Brauche dringend Information

Liebe Eva,

erstmal herzlichen Dank fürs Daumen drücken...wir gehen mitlerweile auch mit der Zyste recht "locker" um. Sie ist eigentlich kein Thema, das liegt wohl auch daran, dass sie keinerlei Probleme bereitet..sie wird also fast "vergessen".
Das du die erste Therapie als "einfacher" empfandest, glaube ich dir gerne. Damals wußtest du ja noch nicht, was alles auf deinen Sohn zu kommt. Sicher haben die Ärzte alles erklärt..aber wie es dann tatsächlich ist habt ihr ja da dann erst erlebt. Jetzt weißt du viel mehr, weißt was es bedeutet für dein Kind. Das macht die Sache für euch Beide um einiges schwieriger.

Für Florian war es besonders wichtig, dass seine Freunde und Klassenkameraden in "normal" behandelt haben. Er wollte es gar nicht anders. Vielleicht geht es Felix ähnlich und es ist für ihn überhaupt kein Thema, wenn er mit seinen Freunden zusammen ist? Da es auch sein Wunsch ist, mit dem Psychologen zu reden, glaube ich eher er empfindet diesen Weg als den "besseren". Weißt, vielleicht mag er sich auch nicht dem "Spott" seiner Freunde aussetzen, wenn er zugeben würde, dass er Angst vor Spritzen hat. In dem Alter sind die Kids ja obercool..und Angst haben sie ja vor nichts und niemanden..lächel..!!
Ich hoffe sehr, dass die Gespräche für Felix den gewünschten Erfolg bringen und der Psychologe ihm ein wenig zumindest die Angst nehmen kann. Aber seine Angst, ist für mich auch nur allzu verständlich, bei dem was er durch machen mußte.
Unverständlich sind mir die Aussagen der Ärzte..."es tut nicht weh"..so ein Schwachsinn!! Wie soll ein Kind vertrauen wenn es sich "belogen" fühlt. Als Flo seinen Brovi eingesetzt bekam, haben wir auch den Fehler gemacht ihm zu sagen es wird nicht so schlimm. Dachten wir ja eigentlich auch.. er hat uns dann dolle Vorhaltungen gemacht, da er mit einer fürchterlichen Übelkeit nach der Narkose zu kämpfen hatte, durch das Erbrechen, er natürlich Schmerzen am Brovi und an der Wunde der Lymphknotenentfernung am Hals hatte. Wir sind nie wieder so "sorglos" mit unseren Worten umgegangen, haben lieber zugegeben keine Ahnung zu haben. Unsere Ärzte haben ihm auf Fragen eigentlich auch immer beide Seiten aufgezeigt..es könnte so aber auch so eintreten. Hatte ehrlich das Gefühl, er hat sich dann die bessere Variante rausgesucht!!
Dir wünsche ich für heute erstmal Kraft zum überzeugen...und Felix Kraft zum überwinden der "Spritzenangst"..

Alles Liebe Karo

Hallo Karo,
hallo Eva

hab Eure Geschichte erst heute gelesen wie geht es Euch mittlerweile???

LG lommi

Ja, würde mich auch interessieren, wie es euch geht. Noch mehr aber würde mich interessieren, warum man bei Lungenrundherden (Ca) eine Knochenmark-Transplantation machen will oder habe ich da etwas falsch verstanden?

Ansonsten mal gelöscht Verstoss gegen die Nutzungsbedingungen Punkt 2. Unterstützung des Arzt-Patienten-Verhältnis Karo Mod.schauen und an die Ingeborg-Gebert-Heiß-Stiftung wenden, wenn man nach kompetenten Alternativen sucht.

Hallo Lommi und Lion,

danke der Nachfrage! Flo geht es nach wie vor sehr gut. Wir hatten am 30.8. wieder Kontrolle..alles okay!!!

Gruß Karo

P.S.: Lommi, bist du die Lommi aus dem Chat??

Hi Karo,

ja ich bin die Lommi aus dem Chat!

LG lommi

Hallo lommi, hallo lion,

Felix geht es soweit ganz gut, er hat seine sechste und letzte Chemotherapie überstanden.
Jetzt hätten wir ja noch die bevorstehende Hochdosis mit autologer Blutstammzellentransplantation.
Leider war am CT Bild ( war vor dem 5. Chemoblock ) noch eine kleine Metastase zu sehen und desshalb wird nächsten Donnerstag noch mal ein CT gemacht.
Wir hoffen sehr, daß die letzte Chemo seinen Teil geleistet hat und die Metastase weg ist.
Falls nicht müsste Felix evtl. noch einmal operiert werden.
Lion, die autologe Blutzellengabe wird gemacht um die Nebenwirkungen der Hochdosis - Chemo geringer zu halten.
Alles gute für Euch, Eva

Hallo Karo & Dorothea
wir hatten ja letzte Woche die Stunde der Wahrheit!
CT Thorax, Leber und auch die anderen Untersuchungen, die Felix für die Hochdosis brauchte.
Es ist alles in Ordnung, keine Metastasen zu sehen.
Nächsten Montag soll die Hochdosis beginnen und dann endlich Leben!
Liebe Grüße, Eva

Hallo Eva und Felix,
das sind ja schöne Nachrichten. Aus welchen Medikamenten setzt sich die HD zusammen? Halt uns auf dem Laufenden.

Gruß - Maike

Hallo Maike,

Das Gespräch über die HD haben wir erst am Donnerstag, dann kann ich dir mehr berichten.
Danke dir für deine E - Mail, ich versuche sie morgen zu beantworten, war etwas stressig die letzte Zeit.
Alles gute für euch, Eva

Liebe Eva,
ich freu mich über die guten Ergebnisse! Für die Hochdosis drück ich die Daumen, dass Felix alles gut übersteht - und Du auch Eva! Ja, und freut Euch auf`s Leben!
Ich mail Dir in den nächsten Tagen!
Liebe Grüße Dorothea

Hallo Dorothea,

für`s Daumen drück, ganz lieben Dank!
Alles Gute für Euch
Gruß,Eva

Hallo Maike, Dorothea, Karo und alle anderen,

heute hatten wir ja unser Gespräch!
Leider kann ich dir noch immer nicht sagen, mit welchen Medikamenten Felix in die HD geht.
Neuer Gesprächstermin wurde auf den nächsten Dienstag angesetzt.
Am Donnerstag soll dann die HD anfangen.
Vor ab hat Felix noch mal ein CT. In der Milz, ( bislang wurde ja immer von Lunge gesprochen ) hatte man ja eine Vernarbung gesehen. Jetzt geht man da von aus, daß es eine Zyste ist.
Einmal so... und einmal so...
Bin gespannt, was es diesmal ist!
Alles lieb für Euch, Gruß Eva

Hallo Eva, ich kann gut verstehen, wie sehr die ganze Unklarheit nervt. Es geht ja nicht um irgendein Kinkerlitzchen, sondern um das Leben Deines Kindes. Versucht das Wochenende noch zu genießen und Kraft und Mut für die nächste Woche zu sammeln.
Alles Liebe Dorothea

Hallo Eva,

habe heute das erste mal diese Seite gelesen.
Ich möchte euch auf jeden Fall viel Kraft wünschen!!!
Ich drücke euch die Daumen, das sich alles bald zum Guten wendet.

LG

Ela

Hallo Ela 74,

ganz lieben Dank dafür!
Wir gehen ganz positiv an die Sache ran und hoffen so sehr auf einen guten Erfolg.
Liebe Grüße, Eva