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  #361  
Alt 25.08.2018, 15:03
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin, liebe Mitbetroffenen
War ja lange "still" hier...auch ich habe mich ja n' büsch'n rar gemacht . Aber ich lese immer wieder mal das eine oder andere hier und ich kann von mir auch nur Langweiliges berichten: Alles im grünen Bereich...was ich hier jeden wünsche, sagen zu können, aber leider ja nicht so ist..
Nun geht's erstmal mit weißem Cappy und LSF 50+++ und 'ner achtsamen Ehefrau wieder für 2 Wochen nach Kreta, bevor ich danach Mitte September wieder zum Screening und Sono darf nach Lübeck. CT soll dann wieder im Dezember gemacht werden.
Manchmal denke ich, das es gestern war mit den OP's und der Medikation.Dabei ist das schon 4 Jahre her mit den OP's und die Medikation, die mir half, aber auch arg zu schaffen machte, durfte ich vor 3 Jahren absetzen. Seitdem bin ich einer der "Glücklichen", die jede Nachsorge bisher "o. B." erleben durften und doch steckt ein die Kackbratze im Kopf, auch mir. Ich bin dankbar dafür, das ich das Aas los bin und wünsche mir, das jeder dem Biest den A...tritt geben kann. Ich weiß, das das wieder kommen kann, aber solange lebe ich so, wie's mir Spaß macht...das sollten wir alle machen .

Ich wünsche Euch allen weiterhin ne' schöne Zeit, möglichst ohne Beschwerden, nur super Ergebnisse und Null Kopfkino über diese Erkrankung.

Liebe Grüße

der Sänger
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  #362  
Alt 26.08.2018, 20:43
kcto kcto ist offline
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Daumen hoch AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Schön weiterhin von anderen hier zu hören:
Auch bei mir weiterhin alles OK, immer wieder mal das ein oder andere Problem, im großen und ganzen geht es aber auch mir gut.
kcto
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  #363  
Alt 22.09.2018, 16:04
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moinsen aus'n stürmischen Norden

Wollte mich mal wieder melden, weil der HautkrebsThreat ja eher ruhig ist .

Nach meinen Urlaub auf den sonnigen Kreta (hätte ich an der Ostsee diese Jahr auch haben können , wer konnte es ahnen ) bin ich trotz intensiver LSF 50+++ - Duschen mit schöner Bräunung zurück und gleich zur Nachsorge in die UKSH zu meinen supertollen Hautzentrum .
Screening ist gut gelaufen, Sono wurde nicht gemacht, wird dann im Dezember geschehen, S100 wird wohl o.k sein, da ich keinen Anruf bisher erhalten habe. Ich darf also sagen...laaaaaaaaaaaaaangweiliges Ergebnis. Aber gut so ...

Ich wünsche Euch n' schönes Wochenende .

Liebe Grüße
der Sänger
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  #364  
Alt 25.09.2018, 12:22
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Lieber Sänger,

es ist schön, von dir zu lesen. Ja, hier ist es wirklich sehr ruhig geworden.
Toll, dass bei dir auch noch immer alles laaaangweilig ist. Ich war Anfang September zum kleinen Check und da gab es auch nichts aufregendes zu berichten. Im Dezember ist dann schon meine letzte Kontrolle mit LK-Sono, danach nur noch alle sechs Monate zum Hautcheck! Oh Mann, unfassbar, dass schon fünf Jahre rum sind!

Dir und allen anderen hier wünsche ich auch weiterhin alles Gute!
LG Than
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  #365  
Alt 29.09.2018, 15:57
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,Than

Schön, von dir zu lesen . Ja, ist bei mir jetzt auch fast 5 Jahre her. Ich habe immer noch die zusätlichen Check's im Rahmen der Medi-Studie, an der ich ja immer noch teil nehme, aber auch hier wird der Untersuchungsrahmen so langsam eingeschränkt. Die geht ja 6 Jahre in meinem Falle, mindestens, dann wird entschieden vom Unternehmen, das die Studie betreibt, ob man weiter im Rahmen der Studie untersucht wird oder nicht. Ich denke mal, das dann bei mir Schluß ist nächstes Jahr. Aber ich bin dankbar dafür, das ich die Möglichkeit hatte und ja auch immer noch habe, an der Studie teil zu nehmen.
Habe vorgestern meinen Befund von der letzten Untersuchung von der UKSH bekommen... sauberer S100-Wert, alles unauffällig ...was will man mehr .

Dir und Euch allen da draussen nur gute Ergebnisse und ein schönes Wochenende .

liebe Grüße

der Sänger
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  #366  
Alt 29.09.2018, 23:52
spice spice ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Wie schön! Ich wünschte, bei uns wäre es auch so positiv verlaufen
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  #367  
Alt 30.09.2018, 13:38
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

...das wünsche ich mir auch jeden Tag, das ALLE Betroffenen die Kackbratze besiegen...das könnt ihr mir glauben, denn im Koppe ist die auch bei mir immer noch, auch wenn ich da Glück habe, nicht all die physischen Probleme mehr zu haben, die viele leider von Euch haben . Auch ich hatte ne' megaschwere Zeit mit OP's und Medikation...und ich bin dankbar dafür, das ich diese schwere Zeit hinter mir bringen durfte. Das sehe ich auch nicht als selbstverständlich an...

liebe Grüße

der Sänger
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  #368  
Alt 19.12.2018, 20:29
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moinsen da draussen

Ich hatte wieder mein Staging in der UKSH bei meiner zauberhaften Ärztin in Lübeck. Wider Erwarten darf ich weiter an der Studie teilnehmen und bekomme weiterhin einen sehr engen Untersuchungsrahmen und auch CT wird weiterhin gemacht. Sie rief mich vor ein paar Wochen an und fragte mich, ob ich weiter an der Studie teilnehmen würde, was ich bejahte.
So bekam ich gestern wieder das Rundum-Programm mit Screening, Sono, CT und Blutabnahme. Ist zwar immer zeitintensiv, aber ich bin schon dankbar dafür, das ich noch solch eine Nachsorge erhalte. Und die Versorgung dort und wie man mit mir als Patient in der UKSH umgeht...einfach wunderbar und zauberhaft , ein dreifaches Hoch auf das Studienzentrum.
Na ja, auf jedenfall war Sono und Screening unauffällig, Blutergebnisse und CT-Ergebnisse muß ich noch abwarten, aber da bin ich ganz froher Hoffnung, das es wieder langweilig wird:O.B., keine Auffälligkeiten.

Ich wünsche Euch allen auch solche Befunde und viel Kraft, bei besch...Ergebnissen trotzdem stark zu bleiben.

Macht's erstmal gut und euch allen da draussen ne' schöne Weihnachtszeit

Viele Grüße

der Sänger
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  #369  
Alt 20.12.2018, 22:53
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Ihr Lieben,
Ich lese seit ca zwei Monaten immer mit und hoffe für alle, dass alles gut bleibt und die Vorsorgeuntersuchungen ohne Befund sind!!!!
Ich weiß seit 6.11., dass ich ein malignes Melanom habe. Bei mir zeigte es Sicht atypisch, ich hatte plötzlich unter der Haut einen Knoten. Dieser wuchs letztlich bis zum zweiten nachschnitt auf stattlich 4, 3 cm( ist kein Schreibfehler). Von der ersten OP an, wo zuerst nicht von etwas bösartigem ausgegangen wurde, bis heute habe ich alle Diagnostik erhalten. Letztlich heute ein PET-CT. Alle Untersuchungen , bis auf den Tumormarker S100 waren ohne Befund. Letztlich heiß es bei mir“ Cancer unknown Primary“ und ich habe die Einstufung IIIb erhalten. Mir steht daher die Mekinist und Tafinlar kombi zu, die ja erst seit September zu adjuvanten Therapie zugelassen ist. Zu dieser rät man mir auch, vor nivolumab oder pembrolizumab . Nun bin ich nach Allem ziemlich niedergeschlagen und denke über meine kleinen Kids und meinem Mann nach. Auf der einen Seite , ist anscheinend keine metastase zu sehen( mal sehen, ob das PET-CT dies bestätigt. Der Tumor im zweien nachschnitt wurde im Guten entfernt und sein versorgendes Blutgefäß als auch abgehenden Lymphgefäße dort waren tumorfrei. Bin also scheinbar alles vorerst los. Zur Therapie raten die Ärzte trotzdem, da Mann ja nie weiß, ob nicht irgendwo tumorzellen schlummern.
Ich habe echt Respekt vor der Therapie und hoffe, dass das mir bekommt. Ansprechbaren kann man bei mir nicht bestimmen, da keine metastasen zum jetzigen Zeitpunkt vorliegen. PET-CT wird wohl erst im neuen Jahr ausgewertet. Ich hoffe so, dass alles irgendwie besser wird. Ich muss erstmal wieder Mut schöpfen.
Lasst euch im Gedanken umarmen
Christin 79
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  #370  
Alt 22.12.2018, 15:24
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,Christin79
Obwohl die Umstände, hier zu schreiben als Betroffene oder Betroffener nicht schön ist, möchte ich dich trotzdem willkommen heißen in diesen Kreise.
Hört sich ja mächtig an...4,3cm, mein lieber Scholli . Und dann das Ganze vor Weihnachten mit den Kiddys und Ehemann...auch kein wirklich tolles Geschenk.
Aber ich möchte dir Mut zu sprechen, ich denke, du bist in guten Händen, dir hat man hochwertige Medis angeboten. Wie die Nebenwirkungen ausfallen, ist bei jeden anders. Hier haben Leute geschrieben, die relativ wenig Nebenwirkungen hatten und auch welche (mich eingeschlossen), die volles Programm hatten. Ich möchte dir jetzt nicht den Mut nehmen, ich denke, die Medies sind gut und sind hochwirksam. Ich hatte gestreute Metastasen, nach der Einnahme war nichts mehr fest zu stellen. Es gibt keine 100%-Garantie, aber die Behandlung von Hautkrebs, frühzeitig entdeckt, ist heute sehr gut.Klar gibt es auch leider andere Fälle, aber ich denke, das auch maligne Melanome (ich hatte 2 noduläre maligne Melanome) sehr gut behandelbar sind.
Denke nicht zuviel darüber nach,les' nicht zuviel darüber im Netz, da steht auch häufig viel Unsinn, sondern sei stark und mutig und jage die trüben Gedanken zum Teufel. Du hast ne' Familie, richte dich daran auf und schaue nach vorne, lass' dich nicht von der Kackbratze beeinflussen, zumindest so möglich wie es geht und geniesse die schönen Seiten des Lebens. Lenke dich ab und mache Sinvolleres als dich von den Krebs beeinflussen zu lassen...die Aufmerksamkeit hat der nicht verdient.
Ich selber hatte die Medis 2014 ein Jahr eingenommen, im Rahmen einer Medikamentenstudie, auch die, die sie dir angeboten haben. Seitdem habe ich regelmäßige Nachsorgen und es ist nichts mehr aufgetreten. Vielleicht hilft dir diese Info ja ein wenig.

Ich wünsche dir und Euch allen da draussen ne' schöne Weihnachtszeit und ein beschwerdefreien Heiligen Abend...geniesst es einfach, ich werde das machen im Kreise meiner Familie...und ein wenig Singen .

Viele Grüße

der Sänger
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  #371  
Alt 22.12.2018, 19:53
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger1107,
Vielen Dank für deine Nachricht, die mir Mut gibt. Ich verfolge euren Leidensweg und bewundere eure Stärken! Das PET-CT war auffällig. Musste gestern in die Uni. Es sind nicht direkt Raumforderungen, sondern aktive Zellen in Lunge, Leber und beckenknochen, was meine Schmerzen im Lendenwirbelbereich erklären. Somit haben die Ärzte mir gleich die Tabletten in die Hand gedrückt und ich habe also seit gestern damit angefangen. Die Ärzte sprechen meist nur von Fieber und Schüttelfrost und ich soll dann anrufen, wie ich mich verhalten soll. Sie sagen, natürlich ohne Garantie, dass besonders aggressive tumore besser ansprechen. Und ich sei noch jung.
Mein Mann ist so stark für mich und baut mich jeden Tag auf.
Das du 2014 therapiert hast und bisher ohne Befund durch die Untersuchungen gehst, gibt mir Hoffnung auf ein paar Jahre mit meiner Family. Ich wünsche dir von Herzen, dass alles so bleibt. Ihr seid so stark!!!
Ich melde mich wieder, wenn es was Neues gibt. In ca 3 Wochen soll ich wieder ins PET-CT.
Frohe Weihnachten und lasst euch umarmen !
Christin79
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  #372  
Alt 23.12.2018, 12:16
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Lieber Sänger,

das klingt schonmal wieder super! Mach bitte weiter so!

Ich habe länger überlegt, wo ich hier jetzt weiterschreibe und bin zu dem Schluss gekommen, mich einfach hier mit reinzuhängen.
Nachdem bei mir Metastasen in Leber, Knochen, diversen Lymphknoten und im Gehirn festgestellt wurden, bekomme ich jetzt ebenfalls eine Therapie mit BRAF- und MEK-Inhibitoren, allerdings schon die Nachfolgemedikamente (Encorafenib/Binimetinib), die erst seit ca. zwei Monaten auf dem Markt sind. Dazu wird ein Tumor, der mir sehr große Probleme bereitet hat, noch bestrahlt. Das Ganze läuft erst seit zwei Wochen und dieser große Mistkäfer hat sich schon von 8 cm auf fast nicht mehr sichtbar verkleinert
Die Medis vertrage ich bis jetzt sehr gut. Ich hoffe, das bleibt auch so.

Liebe Christin79, dich möchte ich hier auch noch begrüßen. Da stehen wir also beide am Anfang der Therapie mit ähnlichen Medikamenten. Vielleicht ergibt sich ja ein reger Austausch dazu, und wir können uns da gegenseitig unterstützen und Mut machen.
Auf jeden Fall solltest du dich auch über die Feiertage sofort bei den Ärzten melden, wenn du irgendwelche Probleme hast. Bei mir war es am Anfang z.B. ein Schwindelgefühl. Bei mir sind so viele Tumorzellen gestorben, dass mein Kaliumspiegel sehr hoch ging, was den Herzschlag verlangsamt und im Extremfall sogar zum Herzstillstand führen kann. Das hat mein Arzt mir dummerweise nur erst hinterher gesagt. Das klingt jetzt etwas komisch, aber zum Glück ging es mir ohnehin so schlecht, dass ich stationär im Krankenhaus lag und so unter guter Kontrolle stand. Das soll dir jetzt keine Angst machen, aber sei einfach wachsam und scheue dich nicht, da anzurufen.

LG Than
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  #373  
Alt 23.12.2018, 22:12
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Liebe Than,
Ich würde mich freuen, wenn es zu einem Austausch kommt. Das mit dem Kalium ist ja sehr gefährlich, dass habe ich so auch noch nicht gesagt bekommen. Ich merke mir das, Danke!!! Ich bin jetzt seit Tag drei dabei. Gestern hatte ich Fieber 38,4, welches durch paracetamol nach einer Stunde wegging. Ansonsten bin ich nur müde und kaputt. Ich lag nach der OP 3 Wochen flach und mir fehlt jeglicher Appetit oder ein Hungergefühl. Es schmeckt nichts, auch dass, was ich sonst immer gerne gegessen habe. Aber ich nötige mich, etwas zu essen. Ich muss also erst mal wieder körperlich zu Kraft kommen.
Du hast die Therapie seit zwei Wochen und es geht dir gut- bis auf das eine gravierende Ereignis ? Toi toi toi, dass da so schnell nichts weiter nachkommt!!!! Und die Therapie spricht an- super!!!!!! Ich hatte gelesen, da gab es eine splitterbombe in dir? Than, wir bleiben stark!!! Mal sehen, was noch auf mich zu kommt an Nebenwirkungen . Ändern kann ich es eh nicht.
Sei lieb gegrüßt und bleibe zuversichtlich !!!
Liebe Grüße
Chritin79

Geändert von Christin79 (23.12.2018 um 22:16 Uhr)
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  #374  
Alt 26.12.2018, 11:40
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Christin79,

ich bin ja schon länger hier dabei, deshalb für dich nochmal kurz eine Zusammenfassung meiner Geschichte:
Ich hatte bereits vor 5 Jahren die Diagnose Melanom 1,7mm, Wächter positiv, BRAF-Mutation positiv, also Stadium IIIa. Daraufhin bekam ich 18 Monate Interferon und die Lymphknoten an der betroffenen Stelle wurden komplett entfernt.
Jetzt wurden bei mir Metastasen festgestellt. Und das nicht nur an einer Stelle oder einzelne Metastasen sondern gleich in Leber, Knochen, Gehirn und dort überall viele kleine und dazu noch ein paar Lymphknoten im Thoraxbereich, wobei halt einer besonders groß war und sich um den Arterienhauptstamm und meine Speiseröhre gelegt hat. Deshalb kam ich auf den Vergleich mit der Splitterbombe.
Die Situation ist also ein wenig anders als bei dir. Ich bin damit jetzt in Stadium IV gelandet und bekomme die Medikamente im Kampf gegen die Metastasen. Wenn ich das bei dir richtig gelesen habe, bekommst du die Medikamente eher vorbeugend, damit nichts mehr nachkommt, so wie es bei mir vor fünf Jahren das Interferon war.

Mit den Nebenwirkungen der Tabletten scheint es sich bei mir immer noch in Grenzen zu halten. Da bin ich schonmal froh. Fieber oder so hatte ich gar nicht, und da es mir vor dieser neuen Diagnose so schlecht ging, dass ich kaum noch 10 Meter gehen konnte, sehe ich zur Zeit nur, wie alles immer besser wird und freue mich darüber.
Nur die Bestrahlung merke ich langsam. Da die Speiseröhre mitten im Bestrahlungsfeld liegt, fällt mir das Schlucken immer schwerer. Das macht nur dummerweise die Einnahme der Tabletten nicht gerade leichter. Aber auch das geht wieder vorbei. Es fehlen nur noch sieben Bestrahlungen, 13 habe ich bereits geschafft

Das Problem mit dem Kalium bei mir lag halt an der großen Tumorlast.
Deshalb sind bei mir am Anfang der Therapie sehr viele Zellen zu Grunde gegangen und haben das freigesetzt. Ich habe gerade nochmal nachgelesen, dass du ja jetzt tumorfrei bist, von daher kann dir diese Komplikation gar nicht passieren.

Wie lange sollst du die Medis denn nehmen? Bei mir ist vorgesehen, bis sie nicht mehr wirken. Das wird wohl so ca. sechs bis zwölf Monate sein. Danach müssen wir die Therapie dann verändern.

LG Than
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  #375  
Alt 28.12.2018, 10:13
Christin79 Christin79 ist offline
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Lächeln AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Than
Danke für die Zusammenfassung deines Verlaufes. Da bist du quasi nach 18 Monaten tumorfrei gewesen ( wenn man das überhaupt so bezeichnen kann- die Zellen hat man ja in sich trotzallem).
Ich soll die Tabletten für 3 Monate nehmen, um dann auf Nivolumab in Kombination mi Ipilimumab umgestellt zu werden. Da sich meine Ausgangsposition durchs PET-CT verändert hat (Krebszellen in Lunge, Knochen und Leber), reichen die Tabletten wohl alleine nicht aus. Das Immunsystem soll dann den Rest erledigen. Wie lange ich die Infusionen bekommen soll, weiß ich nicht. Mein Arzt hatte es gestern nur kurz angesprochen.
Sonst habe ich außer Fieber bisher keine weiteren NW. Meine Rückenschmerzen sind verschwunden ( habe zum Schluss tilidin gegen den Schmerz genommen) und ein Knoten an der Schläfe auch. Ergo spreche ich darauf an. Die Blutwerte stehen noch aus.
Nun kenne ich meine Diagnose seit fast zwei Monaten. Außer um einen Schwerbehinderten Ausweis habe ich mich noch um nichts gekümmert. Der soziale Dienst ist mein Ansprechpartner.
Setzt denn jemals wieder ein normales Leben ein, mit arbeiten gehen ( bin ich sehr gerne gegangen ), Urlauben usw? Mache ich mir was vor? Was kommt auf mich zu? Wäre eine Selbsthilfegruppe eine gute Adresse? Ich habe keinen Plan !!!! Vielleicht sollte ich mich nur auf mich konzentrieren, aber dazu gehört eben auch Normalität . Ich weiß es nicht .

Liebe Grüße
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