Neuroendokriner Tumor

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Hallo Jadolie, Hallo Axelino,
Ich antworte mal euch beiden zusammen. MHH ist einfach die Abkürzung für Medizinisch Hochschule Hannover.
Ich kenne mich hier nicht so aus, deshalb bin ich hier gelandet. Danke Axelino, ich bin deinem Thread gefolgt. Habe mir deine Geschichte durchgelesen. Klingt ja auch nicht so gut. Wo sind die vielgepriesenen Erkrankten, die jahrelang Ruhe haben?
Wahrscheinlich nicht hier.
Meine Metastasen sitzen in den Knochen. Auch der Primarus war am Steissbein und wuchs Richtung Darm. Sonst habe ich keine Organmetastasen - zum Glück.
Ich habe kein Durchfall und auch keine Flushs. Für mich ist die Erkrankung mit Schmerzen verbunden. Der erste Tumor wurde entdeckt, weil ich Schmerzen am Steissbein hatte und nicht mehr laufen konnte, die Metastase am BWK 1 (Brustwirbelknochen 1) war zwar bekannt, ist aber unter der Sandostatin Therapie innerhalb von 10 Monaten so gewachsen, dass der Tumor den Wirbel ausfüllte. Von heut auf morgen hatte ich stärkste Schmerzen. Die Blutwerte waren immer top.
Da die Metastasen aber immer weiter wachsen ist jetzt eine DOTATATE Therapie geplant. Zuerst war Berlin im Gespräch, jetzt auch Münster.
Neu ist für mich, dass Münster auch PETCTs durchführt. Jadoline, weisst du seit wann das in Münster gemacht wird? Vor 2 Jahren wurde ich nach Hannover überwiesen. Ich würde mich freuen, wenn du über deine Eindrücke aus Münster berichten kannst.
Axelino, wie kam es, dass du bis nach Würzburg musstest? Manchmal spielen die Kontakte der behandelnden Ärzte da rein. Ich wurde ja auch in Heidelberg operiert.
Wie erfolgreich war die Therapie, wie oft musste sie wiederholt werden, wie ist es dir danach
ergangen. Nebenwirkungen?
Jadoline, ich habe schon Menschen mit verschiedenen Tumorarten kennengelernt. Es kann also sein, dass deine Geschichte 2011 nicht mit der jetzigen zusammenhängt.
Ich wünsche euch ein schönes sonniges Wochenende
Ingrid