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  #1321  
Alt 02.01.2019, 13:12
Ilvy Ilvy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen,

danke für eure stärkenden Worte.

Ich habe mich bei der Behandlung in Berlin auch sehr gut aufgehoben gefühlt. Aber die Entfernung (ich komme aus der Nähe von Ulm), macht eben eine regelmäßige Nachkontrolle schwierig. Nur habe ich manchmal das Gefühl, dass die Ärzte ungern über Lebenserwartung etc. sprechen. So wie ich das nun auch gelesen habe, ist das Aderhautmelanom ja nicht nur selten sondern auch aggressiver bzw. Metastasen schwerer zu behandeln als bei anderen Krebsarten.. zumindest bei mir hat man mich hier aber nicht wirklich aufgeklärt. Vielleicht macht man das aber auch nur, wenn es soweit ist (was ich mir und natürlich auch niemand anderen wünsche..)

Aber ansonsten habe ich mich mit der Situation Recht gut abgefunden. Ich hatte eine Phase in der ich ziemlich "down" war und nur an den Krebs denken konnte. Ich habe mir aber Hilfe genommen und kann seither die Situation besser annehmen. Man muss die Angst eben auch mal zulassen, das ist ja ganz normal, dass man nach solch einer Geschichte Angst hat, wie es wohl weitergeht.

Aber bezüglich Nachkontrollen hänge ich noch etwas in der Schwebe, wie oft und wo ich das machen soll und wie das genau abläuft. Ich habe aber vor das in zwei Wochen, wenn ich wieder in Berlin bin, zu klären. Ich bin mir nicht sicher ob ich die Nachuntersuchungen in Ulm an der Uni Klinik machen soll (hier wurde das Aderhautmelanom auch diagnostiziert), oder ob ich zu einem Onkologen gehen soll, der sich nur auf Krebspatienten spezialisiert hat (hier kann man dann auch auf Psychoonkologie zurück greifen). Das muss ich noch für mich klären.

Liebe Bianca, ich hoffe dass deine Behandlung gegen die Metastasen weiterhin so gut anschlägt. Wie genau wird gegen deine Metastasen vorgegangen wenn ich fragen darf? Ich schicke dir ganz viel Kraft, um weiterhin dagegen anzukämpfen. Mich freut es, dass du noch "gut aussiehst" - auch wenn das vielen so irrelevant erscheint, aber ich kann das zu 100% nachvollziehen. Man möchte einfach nicht, dass einem jeder direkt ansieht, dass man krank ist. Ich glaube wenn man sich im eigenen Körper wohlfühlt gibt das einem zusätzlich Kraft, um so etwas zu überstehen.

Ich hoffe Ihr hattet alle einen guten Start ins Jahr 2019

Liebe Grüße
Hannah
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  #1322  
Alt 03.01.2019, 02:02
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Hannah,

bzgl. der Nachsorge, tja... meist wird angeregt, halbjährlich eine Sonographie der Leber machen zu lassen, sowie eine Blutabnahme. Tumormarker. Das kannst du z.b. beim Hausarzt machen lassen. Allerdings, ich würde da zu einem Onkologen gehen. Ich finde es immer so schwierig, Rat zu geben, letztlich muss jeder für sich selbst entscheiden. Es ist jedesmal eine enorme, psychische Belastung wenn die Nachsorge Termine anstehen. Aber die sind auch so enorm wichtig. Ich fand eine halbjährliche Kontrolle zu wenig.

Ich war ja recht lange auf der Suche nach dem für mich richtigen Weg. Ich habe für mich entschieden, erstmal n Ganzkörper MRT und CT zu machen. Dann im wechsel alle 3 Monate MRT und Sonographie. Blut wurde alle 3 Monate mitgemacht. Das Auge lasse ich alle 3 Monate beim Augenarzt und alle 8 Monate in Berlin untersuchen.

Das MRT ist sehr genau. Viel genauer als ein Ultraschall. Meine Metastasen würden im Ultraschall immer noch nicht zu sehen sein. So klein sind die. Und seit einen Jahr auch nicht gewachsen und keine neuen dazu gekommen. Soviel zum Thema früh Erkennung.

Ich bekomme alle 8 Wochen eine Leberchemoperfusion. Die Chemo geht durch die Leiste direkt in die Leber. Dadurch wird nicht mein ganzer Körper belastet. Ich mache dazu noch ein paar alternative Therapien. B17 und Methadon. Und ich arbeite mit meinen Selbstheilungskräften. Dazu ein starkes Umfeld. Die liebsten Menschen. Eine gute Ernährung und täglich frische Luft.

Aber auch hier, jeder hat seinen Weg. Ich habe den für mich richtigen gefunden.

Postiv sein, Zuversicht... das ist schon enorm wichtig. Und na klar. Die Angst, die kennt hier wohl jeder. Du machst das gut, du nimmst sie an. Lass aber auch wieder los und verweile nicht zu lange in ihr. Die kann schon zerstörerisch sein, die Angst.

Bleib weiter so positiv. Und zerbrich dir nicht den Kopf über irgendwelche Lebenserwartungen. Das weiß wirklich niemand. Aber du weißt, wie alt du werden möchtest. Nämlich 80 Jahre alt. Also, hopp hopp, auf gehts

Liebe Grüße und ein feines neues Jahr für euch, von Bianca
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  #1323  
Alt 03.01.2019, 02:06
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

die gehörten gar nicht in meinen Text hinein. Was die beim Ganzkörper MRT zu suchen haben, weiß der Geier
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  #1324  
Alt 19.01.2019, 22:41
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Mann, war ich lange nicht mehr hier. Die gute Nachricht, bisher fast alles gut bei uns.
Halbjährliche Kontrolle im UKE
Allerdings gefiel vor ein paar Tagen der Augenärztin der Tumorrand nicht, die Bestrahlung scheint im Endeffekt nicht alles erwischt zu haben. In ein paar Wochen haben wir wieder Termin im UKE. Schauen wir mal, wie die das sehen.
Metastasen weiterhin nicht zu finden - immerhin sind wir ja schon im Jahr 4 nach Tumorentdeckung.
Ernährung nach wie vor überwiegend vegetarisch (ca. 300-500g Fleisch pro Person pro Woche, wir bleiben aber häufig unter den 300g) und praktisch zuckerfrei bzw. Erythrit oder Xucker.
Weiter Nahrungsergänzungen K1, D3+K2, B-Komplex, zwischendurch eine Zeitlang Q10, Magnesium und Vit.C kurweise.
Unten für Euch zur Info unser "Werdegang" - ich geh dann erstmal lesen, wie es Euch ergangen ist in der Zeit, in der ich nur sehr selten zum lesen und noch seltener zum Schreiben kam.

http://www.krebs-kompass.de/showpost...postcount=1306
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von gitti2002 (19.01.2019 um 22:56 Uhr)
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  #1325  
Alt 22.01.2019, 18:38
Ilvy Ilvy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen,

bei meiner Kontrolle in Berlin hat sich leider ergeben, dass nochmals erneut bestrahlt werden muss. Im meinem Auge haben sich pigmentierte Zellen verteilt, leider kann man nicht sehen, ob es gutartige Krebsmakrophagen sind oder bösartige Krebszellen.. deshalb um sicher zu gehen eine zweite Bestrahlung weil sich überall im Auge die Zellen verteilt haben kann
man nicht alles mit der Bestrahlung treffen, da ansonsten das Auge am zu hohen Druck zugrunde geht. Die Alternative wäre das Auge zu entfernen, das möchte Berlin jetzt aber noch nicht machen.. Sie hoffen es mit der zweiten Bestrahlung in den Griff zu kriegen. echt schade, wir hatten eigentlich so ein gutes Gefühl.. eigentlich wollte ich alles abklären wegen der Nachkontrolle etc., Aber das ist jetzt wieder völlig in den Hintergrund gerutscht.
Naja.. nächste Woche geht es dann wieder los, 4Tage Strahlenträger im Auge, juhuuu.. hoffentlich ein letztes mal.. ab dann 4monatig Kontrollen in Berlin, damit man den Verlauf besser im Blick hat. Wegen meines jungen Alters möchte Berlin nichts unversucht lassen..
Ich halte euch auf dem laufenden.. euch weiterhin alles Gute
Liebe Grüße, Hannah
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  #1326  
Alt 23.01.2019, 19:41
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Hannah....

Och mensch, dass tut mir sehr sehr leid, dass da noch evemtuelle Krebszellen in deinem Auge aktiv sind. Verzeih, aber das ist doch fürn A....

Die Protonenbestrahlung kam bei dir nicht in betracht? Weißt du warum nicht?

So ein Dreck... da mag man bestimmt schreien... halt trotzdem die Ohren steif und bleib positiv. Und berichte mal, wie es dir ergangen ist.

Liebe Grüße @ All von Bianca

Geändert von gitti2002 (23.01.2019 um 22:57 Uhr) Grund: ...
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  #1327  
Alt 28.03.2019, 18:38
Juempa Juempa ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo zusammen,

ich schreibe hier das erstemal !

Gibt es derzeit noch Leute die hier noch aktiv sind?

Liebe Grüße
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  #1328  
Alt 28.03.2019, 22:26
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Ja, ich bin noch dabei.

Hinsichtlich des Tumors im Auge (im Mai 2015) ist mittlerweile betreffend der Nachsorgetermine Routine eingetreten.

Dazu bekomme ich weitere Baustellen. Im November 2018 schwerer Bluthochdruck, mittlerweile medikamentös gesenkt. Dann letzte Woche eine weitere Premiere (Hexenschuss).

Fantasy
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  #1329  
Alt 30.03.2019, 17:07
Bibilotta Bibilotta ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Gute Besserung Fantasy.

So eine Hexe kann schon ordentlich schießen. Schön, dass du noch hier bist.

Liebe Grüße von Bianca.
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  #1330  
Alt 04.04.2019, 19:54
Bibi1603 Bibi1603 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Ihr Lieben,
Ich erinnere mich öfter mal gelesen zu haben, daß Ihr auch Kämpfe mit dem Versorgungsamt hattet wegen der Einstufung des Grades der Behinderung nach 5 Jahren. Ich soll nach 5 Jahren auf 30% zurückgesetzt werden, obwohl ich auf einem Auge blind bin und das Krebsrisiko weiterhin besteht, daher MRT‘s alle 3-4 Monate. Hat da jemand einen guten Tipp für einen Einspruch?
Ansonsten habe ich außer den Sehproblemen, im Dunkeln Taste ich mit den Füßen voran, weil ich mich total eingeschränkt fühle, zum Glück nichts, toitoitoi. Ich drücke euch allen die Daumen, dass alles gut verläuft, bzw. Gut bleibt. Ganz liebe Grüße aus Frankfurt.
Bianka, die mit k😊😊
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  #1331  
Alt 09.05.2019, 16:09
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Zitat:
Zitat von SH62 Beitrag anzeigen
Mann, war ich lange nicht mehr hier. Die gute Nachricht, bisher fast alles gut bei uns.
Ja, und so schnell gehts dann.
Vor 4 Wochen war eine Sono mit fraglichem Bereich in der Leber, Überweisung zum CT, diese Woche dann Onkologen-Termin (und der macht jetzt auch gleich einen "Zweitmeinungstermin" im Tumorzentrum Hamburg = UCCH).
Auch, wenn es noch nicht bestätigt ist, aber: nun ist wohl mind. 1 Metastase in der Leber da. Und wenn da eine gut sichtbare ist, sind weitere kleine wohl auch schon da.........
SCH........
Wir sind grad beide total down.
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von gitti2002 (09.05.2019 um 20:17 Uhr)
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  #1332  
Alt 09.05.2019, 20:09
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Oha Birgit, Dir noch alles Gute für den weiteren Weg.

Aufgrund einer weiteren Baustelle (schwerer Bluthochdruck im November 2018) hatte ich meine Ernährung umgestellt und es konsequent durchgezogen.

Blutdruck ist mittlerweile medikamentös gesenkt, das Gewicht um 10 kg reduziert (jetzt auf ein BMI so etwa 24).

Fantasy
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  #1333  
Alt 15.05.2019, 19:41
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Danke, Fantasy, wir werden das auch noch schaffen, auch wenns grad natürlich wie ein Schlag ins Gesicht ist.

Das ist ja schon ein toller Erfolg mit der Gewichtsabnahme - Herzlichen Glückwunsch.

Ich hab grad zugenommen - dieses Jahr hatte es mich echt schlimm erwischt, erst Erkältung, dann eine Woche nach "Gesundung" Grippe und mit der kam plötzlich ein etwas mehr als halbherziges "könnt ich doch grad mal nutzen, um mit den Rauchen aufzuhören". Bin nun fast 60 Tage aufgehörter-Raucher (nach über 30 Jahren Raucherdasein), dafür Schokoladenstückchen-als-Zigarettenersatz-Vertilger. Das gibt natürlich Hüftgold. Aber die Schokolade wird auch schon wieder etwas weniger, nur die Nerven spielen noch nicht so ganz mit.
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von SH62 (22.05.2019 um 17:27 Uhr)
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  #1334  
Alt 02.07.2019, 11:39
Melany Melany ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Herzlichen Gruß an Alle!
Nach so langer Zeit wollte ich mich jetzt doch noch melden um euch etwas Positives zu Berichten und um euch etwas Mut zu machen.

Bei mir ist es jetzt 9 Jahre her seit der Diagnose und ich habe bisher keine Metastasen.
Als Spätfolge von Bestrahlung habe ich jetzt Glaukom bekommen, aber lieber Glaukom als Metastasen...

Ich wüsche euch allen Mut und Kraft, denkt positiv!
Unsere Psyche hat einen enormen Einfluss auf alle Vorgänge in unserem Körper!

LG Melany
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  #1335  
Alt 14.08.2019, 09:23
SH62 SH62 ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Aderhautmelanom

Kurzer Zwischenbericht:
Es war nicht nur 1 Metastase, das MRT ergab mind. 14.
OP kam nicht mehr in Frage.
Immuntherapie mit Ipilimumab und Nivolumab wurde gestartet, nach dem 2. von 4 Terminen ist nun aufgrund der Nebenwirkungen vermutlich Schluss damit.
Mein Mann war knapp 1,5 Wochen im UKE mit Hyperkalziämie und erhöhten Nieren- und Leberwerten.
Nächste Woche Termin mit den Dermatologen wegen Besprechung weiteren Vorgehens. Angedacht zusätzlich Bisphosponat-Therapie wegen Verdacht auf Knochenmetastase und zur Behandlung der Hyperkalziämie. (Für die Therapie wurden dann diverse Zähne gezogen, da häufige Nebenwirkung Kiefernekrosen)

Soweit geht es meinem Mann wieder "gut", die Schlappheit ist deutlich zurückgegangen. Wirklich doof ist, dass das Auftreten der Schlappheit gleichzeitig mit den hohen Sommertemperaturen war (und in dieser Zeit auch unser Mallorca-Urlaub mit um die 40Grad), so daß wir das auf allgemeines Unwohlsein in Zusammenhang mit "Puhhh, HEISSSSSSS".

Alles in allem: Sch........

(und ich geh auch kaputt, bleibt ja nicht aus bei dem ganzen Auf und Ab und Hin und Her.....)
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von SH62 (31.08.2019 um 12:08 Uhr)
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