Klatskin

Hallo, Damaris,
also erst mal sorry für den faux pas mit Deinem Namen, aber ich bin leider nicht so bibelfest.
Ich hatte neulich schon geschrieben, aber dann war im PC plötzlich die ganze mail wieder weg.
Ja, wie es mir geht: Mir geht`s einigermaßen, würd ich sagen, ich habe keine Schmerzen, ich weiß nicht , ob ich so stark bin, wie es Dir scheint... ich versuche, Hoffnung zu haben, etwas zu unternehmen, ich denke, einfach gar nichts zu versuchen, das ist das Schlimmste. So versuche ich jetzt diese alternative biologische Methode, weil ich keinen Grund sehe, mich der Chemotherapie, dieser Tortur zu unterziehen, die ja recht aussichtslos ist.
Man darf die HOffnung einfach nicht aufgeben, natürlich hat sich mein Leben stark verändert:
Ich war immer voll berufstätig mit einem verantwortungsvollen Job, ich war eine Powerfrau, war jeden Abend im Fitness Studio oder auf dem Tennisplatz, das geht jetzt alles nicht mehr.
Ich fühle mich ein bißchen wie mit 70 oder 80, alles geht langsamer und ist etwas mühsam, aber ich freue mich dann z. B. wenn ich spazieren gehen kann, wenn andere arbeiten müssen; ich versuche der Sache die positiven Seiten abzugewinnen, wenn ich natürlich lieber auch "normal" leben würde.
Ich hatte auch meine düsteren, depressiven Gedanken, nachdem ich erfahren hatte, dass die Diagnose sich fortsetzt, und habe mir vorgestellt, wer alles auf meine Beerdigung kommt oder wie mein Lebensgefährte zusammen mit meiner Mutter meinen Haushalt auflöst. Da kommen einem schon die Tränen.
Aber man darf nicht aufgeben und nicht hoffnungslos werden, denn dann hat alles keinen Wert. Ich habe einen sehr lieben Lebensgefährten, der sich sehr um mich kümmert, der mir beisteht und auch einiges abnimmt. Das ist eine große Hilfe, ansonsten, bin ich sehr mit mir selbst beschäftigt, so dass ich gar nicht viel Zeit für meine Bekannten und Freunde habe. Das Ganze zu bewältigen, damit umzugehen kostet Zeit und Energie. Und zum großen Teil gehört man in so einer Situation irgendwie nicht mehr zum normalen gesellschaftlichen Leben. Ich denke , man muss einfach andere Schwerpunkte setzen,
zu Deiner Frage: Ich steh morgens auf, versuche, mich gesund zu ernähren, dann steht mein Infusionsplan auf dem Programm und einiges andere, das ist auch eine Aufgabe , Pflicht, die ich nun erfüllen muss und möchte.

So viel für heute, ich hoffe, meine selbst gewählte Therapie schlägt an- (das ist auch so ein Punkt, jeder Betroffene muss im Prinzip ganz für sich allein entscheiden, für was für eine Therapie er auf sich nehmen will, und wo er dahinter stehen kann, das kann einem niemand abnehmen).

viele liebe Grüsse an alle hier
und alles Gute
Mimi

Liebe Mimi,ich hatte dich schon vermisst. Ja Du hast recht, man muss ganz andere Prioritäten setzen. Es ist auch schwer, eine Entscheidung zu treffen, so wie Du jetzt. Aber ich habe mich damals (3 Wochen nach einer Pankreas CA-OP in 1998) auch anders entschieden, als man von mir erwartet hat. Wenn man mit dieser fuchtbaren Krankheit konfrontiert wird -ohne jegliche Vorkenntnisse -woher auch??- meint man zunächst alles machen bzw. anwenden zu müssen, was die Ärzte empfehlen. Ich habe seinerzeit die Chemo auch nur deshalb abgelehnt, weil ich glaubte, schlimmere Schmerzen gäbe es für mich nicht!Als dann meine Familie und auch die Ärzte mich bedrängten und immer und immer wieder sagten, ohne Chemo werden Sie sehr schnell sterben, war ich mir schon bewusst, welches Risiko ich einging, aber ich habe es gewagt und bin bis heute gut damit gefahren. Es gibt hier gerade einen thread 'mit oder ohne Chemo' da gehen die Meinungen sehr auseinander - zu recht würde ich sagen. Denn Fazit ist für mich: JEDER Betroffene muss für sich selbst entscheiden, für sein eigenes Leben ist man allein verantwortlich.
Liebe Mimi, ich freue mich für Dich, daß Du einen guten Lebensgefährten hast, der an Deiner Seite ist, das ist unwahrscheinlich wichtig. Ich weiss nicht, wie ich es bis heute ohne meinen Mann und meine 3 Söhne geschafft hätte. Ich genieße heute jeden Tag und bin insgesamt ruhiger geworden. Ich bin aber auch egoistischer geworden. Wenn mir Menschen nicht gut tun, ziehe ich mich zurück. Ich wünsche Dir weiterhin einen guten Weg, den Du gehen wirst -und schau nach vorn, es lohnt sich immer. Du hast hier viele Menschen gefunden, die an Dich denken und die Dich mögen,vielleicht hilft es Dir ein wenig. Ganz liebe Grüße an Dich.

Liebe Hildegard,
wie waren die ärztlichen Empfehlungen damals bei Dir? Wurde Dir eine Chemo ausdrücklich nahegelegt?
Welche Substanzen?? Und haben diese so schlimme Schmerzen verursacht, dass Du deshalb abgelehnt hast? Oder war die Chemo auch nicht besonders aussichtsreich?

Und noch eine andere Frage: Wann tun Dir Menschen nicht gut? Regen sie Dich auf mit einer oberflächlichen Art oder meinst Du gesellschftliche Anlässe?
Mein Partner hat viele gesellschaftliche Verpflichtungen und liebt diese Dinge auch, Veranstaltungen, wichtige Essen etc. ; das ist für mich manchmal recht anstrengend, dazu mal ich auch nicht mehr so die rechte Freude an großen Menues habe und auch am noch nciht so fortgeschrittenen Abend oft sehr müde bin; mein Partner meint dann immer, ich müsse auch rausgerissen werden, mir ist das oft alles zu viel, aber ein bisschen muss ich schon auch seinen Wünschen entsprechen, sonst lebt man ja auch gar nicht mehr. Aber etwas Egoismus ist für Menschen wie uns sicher angebracht.
Auch möchte er, dass ich seinen Sport <das Golfen> anfange, aber im Moment fühle ich keine Energie eine neue Sportart zu lernen. Vielleicht später, Du hast doch auch damit angefangen? Wie sind Deine Erfahrungen?
So viele Fragen von mir heute. Sei sehr herzlich gegrüßt (und auch alle , die mich kennen)
und bis dann
Mimi

Hallo Mimi, schön, dass Du wieder einmal schreibst. ja wo soll ich anfangen? Chemo Fu5 und Cisplatin wurde mir schon ausdrücklich empfohlen und zwar regional durch die Leiste. Aber ich hatte so große Schmerzen und Erbrechen und Durchfälle gleichzeitig ohne Ende, daß ich nach 3 Tagen 'aufgesteckt' habe und gesagt habe, ich will nicht mehr! Menschen, die nicht aufrichtig sind, tun mir nicht gut und dann ziehe ich mich zurück. Ich lasse mich auch nicht mehr manipulieren. Gesellschaftliche Anlässe sind mir oft ein Greuel, weil ich genau wie Du schnell müde werde. Viele Menüs - vor allen Dingen abends -ich nicht mehr vertragen kann, Alkohol darf ich ohnehin nicht trinken. Und um überhaupt abends etwas essen zu können, muss ich dann mehr Opii nehmen, sonst habe ich je nach Essenauswahl Darmstörungen. Meine Familie versteht das aber. Es ist nur äußerst blöde, wenn wir fast immer früher gehen als alle anderen. Irgendwie ist mir das heute noch unangenehm, aber mein Mann und meine Söhne haben immer Verständnis. Wir gehen dann einfach eher als die anderen.
Mit dem Golf spielen habe ich vor 1 1/2 Jahren begonnen und war erst sehr skeptisch. Ich muss sagen, ich habe mit einem Pro allein begonnen und relativ schnell die Platzreife gehabt und mittlerweile habe ich etliche Turniere gespielt und mein hcp auf 43 verbessert. Ich arbeite daran, es weiter zu verbessern. Aber es gibt Tage, da schaffe ich konditionell keine 18 Loch.Es fordert mich aber heraus und ich meine, wenn Du es irgendwie von der Kondition schaffst, versuch es. Es ist besser als Tennis, du kannst Deinen 'Einsatz' besser steuern. Tennis erfordert m.M. nach mehr Kraft. Beim Golf ist es die Schwungtechnik. Ich kenne einige zierliche kleine Damen die kräftige Abschläge schaffen!
Liebe Mimi, ich meine jedoch, dass auch ein 'eingeschränktes' Leben lebenswert ist. Ich habe jetzt genau 4 Jahre und 4 Monate rezidivfrei überlebt, natürlich mit etlichen Problemen oder Problemchen wie Gallenweginfektion,Durchfälle etc. aber es geht. Durch die völlig veränderte Anatomie meines Bauchraumes (Whipple OP)muss ich einfach Abstriche machen. Ich rede offen über meine Krebserkrankung und finde in den Kreisen, wo ich verkehre,Zuspruch und gewisse Rücksichten. Manche Dinge kann ich einfach nicht und die lasse ich dann eben. Aber Du schaffst es sicherlich ebenso wie ich. Ich grüße Dich ganz herzlich und toi toi toi

Liebe Hildegard!
Hoffe dir gehts gut und ich möchte dir einfach nur einmal schreiben, wie sehr ich zu dir "aufsehe". Darf ich dich fragen, wie alt du bist und wie groß deine Kinder sind? Du schreibst so positiv und ich denk mir schon, dass du auch dunkle Stunden hast und die dann aber mit deiner Einstellung meisterst.
Hildegard, weißt du vielleicht warum ich im Internet immer lese bei einem Gallenkarzinom mit Lebermetastasen hilft auch eine Chemo nicht und warum dann meine Mutti eine machen soll? Ich weiß die Frage ist laienhaft, aber ich weiß ja noch nicht so lange dass Mutti (sie ist 70) so krank ist.
Es geht ihr momentan so gut und am Montag soll ich sie ins Krankenhaus bringen, soll ich??
Die Präperate für die Mistelkur hat sie schon zu Hause und ich geh heute zum Arzt um mir zeigen zu lassen, wie die gespritzt werden - ist das schwer und tut ihr das eh nicht weh?
Viele liebe Grüße und danke jetzt schon für deine Antwort!

Hallo liebe Hildegard,
danke für deine Antwort und du hast ja recht, einem Arzt sollte man vertrauen. Mutti hatte keine OP, bei ihr ist der Tumor erst am 12.2.03 festgestellt worden und da haben die Ärzte erst eine Leberpunktion machen müssen um zu sehen wo der Herd ist, sie ist nicht mehr zu operieren. Unser Hausarzt hat sofort die Mistelkur beantragt und ich war gestern bei ihm um mir zeigen zu lassen, wie man das spritzt.
Werde ihr das auch machen, weißt du es ist so, ein Arzt im KH hat den Befund angesehen und gesagt, Chemo hilft da überhaupt nichts mehr, ein anderer hat gesagt Chemo "verlängert" und mein Hausarzt hat gesagt, bei dieser Form von Karzinom kann natürlich sein, dass eine Lebensverlängerung mit Chemo möglich ist und wenn Mutti das so machen will, darf man es ihr nicht ausreden. Er selbst aber (und das hat er mir alleine gesagt) meint, dass die Qualität eines jeden Lebens wichtig ist und dass wir auf alle Fälle mit Mistel arbeiten sollen. Ich hab mir vom Internet viel über die Mistel ausgedruckt und das bring ich heute meiner Mutti. Sie hat sich bis jetzt nie über Alternativmedizin Gedanken gemacht und für sie ist ein Professor vom AKH eben so ein kleiner Gott (für mich schon lange nicht mehr)
Hildegard, du bist eine faszinierende Frau, deine Geschichte gibt so vielen Menschen Mut und wenn ich deine Zeilen lese, dann weiß ich wieder wie es gehen kann. Weißt du, ich machs dann so, dass ich hier im Forum lese und dann meine gewonnene Energie an meine drei Schesterln weitergeben kann und natürlich auch meiner Mutti.
Wenn ich nur irgendwas finden würde, was Mutti wirklich interessiert, sie ist allein im großen Haus, schaut fern und denkt oft an die Zeit als Vati noch bei ihr war. Sie hat keinen Führerschein und ist somit immer wenn sie weg will auf jemand angewiesen. Mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist nicht viel bei uns am Land. Und sie ist ja soo müde, sie kann nicht 2km bis zur Bushaltestelle gehen. Sie hat ein Leben lang "nur" für Vati gelebt und wenn wir am Samstag zu ihm fahren, dann ist sie zufrieden.
So jetzt hab ich dich aber lange genug aufgehalten, wünsch dir noch einen wunderschönen Tag und viel Liebe!

Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter hat auch diesen ominösen Klatskin-Tumor, über den es eben so wenig Informationen und für so wenig medizinische Hilfe gibt. Um allen Betroffenen und Angehörigen aber doch ein wenig Hoffnung und/oder Mut zu machen: Trotz der immer erwähnten schlechten Prognosen der bleibenden Lebenszeit lebt meine Mutter jetzt seit 3 Jahren mit dem inoperablen Tumor. 2,5 Jahre mit Chemo konnte sie noch ein relativ normales Leben führen. "Erst" seit einem halben Jahr geht es ihr deutlich schlechter. Lange Zeit wird sie nicht mehr haben und das alles ist für mich nur durchzustehen, indem ich immer mal wieder alle Gefühle wegschiebe.

Hallo Tanja, es ist gut, daß Du das jetzt geschrieben hast. Schreib es in Großbuchstaben damit hier in diesem thread jeder lesen kann, daß man mit diesem Tumor länger überleben kann. Das gibt sicherlich vielen wieder neuen Mut. Alles Gute für Deine Mum.

Hallo Engerl, inseriere doch mal im 'Tageblatt' wegen einer 'Gesellschafterin' für Deine Mama. So sinngemäss 'suche für meine allein lebende Mutter eine Dame, die ihr stundenweise Gesellschaft leistet und einen Führerschein hat, um gemeinsam mit Mama Fahrten zu unternehmen.Bezahlung Verhandlungssache.'Viellecht meldet sich eine nette Dame, die auch Deiner Mama gefällt??
Weiterhin alles Gute.

Hallo Hildegard,das ist echt eine gute Idee, werde ich gleich am Montag machen, nachdem ich sie ins KH gefahren habe. Ich hoffe so sehr, dass sie die Chemo verträgt und am Dienstag wirklich gleich wieder nach Hause darf.
Vorgestern ist Mutti baden gegangen und konnte dann fast nicht mehr allein aus der Wanne, sie geht jetzt ohne Handy nirgends mehr allein hin. Sie hat solche Panik bekommen, weißt du mir tut sie dann so leid, und ich kann nichts tun. Sie möchte nämlich schon ihre Selbständigkeit und im Haus sein, solange es geht.
Jetzt hol ich sie ab und wir gehen essen und dann fahren wir zu Vati - danke Hildegard und alles Gute für dich!

Hallo Tanja, dein Beitrag macht mir viel Hoffnung und ich geb nichts mehr auf die Lebenserwartungsprognosen der Ärzte, das macht nur fertig - alles Liebe auch für deine Mam!

Hallo Mimi, Hallo Hildegard,
mit grossem Interesse lese ich Eure Mails. Meine Mama hat auch diese Krankheit und ist auch operiert worden. Es sind jetzt 2,5 Jahre vergangen. Ihre Ca Werte sind auch angestiegen auf ca. 230. Die Ärzte sehen im CT zwar eine Verdickung an der Narbenstelle, können es aber nicht klar deuten. Zu einer Punktion haben sie sich nocht nicht entschlossen.
Habt Ihre denn auch ab und zu starke krampfhafte Schmerzen im unteren Rückenbereich?? Sie hat auch Probleme mit der Verdauung, sie hat Verstopfung, kommt das bei Euch auch vor??
Sie ist eine richtige Kämpfernatur. Es wäre schön was von Euch zu hören.
Vielen Dank im vorraus.
Gruss Angelika

Hallo, Angelika,

zu Deinen Fragen: ich denke nach so großen OP´s gibt es immer Verwachsungen, die können Schmerzen auslösen, ich hab -Gott sei dank- keine, jedoch ist mein Ca 19 -Wert von Juli 02 (7) auf (749) im Februar 03 angestiegen.
Hatte Deine Ma auch eine Whipple OP? Da hier nämlich die Gallengänge direkt angeschlossen werden an den Dünndarm, fließt kontinuierlich Gallensaft in den Darm und somit wirkt das eher abführend.
Früher hatte ich auch eher starke Verstofpung auch noch nach der OP, was dann aber in Durchfälle überging um momentan ganz in Ordnung zu sein.
Alles Gute für Dich und Ma, -ich muss nächste Woche
wieder zum CT...
Gruss Mimi

Hallo Angelika, 'Kämpfernatur' hört sich schon mal gut an - willkommen im Club! Rückenschmerzen habe ich nicht, aber schon hin und wieder relativ starke Schmerzen im Bauchbereich. Ich nehme dann häufig eine leichte Buscopantablette und dann geht es wieder, sollen Verwachsungen sein. Verstopfung habe ich nicht, sondern ohne Einnahme von Opii-Tropfen (vergl. meine vorherigen postings) Durchfälle.Aber wie Mimi schon schreibt, durch das kontinuierliche 'Tröpfeln' der Galleflüssigkeit in den Darm, wird die Verdauung schon beeinflusst.Als meine CA 19-Werte anstiegen, wurde die Durchlässigkeit der Gallengänge geprüft. Das sollte angeblich ursächlich für das Ansteigen der CA-Werte gewesen sein.LG und alles Gute für Deine Mama
P.S. auch an Mimi liebe Grüßexxxxxxxxxxx

Hallo an alle.
bei meiner Oma 80 Jahre alt wurde auch Klatskin festgestellt.
Ihr wurde ein Stent gesetzt weil Ihre Haut sich Gelb gefärbt hat.
Chemo wurde abgelegt.
Nun soll alle 6-8 Wochen der Stent erneuert werden.
Für Die Schmerzen die Sie im Oberbauch hat bekommt Sie Tramal Tablatten.
Sie selbst weiß nicht das Sie einen Tumor hat, weil Sie eine sehr ängstliche Person ist.
Sie war jetzt mit 80 das erste Mal im Krankenhaus und hatte schon von den Untersuchungen Angst.
Bin nur durch Zufall hier gelandet weil ich halt mich über die Krebsart informieren wollte.
Bitte Bitte an alle wenn Ihr mir helfen könnt und Adressen wißt wo Ich mich melden kann hier meine Mail Adresse GioviAndre@Aol.com bitte meldet euch

name@domain.de

Ich weiß nicht, ob sich der Gallenwegstumor, unter dem mein Vater leidet, Klatskin nennt. Nachdem er im Mai vorigen Jahres erkrankt war, will man überhaupt erst vor wenigen Wochen durch eine neuartige nuklearmedizinische Untersuchung festgestellt haben, dass der Tumor bösartig, wenn auch nicht sehr aggressiv ist. Jedenfalls hat mein Vater schon etliche Stents bekommen, die immer wieder verstopften. Deshalb legte man zusätzlich eine Drainage nach außen.
Mein Vater wird in der Bonner Uni-Klinik behandelt. Die Ärzte sagen, dass weder eine OP noch Chemo- oder "normale" Strahlentherapie möglich sind, und raten ihm zu einer "Fotodynamischen Therapie". Soviel ich verstanden habe, würde er dabei Medikamente bekommen, die die Zellen lichtempfindlich machen. Licht soll dann wohl die Krebszellen zerstören. Es gibt aber kaum Erfahrungen mit dieser Therapie bei Gallenwegstumoren. Weiß jemand von euch etwas darüber? Meine Mutter hat gehört, dass in der Münchener Uni-Klinik an Gallenwegstumoren Erkrankte mit dieser Therapie behandelt worden sein sollen.
Ich grüße euch und hoffe auf Antwort,
Brigitte