Neuroendokrines Karzinom

Hallo Susi, Hallo Holger,

meine Krankengeschichte ist kurz beschrieben. Neuroendokrines Karzinom des Rektums, 4 cm vor dem Ausgang. OP 10/02 mit Entnahme Mastdarm, keine Metastasen gefunden trotz intraoperativer Sono der Leber (haha), anschließend völlig schwachsinnige Chemo für Darmkrebs und Bestrahlung. Abbruch der Chemo, Komplettierung der ebenso schwachsinnigen Bestrahlung aus "tumorbiologischen Gründen". Entdeckung der Kompetenz der Uni Marburg, Feststellung von Lebermetastasen dort. Therapieempfehlung Sandostatin, "weil man glaubt, beobachtet zu haben, dass es das Wachstum bremst". Frustration über die Erfolgsaussichten, Internet-Recherche, Kontaktaufnahme Basel, Erkennen der Sinnhaftigkeit, inzwischen 4 Therapien, große Spannung vor "endgültiger" Klärung des interimistisch definitiven, endgültig aber noch eventuellen Erfolgs Anfang Juli in Marburg im Kernspin.

Wenn Ihr NET befürchtet - habt Ihr es mit einer Octreotid-Szintegraphie (SMS) versucht? Normalerweise reichern die Tumorzellen ja diesen Stoff an, so dass der radioaktive Marker mögliche Herde gut sichtbar macht. Wenn die SMS-Szintegraphie nichts zeigt, könnte mit Gastrin ein weiterer Versuch gemacht werden. Angeblich noch 50% Andockung. SMS + Gastrin = ca. 90% Abdeckung - so meine Information in der Nuklearmedizin Uni Marburg. PET-CT ist nach meiner Kenntnis und Gesprächen mit unterschiedlichen Nuklearmedizinern normalerweise nur bei sehr schnell wachsenden NET - was ich Euch nicht wünsche - oder bei Adeno-Krebsfällen erfolgreich, da es auf Glucose-Basis arbeitet und adenoide Krebszellen 10fach mehr Glucose verstoffwechseln, damit also erheblich mehr von dem Markerstoff anreichern als normale Zellen.

Für Fragen der besonderen Probleme der NET sind wohl Marburg und Berlin (Charité) führend, auch wenn ich in Marburg ambivalente Erfahrungen gemacht haben.
Ob das für Euch Sinn macht, weiß ich nicht, aber erkundigt Euch jedenfalls in Basel.
Die Radionuklidtherapie dort ist derzeit die einzige - zwar nicht letztlich anerkannte - Therapie, die das Wachstum zumindest stoppen kann - bei allen Risiken, die eine Bestrahlung sicher mit sich bringt.

Wenn ich mir die möglichen Nebenwirkungen der mir empfohlenen Somatostatin-Ananlogon-Therapie anschaue und mein derzeitiges Wohlbefinden etwa sechs Wochen nach der vorerst letzten, vierten Therapie in Basel - wobei dort eine weitere Progredienz nicht ersichtlich war - weiß ich, dass ich mich richtig entschieden habe.

Entscheidend ist aus meiner Sicht, sich umfassend zu informieren und den Auskünften der Ärzte - bei aller Achtung vor dem universitären Abschluss - grundsätzlich skeptisch gegenüber zu stehen. Anfangs habe ich zuviel vertraut und völlig sinnlos Chemo und Bestrahlung über mich ergehen lassen - seither mache ich nur noch das, was mir nachvollziehbar helfen könnte, auch wenn dies durchaus Konfliktsituationen mit dem behandelnden Prof. zur Folge hat. Basel war für mich nach fester Überzeugung gut, in 14 Tagen werde ich es definitiv wissen.

Soweit ich mit meinen Laienkenntnissen helfen könnte, gebt Bescheid. Ansonsten alles Gute

Christoph

Hallo Christoph,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich war im Feb. 04 in Marburg, allerdings nur zur Endosonografie der Bauchspeicheldrüse. Mir ist der Weg dort hin zu weit und mein Eindruck
war irgendwie "gespalten". Man kennt sich sicher dort gut aus mit NET aber irgendwie habe ich das Gefühl, dort nicht so gut aufgehoben zu sein. Vielleicht probiere ich es mal in Erlangen, (ich wohne dort),da dort alle Geräte zur Verfügung sind. Meine beiden guten Ärzte in München müssen für spezielle Untersuchungen nämlich auch wo anders hin überweisen und mir wäre
am liebsten bei bildegebender Diagnostik alles "aus einer Hand" zu haben.
In Bad Berka gibt es diese Yttrium-Therapie ja auch. Ich habe kürzlich gehört, daß diese dort bezahlt wird von der KK, in Basel (Ausland) man die Behandlung selbst zahlen muß.
Wir haben hier in Erlangen eine NET-Gruppe, die ich am vergangenen Do. besucht habe.
Dir alles Gute
Viele Grüße
Susi

Hallo ihr Leidensgenossen,
ich möchte mich gerne in eueren Diskussionskreis mit aufnehmen lassen. Wie ich aus den o.g. Artikeln ersehe, seid ihr ja alle schon umfassend informiert und könnt mir bei meiner Recherche zu dem Krankheitbild neuroendokrines Karzinom bestimmt gut weiter helfen.
Zu meinem bisherigen Gesundheitszustand. Ich war die letzten 10-15 Jahren von keinerlei Krankheit heimgesucht worden. Aus diesem Grunde habe ich auch ganz unbedarft mir ein Aterom aus dem linken Oberschenkel ambulat entfernen lassen.
Nach dem Befund, den man dann doch aus Vorsicht machen läßt war ich am Boden zerstört. Kleinzelliges Merkelzellen-Karzinom .
Nach einer Ganzkörperuntersuchung mit CT, MRT , Sonographie, Syntiographie und Torax-Röntgung konnten keine weiteren Metastasen festgestellt werden. Der entfernte Tumor hatte die Größe eines halben Damendaumens. Die CT und sonographische Untersuchung ergaben jedoch einen verdächtigen Lymphknoten in der Linken Leiste ca. 2 cm groß. Diesen habe ich mir gestern entfernen lassen um histologisch festzustellen ob dieser schon infiziert ist. Die Ärtzte wollten, daß ich gleich alle Leistenknoten entfernen lassen sollte. Dies habe ich aber abgelehnt und will erst wissen ob dieser wirklich infiziert ist. Nun warte ich auf das Ergebnis. Ich weiß jetzt aber noch nicht, wie ich weiter verfahren soll.
Hat von euch jemand Erfahrung ob es sinnvoll ist, gleich alle LK zu entfernen, oder erst nach Befall mit vorheriger entsprechenden Behandlung, wie ihr sie unter den Methoden der Klink von Basel beschreibt. Da ich von euch erfahren habe, dass es zwischenzeitlich doch mögliche Hilfe gibt, habe ich wieder große Hoffnung geschöpft.
Es wäre toll wenn mir jemand mit Rat und Erfahrung zur Seite stehen könnte.
Im voraus besten Dank.
Hans

Hallo ihr!

Ich schreibe gerade im Rahmen einer Diplomarbeit an dem Thema "Y-90-DOTATOC Therapie, verbessert es die Lebensqualität?". Ich mache eine Lehre als Medizinisch-Technische Radiologie Assistentin und wohne in der Schweiz in der Nähe von Basel und habe deshalb im Rahmen der Ausbildung auch zwei Praktikas im Kantonsspital Basel in der Nuklearmedizin gemacht. Deshalb kenne ich auch diese Therapie und finde sie sehr interessant.
In der Diplomarbeit schreibe ich auch über Gastrinome und mich würde es sehr intressieren wie es euch während und nach der Y-90-DOTATOC Therapie gegangen ist.

Liebe Grüsse
Nicole

Hallo an alle

Ich bin zwar kein Leidensgenossen, aber meine Mutter gehort auch dazu
Vor Drei Jahren 1 op an Nebenniere, 1 Jahr später Lunge und Lymphknoten und dann der Hammer. Jetzt Milz, eine Niere, Bauchspeicheldrüse, Zwerchfell Bauchvene und Wirbelsäule.
Sie hat seit drei Wochen einen Querschnitt(hoffendlich vorübergehend) und nach den OP´s erfolgte keine Chemo.Bis dann alles andere gefunden wurde. Sie war in Jena in der Uni Klinik und hatte sich dort an der Nebenniere und 1 Jahr später an der Lunge und dem Lymphkn. operieren lassen.
In nächsten Jahr wr sie zur Nachkontrolle und da hatt man ihre 1/2 Jahr später den Befund genannt. " Frau V. ordnen sie Ihre Angelegenheiten" Toll oder. Nun hat Sie eine Chemo hintersich.
Sie war auch in Berlin, der gab Ihr aber eine Medikation mit und sie sollte diese Chemo ambulant machen lassen. Dies wurde aber nicht vertragen und so änderte dann der Arzt hier die Zusannen setzung (ohne Rücksprache mit Dr. Wiedemann!!!) Sie nahm stark ab
(v. 95kg auf 60 kg) und jetzt noch der Querschnitt. Glücklicherweise erfolgte die Op jetzt am Rücken in Bad Berka und hier hatt man sie für die Dotatac Therapie getestet. (Befund steht noch Aus)
Ich hoffe es klappt.
Dank dieses Forums und Euch allen habe ich viel erfahren und konnte Ihr etwas erzählen. Auch die Tropfen Dranobinol habe ich Ihr empfohlen.
Danke das es dieses Forum giebt und ich bin bestimmt jetzt öfter hier und berichte!(auch für die Dr.-Arbeit stehe ich und Mama zur verfügung bei noch offenen Fragen!!)

Tschüß Nane

Hallo, Margit

mit großem Interesse habe ich Deinen Beitrag zur Dotatoc-Behandlung in Basel gelesen, vor allem bez. der Ärgers mit der Krankenkasse. Den haben wir auch!! Mein Mann (43) leidet seit einigen Jahren an einem foll. Schilddrüsenkarzinom, welches auf die vielen (7!) Radiojodtherapien nicht sehr gut anspricht. Er wurde auch schon 6x operiert.
Nach eigenen Recherchen sind wir auch nach Basel gekommen und mein Mann hatte dort auch seine 1.Therapie(das Dotatoc hat sehr gut gespeichert)und wir haben es auch nicht bereut dorthin gegangen zu sein(keinen Tag und keinen Cent).
Allerdings haben wir nun auch Ärger mit der KK, Ablehnung mit Begründung keine anerkannte Therapie, Arzneimittelstudie, nicht krank genug(!!bei multiplen Lungenmetastasen, ha-ha) usw.
Einen Rechtsanwalt haben wir auch und klagen wollen wir auch.
Schreib doch mal, ob Du schon etwas gehört hast.
Ansonsten wünsche ich allen ganz viel Kraft und Mut und Erfolge bei den Therapien!!
Gruß Trixi

Hallo,

ich bin heute auf diese Seite gestoßen,nachdem ich Ende Juni in Essen operiert wurde. Ich habe Lebermetastasen,die größte ist mittlerweile 8cm. Festgestellt wurde der Krebs durch eine Routineuntersuchung, eine Verdickung auf der Leber, das war Ende 2001. Im Januar 2002 Untersuchungen im Krankenhaus, Primär nicht gefunden, Ende Januar Chemo. Das ging dann bis Juli,dann sagte mir man mir das die Chemo nicht anschlägt,es hatte keine Veränderungen gegeben.Es wurde dann im Oktober nochmal eine Punktion der Leber vorgenommen,bei der man dann feststellte,das es ein Gastrinom ist. Man konnte mir aber nirgends wirklich helfen,bis mein Arzt mich in die Klinik nach Essen überwiesen hat. Dort habe ich dann am Entlassungstag von der Therapie gehört. Ich warte jetzt auf den Bescheid meiner Krankenkasse, ob sie die Kosten übernimmt.Würde mich über Zuschriften freuen. Meine Mail-Adresse ist Tinchen071063@aol.com, werde jetzt auch öfter hier reinschauen.

Hallo an alle

Meine Mutter ist am 3. August leider verstorben.
Sie lag zuletzt in Bad Berka.
Ich möchte allen die auf eine Dotatoc Therapie hoffen, sagen das diese in Bad Berka von der Kasse getragen wird.
Es geht darum sie In Deutschland machen lassen zu müssen, nicht um
die Behandlung an sich.
In Bad Berka gibt es denn Prof. Dr Baum der sie durchführt.
Meine Mutter war leider nicht geeignet und Ihr Krebs hatte sich zuweit ausgebreitet.
Noch ein Aufruf an alle Erkrankten und Angehörigen.
IHR müßt wissen! Alles was ihr über eure Krankheit incl.Behandlungsmöglichkeiten wißt und über
die Möglichkeiten in der Schmerztherapie macht euch stark.
Vertaut nicht nur einem Arzt sucht mehrere auf und geht zu den Spezialisten!!!
Wir mußten die Schmerztherapie fordern als unsere Mutter nur noch geweint hat vor Schmerz. IHR kämpft für euch und für Euer Leben!!
Heute muß der Patient sagen was er will. Zwar nicht immer aber denkt daran,daß Ihr Rechte habt und lasst euch nicht vertrösten und hinhalten.

Tschüß viel glück euch allen und kämpft weiter

Im Oktober 2003 wurde bei meinem kürzlich verstorbenen Mann ein Tonsillenkarzinom festgestellt und scheinbar erfolgreich behandelt (OP, Chemo, Bestrahlung). Dann im August diese Jahres die nächste Horrornachricht: Metastasen in beiden Leberlappen! Diese sollten aber nach Meinung der Ärzte nicht vom Hals herrühren (Lebermetastasen siedeln sich sehr selten vom Hals ab, so die Auskunft der Ärzte), sondern eine völlig neue Erkrankung sein: Ein sogenanntes "Neuroendokrines Carcinom", was meist sehr langsam wächst. Leider wuchsen diese Metastasen rasend schnell, und im September starb mein Mann, ohne dass eine Therapie angeboten werden konnte.
Hat schon mal jemand von einem ähnlichen Fall gehört? Ich denke ständig darüber nach, ob nicht doch der Hals die Ursache war, zumal auch kein Primärtumor trotz aufwendiger Suche gefunden wurde.
Liebe Grüße Geli

Hallo Geli,
meine einzige Tochter ist an einem neuroendokrinen Karzinom unbekannter Herkunft gestorben. Diese Krebsart ist sehr aggressiv und bei jungen Menschen besonders schnell wachsend. Sie hatte u.a. auch Metatasen auf der Leber und im Hals-und Kopfbereich. Auch bei ihr wurde der Primärtumor nicht gefunden. Du kannst davon ausgehen, dass Hals-und Lebermetastasen einen unmittelbaren Bezug auf den Primärtumor hatten, auch wenn dieser nicht gefunden wurde.
Grüße Karla

Hallo Karla
Danke,das Du mir so schnell geantwortest hast. Ich habe immer geahnt, das der Krebs mit dem Hals zu tun hatte! Mir wollte kein Arzt Glauben schenken. Warum wurde keine Chemo auf Verdacht gemacht? Schlechter hätte es nicht werden können. Statt dessen haben Sie 4 Wochen lang den Primärtumor gesucht. Ich bin so verzweifelt und so wütend. Aber was hätte ich tun können. Liebe Grüsse Geli

Hallo Gisela
Es tut mir so leid, das Du Deine Tochter verloren hast. Ich habe meinen Mann verloren vor 5Wochen. Im August diesen Jahres wurden Lebermetastasen in beiden Lappen festgestellt. Wir konnten nicht ahnen, das Er 5 Wochen später sterben würde. Im Okt. 03 hatte mein Mann ein Tonsillenkarzinom. Nach der Op war alles wieder gut. Das war im Jan.04. Danach Chemo und Bestrahlung, im April Reha. Alles war gut. Im August dann die Lebermetastasen. 4Wochen lang wurde Er nur untersucht, der Primärtumor wurde nicht gefunden. Als die Untersuchungen abgeschlossen waren,hatte mein Mann noch eine Woche zu leben.Das die Lebermetastasen vom Tumor im Hals kamen, hielten die Ärzte für unwahrscheinlich. Ich bin sicher, das Sie sich geirrt haben.Ich bin so verzweifelt, so traurig und wütend. Würde mein Mann noch leben, wenn ich hartneckiger gewesen wäre? Ich weiß es nicht und das macht mich krank. Liebe Grüsse Geli

Ich habe dieses Jahr die Dotatoc-Behandlung mit Yttrium 90 zweimal in Basel durchführen lassen und meine Krankenkasse hat die Kosten (nach Widerspruchsverfahren) komplett übernommen. Zunächst wurde der Antrag mit der Begründung abgelehnt, dass (entgegen den Angaben im Antrag) diese Therapie nicht nur in Basel sondern auch in Bad Berka durchgeführt werden kann und die Kosten sich lediglich auf 2.600,00 Euro belaufen. Ich habe mich daraufhin mit Basel in Verbindung gesetzt, die mich schriftlich darüber aufgeklärt haben, dass es sich bei den von der Krankenkasse genannten Kosten um reine Substanzkosten und Kosten des stationären Aufenthaltes handelt und alle weiteren notwendigen Untersuchungsverfahren separat zu vergüten sind und somit die tatsächlichen Gesamtkosten um ein vielfaches höher liegen und sogar die Kosten der Behandlung in Basel übersteigen. Dieses Schreiben habe ich i. Zshg. Mit dem Widerspruch an die Krankenkasse geschickt und meinem Widerspruch wurde stattgegeben, d. h. die gesamten Kosten wurden übernommen.
Begünstigend in meinem Fall war vielleicht, dass ich die Therapie in Basel (unabhängig von der Kostenübernahme) schon begonnen hatte, obwohl der medizinische Dienst der Krankenkasse den Antrag noch geprüft hat. Somit war eine rechzeitige „Zur-Verfügung-Stellung“ einer entsprechenden Therapie durch die Krankenkasse nicht möglich, so dass die Voraussetzungen des § 13 Abs. 3 SBG V für eine Kostenerstattung gegeben waren. Ich wünsche allen Betroffenen viel Erfolg!

Hallo zusammen, mein Mann ist 10 Jahren Nierentransplantiert, seit circa 1.5 Jahren erkrankt an einem Merkelzelltumor, der 5mal operativ entfernt wurde. Strahlentherapie und 2 Chemo waren erfolglos, jetzt hat er 7 Metastasen im Hirn und ich habe Angst was auf mit zukommt.Hat einer Erfahrung mit dieser Krankheit?
Danke Elfriede

Hallo an Alle in diesem Chat.
Ich bin seit Januar 2005 mit meiner Diagnose vertraut - Neuroendokrines Karzinom ohne Lokalisierung des Primär Tumors. Dieser wird in Lunge, Bronchen oder Bauchspeicheldrüse vermutet. Ende Januar habe ich mit der Chemo begonnen (CIS-PLATIN) Leider war der Zyklus nicht erfolgreich. Die Lebermetastasen haben zugenommen. Bei meinen Nachforschungen bin ich auf diese Seite gestoßen und habe meiner Ärztin von der DOTATEC-Therapie erzählt. Sie hat heute mit Basel gesprochen und ist ebenfalls der Meinung, dass diese Therapie eine Alternative wäre. Allerdings muß ich noch Tests durchführen lassen.

Frage an Karin?
Welche Krankenkasse hat Ihre Kosten übernommen?
Bei der Anfrage bei meiner Kasse wäre es vielleicht hilfreich wenn man auf Einzelfall Entscheidungen hinweisen kann wo eine oder auch mehrere Kassen diese Kosten schon übernommen haben. Für eine Info wäre ich dankbar eventuell auch direkt an meine E-Mail
schulz_bernd_winsen@web.de
Zwischen den Namen befinden sich Unterstriche in der EMAIL ADRESSE:
Ich werde weiter diesen Chat besuchen und auch meine Erfahrungen in der weiteren Behandlung einbringen. Bis dann.