Mein baby 9 Monate hat Leukämie brauche dringent rat! Bitte

[BabyBlue]

Hallo Mitch,


Bisher geht es Ihr gut aber inzwischen sieht man Ihr an das Sie krank ist. Wir müssen zwar von Krankenhaus Hose, t-shirt und Kittel anziehen aber dürfen unsere eigenen Hausschuhe mitbringen. Bisher brauchen wir auch kein Haarnetz und keine Handschuhe, desinfizieren reicht. Zumindest derzeit.

Wir dürfen Umziehen, Wickeln, Waschen ( Baden geht seid 4 Monaten wegen den Katheter nicht ) und natürlich auch herum tragen, aber auch nur 1,5m dann ist der Schlauch zu ende. Und Flasche sowie Brei geben ist auch kein problem aber der Raum ist Deprimierent da man nur unter künstlichen Licht ist man kein Fenster öffnen kann und schon gar nicht mal ne stunde raus kann. Leider sieht es so aus als ob Sie da auch noch bis Februar bleibt.

Liebe Grüße Sarah

[Mitch]

Zitat von BabyBlue

Wir dürfen Umziehen, Wickeln, Waschen ( Baden geht seid 4 Monaten wegen den Katheter nicht ) und natürlich auch herum tragen, aber auch nur 1,5m dann ist der Schlauch zu ende. Und Flasche sowie Brei geben ist auch kein problem aber der Raum ist Deprimierent da man nur unter künstlichen Licht ist man kein Fenster öffnen kann und schon gar nicht mal ne stunde raus kann. Leider sieht es so aus als ob Sie da auch noch bis Februar bleibt.

Liebe Grüße Sarah

Ja diese Stationen kenn ich nur zu gut... na wenigstens ist Körperkontakt möglich.

[Ladylein]

Hallo Sarah,

habe gerade deinen Bericht gelesen und möchte dir erst einmal sagen, wie leid es mir tut, dass deine Kleine erkrankt ist. Es ist immer "fies" wenn jemand so schwer erkrankt, aber wenn es noch ein Baby ist, weiß man echt nicht was man dazu sagen soll...
Meine Tochter ist im Mai diesen Jahres auch an einer ALL erkrankt, da war sie gerade mal 1,5 Jahre alt.
Ich kann dir leider zu der Art der Erkrankung deiner Tochter nicht viel sagen, finde jedoch die Vorgehensweise der Klinik echt unglaublich. Ihr solltet als Eltern darauf bestehen, als Erstes informiert zu werden, was, wieso, warum und weshalb mit eurer Tochter gemacht wird. Wieso sprechen die Ärzte nicht mit euch und rufen deine Schwiegereltern an??? (So habe ich das verstanden). Und wieso wird euch euer Kind weggenommen wenn es mal schreit?
Bei uns in der Klinik ist auch einiges nicht so gelaufen, wie ich mir das vorgestellt habe, muss aber dazu sagen, dass die Schwestern sehr nett und einfühlsam waren und die Ärzte sehr kompetent sind und immer ein offenes Ohr haben. Ich habe die Erfahrung gemacht, auch mal mit der Faust auf den Tisch zu hauen und einfach mal rauszulassen was stört und nicht richtig läuft. Bin sogar zum Chefarzt ins Zimmer geplatzt und habe ihm einiges an den Kopf geworfen. Und siehe da, jetzt geht es auf einmal anders...
An deiner Stelle würde ich mit den behandelnden Ärzten Klartext reden, ihr seid schließlich die Eltern und somit Ansprechpartner Nr.1!!!
Ich wünsche euch alles, alles Gute. Drücke ganz feste die Daumen dass deine Kleine bald wieder auf dem Weg der Besserung ist und ihr trotz allem ein schönes Weihnachtsfest (wenn auch im Krankenhaus) habt.

Viele liebe Grüße,

Ladylein

[lena NMS]

hallo

Wir kommen aus Neumünster. ja ich kann dich verstehen wie du dich fühlst was deine Familie angeht aber es ist doch dann auch schon wenn die familie von deinen mann wenigstens zu euch steht und euch unterstüzt. Mit deinen sohn ich würde mal sagen da kann keiner was für wenn man sich erkältet und schon gar nicht bei dem wetter und der jahreszeit. Und das du schuld bist wegen der kleinen ist auch totaler schwachsinn da kann keiner was für so ist das schicksal aber da kann kein mensch was für genau so wie du nichts wegen deinem sohn für kannst. Es ist schön zu hören das dein mann so gut klar kommt mit dem lütten und ich finde es ncht schlimm wenn er papa sagt ich hab auch einen stiefvater und sage auch zu ihm papa das find ich schon irgendwie noraml. Wie geht es denn deinem mann mit der gesamt situation. Ich hab auch alles weihnachtlich gemacht und ich muss sagen mein freund hat sich sehr drüber gefreut

Liebe grüße Lena

[Mitch]

Also ich hab das Wort in diesem Forum zum ersten mal gehört: Lütte/Lütten
Für jemand ausm Süden der Republik hört sich das total seltsam an. :-D

[lena NMS]

Echt?
Das bei uns total normal Ich glaub das sind meine beiden neuen lieblings wörter

[Mitch]

Zitat von lena NMS

Echt?
Das bei uns total normal Ich glaub das sind meine beiden neuen lieblings wörter

Das erinnert mich irgendwie an das Wort "Rüde". :-D

[BabyBlue]

Hallo Lena, Ladylein und Mitch :-)

Danke für euere Antworten und für euere anteilnahme.

Ladylein: Warum die Schwestern so unfreundlich sind weis ich leider auch nicht. Aber das ist nicht nur bei uns so sondern auch bei den anderen Eltern. Ich habe manchmal das Gefühl das diese Leute den Spaß an der Arbeit verloren haben und es nur noch ein miser Job ist!!!

Meine Schwiegereltern haben Ihr Telefonnummer hinterlassen für den fall das wir mal nicht erreichbar sind ABER sie werden ständig wegen irgendwelchen maßnahmen angerufen, weil die Ärzte denken mein Mann mit 26 und ich mit 28 Jahren sind zu Jung für Kinder und können nicht verstehen um was es geht. Leider machen die Ärzte meine Schwiegereltern jedesmal fast wahnsinnig weil die mal so gar nichts verstehen und immer mit den schlimmsten rechnen. Als das Rezidiv kam rief er auch dort an und Abends als wir Heim kamen sagte mir das meine Schwiegermutter und meinte am Montag ist der Arzt wieder da und mit den sollen wir sprechen ( es war Freitag )

und als wir auf der Station anriefen und nach fragten, sagten die nur " Der Arzt hat doch mit Ihnen gesprochen, wir können dazu nichts sagen". Leider sprach er nicht mit uns.

Ich hab öfter schon klartext geredet deswegen auch das Jugendamt was Sie mir geschickt haben, wobei das Jugendamt lachte und meinte.. " Sie können nichts machen da das Kind im krankenhaus ist" damit haben die nicht gerechnet und das ärgert die total!!! Wenn ich meine meinung sage dann lachen Sie einen aus, wie mit der Verlegung. Da grinste der Oberarzt nur als ich sagte: So schnell wie möglich Verlegen.


Lena: Ich weis das ich nicht schuld an de Leukämie bin und schon gar nicht an der Erkältung meines Sohnes!!! Aber erklär das mal den anderen. Selbst in der Kita meines Sohnes haben Sie mehr verständnis und fragen wie es unserer Kleinen geht.

Meinen Schatz geht es mal so mal so. An manchen Tagen ist er echt fertig und mal ( wenns der Kleinen gut ging ) total Glücklich. Aber mit Ihn über " Was wäre wenn?" zu reden geht gar nicht er Blockt da voll ab. Von Heilungschancen und Langzeit bzw folgeschäden will er gar nichts hören. Das stöhrt mich manchmal sehr weil ich komm mir manchmal vor als glaubt er mir nicht und ignoriert mich. Innerlich aber geht es Ihm gar nicht gut, wobei er immer sagt " Er kommt mit der Krankheit unserer kleinen besser klar als ich"!!!

Mitch: Lütte kenn ich sehr gut :-) wusste sofort das damit ein Junge gemeint ist aber das wird doch glaube ich jedenfallls in Bayern viel gesagt oder?? Aber Rüde!!! Darüber musste ich auch erst einmal schunzeln

Liebe Grüße Sarah