Plattenepithel, Hoffnung trotz palliativ?

[Mapa]

Hallo Ihr Lieben,
jetzt mache ich doch einen eigenen Thread auf, da das Echo bei der Neuvorstellung nicht so groß ist.
Mein Mann (56) hat die Diagnose Plattenepithelkarzinom, T4,N0,M1. Eigentlich hatten wir uns gefreut, dass er keine Hirn- und Knochenmetastasen hat. Auch keine pulmonalen Rundherde in der Lunge. Das M1 erklärt sich durch multiple Lebermetastasen, die nicht operativ zu entfernen sind. Hier kurz die Vorgeschichte: Mitte Dezember 2007 ging mein Mann zum Arzt, weil er plötzlich einen bellenden Husten hatte. Der Arzt schickte ihn zum Radiologen. Ich weiß noch genau, es war ein Freitag. Der Radiologe sagte nach dem CT: Ach, das ist nur etwas Wasser in der Lunge, das bekommt man leicht weg. Alles freuten sich also am Wochenende. Am Montag wieder beim vorher überweisenden Arzt gewesen. Dieser sagte ihm dann: Tumor, gleich ins Krankenhaus, usw. Seit dem geht es Schlag auf Schlag. Die nötigen Untersuchungen wurden durchgeführt und Wasser, durch den Pleuraerguss entstanden, zur Hälfte entzogen. Der Tumor sitzt genau in der Mitte, darum könne man nicht operieren. Beim EKG dachten Sie dann, er könnte schon ans Herz gewachsen sein. Das wurde bei einem Schluckecho jedoch wieder ausgeschlossen, gottseidank. Hier jetzt noch die Aussagen von den jeweils drei verschiedenen Ärzten: Nr. 1: Als man noch nicht wusste, um welchen Krebs es sich handelt, meinte diese: Nun kann man nur noch hoffen, dass es der kleinzellige ist, da die Chemo bei diesem gut anschlägt, ansonsten nur noch drei Monate. Nr. 2: Da stand dann fest, dass es ein nicht-kleinzelliges Plattenepithelkarzinom ist und ich hatte ausrücklich gefragt, ob eine Chemo was bringen würde oder nur Quälerei wegen vielleicht ca. 1-2 Monaten längerer Lebenszeit wäre. Die Ärztin verneinte dies 3x und meinte, sie hielte nichts von Statistiken und auf der Onkologie schon alles erlebt. Es wäre also möglich, dass der Tumor sich so verkleinert, dass man doch noch operieren könnte. Auf meine Frage nach den Lebermetas wurde gesagt, dass das jetzt mal nicht so wichtig wäre und die mit der Chemo verkleinert werden könnten.
Also wurde eine palliative Chemo begonnen (Cisplatin und Vinorelbin), beginnend mit 6 Zyklen (jede Woche einmal Vinorelbin ambulant und alle drei Wochen Cisplatin und Vinorelbin stationär).
Ich muss dazu erwähnen, dass es meinem Mann relativ gut geht. Er hat weder Gewicht verloren, noch Schmerzen und er hat auch Luft. Die Chemo selber verträgt er auch relativ gut. Er ist nur etwas müde und hat Haare verloren, jedoch nicht alle (bis jetzt). Ansonsten hat er viel Hunger und isst gut, wie früher. Nach dem 3. Zyklus wurde jetzt letzte Woche ein kleines Staging gemacht. Daraufhin sollen jetzt noch die vorerst letzten drei Zyklen Chemo angehängt werden, da die Chemo anschlägt. Laut Arztbrief ist alles besser geworden. Fast kein Wasser mehr da, kein Rasseln mehr. Luft gut, Lebermetastasen sind von 1 x 1,5 auf unter 1 geschrumpft usw.
Mein Problem ist jetzt, dass ich irgendwie überhaupt keinem Arzt mehr was glauben kann. Nachdem ich mich inzwischen seit Dezember nur noch mit diesem Thema befasse, weiss ich so einiges. Eigentlich sagt einem palliativ ja schon alles. Durch die Meinung der einen Ärztin hatten wir wieder etwas Hoffnung. Aber war das wirklich ihre Meinung? Meinung Nummer 3 war übrigens, nachdem ich gefragt habe, ob die Lebermetas schon mal bei jemandem weggegangen sind, bzw. doch noch operiert werden konnten: nein. Mein Mann weiß zwar, welche Prognosen nach der Statistik gegeben sind, lässt sich aber in seinem Optimismus nicht beirren. Es ist ja nicht so, dass ich natürlich nicht auch an ein Wunder glauben will, so wie jeder Betroffene wahrscheinlich, aber diese ständige Angst im Unterbewusstsein macht mich wahnsinnig. Bei jedem Husten wittert man eine Verschlechterung. Jede kleine Vergesslichkeit, die natürlich auch vorher schon da war, lässt mich sofort an Hirnmetas denken usw.
Auf jeden Fall frage ich mich, ob diese Palliativbehandlung überhaupt so viel helfen kann, dass man anstatt von Monaten, wenigsten von vielleicht drei bis fünf Jahren sprechen kann. Vielleicht ist ja jemand hier, der Erfahrungen damit hat. So, jetzt ist mein Bericht schon recht lang geworden. Vielleicht seht Ihr mal im "Vorstellungs-Thread" nach, da habe ich einige von Euch schon erwähnt, weil ich ja seit Dezember schon sehr viel hier gelesen habe und mir einige irgendwie vertraut sind, wenn auch überwiegend vom Adeno-Thread usw.
Einstweilen liebe Grüße
mapa

[jutta50]

Liebe Mapa,

unser Arzt hat uns folgendes gesagt, als bei meiner Mama klar war, dass das Behandlungsziel nicht mehr kurativ sonder palliativ ist:

‚Ich kann Sie (alos meine Mama) nur behandeln, wenn Sie noch Hoffnung haben’

Ich hab dann gefragt ‚Hoffen….. auf was?

Da hat er gesagt‚ auf einen Stilstand oder einen Rückgang der Erkrankung.

Ich geb ehrlich zu, dass ich mit der Hoffnung derzeit auch so meine Probleme habe, aber das gibt die Krankheit vor. Ein ständiges Auf und Ab. Und wenn die Chemo derzeit anschlägt ist es bei euch jetzt im Moment ein bergauf.

In diesem Sinne
Liebe Grüße
Jutta

[Mapa]

Liebe Jutta,
zunächst möchte ich Dir danken, dass Du geantwortet hast. Leider kamen sonst keine Rückmeldungen. Ich hätte mich wahrscheinlich im Adeno-Thread mit einlinken sollen, aber ich wollte nicht aufdringlich wirken, da es bei uns ja um ein Plattenepithel geht.
Wie geht es Deiner Mama? Ich hoffe ganz fest, einigermaßen gut. Das wäre sehr schön. Wie alt ist Deine Mama denn und wie sieht sie selbst die Situation? Es ist schön, wenn Du in der schweren Zeit für sie da bist und sie wird sich sicherlich auch darüber freuen.
Einstweilen herzliche Grüße
mapa

[mouse]

Liebe Mapa,
Du bist überhaupt nicht aufdringlich, wenn Du im Adenothread schreibst.
Nichtkleinzeller ist Nichkleinzeller und die sind sehr ähnlich.
Wenn Du Dir da mal ansiehst, wie viele wie lange da schon leben, müsste Dir das ein bißchen Hoffnung machen.
Also wenn Du Lust hast, schreib gerne mit.
Meiner Meinung nach sieht das bei Deinem Mann zur Zeit gut aus. Ihr könnt da mit der richtigen Behandlung durchaus lebenswerte Jahre rausholen.
Liebe Grüße
Christel

[jutta50]

Liebe Mapa,

Sigrid, hat es auf den Punkt gebracht:

alle chronischen Krankheiten werden ja eigentlich palliativ behandelt.

Liebe Grüße
Jutta

[Frannie37]

Liebe Mapa,

Auch ich lese in diesem Forum meist still mit, möchte Dir aber jetzt ein wenig Hoffnung geben, da ich die Verzweiflung der Angehörigen sehr gut kenne. Bei meinem Vater ist im April 2005 ebenfalls ein nicht-kleinzelliges Plattenepithelkarzinom festgestellt worden. Er konnte noch operiert werden, die genauen Bezeichnungen (TNM) weiß ich heute nicht mehr. Bei der OP wurde ihm ein Drittel des linken Lungenflügels entfernt, ein kleiner Teil des Herzbeutels sowie Lymphdrüsen. Die OP und die anschliessende Chemo hat er super überstanden, nach Abschluß der Chemo konnten keine Krebszellen oder Metastasen mehr festgestellt werden. Wir hatten wieder Hoffnung. Im August 2005 fand die erste Nachuntersuchung statt, auch hier alles in Ordnung. Am 1. November 2005 bekam er nachts sehr starke Kopfschmerzen, verlor die Kontrolle über sein linkes Bein. Notarzt, Krankenhaus. Durch dieses Forum habe ich viele Infos über Lungenkrebs erhalten und ich habe nur noch gebetet, es möge ein Schlaganfall sein.... Die Untersuchung ergab eine fast 4cm große Hirnmetastase, zwar operabel, aber die Prognose der Ärzte war niederschmetternd - 3 Monate, max. 6 Monate. Die Op wurde durchgeführt, erfolgreich. Anschließend erhielt er Bestrahlungen bis zur Höchstdosis. Die Hoffnung, die ich Dir hier geben kann:

Mein Vater lebt!

Sämtliche Untersuchungen bis heute geben keinen weiteren Anhaltspunkt für weitere Tumore. Körperlich ist er weiterhin schwach, das wird sich auch nicht mehr ändern (er ist auch schon 70), aber es geht ihm soweit gut. Er isst normal, er schaut Fernsehen (ich habe mit ihm jedes Spiel der WM 2006 genossen), ab und zu gehen wir gemeinsam Essen oder machen Besuche bei Freunden - im Rollstuhl. Manchmal hat er auch depressive Phasen, weil er sein altes, sehr aktives Leben, nicht mehr leben kann. Bislang konnten wir ihn aber immer aufmuntern. Für meine Mutter, für ihn und mich ist es ein großes Glück, ihn noch bei uns zu haben und hoffentlich noch viel Zeit miteinander zu verbringen.

[gwenda]

Hallo Mapa,

unser Onkologe hat etwas sehr gutes gesagt, als wir letzte Woche das Ergebnis der CT besprochen haben.

"Was heißt palliativ? Es bedeutet auf keinen Fall Sterbebegleitung oder Endmedikamentation. Es gibt viele Krankheiten, die palliativ behandelt werden und bei denen die Patienten noch viele Jahre und Jahrzehnte leben. Was ist mit Diabetis, Bluthochdruck, Neurodermitis oder Rheuma? Das sind alles Krankheiten die nicht geheilt - kuriert werden können."

Wenn bei Deinem Mann die Chemo anschlägt ist das doch mal gut. Mein Mann hat inzwischen den 2. Zyklus, da der Kleinzeller wieder da ist.

Übrigens - der Kleinzeller ist sehr sehr aggressiv. Es ist nicht gut, wenn Ärzte den Patienten dieses Biest wünschen.

Liebe Grüße

Sigrid

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Mapa.

jetz habe ich gerade meine 3 Optionen gegoogelt, sagt man so, oder?

Dabei ist mir diese "palliativ" ins Auge gefallen. Dort steht Lebensverlängerung, Krankheitsstopp, dies sind so die Worte. Also mehr bekommen ich auch nicht, bei mir heißt es auch unheilbar. Das Wort "chronisch" wäre auch noch da.

Mir fällt das jetzt einfach so ein, da ich ja seit der Chemo Probleme mit der Figur habe, gehe recht in die Breite. Die Ärzte sagen immer keine Diät, Diäten sind nur für Politiker gut. In ihrer Situation brauchen sie noch Reserven, langwierig, chronisch. es wirkt auch oft erst die 4. oder 5. Option. Das ist doch beruhigend, ich habe noch nicht das ganze Pulver verschossen, sagte auch einmal ein Arzt.

Also zum Schluß. Es gibt Hoffnung trotz palliativ.

Bis bald
Gitta

Hast du eigentlich Enkelkinder?

[Mapa]

Liebe Gitta,
mein Mann will das immer gar nicht hören mit dem palliativ und so. Er ignoriert es einfach. Innerlich weiß er natürlich genau, wie es steht, aber er will nichts davon hören. Das ist halt so seine Art, damit umzugehen. Gottseidank geht es ihm im Moment auch relativ gut. Diese Woche hat er die letzte Chemo von den 6 Zyklen bekommen. Jetzt ist 6 Wochen warten angesagt und dann Staging. Kennst Du ja selber das nervige Warten.
Enkel haben wir noch nicht. Heutzutage lassen sich die Frauen mehr Zeit bis sie Kinder wollen. Ich bedränge sie auch nicht deswegen. Bin im Kopf eigentlich noch ganz "jugendlich" und kann mir gar nicht vorstellen, dass jemand Oma zu mir sagt
Ich denke auch, dass Diät nicht besonders gut ist. Manchmal hat man ja bei einer Chemo absolut keinen Hunger und wenn man dann ein wenig abnimmt, ist es nicht so schlimm, weil man ja ein paar Kilo mehr hat.
Wenn ich ab und zu mal in Nürnberg war, bin ich immer in den Pizzahut (haben wir hier nämlich nicht), nur wegen der Pizza mit dem Käserand. Jetzt habe ich das ein paarmal selber ausprobiert und beim dritten mal war es perfekt. Schmeckt echt lecker. Für meine Figur ist das natürlich nichts, aber ist mir inzwischen egal. Schließlich gibt es wichtigeres
Herzliche Grüße, bis bald
Mapa
Wünsche Euch noch ein schönes Wochenende und freue mich, wieder von Dir zu hören

[gwenda]

Hallo Gitta,

unser Onkologe hat vor einigen Wochen etwas sehr gutes gesagt, als wir erfahren haben, dass bei Peter alle Maßnahmen palliativ sind:

"Was heißt palliativ? Es bedeutet auf keinen Fall Sterbebegleitung oder Endmedikamentation. Es gibt viele Krankheiten, die palliativ behandelt werden und bei denen die Patienten noch viele Jahre und Jahrzehnte leben. Was ist mit Diabetis, Bluthochdruck, Neurodermitis oder Rheuma? Das sind alles Krankheiten die nicht geheilt - kuriert werden können."

Also nicht alleine wegen diesem Begriff resignieren.

Ich drücke Euch ganz lieb

Sigrid

[Engel07]

Meine liebe Mapa,

einfach mal sound

Und ein schönes Wochenende ohne Monster.

[alex_51]

Hallo Mapa und alle Anderen

Wie es Gwenda (Sigrid) schon sagt heißt palliativ nicht begleitende Sterbehilfe. Dieses musste ich auch erstmal verstehen lernen.
Es ist aber für einen Medilaien recht schwierig und wenn dann dem behandelnden Arzt das nötige Feingefühl fehlt, kann es schon mal leicht einen Schock aus lösen. So war es zumindestens bei uns.

Allen einen schönen Sonntag


LG Alex