erfahrungen mit hirnmetastsen

[chicco78]

Hallo wollt mal Hören ob mir jemand von euch evtl weiterhelfen kann.War gestern zum staging wo leider bei mir eine hirn metas. festgestellt worden ist.Hat jemand von euch auch shon welche oder eine :-( Nehme zur zeit mek inhibator da ich noch zwei andere metas habe leider (bauchspeicheldrüse,und muskelmetas-schulter)kennt jemand von euch ne gute klink die sich mit op und bestrahlung auskennt weiß langsam echt nich mehr weiter.Dieses melanom ist echt teuflisch aber ich werd weiter kämpfen und den kampf gewinnen :-)

[Silke69]

Hallo Chicco78,

tut mir leid, so negative Nachrichten bei Dir zu hören. Musste schon ein paar mal an Dich denken, wie es Dir ergangen ist. Werden die Tabletten bei Dir jetzt abgesetzt? Mich hat man ja gleich aus der Studie rausgeschmissen, als neue Metas kamen.

Leider kann ich Dir zum Thema Hirnmetastasen nichts sagen. Ist bei mir fast der einzige Bereich, wo ich noch keine Metas hatte.

Ich wünsche Dir alles alles Gute!

Viele Grüße,
Silke

[Marion01]

In Soest und Güstrow gibt es auch noch Cyberknife. Sehr gute Möglichkeit, meinem Mann wurde so in einer halbstündigen Bestrahlung eine Großhirnmetastase komplett ausgeschaltet. Wir waren in München.
Es dürfen aber nicht zu viele und nicht zu große Metastasen sein.

Gruß Marion

[Zottie]

Hallo Chicco,

tut mir leid, dass du jetzt auch noch mit einer Hirnmetastase zu kämpfen hast. Auch ich würde denken, dass dir eine gezielte Bestrahlung mit Gamma Knife oder Cyber Knife helfen kann, wenn es eine solitäre Metastase ist und diese nicht zu groß ist. Mein Vater wurde an der Frankfurter Uni im Gamma Knife Zentrum sehr gut beraten und behandelt, aber es gibt bestimmt noch Adressen, die für dich besser zu erreichen sind.
Die Behandlung richtet gezielt die Strahlung auf die Metastase - dadurch wird das restliche Hirn nicht mit Strahlung belastet. Mein Vater hat es sehr gut vertragen und hat seit vier Monaten keine neuen Metastasen.
Die Kostenübernahme durch die Krankenkasse muss nur geklärt werden, da diese Behandlung keine Regelleistung ist. Die Techniker hat bei meinem Vater die Kosten getragen.
Ich wünsche dir alles Gute!
Zottie

[silverlady]

hallo Chicco

du kannst auch mal nach Gammaknife googlen, das wird, soviel ich weiß, auch bei solitären Hirnmetastasen eingesetzt.

silverlady

[chicco78]

hallo und danke für eure tips dieses blöde ding im kopf wird bestrahlt ist ja nocj recht klein und abgekappselt 0.8 mm ,war in hamburg dort soll diese mit einer sterotaktischen bestrahlung das teil ausgeschaltet werden bin gespannt
nimmt von euch jemand an der brim 3 studi teil diese wurde mir jetzt angboten also nach der bestrahlung

[Dybowski]

Hallo auch ich habe 2 Hirnmetastasen nach 3 maliger Chemo mit Dabarcin. Die Ärzte beraten noch was sie tun wollen. Bin fix und fertig. Soll jetzt erstmal dieses neue Medikament Illimu... (Yerov) erhalten. Hat jemand damit Erfahrung. Bin total feretig

[Zottie]

Hallo Dybowski,

nicht schön, dass es dich mit den Hirnmetastasen erwischt hat.

Habe mir jetzt nicht genau deine Krankengeschichte durchgelesen aber bist du bereits auf eine BRAF-Mutation getestet, um ggf. an einer passenden Studie oder am Expanded-Access-Programm von Roche teilnehmen zu können? Und eigenen sich deine Metastasen im Hirn evtl. für eine stereotaktische Bestrahlung (gamma-Knife)??

Für Ipilimumab gibt es einen Threat (mit ganz frischen Infos von JF)und wenn du im Forum dies als Suchbegriff eingibst bekommst du eine Menge Infos.

Ich weiß nicht, ob derzeit ein aktiver Forumnutzer das Präparat nimmt aber vielleicht bieten sich dir auch noch andere Möglichkeiten!

Viele Grüße
Zottie

[Dybowski]

Vielen Dank für deine Antwort. Für BRAF komme ich nicht in FRage, alles weitere weiß ich nicht. Befund ist ganz frisch, habe erst Termin in der Charite

[Herrmann]

Hallo Chicco,
hatte eine Hirnmetastase, die wollte man auch bestrahlen (man dachte, sie sei klein). Das MRI zeigte dann allerdings ein Teil, das zu gross war (ca. Walnuss) - Bestrahlung war dann also keine Option sie wurde chirurgisch entfernt.

Die Meinung meiner Ärzte war also, dass kleine Metas im Hirn bestrahlt werden sollten, weil damit die "Kleinen" gut und vor allem früh genug im Wachstum ausbremsen kann, bevor sie wachsen und im Rahmen der beschränkten Platzverhältnisse im Schädel, Platzprobleme machen können.

Lieber Gruss
Herrmann