Neu hier/Mittlerweile etwas verunsichert, ängstlich

[Brockhaus]

Hallo !

Ich bin 30 und bei mir wurde nach fast viermonatiger Suche nach den Ursachen Anfang Mai ein großer Mediastinaltumor festgestellt.
Nach der Biopsie war dann die Diagnose klar: MH.
Staging ergab: nodulär sklerosierender Typ, Stadium IIB E.

Die letzte Chemo hatte ich vor einer Woche. Geringere Dosis, da die Blutwerte nich so toll waren.

Jetzt steht die Bestrahlung an und ich bin mittlerweile nicht mehr ganz so gut drauf wie bisher. Mittlerweile schleicht sich auch ein bisschen Angst ein.

Hab hier schon viel als Gast gelesen und viele meiner Fragen sind beantwortet worden.
Auch macht es Mut und tut gut zu hören wie es anderen geht und wie sie mit den Nebenwirkungen der Chemo und der Krankheut im allgemeinen umgehen.
Kenne halt niemanden der sonst betroffen ist; ich meine Krebs hat.

Jetzt hab ich da mal eine Frage.
Ich hatte den Aufklärungstermin für die Bestrahlung und da ist auch so weit alles geklärt worden.
Hab den Termin für die Planung, dann die Simulation und den ersten echten Termin schon.
Jetzt hab ich noch mal angerufen, um zu fragen wie lang das an dem Tag mit der Planung ungefähr dauert; werde wieder abgeholt danach. Hab erfahren das soll FÜNF STUNDEN dauern !!!
Nur für ein CT und die Festlegung der Bestrahlungsfelder! Ist das normal????

Kann mir jemand sagen wie das bei Ihm oder Ihr war?
Hab hier leider nichts passendes zu dem Theme gefunden.

Vielen Dank

[struwwelpeter]

Hallo Brockhaus,

erst einmal recht herzlich hier in unserer Runde! Ich finde es sehr gut das Du hier den Kontakt zu anderen Betroffenen herstellen möchtest! Gerne stehen wir Dir für Deine Fragen, Ängste und Nöte zur Verfügung! Es ist gut wenn man sich mit jemand auseinander setzt, der das gleiche o. auch ähnliches durchgemacht hat - bzw. selbst noch in Therapie ist.
Nun zu Deiner Frage: nein, es dauert sicherlich keine 5 Stunden, das wäre mir neu! Bei mir liegt das ganze mit der Bestrahlung schon einige Zeit zurück, allerdings weiß ich mit Sicherheit das es nicht so lange gedauert hat. Sicherlich werden sich auch noch andere hier bei Dir melden die Dir genauere Zeiten nennen.
Nun, die erste Hälfte - die Chemo hast Du bereits geschafft, den Rest wirst Du sicherlich auch schnell geschafft haben. Weißt Du schon wie oft Du bestrahlt werden sollst?
Wann ist dieser Termin? Halte Dir natürlich die Daumen das das Ganze nur ein Bruchteil der Zeit ( die genannten 5 Std.) in Anspruch nimmt!

Alles Gute für Dich

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struwwelpeter - Ina

[Noddie]

Hallo Brockhaus,
erstmal willkommen wenn auch ein sch.. Anlass.
Also 5 Stunden finde ich auch was lang.
Bei mir hat es mit Maske und nochmals Messen ect,ect alles in allem 3 Stunden gedauert.die waren aber auch sowas von genau. Ich glaub die haben 8 oder 9 mal ausgemessen und Punkte wieder anders geklebt.
Ich an Deiner Stelle würde mich nochmals mit dem Arzt verbinden lassen den ich habe keine guten Erfahrungen mit Empfangsdamen ,die haben mich so einiges an Kraft und Energie gekostet. Seid dem habe ich entweder direkt den Arzt oder am Linearbeschleuniger selbst angerufen.
Das schlimmste hast Du hinter Dir .Den rest schaffst Du mit links.
Alles liebe
Ulli

[Brockhaus]

Hallo Ina!
Hallo Ulli!

Danke für eure Antworten. Hoffe es geht euch gut.

Auch wenn die Bestrahlungsplanung nur etwa 3 Stunden dauert statt 5, ist das wohl lang genug. Werde momentan immer so schnell müde.
Nicht dass ich denen während des anzeichnens der Bestrahlungsfelder noch einschlafe.
Die einzelnen Sitzungen sind ja Gott sei Dank nur ganz kurz.
Mir reichen schon immer die 10 Minuten im CT, obwohl eigentlich nicht wirklich Platzangst habe.

Werd noch mal genau nachfragen wie lang es dauert, denn von Maske anpassen war auch nicht die rede. Ging nur um die Bestrahlungsfelder Festlegung und die genau Position derselben.

Wird wahrscheinlich eh nur halb so schlimm wie mans sichs vorstellt.
Ist halt manchmal doch von Nachteil wenn man eine blühende Phantasie hat.
Und den Kopf auszuschalten bei solchen Dingen und relaxt zu bleiben klappt halt nicht immer-

Noddie: Wo genau bist du eigentlich bestrahlt worden, dass du eine Maske hattest? Am Kopf?

Würd mich freuen von euch oder anderen Betroffenen zu hören.

Werde auch weiterhin fleissig mitlesen.
Gibt einem das Gefühl nicht allein zu sein, denn auch wenn die Heilungschancen echt gut sind hat man manchmal trotzdem Angst und denkt was wenns nicht alles so läuft wie ich oder mein Onkologe es gerne hätten.

Liebe Grüße
Stephanie

[suntreelake]

Hallo Stephanie,
ich werde im Moment auch gerade bestrahlt, bei mir ging dieser erster Termin sehr schnell. Es wurde ein CT gemacht (ohne Kontrastmittel, was mich sehr gefreut hat, denn mittlerweile habe ich kaum noch eine funktinierende Vene) und dann die Punkte eintätowiert (nur 3 winzig kleine Pikser). Bei mir wurden auch nur die Bestrahlungsfelder festgelegt und keine Maske angefertigt, ist aber wohl immer unterschiedlich und kommt wahrscheinlich auf die ARt und Dauer der Bestrahlung an. Insgesamt dauerte das nur höchstens eine Stunde, hatte aber auch so gut wie keine Wartezeit.
Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass das alles so lange dauert, vielleicht ist es ja in der Praxis so voll und du solltest einfach viel Wartezeit mitbringen. Das mit dem müde sein kenne ich auch gut, bei mir ist das total von der Tagesform abhängig, heute zum Beispiel hätte ich den ganzen Tag nur schlafen können, gestern habe ich dagegen einen richtig langen Spaziergang hingelegt.
Nimm dir ein gutes spannendes Buch mit, das lenkt ab .
Ich wünsche dir alles Gute und berichte mal, wie es so war.
Ganz lieben Gruß
Sunny

[Noddie]

Hi Brockhaus,
sorry, lesenden Menschen kann weiter geholfen werden, hatte überlesen das Du einen Mediastinaltumor hast, da wirst Du keine Maske brauchen.
Bei mir wurde Hals und Nasenrachenraumbestrahlt.Da wurde eine Maske angepasst die dann am Tisch festgemacht wurde. Flüchten war also nicht.
Bei Dir werden Sie wohl Pünktchen auf deine Haut malen.
Das mit dem Müde sein ist normal, du hast ja auch einiges geleistet.
Ganz liebe Grüße
Ulli

[muffelhase]

Hallo Stephanie,
auch von mir ein herzliches Wilkommen. Ich hatte heute meine letzte Bestrahlung, also das CT wurde bei mir ohne Kontrastmittel gemacht und Feldfestlegung, inkl. 1 Stunde Pause hat das ganze bei mir ca. 2-3 Stunden gedauert. Das einzeichnen hat beim 3 Termin ca.15-30 Minuten gedauert. Den schwersten Teil hast Du ja schon hinter Dich gebracht
Ich wurde am Hals und Brustkorb bestrahlt, das ganze ansich (mit hinlegen einstellen und beschießen) dauerte bei mir ca. 10 Minuten. Die Bestrahlung wird Dich auch müde machen, also hol Dir einen Transportschein und fahre mit dem Taxi (zahlt die Krankenkasse nach Genehmigung).

Alles Liebe
Tanya

[Annekathrin]

Hallo,

ich bin Annekathrin, 25 und habe auch den morbus hodgkin im vierten stadium mit milz und leberbefall...großer tumor unter der re achsel und im mediastinum..
kann mir vorstellen wie es dir geht.
ich hab meine therapie in nbg im klinikum nord gemacht und war sehr zufrieden....bekam beacoopII eskaliert

die diagnose wurde letztes jahr im februar gestellt, dann 8 blöcke chemo und im august war es vorbei...alles weg.
Meine blutwerte waren auch immer mies...leukos unter 200...bekam neupogen...kennst ja sicher....super knochenschmerzen. viele blutkonserven aber ich hab es geschafft. wenn du magst, kannst du mir unter anneka29@web.de ne email schreiben oder mich anrufen.. schreib mir ne email und dann schick ich dir die nummer...ein ab ist vorhanden

lass dir´s gut gehen und sei gedrückt
hab zwar keine ahnung von bestrahlung aber chemo und lu op

viele grüße annekathrin

[Brockhaus]

Hallo alle miteinander !

Hallo Sunny!
ich hoffe das geht bei mir genauso schnell wie bei dir. Du bist mitten in der Bestrahlung? Wann hast du es denn geschafft? Hoffe du musst nicht mehr alzu oft hin. Bei mir sind 17 Termine geplant, 30 Gray.
Das Thema Müdigkeit kennen wir wohl alle.
Gestern war ich mit einer Freundin schön einen Kaffee trinken draussen in der Sonne und ein bisschen spazieren, danach bin ich zu Hause auf dem Sofa eingepennt.


Hallo Ulli!
Noch mal zu hören, dass ich wahrscheinlich keine Maske angepaßt bekomme freut mich riesig. Die Vorstellung irgendwo, irgendwie festgemacht zu werden ist nicht sehr angenehm. Aber um mein "KRUSTENTIER" (deine Bezeichnung finde ich echt gut!!!) loszuwerden würde ich das wohl auch hinkriegen.


Hallo Tanya!
Herzlichen Glückwunsch zur letzten Bestrahlung!!!
Dann gehts ja wohl auch bald in die AHB.
Ich muss nächsten Freitag hin und dann werden alle Vorbereitungen getroffen.
Am 15. Oktober solls dann losgehen.
Das mit der Müdigkeit nach der Bestrahlung hat mein Onko mir auch schon erzählt, nannte es "Strahlenkater".
Denke ich werd es wie nach jeder Chemo machen. Nach Hause und erst mal ein kleines Nickerchen, einen "Power-Nap".


Hallo Annekathrin!
MH im Stadium IV? So ne Schei......
Echt schön zu hören, dass alles weg ist! Super!
Da hast du ja auch einiges über dich ergehen lassen müssen.



Naja, die Bestrahlung sollte jetzt auch noch zu schaffen sein.
Schließlich will ich wieder zurück an die Uni. Hatte gerade angefangen Archäologie zu studieren nachdem ich auf dem zweiten Bildungsweg mein ABI nachgemacht hatte.
Ist meine Motivation alles schnell und erfolgreich über die Bühne zu kriegen.



GANZ LIEBE GRÜßE AN ALLE!

Stephanie

[suntreelake]

Hallo Stephanie,
ist es auf jeden Fall super, wenn man ein Ziel vor Augen hat, wie du jetzt mit dem Studium. Mich hat das total aufgebaut, dass ich bald wieder vor meinen Kleinen in der Klasse stehe. Muss zwar noch ein bißchen warten, weil mein immunsystem mal wieder im Eimer ist (wie wahrscheinlich bei uns allen) und die Kleinen in der Grundschule einen doch immer ziemlich mit Bazillen beschießen .
Heute hatte ich meine 6. Bestrahlung, muss zwischendurch immer mal pausieren, damit sich die Leukos erholen. Bei mir sind auch 17 mal mit 30 Grey angesetzt. Die Bestrahlung an sich dauert bei mir noch nicht mal eine Minute. Kurz rauf, Gerät fährt einmal rum, wieder runter, das wars schon. Frag deinen Artzt mal, ob du dich eincremen darfst. Ich muss das mindestend zweimal am Tag machen (mit Bebanthol) sonst bekomme ich ganz gerötete Haut, so ein bißchen wie nach einem Sonnenbrand. Auch so eine Creme mit ganz viel Calcizum hilft mir da gut. Aber frage lieber mal, ich weiß von vielen hier, die sich an den Stellen nicht waschen und auch nicht cremen dürfen.
Ich fand die Bezeichnung "STrahlenkater" auch echt putzig. Aber wenn du dich, wie geplant, danach immer kurz noch mal hinlegst geht das eigentlich gut. Mache ich auch immer so, und dann bin ich den Tag über immer relativ fit.
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute
Sunny

[Brockhaus]

Hallo alle miteinander !
Hallo Sunny!

Hoffe es geht dir gut, trotz der Bestrahlung und kann wie geplant weiter gehen.
Damit die quälerei bald ein Ende hat und du wieder zu deinen Schülern kommst.

Bei mir gehts ja erst am 15.Oktober richtig los aber ich hab halt Schiss das nicht alles glatt geht. Hatte bis jetzt ziemlich Glück. Nebenwirkungen waren bisher nicht allzu schlimm im vergleich zu dem was hier manchmal liest. .

Du musstest schon mehrfach die Bestrahlung unterbrechen???
Schei.....

Sag mal, werden auch bei der Bestrahlung regelmäßig die Blutwerte kontrolliert oder nur wenns dir schlechter geht?
Bei welchen Werten etwa hören die denn auf mit der Bestrahlung?
Sind doch wahrscheinlich die selben wie bei der Chemo?

Ich glaub bei meinem Aufklärungsgespräch hab ich so einiges vergessen zu
fragen. Die ganze Chemie Schei... bisher hat wohl mein Gehirn schrumpfen lassen .

Ich hab auch gerade gesehen, dass es Bestrahlung nach Chemo als Thema auch gibt. Ist mir vorher gar nicht aufgefallen.



Falls mir jemand meine Fragen beantworten könnte, wäre das echt lieb.
Bin nicht so der Geduldsmensch und werd jetzt halt immer nervöser vor dem Termin.


Allen ein schönes entspanntes Wochenende

Liebe Grüße
Stephanie

[suntreelake]

Hi Stephanie,
dass man vor diesen ganzen Geschichten nervös ist, ist doch ganz klar, mache dir da mal keine Sorgen, dafür haben hier alle Verständnis. Auch ich habe mich beim Gespräch nur berieseln lassen und hinterher sind mir noch so viele Sachen eingefallen, die ich noch fragen wollte. Ist denke ich total normal.
Mir wurde gesagt, dass die Werte einmal pro Woche auf jeden Fall kontrolliert werden. Nach den ersten 5 Bestrahlungen sind meine Leukos auf 1200 gefallen. Fand ich eigentlich noch einen prima Wert, im GEgensatz was ich so manchmal während der Chemo hatte und mir ging es dabei auch noch super. Das einzige was ich ein bißchen merke sind die Schleimhäute, die entzünden sich bei mir recht schnell bei sinkenden Blutwerten. War aber noch total harmlos im Vergleich zur Chemo.
Ich weiß nicht ob es einen "Generalwert" gibt bei dem sie weitermachen. Mir wurde gesagt bei der Chemo war das 2500 Leukos (kommt aber natürlich auch noch auf die anderen Werte an). Letzten Donnerstag hatte ich 1700 und sie wollten noch warten, gestern hatte ich auch 1700 und sie haben weitergemacht. Also lässt sich das so pauschal wahrscheinlich nicht sagen. Bei mir kontrollieren sie jetzt die WErte recht engmaschig, aber einfach weil sie wissen dass sie schnell fallen. Aber, wie gesagt, trotz sinkender Werte ging es mir in letzter Zeit prima, außer dass man vielleicht ein bißchen schlapp war. Wünsche dir weiterhin viel Kraft und frage ruhig fleißig, wenn ich kann beantworte ich dir gerne alles was ich weiß
Ganz lieben Gruß
sunny

[Noddie]

Hallo Brockhaus,
also bei mir wurde jede Woche Blutbild kontrolliert .
Brauchte keine Unterbrechung sondern konnte die 17 Bestrahlungen in einem durch machen(außer an den Wochenenden).
Finde es normal das Du Fragen hast ,so erging es uns allen.
So alles liebe
Ulli

[Brockhaus]

Hallo !

Bei dem schönen Wetter gehts einem gleich besser.
Ich hoffe euch allen gehts auch gut.

Schön zu hören das die Bestrahlung auch glatt gehen kann.
Hoffe das ist bei mir auch so, wenns dann los geht.
Nachdem die letzte Chemo reduziert werden musste wegen zu schlechter Werte hoffe ich das sich das bis zur Bestrahlung wieder normalisiert.
Die lezteten Werte waren ja auch schon wieder besser.

Danke auch noch mal für deine ausführliche Antwort Sunny.
Bei mir läuft halt viel über den Kopf und je mehr ich weiß, desto beruhigter kann ich das ganze angehen.
Versuch auch mich da nicht hineinzusteigern. Nehms so wie es kommt.
Ist halt nicht immer so einfach wenn man warten muss, bin nicht besonders geduldig, obwohl das durch die Krankheit, so blöd es klingt, auch schon besser geworden ist.

Euch allen alles Liebe und schöne Grüße

Stephanie

[Brockhaus]

Hallo !

Hatte heute den Termin für die Planung und Festlegung der Bestrahlungsfelder.
Der Termin war für 10 Uhr und vorab wurde mir je gesagt ich sollte Zeit mit bringen bis so um halb drei drei.

Im Endeffekt hat das ganze inklusive Röntgen mit mehrmals nachjustieren, ausmessen, CT nur 45 Minuten gedauert ! ! !
Die Auskunft ich soll viel Zeit mit bringen war doch der Witz !!
(Das hab ich denen auch gesagt. )

Da macht man sich `nen Kopf vorher warum das so lange dauern soll und dann auch noch vollkommen umsonst.

Naja, bei den einzelnen Bestrahlungen soll alles in 10 Minuten vorbei sein.
Ich glaube mal dass ich mich darauf verlassen kann (hoffe ich ).

Musste das jetzt doch noch mal loswerden.

Grüße Stephanie