Fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom bei meiner Mum

[RonnyDD]

Hallo an alle,

seit März bin ich öfter auf dieser Seite und in diesem Forum als Lesender. Ich habe bisher von keinem Arzt so viele Antworten bekommen wie hier.

Gerade komme ich aus dem Krankenhaus, in dem ich meine Mum besucht habe. Dies ist auch der Grund, dass ich hier heute anfange zu schreiben.

Aber nun erstmal zur Geschichte:

Mitte März zum 55sten Geburtstag meiner Mutter wurde unsere Familie das erste mal damit konfrontiert.

Kurz vor der Feier informierte uns meine Mum, dass bei ihr etwas "Verdächtiges" an der Niere gefunden wurde und sie in der kommenden Woche zur Abklärung ins Krankenhaus Dresden Friedrichstadt müsse.

Wie kam es dazu? Meiner Mum war kurz vor ihrer Kur im Februar noch mal zum Routinecheck bei ihrem Internisten. Dieser stellte fest, dass das Blutbild nicht in Ordnung ist. Im Eilverfahren schickte er meine Mutter noch zum Röntgen, für mehr blieb vor der Kur keine Zeit. Der Arzt lies sie zur Kur fahren, allerdings mit Bedenken.
Direkt nach der Kur suchte sie wieder den Arzt auf, dieser veranlasste einen Ultraschall mit besagten "verdächtigen" Befund.

Da es meiner Mutter sonst sehr gut ging waren wir alle recht positiv als sie ins Krankenhaus kam. Sie wurde eine Woche auf den Kopf gestellt: Ultraschall, CT, MRT, Magenspiegelung, Darmspiegelung und was es noch so alles gibt. Leider kam täglich eine neue niederschmetternde Diagnose:

1. Nierentumor in der linken Niere, ca. 7cm
2. Lungenmetastasen
3. Lebermetastasen

Um genauer zu sein hier die Diagnose des KKH nach der OP:

Metastasiertes Nierenzellkarzinom links mit Infiltration des Pancreasschwanz pT4 pN0 (0/11), cM1, L0, pV1 Grading: G3 Stadium: IV, hohes Risiko nach Motzer Kriterien; ausgedehnte Lebermetastasierung, pulmonale Metastasen, prolongierter postoperativer Verlauf der Pankreasfistel, postoperative Clostridienenteritis, postoperatives Fieber bei tumorzerfall, postoperativer Tumorprogress, Tumoranämie, intermittierender Linksschenkelblock, Asthma bronchiale, Glaukom bds.

Ich weiß, dies klingt nicht gut, auch wenn ich nicht alles verstehe.

An diese Stelle möchte ich allen sagen: Meine Mutter hatte keine Beschwerden. Mal ein kurzes Stechen in der Flanke, doch dies ging schnell wieder weg. Sie war auch etwas müde, doch muss sie auch auf Grund ihres Jobs 3 Uhr früh aufstehen. Alles also sehr verständlich. Dieser verdammte Tumor ist so heimtückisch, dass man gar nicht vorsichtig genug sein kann!

Nun zum weiteren Verlauf:

Nach der 7 h OP (Niere, Nebenniere, Teil der Bauchspeicheldrüse...entfernt) erholte sie sich Anfangs sehr schnell, doch dies war nur von kurzer Dauer. Die Bauchspeicheldrüse machte Probleme und es lief Flüssigkeit in den Bauchraum. Da meiner Mutter noch 2 OP's (Lunge und Leber) bevorstehen sollten, wollte sie nicht wegen der BSP operiert werden. Sie wurde punktiert und hatte mehrere Wochen eine Kanüle im Rücken über die die Flüssigkeit ablief. Ihr Zustand war zu dieser zeit sowohl psychisch als auch physisch nicht gut. Auch konnte mit der Chemo nicht begonnen werden. Nachdem ein weiteres CT gemacht wurde und die Ärzte feststellten, dass die Lebermetastasen weiter wuchsen, startete man dann doch mit 50mg Sutent und entliess kurze Zeit später meine Mum aus dem KKH. allerdings musste sie jetzt täglich wieder rein, um die Punktion spülen zu lassen. Dies war auch gut so, da sie so unter ständiger ärztlicher Kontrolle war. Die ihr vorgeschlagene Urologin verabschiedete sich nämlich nach dem ersten Termin direkt für 4! Wochen in den Urlaub, nachdem sie die Sutent Dosis auf 25mg verringert hat.

Nachdem meine Mum jetzt wieder zu Hause war, schöpften wir alle wieder Kraft und hatten Hoffnung.

Doch leider hielt dies nicht lange an. bereits eine Woche später musste sie mein Vater in KKH bringen, weil sie unter starken Schmerzen an Schulter und Rücken litt, sie konnte kaum etwas essen oft erbrach sie auch alles wieder.

Auch dies ist nun wieder eine Woche her. Die Kanüle wurde zwischenzeitlich entfernt, doch die Schmerzen wurden immer schlimmer. Seit gestern ist meine Mum in der Onkologie und wurde mit Morphium zugepumpt. Sie kann kaum sprechen und schläft immer wieder ein.

Der Tiefpunkt war heute. Als mein Vater und ich ins KKH kamen empfing uns bereits der Pfleger, der uns erklärte, dass der Blutdruck meiner Mum im Keller wäre und es ihr nicht gut geht. Sie soll heute noch ein CT bekommen und dann evtl. auf die Intensivstation verlegt werden.

Wir sind alle völlig fertig. Für mich ist unbegreiflich wie schnell sich dieser Tumor entwickelt, oder kommt der Zustand von den Nebenwirkungen? Wir wissen es nicht und bekommen auch wenig Informationen, da meine Mum ständig verlegt wird, haben wir permanent neue Ansprechpartner.

Wie können wir ihr nur helfen? Das schlimmste für mich ist, dass sie sich so quält, auch wenn sie derzeit keine Schmerzen hat durch das Morphium.

Ich erinnere mich gerade jetzt wieder daran, wie meine Mum sagte als sie das Chefarztgespräch in der Urologie hatte: "Ich werde kämpfen und ich will einen ganzen Eimer voll Hoffnung!" Der Arzt hatte ihr gesagt, dass es nicht gut aussieht und das es nur einen Fingerhut voll Hoffnung gäbe.

Vielleicht liest das hier ja jemand und kann mir Tipps geben, was ich noch tun kann um ihr das Leben so lebenswert wie nur möglich zu machen. Ich möchte nicht, dass sie die Hoffnung aufgibt. Sie soll kämpfen!

LG Ronny

[Marita P.]

Lieber Ronny,

ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Was mich sehr freut, dass Du als Sohn für Deine Mutti schreibst. Sie kann stolz auf Dich sein.
Ja, es sieht nich gut für Deine Mutter aus. Die Kanüle war die vielleicht in der Leber? Ich hatte damals einen Schlauch zum Ablaufen von Flüssigkeit auch am Rücken, der war in der Leber befestigt. Das Deine Mutter Morphium bekommt ist schon richtig, damit sie keine Schmerzen merkt. Wenn die Schmerzen nachlassen, dann wird sie auch wieder weniger Medikamente bekommen.
Nun noch zum Tumor, der ist sicher schon länger im Körper bei Deiner Mutter. Nierenkrebs wächst nicht so schnell, aber wenn schon Metastasen da sind geht es schneller.
Warum wurde denn das Sutent auf 25mg gesenkt? Ob es mit der Höhe richtig wirkt ist fraglich.
Für Euch bleibt eigentlich nur, sich um die Mutter zu kümmern, mit ihr den Kampf gegen diese Krankheit führen und zu beten.

Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute vor allem, dass sie noch einige Jahre leben darf.

Dir wünsche ich viel Kraft Deiner Mutter in dieser schweren Zeit beizustehen.

[AndreaManuela]

Hallo, Ronny,

bei meiner Mutter war es sehr ähnlich. Der Krebs kam heimlich, äußerte sich nur durch Blutarmut, an dem ihr Arzt leider viel zu lange "herumgedoktort" hat (bestimmt ein ganzes Jahr! Ohne tiefer nachzuforschen!). Da ist es schon sehr positiv, dass der Arzt Deiner Mutter so gut reagiert hat.

Meine Mutter hatte ebenfalls Lungen- und Lebermetas. Leider aber keinen Überlebenswillen (uns, den Kindern, gegenüber hat sie zwar immer die Starke gespielt - die sie nicht war -, aber wollte rein gar nichts gegen den Krebs machen).

Sie hat ebenfalls nur 25mg Sutent bekommen, da sie schon so dermaßen schwach und unterernährt war. Selbst die 25mg machten ihr sehr zu schaffen.

Leider habe ich auch erst den Fehler gemacht, bei den Ärzten nicht nachzubohren. Du musst die Ärzte ansprechen und solange nachfragen, bis Du eine (befriedigende) Antwort hast. Zuletzt habe ich täglich mit der zuständigen Ärztin im KH gesprochen und sie war sehr geduldig.

Hoffentlich kann bei Deiner Mutter das Morphium bald eingestellt werden, damit sie wieder zu sich kommt und Kraft tanken kann (richtig essen, bewegen, leben...).

Und was Du noch machen kannst? Ich denke, Du machst schon reichlich viel!!! Allein schon, weil Du für Deine Mutter da bist!!

Ich wünsche Euch viel, viel Kraft und dass der Fingerhut ein Füllhorn ist,
Andrea

[RonnyDD]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte mich kurz melden und Euch so sehr für Eure Beiträge danken, auch für die privaten Mails. Es tut mir leid, dass ich gerade nicht ausführlich antworten kann, aber ich komme gerade nach 37h Aufenthalt aus dem Krankenhaus. Leider muß ich bereits heute schon mitteilen, dass meine Ma heute um 13.36 Uhr erlöst wurde. Sie erlag einer schweren Blutvergiftung, auf Grund einer Entzündung ausgehend vom Dickdarm. Mein Vater, mein Bruder und ich waren die ganze Zeit bei Ihr, haben mit Ihr gesprochen, sie gestreichelt und sie auf ihren Weg ein Stück begleitet. Ich bin mir sicher, auch wenn sie kaum noch da war, hat sie gewußt, dass ihre Liebsten an ihrer Seite waren.

Diese kurze Nachricht von mir wirft sicher viele Fragen auf, auch ich habe noch nicht alles sortiert. Gerade bin ich dabei die letzten Sekunden meiner Ma zu verarbeiten. Dieser Anblick hat sich wohl für immer in meine Seele gebrannt und hat mir gezeigt, dass nicht nur kompetente Ärzte für eine Krebsbehandlung notwendig sind, sondern auch eine kompetente Beratung bei der Erstellung einer Patientenverfügung.

Gern werde ich zu einem späteren Zeitpunkt ausführlicher dazu schreiben.

Jetzt möchte ich aber die Mitteilung dafür nutzen meinem Freund zu danken, der durch seine aufmunternde Art mich immer wieder aufgebaut hat; Meinem Vater, meinem Bruder und meiner Nichte, die in den letzten Stunden mit mir und meiner Ma den schweren Weg gegangen sind. Ich möchte meinen Freunden danken, die immer ein offenes Ohr für mich hatten und immer für mich da sind; den Ärzten und dem gesamten Pflegepersonal des Krankenhauses Dresden Friedrichstadt, welche sich um meine Ma sehr aufopferungsvoll kümmerten. Meiner Firma, die mir alle zeit der Welt lässt, mich in dieser Situation zurecht zu finden. Ich möchte auch sehr Andrea, Marita und Irene hier aus dem Forum danken, Eure Beiträge haben mir Kraft gegeben. Ganz besonders möchte ich auch Birdie danken: Ich hoffe Du weißt wie wichtig die Geschichte von Deinem Freund und Dir für Betroffene und deren Angehörige ist. Mir hat sie sehr geholfen, den Weg zu verstehen, den meine Ma nehmen mußte und ich war gut vorbereitet.

Am allermeisten möchte ich aber meiner allerliebsten Ma danken, die mich zu dem gemacht hat, was ich heute bin. Ich bin wahnsinnig stolz auf Dich! Du warst so eine Kämpferin und so tapfer. Auch wenn es nun nicht mal der Fingerhut war, den Du zumindest verdient hättest.

ICH LIEBE DICH!

Dein Sohn Ronny

[Marita P.]

Lieber Ronny,

zuerst möchte ich Dir mein herzliches Beileid aussprechen.
Es ist schrecklich einen lieben Menschen so früh zu verlieren. Der Schmerz und die Trauer wird sicher noch lange anhalten, aber mit der Zeit werden die schönen Zeiten mit Eurer Mutter in den Vordergrund treten. Deine Mutter hat es sicher gefühlt, dass ihr alle die letzten Stunden mit ihr verbracht habt. Ich finde es toll wie Ihr das gemacht habt.

Bei Deinen Zeilen kamen mir die Tränen, Du hast sehr schön geschrieben.
Deine Mutti ist bestimmt stolz auf Dich. Jetzt geht das Leben für Euch weiter, aber irgendwann werdet ihr alle wieder zusammen sein. Deine Mutti ist nur vorausgegangen.

Ich würde mich freuen, wenn Du hier nochmal schreibst.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute