht) wegen Ärztefehler. So viel Zeug was normal nicht sein müsste.

Vielen Dank nochmals für Eure lieben Worte.