NHL Bulk Tumor - warum keine OP?

[Boo101]

Hallo!

Ich bin an einen NHL der B-Zell Reihe erkrankt. Ich habe einen Bulk Tumor direkt hinter dem Brustbein. Anfangs war er 7x6 cm groß. Etwa 4 kleine Lymphome habe ich auch an der Lunge (gehabt?).
Leider hatte die erste Chemotherapie keine dauerhafte Wirkung gezeigt.
Schon wenige Wochen nach der Behandlung wuchs er wieder fleißig.

Ich fragte dann den Arzt, warum man diesen Tumor nicht einfach entfernt? Es ist doch sicher einfacher, kleine Tumore und Tumorzellen im Blut zu bekämpfen als so ein riesen Koloss. Diese Frage konnte er mir leider nicht beantworten und im Web finde ich auch keine Informationen. Daher hoffe ich, dass mir jemand von euch diese Frage beantworten kann. Ich meine, die befallene Lymphdrüse hat doch sicher keine Funktion mehr, wenn ich die Hochdosis in etwa drei Wochen hinter mir habe.

LG Boo101

[nicolas10]

Hallo Boo101,
Leider Weiss Ich Auch Nicht Warum In Deinem Fall Keine Op Möglich Oder Angebracht Ist.
Handelt Es Sich Bei Deinem Nhl Um Ein Schnellwachsendes Lymphom Oder Ist Es Eine Indolente Form?
Mich Wundert Es ,das Du Nur Eine Chemo Bekommen Hast Und Man Dann Abgewartet Hat.
Welche Behandlung Steht Denn Jetzt An?
Lg
Sonja

[Boo101]

Ich habe nicht nur eine Chemo bekommen. Insgesamt waren es 6. Grundlage war wohl das CHOEP-Schema, allerdings hab ich eher ein Chop Sui an Zytostatika bekommen. Jetzt nehme ich an der CORAL-Studie teil und werde nach dem R-ICE-Schema behandelt. Zwischen diesen beiden Therapien liegen gerade mal 6 Wochen.

Ich habe ein hochmalignes Lymphom. Habe ich vergessen zu erwähnen .
Soweit ich auch weiß, ist es nicht nur in meinem Fall so, dass bei einem Bulk nicht operiert wird, sondern generell. Kleine Lyphome, die am Rande des Körpers wachsen, wie unter der Achsel oder am Hals, die werden ja meist komplett entfernt, weil die zur Bestimmung des Krebses dienen.

So sind zumindest meine Informationen.

[Äpfelchen]

Hallo Boo,

es macht wenig Sinn eine Lymphomerkrankung durch OP therapieren zu wollen. KLar, man entnimmt 1 oder 2 Knoten, aber nur für die histol.Untersuchung, also zur Bestimmung.
Dass es sich um eine Systemerkrankung handelt, wäre der Tumor zwar erstmal an der einen Stelle weg, würde aber ruckzuck woanders anfangen zu wachsen.
Ausser Chemo und in seltenen Fällen Bestrahlung ist nicht viel im Angebot. Leider. Mir wäre eine nette kleine OP und weg damit auch lieber.

Lieben Gruss
Beate

[Boo101]

Das hatte man mir in der Klinik auch gesagt. Ich meinte nur, dass es einfacher wäre, wenn man diesen Krebs ohne Bulk-Tumor therapieren würde. Ist es denn nicht leichter kleine Tumore zu therapieren als so einen großen? Oder macht es keinen Unterschied?
Während der ersten Therapie sind zwei von den kleinen Lymphomen an meiner Lunge nach drei Blöcken verschwunden. Dann wäre theoretisch ohne dem Bulk die Therapie zuende. Vielleicht noch Bestrahlung und ich wäre geheilt.

Ach, irgendwie krieg ich das nicht besser beschrieben. Ich weiß, dass dieser Krebs ohne Therapie nicht zu heilen ist, aber wenn man die Therapie verkürzen kann, weil der Bulk-Tumor entfernt wurde, dann wäre das in meinem Sinne. Das ist meine laienhafte Ansicht. Warum gegen einen Giganten ankämpfen, wenn Zwerge von der Masse her schneller verschwinden.

Es gibt Menschen, die haben sicher länger mit Therapien zu tun als ich mit meinen 7 Monaten, trotzdem verliere ich langsam die Geduld. Wegen meinem schlechten Blutbild ist die Chemo jetzt um eine Woche verschoben und was in der HD auf mich zukommt, weiß ich auch nicht.

Ich danke euch für eure Antworten!!!

[dutzelchen]

lieber boo,
auch bei meinem mann lag dieser riesen bulg im mediastinum.
auf die frage, die wir auch stellten, bekamen wir von allen seiten die gleiche antwort....inoperabel, da hier alle nerven des rücknmarks zusammenkommen, außerdem sei es eine systemerkrankung, da könne man nur zur diagnostiksicherung einen lymphknoten entfernen.
haben sie wirklich die richtige diagnose gestellt?
frag bitte nach, wo und wann deine entfernten knoten pathologisch untersucht wurden.

alles liebe und viel, viel erfolg!!!
andrea

[Boo101]

Hallo, Andrea!

Mir wurden keine Knoten entfernt. Ich habe den Bulk-Tumor und 1 cm kleine Lymphome an der Lunge. Es wurde durch einen Schnitt am Hals eine Biopsie vom Tumor gemacht.

Irgendwie schaffe ich es nicht, meine Frage richtig rüber zu bringen. Es geht mir ja nicht um die Klärung, ob Chemotherapie ODER Operation, sondern dass beides vorgenommen wird, wenn man einen Bulk-Tumor hat. Ich denke einfach, wenn man sonst keinen größeren Befall an anderen Stellen hat, würde das eine Therapie verkürzen und die Belastung für den Patienten wäre nicht so groß.
Dass hinter dem Brustbein zu viele Nerven und Gefäße verlaufen ist eine gute Erklärung. Mein Tumor liegt rechts neben der Speiseröhre.

Bei mir wurde auch die richtige Diagnose gestellt. Untersucht wurde die Biopsie vor Ort oder in Kiel, genau weiß ich es nicht. Ich bin in der Uni-Klinik Lübeck in Behandlung und auch recht zufrieden. Warum hast Du denn die Diagnose angezweifelt?
Mir wurde ja alles genauso erklärt, wie jedem anderen auch, außer meine Frage, warum der Bulk nicht entfernt wird, nur um die Behandlung zu vereinfachen. Da hat mir niemand eine logische Erklärung abgeben können.

Mich beschäftigen solche Fragen sehr. Ich hätte gerne eine Antwort auf diese Frage von den Ärzten gehabt, damit ich dann die Gewissheit habe: "Okay, dann gehts eben nicht anders!" Es ist einfach diese Sehnsucht, dass alles vorbei ist. Es gibt Momente, in denen ich ziemlich verzweifelt bin, einfach alles von mir wegschieben möchte. Meine Geduld ist manchmal einfach am Ende.

Übrigens, ich bin ein Mädchen. Den Spitznamen habe ich aus dem Walt Disney-Film 'Monster AG'. Da heisst das kleine Mädchen so und die finde ich einfach knuffig.

LG boo

[ekie]

Liebe Boo,
ich hatte die gleiche Frage auch meinen Ärzten gestellt.
Es gibt wohl Studien aus den USA, in denen man OP gegen Chemotherapie getestet hat: keinerlei Vorteil der OP - Begründung: es ist eine Systemerkrankung und die Zellen sind eh so mini,dass Du niemals sicher alles entfernen würdest.
Außerdem ist grade eine OP im Bereich des Mediastinums eine hochriskante Sache: es ist wie eine Zentrale in der alles zusammenläuft; große Gefäße, Nerven, die ganze Organversorgung, die leicht verletzbare Lunge nicht zu vergessen. Eine solche OP würde Dich nur massiv gefährden und brächte keinerlei Vorteil! Dafür wirkt auch die Chemotherapie (wenn sie denn mal trifft...) zu gut.
Wirst Du nach Deiner Hochdosis auch eine Stammzelltransplantation erhalten?
Ich hatte ebenfalls ein NHL mit riesigem Bulk (9x11) und Frührezidiv. Bin allerdings in eine andere Studie gerutscht. Gruß ekie

[Nale]

Liebe Boo,

ich hatte auch einen Bulk (8cm), den aber die Chemo und Strahlentherapie komplett entfernt hat. Mir haben sie auch gesagt, dass ein Operation mehr Vor- als Nachteile für den Körper hätte, da man den Bulk nicht komplett entfernen könnte.

Liebe Grüße
Henrike

[Andorra97]

Entscheidend ist glaube ich, dass die Chemo anspricht. Wenn sie richtig wirkt, ist auch der Bulk ruckzuck verschwunden. Mein Mann hatte z.B. auch einen Bulk von über 7cm, der war nach 2 Chemos komplett weg.

Es mag vielleicht oberflächlich logisch sein, dass man einen großen Tumor durch eine OP flott wegkriegt, aber z.B. könnte ich mir auch vorstellen , dass die Regenration nach der OP auch nicht gerade förderlich für eine Chemo ist, oder dass z.B. die Chemo direkt nach einer so schweren Bauch-OP unter Umständen gar nicht gemacht werden könnte. Und dann wäre bei einem hochmalignen Lymphom der Tumor an einer anderen Stell vermutlich schon wieder genauso groß wie der rausoperierte Tumor, die Dinger wachsen ja unheimlich schnell.

[Boo101]

Ich danke euch für eure Antworten. Das klingt alles auch ziemlich einleuchtend.
Ich weiß leider noch nicht, wie weit mein Tumor geschrumpft ist. Laut Studie ist ein CT erst in der 9. Woche vorgesehen. Muss mich also noch etwas gedulden.

Vielen lieben Dank nochmal!!!!

LG boo