Follikuläres Lymphom

[Dalisa]

Ich noch mal.

hab gerade was interessantes gefunden beim im internetrumstöbern. Für alle die die ne Rituxmab-Erhaltungstherapie bzw. R-Chop bekommen.

Münster, im Februar 2007
Rundbrief 30 der S.E.L.P. e.V.
In eigener Sache

Jahreshauptversammlung 2007

Die diesjährige Jahreshauptversammlung, zu der auch alle Nichtmitglieder herzlich eingeladen sind, findet am 14. März 2007 um 18.00 Uhr im Universitätsklinikum Münster statt (großer Konferenzraum, Ebene 05 Ost, Raum 403).
Nach einem kleinen Imbiß erläutert ab 20.00 Uhr Herr PD Dr. Michael Zühlsdorf vom Klinikum der Universität die "Spätfolgen von Therapien" und steht im Anschluß für Fragen zur Verfügung.

Rituximab erhält EU-Zulassung zur Erhaltungstherapie beim follikulären Lymphom im Rückfall

aus: DLH-Info 30, Quelle: Pressekonferenz der Roche Pharma AG am 25. Juli 2006 in Frankfurt/Main

Die europäische Zulassungsbehörde EMEA hat den Antikörper Rituximab (Handelsname: MabThera®) für die Erhaltungstherapie bei Patienten mit einem follikulären Lymphom zugelassen, wenn ein Rückfall aufgetreten ist oder Therapieresistenz besteht, und die Patienten auf eine vorangehende anfängliche Therapie, bestehend aus einer Chemotherapie mit oder ohne Rituximab, angesprochen haben. Auf der Pressekonferenz, die die Firma Roche Pharma AG anlässlich der Zulassungserweiterung am 25. Juli 2006 in Frankfurt/Main durchgeführt hat, berichtete Prof. Wolfgang Hiddemann, Klinikum Großhadern, München, über die jüngsten Entwicklungen.
Bereits Ende 2004 konnte von mehreren nationalen und internationalen Studiengruppen gezeigt werden, dass es durch die zusätzliche Gabe von Rituximab zur primären Chemotherapie fortgeschrittener follikulärer Lymphome zu einer deutlichen Steigerung der Rückbildungsrate auf über 90 Prozent, vor allem aber zu einem mehr als doppelt so langen krankheitsfreien Intervall und sogar zu einer deutlichen Verlängerung des Gesamtüberlebenszeit kommt. In diesem Zusammenhang ist erwähnenswert, dass die beiden großen deutschen Studiengruppen, die "Deutsche Studiengruppe niedrig maligne Lymphome" (GLSG, Leiter: Prof. Dr. Wolfgang Hiddemann, München) und die "Studiengruppe Lymphome der Ostdeutschen Studiengruppe Hämatologie und Onkologie" (OSHO, Leiter: Prof. Dr. Michael Herold, Erfurt) zu diesen Entwicklungen entscheidend beigetragen haben.
Auch am neuesten Fortschritt in der Therapie follikulärer Lymphome war die GLSG federführend beteiligt. So wurden im Sommer 2005 auf dem amerikanischen Krebskongress (ASCO) erstmals Daten dieser Studiengruppe vorgestellt, die zeigen konnten, dass eine Erhaltungstherapie mit Rituximab bei Patienten mit Rückfall eines follikulären Lymphoms oder eines Mantelzell-Lymphoms zu einer deutlichen Verlängerung der Rückbildungsdauer führt. Nachfolgende Analysen, die Ende 2005 auf dem Kongress der amerikanischen Gesellschaft für Hämatologie (ASH) präsentiert worden sind, belegen, dass dieser vorteilhafte Effekt auch bei Patienten wirksam ist, die Rituximab bereits in Kombination mit der anfänglichen Chemotherapie erhalten hatten. Zudem wurde eine deutliche Tendenz zu einer Verlängerung des Gesamtüberlebens gezeigt. Diese Ergebnisse konnten in einer internationalen Studie unter der Leitung der europäischen Krebsforschungsorganisation "EORTC" bestätigt werden. Die Ergebnisse der EORTC-Studie liegen der o.g. Zulassungserweitung zugrunde.
Die übereinstimmenden Ergebnisse von zwei unabhängig voneinander arbeitenden Studiengruppen zeigen deutlich, dass Rituximab sowohl in der Phase der einleitenden Therapie follikulärer Lymphome als auch in der Phase der Erhaltung, wirksam ist und die Prognose der betroffenen Patienten wesentlich verbessert. Damit erscheint es nicht mehr vermessen, endlich ein Ziel ins Auge zu fassen, das bisher für Patienten mit follikulären Lymphomen nicht erreichbar war, nämlich die Krankheit, zumindest bei einem Teil der Patienten, endgültig zu heilen. Diesen Ansatz verfolgt eine von der GLSG und der OSHO gemeinsam initiierte internationale Studie, die im Frühsommer 2006 begonnen wurde. In dieser Studie werden alle Therapie-Bausteine miteinander kombiniert, die sich bisher bei follikulären Lymphomen als effektiv erwiesen haben. Dieses Konzept umfasst eine anfängliche Kombination von Rituximab und Chemotherapie, eine sich daran anschließende Hochdosistherapie mit Stammzelltransplantation und eine nachfolgende Erhaltungstherapie mit Rituximab. Der Vergleichsarm prüft die Effektivität einer alleinigen Rituximab-Chemotherapie mit nachfolgender Rituximab-Erhaltung.

Gruß Christiane

[struwwelpeter]

Hi Dalisa,

hört sich so an, als ginge es Dir recht gut, ich hoffe, ich habe es richtig heraus interpretiert! Wenn dem so ist freue ich mich riesig für Dich!!!
Das mit dem Rituximab ist schon geregelt, inzwischen übernehmen es die Krankenkassen, soweit ich informiert bin.
Bei PET allerdings sieht es da anders aus! Da kann ich Dir mit Sicherheit sagen, das ein PET nur dann angeordnet wird, wenn genügend dringende diagnostische Gründe vorliegen - d.h. in der Regel ist ein CT gemacht worden mit einem Befund, der entweder nicht klar ist - oder eben zur weiteren Diagnostik mit dem PET abgedeckt wird. Also ich glaube kaum, das Du da Erfolg haben wirst. Wenn die CT´s in Ordnung sind, dann reicht das, dann kann man Dir auch nur gratulieren.
Aber: Fragen kostet nichts, mehr als ein Nein kannst Du nicht bekommen!

Dir noch einen wunderschönen Abend und eine gute Nacht

et struwwelchen

[Dalisa]

Hallöchen,

Vielen, vielen Dank nochmal euch allen für die netten zuschriften. Und das ihr alle meine Fragen beantwortet.

Also ich habe heute meinem Arzt bzw. Ärzten (sind glaube drei ärzte für uns alle zuständig) mal ne längere E-mail geschrieben mit all meinen Fragen, die noch so in mir schlummerten. U.a wegens dem Rituxmab und dem pet. interessiert mich schon :-) Und ich hoffe die schreiben mir zurück. So am Telefon ist mir das zu doof. kann mich da irgendwie nicht so gut ausdrücken. Mit dem Schreiben habe ich wenigstens was in der Hand. Brauche mir nicht irgendwie was merken, da hab ich es nicht so. Kurzzeitgedächtnis PUR ;-P

LG

Christiane

[rockshaver31]

grüsse dich christiane

mit dem pet wie strubel es schon sagte nur bei einem unklaren befund oder verdachtsfall wird es gemacht und dann auch übernommen.das trinken kann man gut lernen jede stunde ein glas tee wasser oder saft trinken bei 10 stunden am tag kommst du locker auf 2 liter .und hast du genau fragen schreibe sie doch auf und frage dann deinen onkologen und löchere bis du alle fragen verstanden hast . bei mir war auch der leberschaden erst 3 jahre nach chemo erst zeichen einer fettleber und ich bin schlank und esse gesund kein alk nicht viel fleisch usw. ich hätte eine entgiftung auf naturbasis machen sollen das sagen alle bin jetzt dabei und mir gehts besser so langsam lasse das auf alle fälle beobachten.

rockie

[Dalisa]

Hey rockie, @ all

ich glaube dat werde ich mal machen. Will mir ja nicht noch mehr zumuten als wie schon ist. Das mit den fragen ist nicht immer so einfach, da ich die ärzte immer nur alle drei monate sehe. und um ans Telefon zu gehen, haben die auch nicht immer zeit oder ich habe gerade keine zeit. so hab ichs jetzt mal über mail gemacht. ma schauen was wird.
ähm ... über die blutwerte kann man doch auch die leberwerte emitteln lassen, oder bin ich da auf dem holzweg?

Wie ist das eigentlich mit der ernährung, ich habe mich da nicht umgestellt, hat mir auch keiner was gesagt?? hab auch nicht überhaupt nicht dran gedacht, das es wichtig ist.

Kann mir jemand vielleicht noch etwas zum follikulärem Lymphom erzählen?? so allgemeine sachen oder vielleicht irgendwie neue erkenntnis zur behandlung.

Achso und was ich gerne noch wissen möchte. Wann befindet man sich in Remission?
LG Christiane

[Dalisa]

Hey ihrs,

also ich habe bis jetzt noch keine Antwort von den Ärzten bekommen. Aber ich werde da nächste Woche nochmal ein wenig Druck machen. Es geht ja schließlich um meine Gesundheit und ich will wissen was da so vor sich geht.
Wenn ich was hören sollte melde ich mich wieder.

Könnte mir jemand noch meine Fragen von oben beantworten. Vielen Dank schon einmal. Würde mir weiter helfen.

Und an alle die da draußen mitlesen, ob registriert oder stiller leser, lasst euch bitte nicht unterkriegen von der Krankheit. Vor allem sprecht mit jemanden (freunden bekannte etc.) darüber was ihr habt bzw wie es euch geht oder schreibt es euch von der Seele, sonst zerfrisst es euch innerlich. Es sehr gut für eure Psyche.

LG Christiane

[struwwelpeter]

Hallo Christiane,

schön von Dir zu hören, finde es gut, das Du die Antworten nochmals erfragst, offensichtlich haben wir das eine oder ander überlesen oder zu kompliziert erklärt - egal!
Hier anbei auch ein paar Links, wo Du Dich selbst auch belesen kannst, es dauert so seine Zeit, bis man mit dem ganzen med. Begriffen klar kommt!



http://de.wikipedia.org/wiki/Positronen-Emissions-Tomographie

http://www.krebsinformationsdienst.de/Fragen_und_Antworten/pet.html#content_Wofür%20steht%20der%20Begriff%20P ET?

Aufgrund der enorm hohen Kosten beim PET wird dies wirklich nur dann angeordnet, wenn es auch erforderlich ist!

Wenn das CT weiter nichts auffallendes anzeigt, ist mit Sicherheit auch kein PET erforderlich.

Bei den Links wird unter anderem dargestellt, was ein PET genau ist und was anders ist als beim CT oder MRT - 2.Link

Das der Geschmachsinn - auch teilweise der Geruchssinn während der Chemo eingeschränkt werden können, hat kaum etwas mit dem Alter zu tun. Es kommt a) auf die Präparate an die gegeben werden, b) ist es wirklich bei jedem sehr unterschiedlich. Jeder für sich hat Stellen im - am Körper, wo er schnell oder besonders empfindlich reagiert.

Ernährung: auch ich habe mich nicht umgestellt, bislang wurde mir gesagt, ich solle essen worauf ich Apetit habe - gerne!

Remission: http://de.wikipedia.org/wiki/Remission_%28Medizin%29

Von einer Remission wird dann gesprochen, wenn keine Aktivität des Hodgkins in diesem Fall mehr zu erkennen ist. D. h. die Lymphome sind unter der Behandlung geschrumpft - nicht mehr da, oder sie sind nicht mehr aktiv ( totes Gewebe, findet man z.B. oft in der Lunge. Es bleibt nur Narbengewebe zurück).
Eine Remission wird festgestellt, wenn die komplette Behandlung + evtl. die Bestrahlung positiv beendet sind.
Ich hoffe, ich habe es einigermaßen gut erklärt - ansonsten bitte ich um Korrektur!

Dir alle Gute und ein schönes Wochenende,
Du schlägst Dich recht wacker, Kompliment!


et struwwelchen

[Dalisa]

Hallo Christiane,

schön von Dir zu hören, finde es gut, das Du die Antworten nochmals erfragst, offensichtlich haben wir das eine oder ander überlesen oder zu kompliziert erklärt - egal!
Hier anbei auch ein paar Links, wo Du Dich selbst auch belesen kannst, es dauert so seine Zeit, bis man mit dem ganzen med. Begriffen klar kommt!

Hallöchen,

nee, nee die anderen Fragen waren ja soweit gut erklärt gewesen, da danke ich auch. Die die ich meinem Arzt geschrieben habe waren ein wenig spezieller und da dachte ich, dass die hier eventuell nicht geklärt werden können.

Ich habe bei wikipedia gelesen, dass das pet bei stationärer Behandlung übernommen wird, aber wie sieht das bei Teilstationärer Behandlung?! Na ja ich hoffe die Ärzte geben mir ne ordentliche ANTWORT.

Also zum essen, da gehe quer durch was schmeckt. Während der Chemo hat ich immer die erste Woche danach nen komischen Geschmack und den musst ich immer überdecken mit Bonbons, Kaugummis etc. Und ich hat öfters lust auf Süßigkeiten. Hatte mir öfters mal nen Brot mit Käse und ner Scheibe Schweinbraten mitgenommen, anfangs hat es wirklich noch geschmeckt, aber irgendwann bäääh. Und wenn ich schon dran denke, gräuselt sich das Haar bei mir.

Also dir muss ich auch ein Kompliment machen Struwwelpeter, du hast deinen Humor nicht verloren, du machst anderen Mut oder hilfst ihnen bzw. gibst viele Tipps, obwohl es dir selbst im Moment nicht ganz so gut geht. Das muss ich bewundern. Respekt. Aber du stehst das durch!!!

Lg Christiane

[Dalisa]

Hallöchen,

habs leider noch nicht geschafft bei den Ärzten anzurufen, einfach zu viel stress im Moment bei mir Ich hoffe nächste Woche darauf, dass es klappt.


Gruß Christiane

[Dalisa]

Hallöchen ihrs,

hoffe ihr habt den heutigen Tag gut genossen, mit allen seinen Vorzügen.

Hab da mal wieder eine Frage: Also ich hatte ja früher ja keinen Heuschnupfen gehabt, komme aus ner größeren Stadt und lebe jetzt in einer mehr oder weniger ländlichen Gegend, aber seit neuesten ist das wirklich extrem. ständig juckt mir die Nase und die Augen, muss niesen usw. Könnte man das jetzt mit so auf die Behandlung beziehen? Meine Blutwerte sind eigentlich auch Ok? Wird das wieder besser, ich hoffe es sehr, nervt nämlich ein wenig

Wünsche allen einen schönen Abend.

LG Christiane

[Nataly]

Hi,

bin neu im Forum und bei mir steht das nächste Woche an, was du bereits doch relativ unbeschadet hinter dir hast. dein Bericht klingt mutmachend.
Falls es dir möglich ist, würde ich mich freuen, wenn du nochmal ein wenig im Detail den Ablauf der Chemo schildern könntest.
- war das auch im 3 Wochen-Zyklus (aber in der ersten Woche wurde erstmal nur mit der Chemo bekommen und noch nicht mit Antikörper: Rituximab. Dafür aber die ganze Woche zur Tagesklinik kommen zur Kontrolle, ob alles vertragen wird. Dann immer 2 x die Woche Blutkontrolle und nach 3 Wochen dann wieder Chemo und am nächsten Tag Antikörper und das dann gut ein halbes Jahr lang so. So jedenfalls habe ich in der bisherigen Kürze und dem Schock, dass ich jetzt diese Chemo bekomme, die Sache verstanden.
- Wofür steht eigentlich CHOP
- Was sollte man während der Zeit essen. Hattest du normal Appetit ??
- wieviel Kanülen Blut werden einem pro Blutentnahme da so entnommen - bin nicht so der Bluttyp !!
- wie ist das mit dem Haarausfall, wann setzt der ein, wie hast du das bewältigt. Wie früh hast du dir die Haare kürzen /ganz abschneiden lassen. und und
- Wann sind die Haare wieder gewachsen
- Du hast dich ja wohl nicht so down gefühlt - konntest sogar arbeiten. Was hat sich bei deiner Konstitution verändert, falls überhaupt.
- Geht das ganze auch auf die Knochen. Habe bereits eine künstliche Hüfte. Wird das Auswirkungen haben.
- Würde trotzdem mit etwas Sport weitermachen. Walke ganz gerne und das tut mir sehr gut.
Vielleicht kannst du nochmal ein wenig berichten . Du wirkst sooo mutmachend.

Liebe Grüsse
Nataly