Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Tifflor]

Hallo Gunfrisch,

was schreibt man in solchen Momenten. Man ist zwar nicht selber davon direkt getroffen, aber.....

Ich wünsche Dir eine gute Erinnerung.

LG

Tiff

[Rainer53]

Hallo Gunfrisch,

ich wünsche dir alles Gute und dass du neue Hoffnung schöpfen kannst.

Viele Grüße, Rainer

[Gunfrisch]

Hallo Tifflor und Rainer53,

ich Danke Euch Beiden.

[zecki]

So, auch mich hat es erwischt.
Plattenepithelkarzinom, oh ha...

OP soll nächste Woche sein, aber wegen einer anderen Erkrankung muss ich das wohl verschieben. Noch geht es mir relativ gut, bis auf etwas im Mund, was sich anfühlt, als hätte ich auf die Zunge gebissen.

Wenn ich allerdings hier so lese, was noch alles kommen kann, na Danke.
Abwarten, was die Op bringt, Lymphdrüsen kommen raus, Luftröhrenschnitt,
Hautentnahme für Reparatur von sonstwas.
Gaumen ist betroffen, Mandel eine T3 Geschwulst.

Hört sich nicht gut an, gell?

[frau-hase]

Hallo

Ich hoffe, das ich hier richtig bin. Hatte schon mal einen Thread geschrieben bezgl. Mundbodenkarzinom meines Schwiegervaters.
So, nun meine Fragen. Er hat schon eine Diagnose mit heim bekommen:
PT2,N0,cM1(leber), G1.
Letzte Woche wurde daraufhin eine Leberbiopsie gemacht, gestern kam der Anruf, das es erneut gemacht werden muss. Beim Kontrastmittelultraschall war wohl eine Anreicherung des Kontrastmittels zu sehn, deswegen auch die Biopsie, obwohl der Arzt gesagt hat, das Mundboden sehr selten streut.
Er soll wohl operier werden, Deckung am Mundboden mit einem Stück vom Unterarm. Und neck bds. Im Ultraschall waren zwar keine auffälligen LK,aber im CT ein "paar kleine", so hat der Arzt sich ausgedrückt
Meine Fragen, wie fühlt man sich nach einer Neck, ESsen, sprechen...wird auf jeden Fall ein Luftröhrenschnitt gemacht? Wie lange hat bei euch die OP gedauert ? Wie lange wart ihr im KH?
Im Moment hängen wir total in der Luft, weil sie keine Behandlung beginnen, solange sie nicht wissen, was das an der Leber ist. Das ist echt nervig....
Vielleicht kann mir jemand von euch schon ein bisschen erzählen.

LG
Sonja

[Ursa2]

hallo sonja,

als sich bei mir die Bösartigkeit herausstellte und ein name für das teil gefunden war(2011) hatte ich auch ein kontrast -CT des gesamten Abdomens.
Man sgte mir damals, diese Art Zellen(die das entfernte teil aufwies) kommen in allen speicheldrüsenartigen Organen vor, also Lunge, leber , Nieren,bauchspeicheldrüse und alle speicheldrüsen im kopf. Deswegen wurde die zweite (nach)Operation erst nach dem kontrast-CT angesetzt. Sonst hätte man ja was umfangreicheres planen müssen.

wundern tut mich allerdings, dass sie N0 schreiben(das bedeutet keine Lymphknoten befallen) und der Doc dann doch meinte, die lymphknoten im hals müßten raus(Neck-Diss)

Die neck-Diss. ist eine OP, die erst nach wochen , monaten jahren gewaltige probleme macht,insbesondere schmerzhafte bewegungseinschränkungen, nachdem die akuten Wundschmerzen abgeklungen sind.

Ich war froh, dass sie mir erspart blieb

Alles Gute

LIZ
Frag doch mal , wie sie das teil bezeichnen
Ein Mucoepidermoidkarzinomz.B., was ich hatte, streut praktisch nicht, deswegen keine neckdiss.
ich kann mir vorstellen, dass sie erst ganz sicher sein wollen, dass der Primär]tumor nicht in der leber sitzt

[frau-hase]

Hallo

danke für deine Antwort. Sorry, hatte vergessen dazu zu schreiben, es ist ein Plattenepithelkarzinom. Sie wollen jetzt wohl eher wissen, ob das "Ding" an der Leber eine Metastase ist und wenn, ob sie von dem Mund ausgeht und dafür noch ein anderer Primärtumor vorhanden ist.
Die Neck bds. wird gemacht, weil im Ct wohl noch Veränderungen aufgefallen sind, dies aber erst, nachdem dieser erste Bericht schon geschrieben war. Allerdings hat der Arzt uns beim Gespräch gesagt, das sie das immer so machen, wegen evtl. Mikrometastasen, die man noch nicht sieht.
Nun, seltsam finde ich halt, das sie schon M1 geschrieben hatten, obwohl ja noch gar keine Histo vorliegt
Wie wird denn das gehandhabt? Bestrahlung soll er noch bekommen, wenn nach der Neck histologisch gesichert LK befallen wären. hm, ich find das alles recht merkwürdig. Und dann diese doofe Biopsie, die nochmal gemacht werden muss, warum auch immer, es zehrt an den Nerven.
Solange wird ja auch nix anderes gemacht und wertvolle Zeit geht verloren.
Wäre schön, wenn noch jemand was dazu weiss.

LG
Sonja

[Ursa2]

Hallo Sonja,
je seltener ein KH eine OP macht, umso radikaler gehen sie vor.
Ich hoffe doch, dass er in einem zertifizierten Tumorzentrum behandelt wird
Irren ist menschlich bzw auch einfaches Vertippen bzgl M1

LIZ
PS: hast du meine PN gelesen?Da hab ich dir doch geschrieben, wohin du dich noch wenden könntest

[Saadia1]

Hallo, ich mach die ersten Schritte bei der Recherche Plattenepithelkarzinom T1 am Zungenrand links, das diese Woche bei mir diagnostiziert worden ist. Kenne noch nicht das CT-Ergebnis, Therapie also noch unklar, taste mich also selbst bei den Fragen noch vor. Und hoffe, dass es irgendwie eine nicht-invasive Therapiemöglichkeit gibt, die mir mein wichtigstes Arbeitsmittel --meine Zunge und artikuliertes Sprechen- erhält. Kennt jemanden Links zu Ärzten und Krankenhäusern in Frankfurt am Main, die auf dieses Thema spezialisiert sind und nicht sofort zum Skalpell greifen? Gibts überhaupt irgendwo einen Link zu einer geheimen (?) Liste mit Tops und Flops (Ärzte + KH), was Therapie, OP und KH-Betreuung angeht oder muss man selbst dafür die NSA befragen?? Danke...

[Ursa2]

Hallo Saadia,
warum hast du Angst vor einer OP?
Bestrahlung plus Chemo wäre die Alternative.
Und so eine bestrahlung ist nicht ohne gravierende nebenwirkungen .
Warum willst du dich auf Ffm beschränken?
So aus den Erfahrungsberichten in diesem Forum kann ich dort keinen ersehen, der auch noch gerühmt wird.
Für innovative Behandlungen solltest du eher Heidelberg ins Auge fassen .
Schau dich doch mal um in den vielen Beträgen dieses Threads.

Alles Gute
Ursa2

[Brynhildr]

Zitat von Saadia1

.... Links zu Ärzten und Krankenhäusern in Frankfurt am Main, die auf dieses Thema spezialisiert sind und nicht sofort zum Skalpell greifen? .......

willkommen hier Saadia,
auch wenn der Anlass blöd ist.
So eine Best of-Liste kenne ich nicht,
würde Dir aber auch raten, mit dem CT-Ergebnis (auf CD bzw. DVD) dann für eine Zweitmeinung nach Heidelberg zu fahren.
Dort gibt es auch gute Erfolge der Behandlung von Mund-und Hals Tumoren mit oder ohne OP.
Grüßle