Mama hat Nierenkrebs - Bitte um Infos und Erfahrungsberichte

[Fastrada]

Liebe Forumsmitglieder

Meine Mutter (59) hat Ende Januar 09 die Diagnose Nierenkrebs erhalten, nachdem sie wochenlang wegen einer Nierenbeckenentzündung behandelt wurde, die einfach nicht besser wurde. Ihr wurde sofort eine Niere und auch die Milz entfernt, weil der Tumor diese auch schon befallen hatte. Danach hiess es: Keine Metastasen, Reha und nach Hause. Zuerst ging es auch ganz langsam aufwärts.

Letzte Woche nun der Rückschlag. Meiner Mutter war es schon seit Tagen furchtbar übel und sie hatte Schmerzen im Bereich der Narbe. Sie musste wieder notfallmässig ins Krankenhaus, wo die Ärzte meinem Vater am Donnerstag mitteilten, dass der Krebs zu 95 Prozent wieder da sei "irgendwo im operierten Bereich". Sie wüssten nicht, ob sie meiner Mutter noch helfen könnten, da der Krebs sehr hartnäckig sei. Sie könne entweder noch einmal eine Operation machen und anschliessend sofort Chemo oder gar nichts mehr machen.

Wir sind alle am Boden zerstört. Ich habe eine zehn Wochen alte Tochter, die zwei Wochen vor der Krebs-Diagnose zur Welt gekommen ist. Für meine Mutter das erste Enkelkind, auf das sie sich so gefreut hat.

Mein Vater steht verständlicherweise total neben sich. Aber anders als ich informiert er sich nicht über den Krebs und vertraut dem Arzt blindlings. Für mich stellen sich nun viele Fragen und ich hoffe, ihr könnt mir helfen, wenigstens einige zu beantworten. Weil ich meistens alleine bin mit meiner Tochter, kann ich sie nicht abgeben, wenn Gespräche mit den Ärzten anstehen und meinen Vater im Moment nicht begleiten. Und ich bin nicht sicher, ob mein Vater überhaupt Fragen stellt, weil er zum Beispiel nicht sagen kann, warum die Ärzte Chemo empfehlen, wo genau die Metastasen sitzen, warum sie so schnell aufgetaucht sind, wie viel Zeit die Ärzte meiner Mutter noch geben, etc.

Meine Fragen, die vielleicht jemand beantworten kann oder mag:

Wer hat selbst erlebt, dass Metastasen schon so kurz nach einer Operation da sind? Und wie ging es bei euch weiter?

Wie kann es sein, dass schon so kurz nach einer Operation, nach der laut Ärzten alles krebsfrei war, schon Metastasen da sind? Und zwar so schlimm, dass es keine Hoffnung mehr geben soll?

Macht eine Chemo überhaupt Sinn? Ich lese nur überall, dass die eigentlich gar nicht hilft bei Nierenkrebs.

Ich bin im Moment einfach nur verzweifelt, weil ich mir so sehr wünsche, dass mein Mami meine kleine Tochter aufwachsen sieht. Sie hat sich doch so sehr auf sie gefreut und kann sie jetzt nicht mal im Arm halten.

Ich danke euch jetzt schon herzlich für eure Antworten.

Liebe Grüsse

Fastrada

[Gaby Br-D]

Hallo, Fastrada,

weiß zwar nicht wo deine Mutter in Behandlung ist, oder ob dein Vater das nur nicht richtig rübergebracht hat. "Zu 95%" sei es eine Meta im operierten Bereich. Deine Mutter sollte schnellestens ein CT oder ein MRT machen lassen,damit man überhaupt was aussagekräftiges in der Hand hat. Eventuell dabei eine Biopsie. Ich weiß, dass es mit kleinen Kindern nicht einfach ist, aber dein Vater scheint mir im Moment mit der Situation überfordert.
Deiner Mutter brauch keine Vermutungen, denn die helfen nicht weiter.
Schicke dir eine PN.
Sei gedrückt und nicht aufgeben. Gruß Gaby

[Fastrada]

Hallo Gaby

Offenbar haben die Ärzte meinem Vater nach dem CT gesagt, es sei zu 95 Prozent eine Metastase im operierten Bereich. Das war nach dem ersten Blick auf die CT-Bilder. Einen Tag später wurde ihm bzw. meiner Mutter dann mitgeteilt, man wisse nicht, ob man noch was für sie tun könne.

Morgen hat mein Vater einen Termin mit dem Arzt. Ich werde ihn noch anrufen und ihm quasi die Fragen "diktieren", die ich habe und hoffe, dass er Antworten darauf kriegt, die er auch versteht. Er gehört eben eher zu den Menschen, die schlimme Dinge gar nicht so genau wissen wollen, aber ich finds in der Situation immens wichtig zu wissen, was Sache ist.

Herzlich$

Fastrada

[Marita P.]

Liebe Fastrada,

ich kann mir vorstellen wie Dir zu Mute ist. Dein Vater wird mit dieser Situation nicht fertig und verdrängt bestimmt vieles. Männer wollen eigentlich die Wahrheit garnicht hören.

Nun zu Deiner Mutti, ich denke mal man kann sehr wohl bei ihr was machen. In welcher Klinik seid ihr. Ich hoffe in einer Uni Klinik. Sonst holt Euch in einer für Nierenkrebs bekannten Uniklinik eine 2. Meinung ein. Man darf das nicht einfach hinnehmen was die Ärzte sagen. Deine Mutti soll den Kampf aufnehmen.

Vor über 10 Jahren bin ich operiert worden, damals sagte man mir ich hätte Glück gehabt. Ein Jahr später war der ganze Bauch voll Metastasen. Ich wurde operiert, man sagte zu uns ich hätte noch 3 Monate zum Leben. Ich habe mir mein Gesangbuch bringen lassen, habe meine Beerdigung vorbereitet. Als ich damit fertig war, merkte ich, dass ich nicht sterben wollte dann habe ich mir von meinem Mann Urlaubsprospekte bringen lassen.Habe mir vorgenommen noch 20 Jahre zu leben, bis unsere Tochter 35J alt ist. Bin dann nach 3 Monaten allein in Urlaub gefahren. Das war besser als eine Reha.
Danach hat man bei mir mit der Immun-Chemo-Therapie begaonnen. Schon nach einemZyclus waren alle Metastasen verschwunden. Diese Therapie habe ich dann 4 1/2 Jahre gemacht. Es war nicht immer leicht. Aber ich lebe. Dann hat diese Therapie nicht mehr gewirkt und ich bekam Metastasen an der Bauchspeicheldrüse. Nach einem dramatischen 5 monatigen Krankenhausaufenthalt habe ich mich langsam wieder erholt. Danach Kamen dann Metastasen an der Lunge, dann wieder OP. Daraufhin bekam ich dann Sutent. Dann wieder Metastasen an der Ohrspeicheldrüse, Gehirn, Schilddrüse und über 30 Metastasen an den Lungen. Habe alles operieren lassen und nehme nun seit fast 2 Jahren Nexavar.
Mittlerweile habe ich nun schon 10 Jahre geschafft und es geht schon mit dem Teufel zu wenn ich die nächsten 10 Jahre nicht auch schaffen werde.

Ich habe aber auch ständig die Ärzte unter Druck gesetzt und mehrere Ärzte gleichzeitig für die Behandlung benötigt. Der Onkologe war oft gegen die Operationen. Aber ich wollte diese Metastasen los werden.

Ich glaube , dass Du deinem Vater Deine Tochter zum aufpassen gibst und Du sprichst mit den Ärzten.

Wende ich doch an das Lebenshaus, Herr Warthenberg kann Dir auch sagen welche Kliniken für Nierenkrebs gut sind. Lass Dir das Heft über Nierenkrebs schicken, da steht alles sehr ausführlich beschrieben. Alle Therapien usw.

Ich wünsche Euch ein schönes Osterfest
und für die nächste Zeit alles Gute.

Liebe Grüsse
Marita

[Fastrada]

Liebe Marita

Zuallererst: Vielen Dank für deine Antwort und dass du so offen über deine Krebserkrankung schreibst. Ich bewundere dich zutiefst für deinen Mut, deinen Willen und deinen Kampfgeist! Und ich bin sicher, dass du die nächsten 10 Jahre auch schaffst!

Meine Eltern und ich leben in der Schweiz. Daher ist meine Mutter natürlich auch hier in Behandlung. Ich habe mich ein wenig umgehört und weiss nun, dass die Klinik im Bereich Onkologie einen guten Ruf hat. Das stimmt mich zuversichtlich.

Im Moment sieht es so aus, dass Mutti morgen operiert werden soll. Danach soll eine Chemo folgen. Ich habe nun auch von der Immun-Chemo-Therapie und den neuen Medikamenten (Nexavar etc.) gelesen, weiss aber nicht, ob die Ärzte diese Behandlung in Betracht ziehen. Mein Vater will nicht, dass ich bei den Arztgesprächen dabei bin und blockt im Moment auch sonst jedes Hilfsangebot ab. Ich kann nichts weiter tun, als ihm weiter Hilfe anzubieten und wenn es nur um Dinge wie waschen oder einkaufen geht.

Weil sich mein Vater überhaupt nicht informiert hat und dem einen Arzt glaubt, der gesagt hat, dass es praktisch keine Chance mehr gäbe, hatte er auch bis gestern keine Ahnung von den verschiedenen Therapiemöglichkeiten. Ich habe ihm nun ein Blatt mit Infos in die Hand gedrückt und ihn gebeten, wenigstens das zu lesen und die Ärzte nach der genauen Therapie zu fragen. Ich weiss auch nicht, welche Art von Nierentumor meine Mutter hat. Meine Mutter will nicht darüber sprechen, und mein Vater weiss gar nicht, dass es verschiedene Arten gibt. Aber eigentlich ist das ja auch egal.

Mein Vater ist komplett überfordert und redet nur noch vom Sterben. Ich kann seine Verzweiflung so gut verstehen, aber so lange meine Mutter ihre Hoffnung nicht aufgibt und kämpfen will, will ich das Gleiche tun und versuche meinen Vater davon abzuhalten, an ihrem Bett nur von ihrer Beerdigung zu sprechen.

Ich werde heute wieder mit meiner kleinen Tochter am Bett meiner Mutter sitzen und versuchen, ihr ein wenig Freude zu schenken und sie von der morgigen OP abzulenken (denn das wünscht sie sich im Augenblick). Ich bin so stolz auf meine Mutter, ihren Willen und ihren Kampfgeist und bewundere sie dafür.

Ich wünsche auch dir, Marita, und deinen Lieben schöne Ostertage und alles erdenklich Gute.

Liebe Grüsse

Fastrada