Kann es nochmal besser werden?

[Birne]

Der Tsunami hat uns am 4. September 2008 überrollt.

Nach mehrwöchigen ungeklärten Bauchschmerzen, die als Magenverstimmung behandelt wurden, kam dann nach einer Darmspiegelung die Diagnose Darmkrebs - wahrscheinlich mit Befall der Leber. Vier Tage später wurde operiert. Es wurden 30 cm Dickdarm entfernt.
Diagnose:
Fortgeschrittenes Kolonkarzinom,
- 09/08 Hemikolektomie rechts pT4, G3, pN2 (15/23), pM1M1 (HEP, PER) L1 V2 R1
- Nachbestimmung K-RAS: mutiert
a) 10=08 bis 01/09 Oxaliplatin, Xeloda palliativ
nach drei Zyklen Tumorrückbildung
ab 02/09 Xeloda Mono-Therapie wegen Polyneuropathie
03/09 Therapieabbruch bei zunehmender Polyneuropathie und deutlichem Lhermitte-Syndrom
04/09 Tumorprogress im Abdomen, neu pulmonale Metastasen
b) 04/09 bis 10/09 9 Zyklen Abastin, Irinoteca, Xeloda
08/09 weitere tumorrückbildung im Abdomen
10/09 Tumorprogress im Abdomen
c) 11/09 - 01/10 drei Zyklen Xeloda, Absastin, Oxaliplatin
Therapieabbruck bei Oxaliplatin-Unverträglichkeit
Ergebnis 02/10 Tumorprogramm im Abdonen

CT Abdomen/Becken vom 02.02.10:
Größenzunahme der bekananten pulmonalen Metastasen. Leichte Größenzunhame der Leberherde bzw. neu abgrenzbare Leberherde vor allem im linken Leberlappen. Kein pathologisch vergrößerter Lympfknoten. Geringe Zunahme der Peritonealkarzinose mit freier Flüssigkeit um die Leber, um die Milz und im kleinen Becken. Verdacht auf Darmwandverdickung des linken Hemikolon/Sigma.

So weit der letzte Bericht.
Mein Mann hat permanent Fieber, morgens um die 37,8 und abends immer 38,6, 38,9°. Er hat überhaupt keinen Appetit mehr (zwingt sich zum Essen), hat mittlerweile wieder 8 kg abgenommen und fühlt sich elend schwach. Gestern zeigte er mir eine gro0ße Verdickung am rechten Unterbauch (Leistengegend), auch auf der rechten Oberbauchseite hat eine eine handgroße Verdickung. Seit ein paar Tagen quält er sich mit einem üblichen Reizhusten (Hausärztin sagt, Bronchitis).

Am Donnerstag geht er in eine antrophisophische Klinik, die Hyperthermie und Misteltherapie anbietet. So wie der Allgemeinzustand mittlerweile ist, befürchten wir aber, dass eine Therapie so gar nicht stattfindet.

Er liegt eigentlich nur noch und quält sich. Versteht die Welt nicht, warum es nicht besser wird.

Ich habe jetzt erst mal zwei Fragen:

1. Er nimmt täglich Panthozol 40. Er hat jetzt auf dem Beipackzettel gelesen, dass die Nebenwirklungen seinen Beschwerden sehr sehr ähnlich sind und denkt jetzt, dass es ihm davon so schlecht geht. Kann das sein?

2. Wie im Titel erwähnt. Kann es nochmal besser werden oder sind wir "auf der Schußfahrt"?

Der Onkologe sagte bei der letzten Besprechung nach dem CT auf die Frage, ob er eine Reha machen soll. "Machen Sie, was immer Sie denken, dass es Ihnen gut tut".

Ich wäre wirklich froh, von euch ein paar Zeilen zu hören.

Vielen Dank fürs Zuhören.

Elbi

[hope38]

Liebe Elbi!
Es tut mir sehr leid zu lesen, wie es Euch geht(((

Daß Du gern wüßtest, wie der weitere Weg aussieht, kann ich sehr gut verstehen...aber beantworten kann ich es Dir nicht- und wahrscheinlich auch sonst niemand

Ich sende Dir aber ganz liebe Wünsche für Dich und Deinen Mann,

hope

[Jutta]

Hallo Elbi,

dass du in großer Sorge bist kann ich gut verstehen. Mit seinem momentanen Zustand wird die Hyperthermie wahrscheinlich nicht durchgeführt, sie ist gerade mit vorhandenem Fieber sehr sehr anstrengend für den Körper.

Leider haben alle Medikamente Nebenwirkungen, aber ich denke nicht, dass das Panthozol 40 diese Beschwerden auslöst. Dein Mann bekam ja schon vor gut einem Jahr die palliative Chemo, die leider nur teilweise angeschlagen hat.

Da die Verdickungen mit bildgebenden Verfahren abgecheckt wurden, bekam er zusätzlich eine Darmspiegelung um Darmverschlußansätze auszuschließen?

Dein Mann sollte sich nicht zum Essen zwingen (löst oftmals frühes Erbrechen aus), sondern er sollte wirklich nur das Essen, was ihm in jenem Moment schmeckt und er auch verträgt. Sollte normale Kost nicht mehr gehen, dann püriere das Essen. Ist kein schöner Anblick, aber Magen und Darm können die pürierte Kost besser verdauen. Je nachdem wie er es verträgt, tragen auch Frucht- und Gemüsesäfte, wie kräftige Fleischbrühen und Joghurts sowie Quark gutes bei.

Mache zusammen mit deinem Mann noch alles auf was er Lust und Kraft hat, genießt die Zeit intensiv miteinander. Falls er in die Reha möchte, schaue, dass du mitfahren kannst, das kann der Onkologe so anordnen.

[Desi]

Huhu Elbi!
Hab dich auch hier gefunden.
Es tut mir unendlich leid, was ihr gerade durchmachen müsst, ich weiss wie unendlich schwer das ist. Für deinen Mann und aber auch für dich.

Also ich arbeite ja auch in der Praxis, und wir verordnen sehr oft Pantozol, klar, hat auch dieses Medikament NW aber das was du bei deinem Mann beschrieben hast, habe ich noch nicht im Zusammenhang damit gehört.

Jutta hat Recht wegen der Hyperthermie, das wäre gerade jetzt mit dem Fieber und in dem sehr schlechten Allgeminzustand wohl nicht das ideale. Weil die Hyperthermie "schlaucht" en Körper ja auch.
Aber zu der Klinik würde ich trotzdem fahren. Mistel Therapie ist auch eine gute Sache. Die wird immer individuell auf den jeweiligen Patienten, dem Tumorstadium und dem Allgemeinzustand angepasst.

Kann es nochmal besser werden? Fragst du. Ich weiss es ehrlich gesagt nicht, ich weiss wie das mit meinem Vater damals war. Es gab irgendwann den Zeitpunkt, wo er sich nur noch geqäult hat, wo er von Seiten der Schulmedizin austherapiert war. Das war kein Leben mehr.
Das war nicht mehr mein Vater der da lag. Ab dem Zeitpunkt habe ICH mir gewünscht das er gehen darf, in Frieden und das er endlich erlöst wird.
Das ist kein Prozess der von heute auf morgen stattfindet, aber ich , wir konnten nicht mehr mit ansehen wie der Mensch den wir so geliebt haben, sich so geqäult hat.
Es ist schwierig, aber ich weiss, du wirst den richtigen Weg für euch finden.
Wenn die Möglichkeit besteht, in die Reha zu fahren, dann mach das, fahr mit, und geniess die Zeit mit deinem Mann.

Alles andere liegt leider oftmals nicht in unserer Hand. Ich weiss das ist grausam, ich hoffe ich hab jetzt nicht zu viel geschrieben, aber du weisst ich hab dir immer eghrlich geschrieben, weil ich weiss, das du das so möchtest.

Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Davon kann man nie genug haben.

[teddy.65]

Liebe Elbi,

wie schon Sunnie geschrieben hat, könnt ihr es mit der hochkalorischen Trinknahrung ausprobieren. Wenn du mal googelst kommst du schnell auf die Seiten der Hersteller. Diese senden euch auch Probepackungen zu und dann kann dein Mann ausprobieren was ihm am besten schmeckt. Die Kosten für die Nahrung übernimmt die Krankenkasse, ihr braucht nur ein Rezept eures Arztes.

Statt Pantozol kann dein mal z.B. auch ein anderes Präparat nehmen, obwohl ich mir eigentlich auch nicht vorstellen kann, dass seine Beschwerden davon kommen. Ich habe das Pantozol 40 mg selbst jahrelang genommen und dann auf ein anderes Mittel (aus Kostengründen) umgestellt, das genauso gut wirkt.

[heike_mike]

Meine liebe Elbi,

nun habe ich dich hier auch entdeckt.
Schon etwas länger beschreibst du ja den derzeitigen Weg bei deinem Mann und so oft lag dieser unserem so ähnlich.

Du fragst ob es nochmal besser wird.
Diese Frage stelle ich mir auch.
Die Sirt ist nun abgebrochen und derzeit gelte nwir als austherapiert.
Ein großer Scherbenhaufen tut sich auf der sich nicht bewältigen lässt und doch hoffe auch ich noch einen Weg zu finden.

Fieber hatte Mike auch letzte Woche einmal und ansonsten ist er allgemein schlapper und sehr sehr müde.
Den Großteil des Tages schläft er eigentlich oder döst so vor sich hin.
Auch ist mir aufgefallen das er weniger ißt.

Elbi wir müssen stark sein nicht wahr? Auch wenn wir nicht wissen woher diese Kraft nehmen und ich habe eine sooo unbändige Angst vor dem was kommt.

Hyperthermie wird meines Wissen nichts gemacht werden können da sie den Körper doch sehr beansprucht und dieser bei Fieber ja schon deutlich angeschlagen ist.

Was soll ich sagen? Ich wünsche dir von Herzen alle benötigte Kraft.
Ich weiß das wir diesen Weg schaffen werden irgendwie.

Drück dich ganz fest, Heike

[Birne]

Liebe hope, Jutta, Desi, Sonja, Sabine und Heike,

erst mal vielen Dank für eure Antworten, Tipps und fürs Zuhören(lesen).

Ja ihr hattet Recht, Hyperthermie kann bei seinem schlechten Allgemeinzustand derzeit nicht gemacht werden. Heute habe ich meinen Mann in die vom hiesigen Onkologen empfohlene anthroposophische Klinik gebracht. Auch Mistel geht allenfalls in einer niedrigen Dosierung. Die leitende Oberärztin wollte am Nachmittag in einer Tumorkonferenz den "Fall" vorstellen. Morgen werden wir dann das weitere Vorgehen erfahren.
Da mein Mann ja eigentlich seit Wochen immer Fieber hat und aktuell heute Abend 39,4 bekommt er jetzt noch zusätzlich Antibiotika da man glaubt, irgendwo im Köper befindet sich ein Entzündungsherd. Der behandelnde Onkologe sprach immer von Tumorfieber. Sagte, wenn es Sie stört, können sie Paracetamol nehmen. Auch wurde er heute bezüglich der Bauchschmerzen nach der Stärke befragt. Auf einer Skala zwischen 0 und 10 (wobei 0 keine Schmerzen und 10 die stärksten sich vorstellbaren Schmerzen darstellen sollen) hat er mit 8 bis 9 geantwortet. Das hat mich schon geschockt.
Ach ja ein Frage noch: Mein Mann hätte evtl. nach dem Klinikaufenthalt in seiner onkologischen Praxis noch die Option "Mytomicin" zu bekommen. Das ist ein Zytostatika aus den 70er Jahren. Hat das jemand von euch Erfahrung? Ist das nicht eine Keule?

Euch allen alles Gute und Danke nochmal

Elbi

[Lucia Anna]

Hallo,

ich habe auch gerade 36 Bestrahlungen und eine Chemo (8 Monate) mit XELODA - Tablettenform hinter mir und Suuuuper vertragen, kein Haarausfall usw.
Xeloda dockt nur an den tatsächlichen Krebszellen an und nicht an gesunden Zellen, das ist der große Unterschied.

Außerdem benötigt man keinen Port, d.h. schon zwei OP weniger.

XELODA wird deshalb in der Behandlung weniger angeboten, weil die Ärzte in der Praxis oder in der Klinik jeweil € 500.- von der Krankenkasse bekommen je Behandlung !!!
Wird jedoch XELODA privat zu hause eingenommen entgeht den Ärzten dieser Reibach
Gerade junge Ärzte mit einer neuen Praxis legen deshalb sehr großen Wert auf eine Behandlung mit Port bei Ihnen in der Praxis - (10 Patienten pro Tag a 500€ x 20 Arbeitstage x 12 Monate), da wird einem klar weshalb sie einem unbedingt die orale Therapie ausreden wollen, obwohl XELODA wesentlich bekömmlicher für die Patienten ist.
Es war für mich nicht leicht diese Therapie überhaupt zu bekommen. Erst ein älterer Professor hat mir den Zusammenhang erklärt...war deshalb für mich unfassbar !!

Es kann nur zu dem bekannten " Hand-Fuss-Syndrom" kommen, das heißt die Haut an den Händen und Füßen wird sehr dick und schälen sich dann.

Hier wurde mir von meinem Onkologen geraten irgndwelche Fett-Crems zu benutzen.
Wirklich geholfen hat mir letztendlich eine Creme von NOGGI und nun kommt noch etwas hinzu, diese Creme kann man sonst nirgends kaufen nur über das Internet, obwohl sie ursprünglich vom gleichen XELODA-Hersteller angeboten wurde (Roch).
Heute bekommt man nur noch die Empfehlung die Creme in der Apotheke nach dem Roch - Rezept mischen zu lassen....muss man allerdings privat bezahlen, da kann ich sie gleich billiger über das Internet bei Noggi fertig kaufen.

Roch will anscheinend nicht in Verbindung mit der Creme gebracht werden, gibt aber im Beipackzettel zu, dass es zu diesem Problem kommen kann.

Das Handfuss Syndrom ist aber nicht schmerzhaft...juckt evtl. ganz leicht ohne Creme !



Gruß Lucianna

[Jutta]

Hallo Elbi,

Mytomicin-C wird auch heute noch in Verbindung mit den Wirkstoffen 5-FU (5 -Flourouracil) eingesetzt, sowie in der Blasenkrebsbehandlung genommen. Die Chemos damals waren wirklich der absolute Hammer, ein Produkt aus dieser Zeit wird heute nicht mehr eingesetzt. Wenn ja, dann in neuer Zusammensetzung der Wirkstoffe.

Das Tumorfieber kann eine Nebenwirkung der Chemo sein, und ist wirklich nicht leicht zu behandlen. Dennoch sollte eine Abklärung mittels Blutabnahme erfolgen, gerade bei Tumorfieber sollte dies getan werden!

Was bekommt er gegen die Schmerzen? Denn wenn sein Empfinden schon so hoch ist, sollte hier bald gehandelt werden.

Ist er in LB in Behandlung, oder Stuttgart?

[Birne]

Guten Morgen liebe Jutta,

dann wäre also diese Chemo nochmal eine echte Option?

Er bekommt Novalgin gegen die Schmerzen und Bronchicum mit Codein gegen diesen ekelhaften Reizhusten.

Eigntlich ist er in Bietigheim-Bissingen im KH (dort ist auch der behandelnde Onkologe). Derzeit ist er aber in Öschelbronn bei den Anthroposophen. Dort sidn wir sehr - ja liebevoll - aufgenommen worden.

Die letzte Chemo wurde im Januar abgebrochen. Kann das immer noch nachwirken, so dass es das Fieber verursacht. Der Onkologe sagte doch eher, dass das Fieber unter der Chemo in Griff zu bekommen wäre?

Liebe Grüße

Elbi

[robert54]

hallo elbi,
hab von eurer geschichte bisher nichts gelesen, aber das ist so ein sch... und wohl bald auch meine zukunft .
bei deinem mann haben alle chemos irgendwie angeschlagen, trotz mutiertem k-rasgen. versucht vielleicht die xelodachemo mit avastin weiterzumachen, sobald es möglich ist. das oxiblabla ist echt ein killer.

bei mir sind nur mit xeloda und avastin keine schlimmen nebenwirkungen, obwohl ich manchmal auch ein schlaffi bin.
hab gedacht, ich kann in der schischule ganz locker die zwerge von der piste pflücken, aber nach drei stunden jeden tag hats mich regelmässig ins bett gehauen.

wollte dir was zu schmerzmedikamenten schreiben. zwischen meiner op im dezember lag auch eine pause von drei monaten ohne chemo. in der zeit fing es an, mal ganz zart in der seite zu ziehen. zuerst dachte ich an muskelkater, dann kam alle paar tage ein bischen mehr schmerz dazu.
auf der chirurgiestation liegen heutzutage flyer zum thema schmerzen müssen nicht ertragen werden. die haben mich über tumorschmerzen aufgeklärt, dass ja ein krebs nicht nur linear in der leber metastasen bildet, sondern im gesamten bauchraum. dort können nervenzellen abgedrückt werden und so schmerzen verursachen ect.
mein anästhesist war zugleich mein schmerztherapeut. schmerzmittel werden heute kombiniert aus einem psychopharmaka und weiteren ergänzenden schmerzmitteln, die in der kombination hochwirksam und mit wenig schädigenden nebenwirkungen verbunden sind.
bei mir hiess das psychozeugs targin, gegen nervensdchmerzen lyrica (da gibt es lieferengpässe beim grosshandel, hat die apotheke direkt beim hersteller bestellen müssen) und für sonstiges voltaren. hat prima geholfen...obwohl, ich brauch eine halsschmerztablette nur anzuschaun, und schon sind die halsschmerzen weg.
als ich sechs wochen nach der op wieder mit chemo angefangen hab, gingen die schmerzen nach der ersten dosis avastin schnell wech....

wünsch euch alles gute

[Birne]

Guten Abend Ihr alle,
lieber Robert,

danke für deine Tipps zu den Schmerzen.

Jetzt nach 7 Tagen bei den Anthroposophen geht es meinem Mann deutlich besser. Sie betreiben im wahrsten Sinne des Wortes Seelenspflege. Heileurythmie, Bauchwickel mit Kümmelöl, Herz-Salben-Lappen, Lavendelfußbad, rhytmische Massage und Gespräche beim Psychoonkologen.
Wir haben wieder ein bißchen Hoffnung, dass uns noch ein bißchen Zeit bleibt. Das nächste Etappenziel ist in 2 1/2 Wochen ein Skiurlaub in Österreich - vielleicht, ja vielleicht kann ja doch noch was draus werden!?

Die Schmerzen sind mit dem Novalgin im Griff, allerdings drückt der Bauch immer wieder sehr. Das große Ziel, mit der Misteltherapie (oder vielleicht dann mal auch Hyperthermie) beginnen zu können setzt ja voraus, dass das Fieber dauerhaft und ohne Medikamente weg ist. Jetzt hat man, nachdem der Verdacht auf eine Entzündung in der Blase aufkam und dagegen Antibiotika gegen wird, das fiebersenkende Mittel (weiß leider nicht wie es heißt) stufenweise reduziert. Leider hat er jetzt heute Abend wieder erhöhte Temperatur (37,9 °). Morgen wird nochmal Tumorkonferenz gehalten und das weitere Procedere besprochen. Ach ja, als mein Mann mitbekommen hat, dass er Psychopharmaka bekommt, hat er dies sofort abgesetzt.

Lieber Robert, dir wünsche ich, dass es bei dir nicht so kommt und hoffe für deine Nele und dich eine ganz ganz lange Zeit miteinander.

LG Elbi

[Froschn]

Ob es nochmal besser wird, kann dir nur der Arzt sagen aber hoffen und glauben hilft viel... Ich kenne die Angst die du hast und ich kann sie so verdammt gut verstehen...

Aber gib die Hoffnung nie auf meine Mutter sagt immer *Es wird nie so heiß gegessen wie es gekocht wird* und meistens hat sie recht...
Gib einfach die Hoffnung nicht auf das es wieder besser wird und träume von schöneren Tagen... vielleicht hilft das euch beiden...


Ein lieber gruß und ein tröstender Knuddel
Froschn

[paula2007]

hallo liebe elbi,

wie birgit schon schreibt, geniesse die euch noch verbleibende zeit mit deinem mann. es weiss wirklich keiner was der nächste tag bringt- ob es nochmal besser wird oder nicht. auf jeden fall lohnt es sich immer zu kämpfen, für jeden tag den man dadurch gewinnt!
ich wünsche dir und deinem mann weiterhin ganz viel kraft und alles liebe!

nicole

[Ute08]

Hallo Elbi,
0b es nochmal besser wird, kann dir ja keiner sagen.
Aber ich wünsche dir ganz viel Kraft für alles, was noch kommen mag.
Genießt die Zeit, die ihr zusammen habt und ich hoffe für euch, dass das noch ganz lange ist.

Ein lieber Gruß
Ute