Fassungslos

Hallo Jutta,

erst jetzt kann ich Antworten! Es ist so viel passiert, das ich einfach nicht an den PC kam.

JA!! In Frankfurt bei Prof, Vogl haben wir Uns zum erstenmal sehr Gut gefühlt! Die MRT XXL zeigte die Leber ganz genau, es war ein Schock,
weil die Leber wie ein Nudelsieb aussieht! Nun haben wir dem Prof.Vogl
versprechen müssen das wir seine Statistik nicht versauen, somit macht er alle 4Wochen ein TACE (Chemoembo). Mein Bär hat die erste sehr gut vertragen, nach 10Std. konnten wir schon ins Hotel, keine Schmerzen und Nebenwirkungen, mein Bär hat die Nacht sogar voll durchgeschlafen.
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Die Woche darauf, wurde hier vor Ort in der Onkologie paralell eine neue Chemo über Port zusätzlich begonnen!

Das war ein Fehler! 2x insgesamt wurde diese Chemo gemacht!
Als mein Bär dann völlig zusammen brach ich in der Onkologie ( Notfall) um Hilfe bat wurde ich nur blöde angemacht!

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Das war es dann für mich! Seit 3 Monaten hatte ich meinen Bären gebeten die Onko
zu wechseln, weil dort soviel passiert ist( nicht nur bei Uns).
Nun ich Tel. mit meiner Ärztin die Sofort kam! Fassunglos und sprach von Körperverletzung als ich Ihr von den alten und aktuellen vorfällen Berichtet hatte.
Mein Bär lag da und war schon an der Grenze ( austrocknen), wir bekamen auf die schnelle Nahrung die er zur Zeit über den Port bekommt...
Jetzt geht es ganz langsanm wieder Bergauf, 2 Kilo zugenommen...

Schmerzpflaster 50mg Fentanyl und 1x die Woche EPO das habe ich nun durchgesetzt, eine andere Onko wo ein Mensch sich auch als Mensch fühlt und nicht wie noch unter den Tieren behandelt fühlt!
Der Prof. dort in der Onko zeigt Kompetenz ist Patienten nah und hat nicht gerade das Wort Körperverletzung aber ähnliches zu den vorfällen gesagt!

Nun läuft schon 7 Tage die Portnahrung, die Thrombos sind von 20 auf 100 wieder hoch ....
Die nächste Tace in Frankfurt läuft am 17.10. 03 bis dahin auf keinen fall Regional Chemo und wenn überhaupt-dann eine andere.

Es ist auch dazwischen soviel passiert, traue mich garnicht darüber zu Schreiben,

ich möchte einigen hier im Forum ( Galle -Leber gerne einige Tipps geben , Helfen
weiß aber nicht ob all meine Erfahrungen angenommen werden...
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Am kommenden Montag bin ich mit einen Bekannten der bei der Staatsanwaltschaft beschäftigt ist verabredet,mal sehen ob ich etwas erreichen kann!
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3 Patienten sind mittlereweile auch schon in Frankfurt, trotz der eigenen Belastung konnte ich nicht mit ansehen was denen angetan wurde...
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Ich weiß nicht was kommt aber jeder hat das Recht auf eine anständige Medizinische Versorgung!

So meine liebe, es ist erstmal das Wichtigste, mir geht es nach dieser Mail ein wenig besser....

Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika,

mein Mann, Magen-ca Patient, war in der Onkologie der Frankfurter Uniklinik. Was wir dort erlebten, war, VORSICHTIG ausgedrückt, mehr als "traurig".Ich habe ihn da schnellstens "herausgeholt". Ich würde nie mehr einem Patienten die Onkologie der Frankft. Uniklinik empfehlen! Nur zur Info!!!
Ignoranz war noch das MILDESTE!
Viel Glück für Euch!
Viele Grüße, Nadine

Hallo Nadine,

das tut mir aufrichtig leid für Euch!!!!

Wir sind jedoch nicht Stationär dort, nur beim Prof.Vogl
selbst in der Ambulanz! Werde aber Vorsichtig sein, will erlebtes nicht noch mal durchmachen!
Danke für die Info, wünsche Euch auch viel Glück! Wie geht es deinem Mann?

Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika,

mein Mann war in der Onkologie auch nur ambulant,- aber nach unserem Reinfall, dann auch sofort weg!!!
Bei Prof. Vogl war mein Mann (zur Diagnose) und auch ich selbst schon. Dort haben wir GUTE Erfahrungen gemacht. Die Angiologie in der Frankfurter Uniklinik (Dr. Bauersachs) ist sehr bemüht (falls ihr diesbezgl Probleme habt..)und zu empfehlen.
Mein Mann ist letztes Jahr verstorben. Bei uns lief sehr viel "schief"......
Alles Gute und pass gut auf!!!!, Nadine

Hallo Monika,

Wenn Dein Beitrag auch schon ein paar Tage her ist, freue ich mich, dass Du wieder ein Stückchen Deiner Sorgen rausgelassen hast. Auch wenn es sich nicht so gut anhört. Du weisst, ich sitze neben Dir :-).

Wie geht es Euch inzwischen? Hattest Du den Termin? Wie lief das Gespräch? Ich hoffe, dass Du für Euch nützliches erfahren konntest.

liebe Grüße
Jutta

Hallo Nadine,

da bin ich voll in dein Nest getreten wollte
deine Wunden nicht öffnen....

Es tut mit leid, hoffe das Du halt bei Freunden und Verwandten hast. Das schlimmste ist wohl das allein sein ohne Familie und Freunde...
Ich werde aufpassen , weiß seit 2 Tagen nicht was
richtig oder falsch ist...

Liegt wohl an meiner Stimmung...

Gruß
Monika

Hallo Jutta,
schön von Dir zu lesen, danke.
Ja, einiges habe ich erreicht, wenn uns sicherlich damit nicht mehr geholfen werden kann- so zumindest anderen Patienten, das ist ein gutes Gefühl...

Im Gespräch wurde mir doch vermittelt das ich nicht
Emotional reagiert habe sonden es richtig gesehen habe!

Mein Bär bekommt immer noch über den Port die Nahrung,
ich dachte es wäre nur für ein paar Wochen, doch das E-Team meinte es würde noch schlimmer...

Mein Bär hat zwischendurch immer wieder erhöhte Temperatur, der Arzt meinte das die Tumore in der Leber sich evtl. zurück bilden
würden??????
Übelkeit ist jedoch vermehrt, Leberwerte auch nicht so dolle...

Ich weiß langsam nicht mehr was Richtig oder Falsch ist!?

Für eine Portchemo ist Bärchen viel zu schwach, doch was ist mit den Metastasen in der Lunge?

Ich kann hier leider nicht schreiben wie ich möchte, da ich nicht weiß ob mein Bär hier meine Seite liest!

Eine Zeile die er Negativ bewertet und er gibt auf, das will ich nicht...

Bin einfach Hilflos seit 2 Tagen und Nächten ( Meine Schreibfehler werden auch nicht besser) sorry bin zur Zeit nicht ich selbst!

Weiß auch gar nicht mehr wo ich hin gehöre.

Melde mich wieder, muss zu Bärchen...

Liebe Grüße
Monika


Schön das es das Forum überhaupt gibt.

Hallo Monika,

...Du hast meine Wunden nicht geöffnet...sie sind nicht geschlossen! Ich war und bin allein, abgesehen von einer ganz lieben Freundin (die ich hier im KK kennengelernt habe), die mich per mail versucht immer wieder aus dem "Sumpf" zu ziehen.
Aber das ist nicht der Grund meiner post,- ich wünsche mir, dass es anderen Menschen gelingt, nicht unsere "Fehler" zu machen.
Man weiss leider immer erst hinterher, was "richtig" oder "falsch" ist.So können unsere Erfahrungen auch nur Denkanstösse oder vielleicht nützliche Adressen sein.
Sei bei Deinem Bären (ich hatte einen "Hasen".. wenn auch keinen Hasenfuss), hab ihn lieb, aber gönn Dir trotzdem zwischendurch ein wenig Ruhe,- man dreht sonst durch,- ich weiss auch, wovon ich rede. Und schau den Ärzten auf die Finger. In Frankfurt/Innenstadt (nicht weit von der Uniklinik mit dem Taxi) gibt es übrigens einen guten Schmerzspezialisten Dr. Flöther/ehemal. Anästhesist. Hat viel Erfolg im Gegensatz zu selbst den Onkologen in den Kliniken!!Bei meinem Mann hatten sie noch nicht mal eine gute Schmerztherapie,- erst bei Dr. Flöther gab es einen durchdachten "Plan".
Alles Liebe, Euch beiden, Nadine

Allerliebste Cosma !!!
Mir kommen die T r ä n e n, als ich Deine Geschichte eben gelesen habe. Du musstest wirklich viel erleiden und ich finde, dass Deine Story ganz gut hier her passt.
Was soll ich gross schrieben ? Mitleid bringt Dir auch nichts, gell ?
Ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, das Du ab jetzt nie wieder durch die Hölle gehen musst. Eine ganz besondere dicke Umarmung von mir....ja ich spreche in Namen aller !!!!!!!!!!!!!
ICH WERD IMMER AN DICH DENKEN !
Vielleicht meldest Du Dich nochmal hier.....ich würde mich sehr freuen.
"Deine" Irena >>>> ich bin fassungslos !

Hallo, liebe Cosma !
eigentlich finde ich hier im Forum alle Anliegen schrecklich.
Da Du aber doppelten Schmerz tragen musstest und das schon ein Lebenlang...dafür gibt es einfach keine Worte.
Es ist klasse, wie Du damit umgehen kannst. Ich könnte mir das überhaupt nicht vorstellen; dass man nach all den Jahren noch so viel Lebensmut aufbringen kann. Weisst Du, Du bist stärker als wir alle. Sei stolz auf Dich !!!!
Ich hatte auch Krebs, aber was ist das schon gegen Dein Leben ? Meine Kindheit war wunderschön, so hatte ich wenigstens vor mein Krebsleiden ein herrliches Leben.
Ich habe aus Deinen Brief entnommen, das Du ende September hier im Forum warst. Schade, denn auch ich hätte Dich gerne mal näher kennen gelernt.
Lass Dich liebevoll umarmen.
Gruss Sandra

Liebe Cosma, es tut mir auch unendlich leid, dass Dir soviel negatives im Leben passieren musste. Du setzt mich mit Deinen Brief schachmatt !
Der Krebs ist schon fies genug und dann .....(ohne Worte).
Hallo da "oben"....WO BLEIBT DENN DIE GERECHTIGKEIT ??????????
Liebe Cosma, ich schenke Dir ein Stück von meinem Herzen.....alles, alles Gute für Dich !

Sei gegrüsst Sabine

Liebe, liebe Cosma !!!!!
Lass Dich einfach ganz feste drücken. Das mir die Worte fehlen, das passiert mir eher selten.
Ganz lieben Gruss
Ingrid

Hallo Cosma, deine "kleine" Welt könnte ich nicht ertragen. Du scheinst sehr, sehr stark zu sein !!!!!!!!!!!!!!! Ich beneide dich.
Gruss Petra

An Monika...
ich wünsche dir Kraft und nochmals Kraft! Ich kann deine Gedanken ...Hexe ....Suizid ... warum das noch ? gut verstehen. Mir hat dann in einem Buch dann mal ein Gedanke geholfen, dass Menschen als Engel für andere Menschen die Liebe und Hilfe brauchen, gesendet werden! der Gedanke hat ein wenig Sinn für mich gegeben. Das würde heißen, dass du durch deine Erfahrungen und Leiden zu einem Menschen geworden bist der für andere ein Engel in der Not ist! Das hilft deinen Verlustängsten nicht weiter, aber gibt deiner Mühe vielleicht einen Sinn?!

Libe Grüße Petra2

Liebe Cosma,

ich habe hier mittlerweile schon sehr viele "furchtbare" Geschichten gelesen. In den verschiedensten Foren bin ich mit einem geknicktem Auge davon geschlichen. Bei Dir mit einem weinenem Auge. Du musst eine sehr starke ! ! Persönlichkeit sein. Weisst Du alles im Leben hat einen Sinn...versteh mich jetze bitte nicht falsch....wer weiss warum Du soviel leiden musstest oder noch musst. Ich bin sehr gläubig und denke, dass das eine Bewährung für Dein ZWEITleben sein kann. Klingt bestimmt verrückt für Dich, aber an irgendetwas muss man sich ja festhalten. Ich hoffe für Dich und bete für Dich, dass Dir noch viel Glück irgendwann entgegen kommt.

Gruss Michaela