Chronische idiopathische Myelofibrose

Chronische idiopathische Myelofibrose:
Ich würde auf diesem Weg gerne Patienten/
Patientinnen kennenlernen, bei denen diese Diagnose gestellt worden ist,um Erfahrungen
auszutauschen.
name@domain.de

Ich bin 68 Jahre alt. Im März 2003 bekam
ich die Diagnose "Chronische idiopathische Myelofibrose". Meine Thrombozytenwerte schwanken seit damals
zwischen 718.000 und 933.000, außerdem
werden immer wieder Riesenthrombozyten
festgestellt. Leukozyten zur Zeit 14.680, Erythrozyten 5.9, Lymphozyten
13,0. Alles nicht im Grenzbereich!Medikament: ThromboAss 100.
Mir geht es an sich recht gut, aber ich
würde mich über Gespräche mit Patienten
und Patientinnen, die an derselben Krankheit leiden, sehr freuen.
IST DA JEMAND???

[Giny]

Hallo,
Ich bin der Frau von einem idiopathische Myelofibrose patient von wem 20-07-07 die Diagnose gestellt hat gekriegen vom Arzt.
Sein HB is 6,5 und Bl Pl 20. Mein Mann is 61 Jahre alt und hat 10 jahre her eine "stand" eingesatst gekriegen. Seit dann gebraucht er medicamenten. (Acetylsalicylsauer 80 mg,sivastatine 40 mg und metoprolosuccinaat 100 mg)
Der Arzt hat vorgeschlagen ein transplantation zu tun. Er hat 9 schwester, und die haben gesagt helfen zu wollen. Da wird bestimt eine bei sein der
dasselbe material hat.
In dies forum habe ich keiner gefunden die ein transplantation gehabt had. Ich hatte vom Artzt begriffen das da keine Medicamenten gibt fur die idiopathische Myelofibrose. Nur wenn die Milt vergrossert ist sollte man dafur medicienen brauchen. Der Milt ist nicht vergrossert.
Wer kann mich erzahlen weshalb ihr kein transplatation braucht und man sich gut fuhlt?
Verzeihung fur die Fehler, den ich habe 40 Jahren her ein wenig Schuldeutch gelernt.

[Lisa27]

Hallo! Mein Vater ist 66 Jahre alt und an Myleofibrose erkrankt. Ich würde mich sehr über Erfahrungsberichte anderer Patienten freuen. Die Ärzte wissen langsam nicht mehr, was sie mit ihm noch machen sollen. Mir macht diese Krankheit auch enorme Angst, weil ich so wenig darüber weiß und noch nie zuvor davon gehört habe. Kann mir jemand etwas über Behandlungsmethoden erzählen, die angewendet werden und schon geholfen haben? Mein Papa bekam ein Jahr lang Thalidomid, woraufhin sich zwar seine Blutwerte enorm verbesserten, sich aber auch eine schlimme Erkrankung seiner Nerven (Polyneuropathie) als Nebenwirkung einstellte, die wohl irreversibel ist. Er hat furchtbare Schmerzen in den Beinen und spürt seine Füße nicht mehr. Zudem leidet er seit der Absetzung dieses Medikamentes unter nächtlichem Schüttelfrost und schlimmen Schweißausbrüchen, sowie allabendlichem Fieber. Kennt jemand ein Medikament, das ohne so schlimme Nebenwirkungen die Blutwerte verbessern kann? Er bekommt jetzt erstmal wieder Transfusionen, sein HB-Wert liegt zwischen 7 und 8... Was ist z.B. mit Behandlungen wie mit Hydroxyurea oder Interferon-alpha? Hab davon gelesen, aber mir sagt das alles nichts. Oder hat jemand Erfahrungen mit homöopathischen Behandlungen? Ich wäre für jede hilfreiche Antwort dankbar, und wenn es nur darum geht, auch andere Leute zu finden, die mit dieser Erkrankung Erfahrung haben! Vielen Dank! Lisa.

[Lisa27]

Ach ja, Giny, Ihnen möchte ich natürlich gerne noch antworten. Also, ich habe im Internet gelesen, dass Knochenmarkstransplantationen in der Regel nur bei Patienten unter 50 Jahren durchgeführt werden, da bei älteren Menschen die Risiken einer derartigen OP zu groß wären. Das ist allerdings auch nur eine Meinung aus dem Internet, ich selbst weiß darüber leider auch nichts. Und Medikamente gibt es zwar, allerdings entweder sehr, sehr teuer (ich weiß nicht, wie viel die Krankenkasse bezahlt) oder mit extremen Nebenwirkungen (s. Thalidomid (ehemals: Contergan!) in meinem vorherigen Beitrag). Für meinen Vater versuchen die Ärzte gerade an ein Medikament zu kommen, von dem ich aber leider den Namen noch nicht weiß. Eine Monats(!)packung davon kostet allerdings 7000Euro! Das Problem bei den Medikamenten ist wohl, dass die meisten nicht direkt für Myleofibrose zugelassen sind, sondern eher als Nebenwirkung den gewünschten Erfolg bringen. Thalidomid ist ja eigentlich auch ein Schlafmittel, hatte aber als Nebenwirkung, dass es die Blutbildung angeregt hat. Und es hat tatsächlich sehr gut geholfen, bis eben diese Nervenschädigung aufgetreten ist... Ich hoffe, ich konnte Ihnen ein paar neue Informationen geben, obwohl ich mich selber noch nicht so gut mit dieser Krankheit auskenne. Hoffentlich können Sie alles verstehen, was ich geschrieben habe, wenn nicht, geben Sie Bescheid, dann versuche ich, es einfacher zu formulieren, kein Problem! Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann viel Kraft und würde mich freuen, von Ihnen zu hören. Liebe Grüße, Lisa.

[Titanka]

Hallo,
mein Vater (68 Jahre) hat letzes Jahr im Mai erfahren, dass er an Chronische idiopathische Myelofibrose erkrankt ist. Dort hat man ihm gesagt, dass es aber nicht so schlimm ist.
Leider hat sich das aber vor ca. 4 Monaten drastisch geändert. Er kann kaum noch laufen, hat keine Kraft mehr, ist nur noch Haut und Knochen. Nur der Bauch wird immer dicker durch die Milz. Er bekommt zwei mal die Woche eine Bluttransfosion. Die Ärzte haben uns jetzt letzte Woche mitgeteilt, dass sie nichts mehr machen können und er in ein Hospiz soll.
Ich kann nur jedem raten, der diese Diagnose bekommt, rechtzeitig etwas zu unternehmen. Hätten die Ärzte uns letztes Jahr etwas besser aufgeklärt, hätten wir anders reagiert. Ich sage nur DANKE an den Ärzten. Er ist jetzt noch bei einem Heilpraktiker. Aber ob der noch was machen kann?

[Lisa27]

Hallo Titanka, das mit Deinem Vater tut mir sehr Leid. Mein Papa soll jetzt vielleicht an einer Studie für ein Medikament mitmachen, das helfen könnte, aber eben so furchtbar teuer ist. Ich weiß leider immer noch nicht, wie das heißt, mal sehen, was draus wird. Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören. Alles Gute, Lisa.

[Titanka]

Tja leider ist das zu spät für meinen Vater. Er ist letzten Dienstag an der Krankheit gestorben.
Leider konnte der Heilpraktiker auch nichts mehr für ihn tun. Halbes Jahr eher und vielleicht hätte er noch was machen können, laut Heilpraktiker. Nur wußten wir vor einem halben Jahr noch nicht, wie die Krankheit verläuft und wie schnell es im nachhinein ging.