Bebenwirkungen von R-CHOP

[Keilidh]

Hallo zusammen,
nun ist es geschehen und wir beziehungsweise meine Freundin haben den Kampf gegen den Hodgkin aufgenommen. Gestern erste Rituximabgabe und heute die erste Chemo ( CHOP ). Nach der Rituximabgabe war meinen Freundin relativ müde, ansonsten hat sie es gut vertragen. Die heutige Chemo hat sie auch relativ gut vertragen, bis auf latentes Unwohlsein im Laufe des Nachmittags. Wie sind Eure Erfahrungen bezüglich der Nebenwirkungen? Was hat Euch geholfen, wie kann ich sie unterstützen, wie kann sie sich selbst helfen? Ich danke Euch für Eure Beiträge und wünsche Euch allen viel Kraft und Ausdauer im Kampf gegen den Hodkin.
Lieben Gruß
Markus

[Martin59]

Moin Moin Markus,

puuuuuh, da jetzt einen richtigen Tip zu geben ist net einfach,da jeder anders auf die Therapie reagiert.Was aber ein gutes Zeichen ist ist die Tatsache das die erste Chemo gut vertragen wurde.Bei mir hielten sich die Nebenwirkungen in Grenzen...Es gab zwischen den Zyklen einen Tag an dem ich Glieder und Knochenschmerzen hatte ( kamen vom Neulasta,das ist ein Mittel zum aktivieren der Leukos )Diese waren aber nach ca.6 Stunden wieder weg.Durch das Mittel Vincristin bedingt kann es zu Taubheitsgefühlen in den Fingerkuppen und en Füßen kommen....Sollte das der Fall sein bitte den Arzt ansprechen ob die Menge an Vincristin nicht reduziert werden kann...( Soll nach neusten Erkenntnissen nicht unbedingt den Therapieerfolg beeinflussen)Gegen Übelkeit gibt es Zofran...was standartmäßig bei jeder Infusion gegeben wird.......

Wie kannst du deine Freundin unterstützen?? Eigentlich biste ja schon voll dabei ..du informierst Dich...Es wird der Augenblick kommen wo deine Freundin launisch und kurzfristig aggressiv wird.....neeee.. nich schlimm..hatte ich auch ( vom Kortison) ich war besser als jeder Ferrari...von Null auf Hundert in 2,76 Sekunden ...aber auch genauso schnell wieder auf nullo......Als meine Biene wußte das des net böse gemeint war...schon garnet gegen sie bestimmt ,wars ok....naja..und das anschließende Vertragen war immer etwas Besonderes...
:-))))))
Was ich damit sagen will.....bleib einfach so wie du bist und zeige ihr das sich für Dich eigentlich nichts verändert hat.....

Ich wünsche deiner Freundin alles erdenklich Gute und Dir die Kraft die Du brauchst.......( Es lohnt sich )

Alles Liebe/Gute

martin

[Äpfelchen]

Hallo Markus,

ich krieg die gleiche Chemo. Hab inzwischen schon 4 geschafft.
Beim ersten Mal ging es mir nicht gut, dafür war es die anderen Male besser. Am R-Tag bin ich auch immer saumüde, eigentlich verpenne ich den kompl. Tag. Ich krieg aber auch Fenistil (ist wie Holzhammer-Schlafmittel) weil ich auf das R allergisch reagiere.
Am Chop-Tag bin ich nicht müde, aber nachmittags durchaus mal übelig. Ich versuche an dem Tag nur leichtes zu essen um den Magen nicht unnötig zu belasten, also keine Pizza Funghi

Sie wird nach ca. 2 Wochen ihre Haare verlieren, als das anfing hab ich den Rasierer geholt und runter mit der Matte. Fand ich besser als die ganze Wohnung voll zu fusseln wie ein alter Hirtenhund.

Es macht Sinn Salbeitee im Haus zu haben. Falls sie Probleme mit der Mundschleimhaut bekommt, nicht ungewöhnlich, dann ist Salbeitee wirklich klasse. Gurgeln und trinken, ist nicht der Geschmacksknaller aber man gewöhnt sich dran.
Wie Martin schon schrieb, das Vincristin (das ist das O im CHOP) kann machen, dass die Fingerkuppen und Fußzehen kribbeln oder taub werden. Unbedingt dem Onkologen mitteilen. Bei mir wurde deshalb nach der 4. das Vincristin aus dem CHOP rausgenommen.

Liebe Grüße
Beate

[Ingridla]

Hallo Markus, mein Freund hat NHL. Wir waren noch gar nicht lange zusammen, als die Diagnose kam. Ich habe mich sofort mit ihm zusammen hingesetzt und überlegt was jetzt gemacht werden muss. Es gibt im Netz viele Möglichkeiten sich zu informieren. Auch sind wir vielen Alternativ Angeboten nachgegangen. Letztendlich blieb doch nur die Chemo mit der anschl. Hochdosis. Es ist sehr wichtig, das man sich über die Krankheit offen unterhalten kann. Auch für mich war es dadurch wesentlich leichter mich damit anzufreunden und den Kampf mit ihm aufzunehmen. Wir sind jetzt mitten in den Chemo Kursen, am Montag ist wieder Antikörper und am Dienstag R DHAP angesagt. Sei einfach für deine Freundin da. Sie hat das Recht dazu, zu jammern wenn es ihr schlecht geht, sie hat auch das Recht dazu auf die Krankheit zu schimpfen und sie hat auch das Recht dazu mal unfäir dir gegenüber zu sein. Das sind alles Phasen und die gehen wieder vorbei. Händchen halten und Verständnis bringt mehr als alles andere.

Ich wünsche ein viel Kraft und Liebe

Ingrid

[Keilidh]

Danke schon einmal für Eure Antworten ;-)
Es tut gut, Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig aufzumuntern...
Heute ist der dritte Tag nach der Chemo und wir haben unsere Erfahrungen gemacht.
Die latente Übelkeit am Freitag hat sich auch am Wochenende immer mal wieder gezeigt, dazu kommen Magen-Darm Probleme, die sich in etwa so äußern, wie eine beginnende Magen-Darm-Grippe. Ist aber auch nur intermittierend. Relativ hartnäckig hält sich dagegen jedoch ein relativ fader Geschmack auf der Zunge. Es fühlt sich in etwa so an, wie "ein Pelz" auf der Zunge. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Gibt es irgendeinen Tipp dagegen?
Danke nochmal für Eure Antworten und einen schönen Start in die Woche wünscht Euch
Markus

[Äpfelchen]

Hi,

ja kenne ich. Manchmal bilde ich mir ein die Chemo während d. Infusion auf der Zunge zu schmecken.
Gegen den Pelz nehme ich mit Wasser verdünnten Apfelessig - siehe meine Signatur.

LG Beate

[kira67]

Hallo Markus,
wie gehts deiner Freundin jetzt? Wieviel Zyklen bekommt sie insgesamt? Ich hab letzten Montag meinen dritten Zyklus von sechs mit Rituximab und CHOP bekommen. Beim ersten Mal auch an zwei getrennten Tagen und die beiden letzten Male beides zusammen. Danach fühlt man sich erst mal ordentlich alle, aber ich hab bis jetzt das Gefühl, ich komme mit jedem neuen Zyklus besser klar.
Bei mir scheinen sich die Nebenwirkungen wochenweise aufzuteilen: In der ersten Woche habe ich "Puddingknochen", also wackelige Knie und keine Energie und der Mund ist trocken und pappig. In der zweiten rebelliert dann der Magen (Magenschleimhautentzündung trotz Pantozol) und in der dritten gehts mir dann fast normal und ich tanke Kraft, um wieder von vorne anzufangen.
Meine Haare hat es leider auch gekostet, obwohl der Onkologe mir in Aussicht stellte, sie würden bleiben. Und viele, viele Kleinigkeiten sind eben nicht so, wie man sie von seinem Körper normalerweise gewohnt ist. Trotzdem schaffe ich es derzeit, bis auf zwei Tage, wenn ich die Chemo kriege, weiter arbeiten zu gehen (eh nur halbtags) und bin wahnsinnig dankbar für dieses Stück gebliebene Normalität. Ich muss allerdings sagen, dass ich von der Diagnose her extrem gut dran bin: Eine im Juli rausoperierte "harmlos vergrößerte Speicheldrüse" war dann doch eben ein diffus großzelliges B-NHL. Aber ich hab im ganzen Körper sonst nix und von daher gehe ich davon aus, dass nach den 6 Chemo-Zyklen das ganze vom Tisch ist (erzähl mir bloß niemand erst mal etwas anderes! )
Für mich ist es ganz wichtig, dass ich mit meinem Mann jederzeit über jede Kleinigkeit der Krankheit reden kann, möglichst in der emotionalen Form, wie ich es dann gerade empfinde. Außerdem nutzen wir alle kleinen Highlights, die wir finden können - und das geht von spontanen drei Nächten in einer Ferienwohnung in Bayern bis hin zu warmem Schokopudding mit Vanillesauce, wenn er eben dann gerade schmeckt. Alles, was aufbaut und machbar ist, wird gemacht.
Euch beiden viel Glück und gutes Durchhalten.
kira.

[Keilidh]

Hallo Kira,
erst einmal vielen Dank dafür, dass Du nachfragst wie es meiner Freundin nun geht ;-)
Im Prinzip hat sie den ersten Therapiezyklus recht gut überstanden, bis auf die bereits beschriebenen Symptome am Wochenende nach der Chemo. Diese sind am darauffolgenden Dienstag komplett abgeklungen. Am Donnerstag Abend hatte sie dann so eine Art Schüttelfrost, die jedoch mit einer Wärmflasche und vielen warmen Decken in den Griff zu bekommen war. Fieber hatte sie jedoch keins. In der Nacht zu Freitag wurde meine Freundin von zwei Mücken gestochen. Sie hat immer schon extrem auf solche Stiche reagiert, indem das Areal recht hefig anschwillt und heiß wird. Diesmal jedoch war die Reaktion schon sehr heftig und am Samstag war es immer noch geschwollen und heiß. Zusätzlich deutete alles auf eine Lymphangitis hin (Entzündung der Lymphbahnen, im Volksmund auch "Blutvergiftung" genannt) und wir haben uns daraufhin auf den Weg ins Krankenhaus gemacht. Als Therapie verordnete der diensthabende Arzt ein Antibiotikum und Ruhigstellung des Armes mittels einer Gipsschiene für eine Woche. Das hat meine Freundin sehr mitgenommen, da sie am Montag unbedingt wieder arbeiten wollte. Daran war jedoch vorerst nicht zu denken, da sie ja noch nicht mal Auto fahren konnte. Also noch einmal krankschreiben lassen. Die behandelnde Onkologin war jedoch gnädig und hat ihr erlaubt zumindest am Donnerstag und am Freitag die Gipsschiene abzunehmen, um arbeiten zu können. Die Entzündungszeichen sind mittlerweile auch abgeklungen und heute Abend wird die letzte Tablette Antibiotikum eingenommen. Meiner Freundin ist es sehr wichtig, arbeiten zu gehen und es tut ihr gut, ein halbwegs normales Leben zu führen. Nächste Woche Freitag gibt es dann die zweite Dosis Chemo und Rituximab. Geplant sind im Rahmen der FLYER-Studie 4 Zyklen CHOP und 6 Zyklen Rituximab. Die Initiatoren der Studie gehen bei einer derzeitigen Heilungsquote von 95 % in diesem Stadium der Erkrankung (Lokalisation des Lymphoms beschränkt sich auf den Gebärmutterhals, keine große Tumormasse, keine B-Symptomatik) davon aus, dass eine großer Teil der Patienten übertherapiert wird und es wird nun untersucht, ob sich mit dieser Form des Therapieschemas eine ähnliche Heilungsquote bei geringeren Nebenwirkungen ergibt.
Seit gestern beginnen nun offensichtlich auch die Haare auszufallen. Das nimmt sie sehr mit. Letzte Vorletzte Woche hat sie sich bereits die langen Haare abschneiden lassen und trägt nun eine schicke Kurzhaarfrisur. Es wurde ihr bereits angekündigt (siehe weiter oben), dass die Haare bald ausfallen, doch es tut trotzdem sehr weh, da sie kaum Zeit hatte sich darauf vorzubereiten. Im Moment sieht man ihr die Krankheit nicht an, doch bald werden es alle sehen. Ich glaube das ist es, was ihr am meisten zu schaffen macht. Zusätzlich hat sie Angst davor, für mich nicht mehr attraktiv zu sein. Ich habe ihr gesagt, dass für mich das Problem nicht so schwerwiegend ist, wie sie glaubt und das meine ich auch ehrlich. Die Haare fallen nur vorübergehend aus und wenn das ein Opfer ist, dass sie erbringen muss, um die Krankheit zu besiegen, dann ist es eben so. Hauptsache sie wird wieder gesund und sie kann irgendwann wieder herzlich lachen und sich am Leben erfreuen und muß irgendwann keine Angst mehr vor dem Krebs haben, beziehungsweise diese Angst rückt in den Hintergrund. Bis dahin ist es jedoch noch ein weiter Weg... Wichtig ist es meiner Meinung nach, nicht den ganzen Weg auf einmal zu betrachten, mit all seinen Stolpersteinen und schwierigen Passagen. Das erschlägt einen und man hat das Gefühl, "das schaffe ich niemals". Man muß den Weg in Etappen aufteilen und sich kleine Ziele suchen, die Teil des gesamten Weges sind. Somit erscheinen die Probleme nicht mehr so riesengroß und unüberwindbar und trotzdem kommt man dem Hauptziel immer näher. Irgendwann ist man dann an einem Punkt angekommen, an dem man sich umdreht und den bereits zurückgelegten Teil des Weges betrachtet und man stellt fest, es ist nun leichter diesen Weg weiter zu gehen, als jetzt aufzugeben und umzudrehen....

[kira67]

Ja,
das mit den Haaren ist so eine Sache. Ich hatte ja auch lange, blonde Locken und die sind erst mal Vergangenheit. Ich hatte ziemlich Bammel, wie ich reagieren würde, wenn ich sie mir im Austausch gegen die Perücke beim "Zweithaarspezialisten" rasieren lassen würde. Aber es war dann doch überraschenderweise weniger schlimm als gedacht. Wenn man sich eine gewisse Zeit über die ausfallenden und rumliegenden Dinger genervt hat, sieht man dann auch wieder die Vorteile. Kurze Haare für den Übergang sind da sicher eine gute Lösung. Mit der Perücke komm ich mir immer noch tendenziell verkleidet vor. Ich trage sie zur Arbeit. Daheim hat sich meine Familie gut an mein "neues Aussehen" gewöhnt und ich finde den Anblick im Spiegel auch nicht unangenehm. Man hat ja mittlerweile doch öfter schon coole, starke Frauen mit Glatze gesehen, um nicht mehr so irritiert zu sein. Mein Mann findet mich sogar sexy, so ganz ohne und ich habe nicht das Gefühl, er sagt das nur so.
Leider ist halt mit dem Haarausfall oder dem "Frisurwechsel" durch die Perücke die Krankheit bei Frauen viel offensichtlicher. Männer habens da leichter, weil Glatzen und ganz kurze Haare eh derzeit in sind. Trotzdem lasse ich es oft einfach auch so stehen, wenn jemand die Perücke sieht und sagt "Oh, neue Frisur?!" und erzähle nicht jedes Mal die ganze Geschichte, warum und dass das nicht meine eigenen Haare sind. Diese Dinger sehen ja doch mittlerweile recht echt aus.
Schön, dass deine Freundin den ersten Zyklus soweit vertragen hat und sie muss sich ja nicht jedes Mal noch zusätzlich von Mücken stechen lassen. Die Nebenwirkungen, die du schilderst scheinen meinen ziemlich ähnlich zu sein. Ich habe festgestellt, dass ich diese Schüttelfrost-Attacken bekomme, wenn ich mal wieder zu viel gemacht habe. Irgendwie scheint mir der Körper damit sagen zu wollen, dass er dann nicht mehr genug Energie hat. Trotz der Motivation zur Arbeit zu gehen, die sicher hilfreich ist, schaue ich deshalb, dass ich mich auch immer mal wieder für ne Stunde hinlege.
Das Aufteilen der Krankheit in einzelne Etappen ist auch meine Methode. Ich teile mir sogar meine Zykluswochen auf: Gummiknochenwoche, Magenschleimhautwoche, gute Woche. Und dann wieder von vorn. So muss ich nicht den ganzen Berg sehen.
Weiterhin alles Gute und viel Kraft euch.
kira.