AML - jetzt Vidaza - wer hat Erfahrung

[piepselmaus]

Hallo Pery,

eigene Thrombos haben eine Lebensdauer von etwa 8 Tagen und werden dann neu produziert, die wo gegeben werden haben aber nur 3 Tage Lebensdauer. Ich zum Beispiel bekomme immer alle 3 Tage Thrombos, weil die wo ich bekomme eben nur 3 Tage halten. Würde mein Körper aber wieder eigene produzieren, würden die länger halten, eben so um die 8 Tage. Dies sagten mir meine Ärzte in der Blutspendezentrale.

LG Sandy

[toennchen]

Hallo liebe Pery, HeikeAML und Sandy,

danke für eure Hinweise.

Liebe Pery, da bin ich ja erst einmal beruhigt. Ich hatte schon wirklich ein wenig Panik.

Gestern bin ich wieder zur Blutkontrolle gewesen - vor der Transfusion waren die Blutwerte wirklich grottenschlecht: Leukos 0,79; HB 6,6; Trombos aber immerhin bei 56,8 (!). Nun muß ich morgen schon wieder zur Blutkontrolle, d.h. ich muß mind. 3 x die Woche ca. 70 km fahren. Nun zickt die Krankenkasse und will die Fahrten nicht übernehmen, weil angeblich das Gesetz sagt, Blutkontrolle kann man auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. Aber wie geht das? Leukus unter 1,0, da meinte meine Ärztin ich soll nicht mit öffentlichen VM fahren, und wie geht das eigentlich an dem Tag, wo ich die KMP hatte?

Hat vielleicht von euch jemand Erfahrung? Wir haben uns ja mit Sicherheit diese Krankheit nicht ausgesucht, und dann immer noch den Ärger mit der KK. Aber liebe Sandy, das hast du ja auch erfahren.

[Pery]

Zitat von piepselmaus

Hallo Pery,

eigene Thrombos haben eine Lebensdauer von etwa 8 Tagen und werden dann neu produziert, die wo gegeben werden haben aber nur 3 Tage Lebensdauer. Ich zum Beispiel bekomme immer alle 3 Tage Thrombos, weil die wo ich bekomme eben nur 3 Tage halten. Würde mein Körper aber wieder eigene produzieren, würden die länger halten, eben so um die 8 Tage. Dies sagten mir meine Ärzte in der Blutspendezentrale.

LG Sandy

Danke .... mhm .. ist ja auch irgendwie logisch.

Ich habe mir jetzt überlegt .... auch noch reine Thrombos zu spenden ... wenn es ein Direktempfänger gibt. Ich habe gelesen... das es noch besser ist wenn die Thrombos immer von dem gleichen Spender kommen .... so wäre ich ein " Bedarf Spender"... Thrombos darf man alle 3 Tage spenden.
Außerdem bekommt man darfür Geld... das können sie dann direkt für die KMS ausgeben

[piepselmaus]

Hi Pery,

ja für Thrombos spenden bekommt man Geld, das stimmt. Aber sei vorsichtig, weil wenn Du schon Blut spendest und Dir war danach nicht gut, ist das nicht alles zu viel auf einmal.

Frank spendet ja auch Blut. Er erkundigte sich vor paar Wochen mal wegen Thrombos spenden, weil die ja genauso gebraucht werden, die Dame sagte bei Thrombos, Leukos oder anderen Blutprodukten die man spenden kann, muß man extra angemeldet sein, und man wird angerufen wenn man gebraucht wird und solle dann sofort kommen. Naja wir haben es dann gelasen, da Frank ja auch arbeitet und sich danach tagsüber um mich kümmert, und nicht eben mal schnell auf Kommando los rennen kann.

Das wäre wohl eher für die was die keinen Job haben und tagsüber frei sind und sich auch was dazu verdienen möchten wurde uns gesagt.

Aber erkundige Dich eincfach mal, ok?

LG Sandy

[silvia3]

Hallo Karin
Freue mich das deine Blutwerte gestiegen sind......
wurde ja auch Zeit.
Wenn du mit deiner nächsten Behandlung durch bist machen wir unseren Weiberabend mit Juddl.Freue mich wahnsinnig dich zu sehen.Also Kopf hoch und durch da.In Gedanken bei dir,Susi

[toennchen]

Halli hallo liebe Susi,

na endlich.... mit 5 Wochen Verspätung soll nun ab kommenden Montag die Therapie mit VIDAZA fortgesetzt werden. Die Blutwerte lassen zwar immer noch zu wünschen übrig: Leukos 1,23; HB 10,6; Trombos 43,8. Die Ärztin meinte aber heute, dass sich wohl nicht viel ändern wird und wir legen jetzt endlich los.

Da bin ich aber mal gespannt.

Zum Glück ist nach der Transfusion der HB-Wert von 6,6 auf 10,6 angestiegen, und jetzt nach 1 Woche immer noch auf 10.6. Naja, die Trombis dümpeln auch immer so vor sich hin, aber solange es mir gut geht möchte ich nicht klagen.

Liebe Grüße
Karin

[Pery]

Hups..... da freue ich mich aber ... siehste.... jetzt scheint die Sonne wieder ein bißchen heller.
Freue mich sehr... und Du wirst sehen .... es wird immer besser...
Gut da mein Kraftpaket angekommen ist

Toi Toi toi für die nächste Runde
Susi

[Jutta Goss]

liebste Karin.....
habe versucht, Dich telefonisch zu erreichen, wo bleibt Dein Rückruf?
Mache mir Sorgen.
Hoffe, Du hast diese Woche gut überstanden. ????? Wie sind die Werte ???
Susi, Karin...freue mich auf unseren Weiberabend im Garten, die Saison nähert sich aber dem Ende.....also sieh zu, dass Du auf die Beine kommst.

ganz ganz liebe Grüsse
Juddl