Ratlos - Bruder hat NHL, keine Besserung trotz div. Chemo, Bestrahlung, etc.

[chrissi0406]

Hallo,
mein Name ist Christina und ich schreibe für meinen Bruder Bernd. Er ist 43 Jahre alt und hat im Dez. 2006 folgende Diagnose erhalten:
Non-Hodgkin-Lymphom, großzellig (diffus), B-Zelltyp, Stadium IV B, Befall von LK supra-und infradiapfragmal, Milz- und Lungenbefall, V.a. Leberbefall, IPI3 (LDH, Stadium IV, Extralymphatischer Befall) aaIPI 2 (LDH, St IV)
erhalten.
Das alleine überfordert schon die ganze Familie.
Nach Cheotherapie R-CHOP und R-DHAP und Rituximab-Gabe (so steht´s im Befund) kam 09/2007 ein Rezidiv mit pulmonalen, ossären Herden.
Danach kam wieder eine Chemo und im Nov. 2007 schien alles soweit im Griff.
Im Feb. 2007 wurde eine Bluttransplantation eines Fremdspenders durchgeführt, welche er relativ gut überstanden hatte. Doch dann wieder im März 2008 ein Rückfall, ein Lymphom wurde am Becken diagnostiziert und er bekam Bestrahlung. Das hatte auch gut angesprochen doch jetzt am 11.06. nach dem letzten PET-CT wieder die niederschmetternde Diagnose, dass wieder Herde an der Lunge, der Leber und der Wirbelsäule gefunden wurden. Die Ärzte waren erstmal ratlos und der Prof. meinte das sei "katastrophal". Jetzt bekommt er wieder Bestrahlung und Cortison.
Langsam wissen wir nicht mehr weiter. Das alles geht schon so lange, gibt es da überhaupt noch Hoffnung?
Da ich leider nicht in seiner Nähe bin (er wird im Uniklinikum Ulm behandelt) weiß ich mir nicht mehr anders zu helfen, als hier in diesem Forum jemanden zu finden, der schon ERfahung mit einem solchen Krankheitsverlauf hat und uns irgendwie weiterhelfen kann. Wir sind ziemlich verzweifelt. Meine Eltern und seine Lebensgefährtin sind täglich bei ihm und meine Schwester und ich telefonieren häufig mit ihm. Wir versuchen ihn irgendwie aufrechtzuhalten, damit er nicht aufgibt. Aber langsam kommen wir an unsere eigenen Grenzen. Jetzt haben wir ihm eine Psychotherapie empfohlen, die er auch endlich angenommen hat und er wird zusätzlich in eine Praxis für TCM = Traditionelle Chinesische Medzin gehen. Damit wir nichts unversucht lassen. Hat evtl. schon jemand damit Erfahrungen?
Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand auch diesen Beitrag antwortet.
Vielen Dank!! Christina

[Äpfelchen]

Hallo Chrissie,

leider habe ich keine Erfahrungen die Dir weiterhelfen können. In Bezug auf TCM rate ich zur Vorsicht bzw. unbedingt mit dem Onkologen absprechen. Bei Lymphomen ist ja das Abwehrsystem krank, und alternative Methiden zielen oft darauf, das Abwehrsystem zu stärken - der Schuss kann nach hinten losgehen.
Auf jeden Fall würde ich eine weitere Meinung einholen. Mir würde in dieser Ecke Tübingen, Freiburg einfallen. Vielleicht weiss noch jemand anders eine gute Adresse.
Eine weitere Meinung ist durchaus üblich, und die Ärzte werden es vermutlich nicht übel nehmen, und wenn doch .... auch egal, es ist das Leben Deines Bruders, er ist der Boss.

Ich wünsche Euch viel Kraft
lg Beate

[chrissi0406]

Hallo liebe Beate,
vielen Dank für Deine Antwort. Jetzt hatte ich schon so viel geschrieben und wusch, alles weg. Hab wohl auf den falschen Knopf gedrückt.
Dann nochmal und jetzt etwas kürzer :-)
Bernd war heute bei dem TCM Arzt und der hat ihm Kräuter gegen die Nebenwirkungen der Bestrahlung verschrieben, er ist halt sehr sehr schwach und manchmal denke ich er will nicht mehr. Das ist aber alles mit seinem Prof. an der Uni abgesprochen! Das war Bedingung.
Auch haben wir das Thema angesprochen, ob wir noch eine Meinung z.B. von Heidelberg einholen sollen. Der Arzt sagt, das können wir gerne machen, aber sie sind schon in einem sog. "Board" mit anderen Unis, Forschungszentren, Studien zusammengeschlossen und würden sich regelmässig austauschen. Naja, das glauben wir dann halt mal. Ist nur so, daß die Ärzte im Moment wohl auch nicht weiter wissen. Kommt uns vielleicht aber auch nur so vor. Die Nerven liegen blank und wir müssen aufpassen, daß wir nicht in operative Hektik verfallen.
Darf ich dich fragen, ob du selber betroffen bist? Wie ist Deine Geschichte, dass Du hier gelandet bist?
Ist ne wahnsinnig schwere Zeit und wenn ich hier so lese....dann bin ich manchmal wahnsinnig sprachlos, was man so alles aushalten muss. Auf der anderen Seite, bin ich sprachlos, was der Mensch doch wirklich so alles aushalten kann! Tja die Krankheit verändert das Leben von uns allen.
Dir ganz liebe Grüsse und auch wahnsinnig viel Kraft. LG Christina

[Äpfelchen]

Liebe Christina,

ja ich bin Betroffene, seit gut 1 Jahr laboriere ich damit herum und darf mich jetzt mit einem Rezidiv beschäftigen

Zum Thema Nebenwirkungen, welche hat er denn, vielleicht fällt uns hier dazu etwas ein ?

Meine Geschichte findest Du unter 'morgen in die Röhre'

Liebe Grüsse
Beate

[chrissi0406]

Hallo liebe Beate,
puuh ich habe mal ein bischen reingelesen...werde auch noch weiterlesen.
Ja was soll ich sagen, das hast du sicher schon alles gehört.
Vieles verstehe ich auch noch nicht, die ganzen Fachbegriffe sind mir noch nicht so geläufig. Vielleicht wundert dich das,da es bei meinem Bruder auch schon länger geht. Aber ganz ehrlich, keiner von uns hat auch nur annähernd Erfahrung damit und ja, man geht so blauäugig durchs Leben und denkt sich: ja jetzt gibts halt ´ne Chemo, mit allem drum und dran und dann wird das schon wieder. Man will sich nicht so wirklich damit beschäftigen, ging mir bis dato leider so. Und dann der erste Rückschlag (nennt man wohl Rezidiv?) da denkt man auch noch, naja konnte man sich schon denken, so einfach geht´s dann doch nicht und dann nochmal und nochmal.....jetzt ist es auch bei mir angekommen. Jetzt kommt Panik auf.
Aber dann hab ich bei Dir gelesen, daß es zwar schön ist, wenn jeder immer irgendwas weiß, viele gute Ratschäge kommen, aber man doch eigentlich auch noch selbst entscheiden möchte. Man ist ja nicht im Hirn krank. Da ertappe ich mich auch immer wieder, dass ich ihm sage: du musst dies, du musst das....
Du sagst, daß evtl. bei Dir der Auslöser eine extreme Lebenssituation und Belastung war. Denkst Du da immer noch so drüber? Ich bin ja auch der Meinung, dass es immer einen Auslöser gegeben muss und dass man, wie sagt man so schön, dem Krebs den "Nährboden" entziehen muss. Tja bloß wie? Und kommt da ´ne Schwester wirklich so ran, obwohl wir ein sehr gutes Verhältnis haben?
Jetzt fahre ich am Samstag wieder nach Ulm und wir angeln uns von Tag zu Tag.
Ich wünsche Dir ne gute Nacht,
viele Grüße Christina

[Äpfelchen]

Hallo Christine,

die ganzen Fachbegriffe lernt man mit der Zeit, ich habe mich auch sehr viel informiert auf spez. Lymphomseiten. Von Anfang an.
Bis zur Diagnose letztes Jahr war mein Motto 'ich hab nix und ich krieg nix', tja da hab ich mich wohl geirrt. Eigentlich ist es ja so, angesichts der Tatsache, dass alle Menschen ständig Zellen produzieren, die aus der Reihe tanzen, ist es eigentlich ein Wunder, dass es nicht öfter passiert.
Unser Kater wurde vorgestern eingeschläfert, er hatte FiP, eine Infektionskrankheit die tödlich ist und dagegen kann man nicht impfen. Die Tierärztin sagte, wahrscheinlich hatte er den Erreger schon lange im Körper, und durch eine Stresssituation konnte er dann Oberhand gewinnen und sich ausbreiten. Manche Katzen werden damit uralt...
Ich denke auch, dass es bei uns Menschen durchaus so sein kann. Jahrelang wird man mit allen möglichen Erregern und Viren und entarteten Zellen locker fertig, und dann gibt es eine Zeit, in der man durch besonderen Stress belastet ist und batsch erwischt es einen.

Mit den Ideen und Ratschlägen ist es bei mir so, ich höre mir das gerne an, jedoch auf der Basis eines Angebots und nicht als 'du musst', dann komme ich mir bevormundet vor und das ist mir unangenehm. Ich verstehe natürlich dass da die Sorge dahinter steht, dennoch ist es wichtig den Kranken nicht zu überfahren.

Dem Krebs den Nährboden entziehen ist sicher nicht so einfach, denn da hat dann wohl jeder einen ganz persönlichen Nährboden. Es ist aber erwiesen, dass Menschen die guter Hoffnung sind (Buchtipp/Bernie Siegel/Prognose Hoffnung) eine deutlich höhere Chance haben wieder gesund zu werden.

Liebe Grüsse
Beate

[chrissi0406]

Hallo Beate,
ach das mit Deiner Mietze tut mir echt leid. War das die sogenannte Katzenseuche? Wie alt war sie denn?
Ich bin auch mit Katzen aufgewachsen und das war auch immer sehr traurig, wenn eine starb, überfahren wurde oder einfach nicht mehr aufgetaucht ist.
Man hängt schon sehr an den Tierlein und in schwierigen Zeiten spenden sie auch sehr viel Trost.
Wie hat sich Dein Rückschlag jetzt wieder bemerkbar gemacht? Hattest Du Schmerzen oder hast Du jetzt welche?
Ich habe gestern meinen Bruder besucht, er hatte zwar schon wieder einen besseren Eindruck gemacht aber leider hatte er plötzlich ziemlich schlimme Rückenschmerzen. Das kommt dann imm er am Wochenende, wo nur die halbe Besatzung im Krankenhaus ist.
Aber im Moment scheint es, als würde er sich ein bischen öffnen. Er erzählt jetzt doch ab und zu von der ein oder anderen Geschichte, die ihn wohl belasten. Auch macht er jetzt eine Psycho-Therapie. Er ist zwar noch ein bischen skeptisch aber auf der anderen Seite macht er sich doch plötzlich über das ein oder andere Gedanken.
Auch war er jetzt bei dem TCM Arzt und der hat ihm jetzt einen Kräutersud verschrieben. Mal kucken wie er das verträgt aber er hatte einen guten Eindruck von den Arzt und das ist ja auch schonmal sehr wichtig.
Hast Du eigentlich eine spezielle Ernähungsberatung von Deinem Arzt bekommen? Also wenn ich den "Fraß" im Krankenhaus sehe, da habe ich auch keinen Hunger mehr und er verträgt ja auch nicht alles. Aber er muss ja was auf die Rippen bekommen.

Wie geht´s bei Dir jetzt weiter?

Liebe Grüße!!
Christina

[Boo101]

Hallo, Christina!

Ich bin am gleichen Krebs erkrankt, Stadium 2. Ein riesiger Tumor hinterm Brustbein und Lymphome an der Lunge. Bei mir hat die erste Therapie auch nicht angeschlagen. Da ich aber vorher schon viel im Web recherchiert habe, fragte ich meinen Arzt nach einer Therapiestudie, an die ich jetzt teilnehme. Ich wurde dem R-ICE Schema zugewiesen, was aber zufällig erfolgte.
Da ich erst eine Chemo hinter mir habe, kann ich noch nicht viel zur Wirksamkeit sagen, zumal ja jeder Mensch anders reagiert. Als ich aber mit dieser Chemo begann, war mein Tumor wieder so groß, dass er mir das Atemvolumen reduzierte. Jetzt nach 3 Wochen spüre ich ihn nicht mal mehr.

Von vorn herein eine Bestrahlung an einem neu entstandenen Lymphom zu machen hat wenig Sinn, da der Tumor Zellen ans Blut abgibt.Das ist wahrscheinlich auch der Grund, dass Dein Mann ein Rezidiv hat. Soweit ich mal gelesen habe, sind die Chancen, dass dieser Krebs nicht wieder kommt, sehr groß, sofern wirklich alle Tumorzellen im Blut auch beseitigt sind.

Erkundigt euch auf jeden Fall nach dieser Therapiestudie, denn gerade in Sachen NHL werden Patienten im Alter Alter von 18-65 Jahren gesucht. In meiner Patienteninformation steht eine Adresse mit Nummer von der Klinik, die diese Studie leitet. Wenn Du interessiert bist, gebe ich Dir die Nummer. Ich weiß nur nicht, wieviel man da erreicht. Zuerst solltet ihr aber mit eurem behandelnden Arzt sprechen.

http://www.lymphome.de/InfoLymphome/...eProContra.pdf <---Hier kannst Du etwas über Therapiestudien lesen.

LG Britta

[Äpfelchen]

Hallo Christina,

jetzt hätte ich doch beinahe übersehen, dass da noch Fragen offen waren sorry.
Der Kleine hatte FIP, binnen weniger Tage im Endstadium und bis letzte Woche unerkannt, er war 2,5 Jahre alt. Er war völlig unauffällig. Wir haben noch 3 weitere Katzen, einer mit 14 Monaten, eine etwa 3 Jahre und mein Dicker, der ist schon 9. Die Ärztin sagte, es wäre ein Wunder wenn die sich nicht angesteckt hätten. Aber es sei da so wie bei Hiv pos und Aids, man könne jahrelang FIP positiv sein, ohne Symptome. Wir hoffen nun, dass es so sein wird.

Mein Rezidiv hat sich zum einen bei der üblichen Ktr. gezeigt, ich hatte eh nur partielle Remission. Ich habe aber seit April alle paar Wochen mal einen Fieberschub und Nachtschweiss, da wird man schon hellhörig.
Schmerzen hatte ich nicht, erst seit wenigen Tagen in der re. Nierengegend, da ist aber auch ein Lymphom von über 5 cm.

Dein Bruder sollte sich mit Schmerzmitteln für den Bedarf versorgen lassen. Es macht überhaupt keinen Sinn, dass er Schmerzen aushält. Im Gegenteil, das zehrt ja zusätzlich. Es gibt eine Menge guter Mittel, unbedingt mit dem zust. Arzt sprechen.

Eine spezielle Ernährungsberatung habe ich nicht bekommen, es heisst ja immer, man soll essen worauf man Lust hat und was einem bekommt. Ich persönlich finde das ist ein sehr schlechter Witz. Mein Körper hat eine lebensbedrohliche Erkrankung und es soll egal sein, was ich ihm als Energiemittel zuführe....häh nee kann nicht sein.
Bei allen möglichen Krankheiten bekommt man Ernährungsempfehlungen und ausgerechnet bei Krebs nicht, versteh ich nicht.
Ich habe mir Literatur besorgt, überhaupt denke ich, der mündige Patient lebt länger. "Krebszellen mögen keine Himbeeren" ist eines der Bücher.

Wer nicht gerne liest, dem würde ich sagen (meine ganz persönliche Meinung):
Sehr wenig Fleisch, Schwein sowieso nicht. Viel Gemüse, Obst auch, aber nicht zu viel von den süssen Sorten. Vollkornprodukte (Brot, Nudeln etc.), möglichst bio. Wenig Fett, Süsses nur zur 'Belohnung'.
Krebszellen mögen Zucker habe ich erlesen, und Kohlenhydrate werden im Körper zu Zucker verwandelt. Weissmehlprodukte würde ich nicht mehr essen, nur Ausnahmen. Nun braucht der Körper ja doch auch Zucker, aber eben keinen Süsskramzucker, sondern den aus vollwertiger Nahrung.
Ich schlemme selbst sehr gerne, und kasteien fällt mir schwer.

Ach ja, das ist schon ein weites Feld, und bei den Informationen muss man die Spreu vom Weizen trennen, das ist nicht einfach. Viele wollen sich ne schnelle Mark verdienen, mit ihrer 'Idee' das Allheilmittel gegen Krebs zu haben. Einer solchen Pauschalaussage würde ich ohnehin misstrauen.

Wie es genau weitergeht weiss ich noch nicht, mein Onko ist diese Woche aus dem Urlaub zurück. Ich hoffe, ich erfahre es ganz bald.

Lieben Gruss
Beate

[chrissi0406]

Hallo ihr Lieben,

sorry, daß ich mich erst heute wieder melde. Aber gestern um 20:14 ist mein lieber Bruder Bernd gestorben.
Ich hatte das Glück, dass ich 40 Jahre seine Schwestern und die letzten 3 Tage an seinem Bett bei ihm sein durfte.
Wir, meine ganze Familie konnten uns an diesen Tagen von ihm verabschieden und gestern konnten wir ihm aus tiefsten Herzen los- und gehenlassen. Wir werden uns wieder sehen aber auch immer in Gedanken zusammen bleiben.
(Er schaut übrigens gerade das Fußballspiel DE : ES von dem besten Platz, von oben aus an und hat gesagt, daß er es regelt, daß Deutschland gewinnt )
Wir sind alle wahnsinnig traurig aber auch dankbar, daß wir bei ihm sein konnten und er gespürt hat, daß er von uns allen unglaublich geliebt wird. Eigentlich wäre ich am Samstag nach New York geflogen und hätte dort meinen 40. Geburtstag gefeiert.
Es hätte auch alles eine Woche später passieren können und dann wäre ich nicht dabei gewesen. Das ist ein ziemlich schrecklicher Gedanke.
Die Ärzte sagten, daß er wirklich wahnsinnig Pech hatte, daß sein Krebs sehr aggressiv war und sie es sich selber nicht wirklich erklären können. Aber er hat irrsinnig gekämpft, klar im Endeffekt umsonst, aber er war soooooo tapfer und bis zum letzten Moment war sein Wille so stark.
Wir sind alle wahnsinnig stolz auf ihn und haben ihn wahnsinnig lieb.

Tja, liebe Leut so sieht es aus, so kann das Leben spielen. Aber die Ärzte und Krankenschwestern haben uns immer wieder bestätigt, daß es bei dieser (verdammten) Krankheit sehr gute Chancen gibt. Mein Bruder hat einfach zu allem Übel auch noch viel Pech gehabt.

Liebe Beate, ich habe Deine Geschichte jetzt auch nochmal nachgelesen. Es tut mir sehr leid, daß Du wieder einen Rückfall mit solchen Problemen hast.
Aber laß Dich bitte nicht von der Geschichte mit meinem Bruder runterziehen. Jeder hat seine eigene. Eine Bekannte hatte fast den gleichen Verlauf und jetzt ist sie Mutter von 3 Kindern, was die Ärzte heute noch nicht glauben können. Deshalb nie aufgeben!!!!!!!!!!!!

Und so wie du sagst, liebe Britta, jeder Mensch reagiert anders und jeder hat eine andere Geschichte. Dir Danke auch nochmal für die Studieninformation, mein Bruder war an einer globalen Studie angeschlossen. Vielleicht hilft sein Verlauf, daß man diese ganze Kackkrankheit besser in den Griff bekommt. Damit es wenigstens für etwas gut war.

An dieser Stelle muss ich auch noch eins loswerden:
Ein ganz großer Dank aus tiefsten Herzen von mir und meiner Familie gilt den Schwestern und Pfleger, den Ärzten und dem lieben Seelsorger in der Uniklinik in Ulm. Was diese Menschen leisten ist der absolute Wahnsinn!
Ich kann das garnicht in Worte fassen, wie sie uns alle und in aller erster Linie meinen Bruder umsorgt haben.
Ich habe den tiefsten Respekt vor diesen lieben Menschen!! Danke!

So ihr Lieben, jetzt fang ich schon wieder an zu weinen, obwohl ich das nicht wollte. Jetzt müssen wir noch seine Beerdigung hinter uns bringen und dann werde ich wieder meinen Bruder so in Erinnerung rufen, wie ich ihn die ganzen Jahre kannte und nicht so, wie er in den letzen Monaten bzw. in den letzen 3 Tagen war.

Ich wünsche Euch alles alles Liebe und Gute, vorallem viel Kraft und dass ihr diese beschissene Krankheit besiegt!!! Sie ist es nicht wert.

Ich möchte weiterhin hier im Forum bleiben und mich mit euch austauschen. Vielleicht kann ich ja dem ein oder anderen ein bischen was weitergeben.
Denn eins habe ich gelernt bei dem ganzen Mist, dass Wichtigste ist die Menschlichkeit, die wir in uns tragen.

Viele liebe Grüße
Christina

[Menuett]

Liebe Christina!
Erst heute ist mir Dein Thread aufgefallen und nachdem ich den "Titel" las, klickte ich sofort rein, um zu lesen, was bei Euch los ist. Die ersten Einträge klagen zwar heftig aber nicht aussichtslos und so hab ich das "Gespräch" zwischen Beate und Dir mitgelesen. Dann kam der letzte, Dein heutiger Eintrag und ich muss lesen, dass es Dein Bruder nicht geschafft hat. Ich bin geschockt, es tut mir so unendlich Leid. Aber Du bist nicht alleine, viele denken an Dich, fühl Dich einfach mal feste in den Arm genommen. So blöd es vielleicht klingen mag und das habt ihr sicher schon öfter gehört, aber Deinem Bruder geht es jetzt gut. Und das hat er doch auch verdient, nach so langer Leidenszeit.
Wenn es Dir hilft, schreib soviel Du magst, mir hilft das Schreiben hier auch, es ist immer jemand da, der einen versteht.
Nochmal, fühl dich getröstet,
Patty

[chrissi0406]

Hallo liebe Patty,
Danke für Deine Worte und Deinen Trost.
Ja du hast wirklich Recht, das Erste was ich gesagt habe, als er seinen letzten Atemzug gemacht hat, war " Jetzt geht´s ihm gut!" Die Krankenschwester hat mir das bestätigt.
Und ich bin der absoluten Überzeugung, daß es so ist.
Hast Du einen eigenen Thread? Dann lese ich mal Deine Geschichte nach. Es gibt so viele Arten, Formen und Geschichten..............Mann Mann, man glaubt immer das trifft einen nicht. Jetzt bin ich zwar nicht selber betroffen aber mir kommt es fast so vor.
Ich weiß, ich brauch noch lange Zeit, um das alles zu verarbeiten und ich denke schon, dass es eine Hilfe ist, hier zu schreiben. Vielleicht kann ich Euch - egal ob direkt betroffen oder als Angehöriger, wie ich - ein bischen helfen bzw. Mut zusprechen.

Liebe Grüße
Christina

[Menuett]

Liebe Chrissi!!
Ich bewundere Dich, wie stark Du mit dem Tod Deines Bruders umgehst. Nicht jeder zeigt so viel Stärke, manche ziehen sich total zurück, ich denke aber, dass das nicht der richtige Weg ist. Indem Du hier im Forum schreiben kannst, kannst Du Dir auch immer wieder die schönen Momente mit Deinem Bruder in Erinnerung rufen. Ich glaube, das hilft!
Schön, dass Du meinen Thread gefunden hast, es ist schon Wahnsinn, wieviele Formen von dieser grauenhaften Krankheit es gibt... aber man wird hier irgendwie eine Familie, jeder kann helfen und zusammen schafft man das.
Liebe Chrissi, ich wünsch Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit, fühl Dich lieb geknuddelt ,
LG, deine Patty