Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[zuckerbieni 199]

Hallo Olympia 4,

Lange nichts mehr von dir gehört. Wie geht es dir denn?
Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören.

Bis hoffentlich bald,
Zuckerbieni

[Olympia_4]

Hallo zusammen
Ich hoffe, es geht euch allen gut und das ihr fleissig die doofen Dinger vernichtet. In letzter Zeit ist alles ein wenig drunter und drüber gegangen.
Wie bereits erwähnt, musste ich die Kombi Ipi und Nivo ab-/unterbrechen. Unterdessen bekam ich dann eine Gabe "nur" Nivo und fühlte mich 10 Tage lang recht gut. Bereits am elften Tag fingen die Probleme mit der Lunge an. Ich konnte nur schlecht atmen und hatte eine mässige Sauerstoffsättigung. Ich fühlte mich recht elend und hatte sofort gewusst, dass ich die nächste Gabe wieder nicht erhalten würde. Das gab mir doch ein recht verzweifeltes Gefühl. Immer wenn ich eine Gabe erhielt, kamen die Nebenwirkungen genau vor der nächsten Gabe. Ich fand das echt nicht lustig. Tatsächlich musste ich wieder ein CT der Lunge machen und prompt war die Lunge voll "dreckig". Eine Pneumonitis. Also wieder Kortison und schwupps ist innerhalb zwei Tagen alles weg🙄, aber die Dosis Nivo wurde aufgeschoben. Mir macht das alles recht Mühe. Ich bin voll bereit, etwas tun zu wollen und mein Körper wehrt sich sprichwörtlich mit Händen und Füssen. Vor allem war ja ausgemacht, das wenn es mit Nivo gehe würde, ich das Ipi nochmals erhalte. Ich hoffe, dass dieses Thema noch nicht vom Tisch ist. Seit Samstag ist das Kortison wieder abgesetzt und ich spüre wieder, wie sich etwas regt. Das mit der Lunge ist wahrscheinlich noch nicht ganz vorbei. Die nächste Gabe wäre für diesen Mittwoch geplant, aber ich befürchte es reicht nicht bis dorthin☹️ Ich bin echt gespannt, was der Onko am Mittwoch sagen wird. Ich habe einfach Angst, dass für mich mit Nivo/Ipi bald vorbei ist.
PS: Auf dem CT waren alle 15 Metastasen der Lunge noch gleich gross. Es ist noch zu früh um ein Urteil bilden zu können, aber ichc war doch schon mal froh sind sie nicht rasant gewachsen.

Eine dicke Umarmung euch allen😘

[Xama]

Hallo Olympia_4,

und wie geht es Deiner Lunge?

Lg,

Xama

[Olympia_4]

Lieber Xama
Danke das du nachfragst. Meiner Lunge geht es inzwischen wieder recht gut👍👍
Der Onko hat mir letzten Mittwoch statt der 3mg/KG, nur 1mg/KG verabreicht. Das war der Kompromiss. Weiter hat er gemeint, dass ich in 10 Tagen wieder ein CT der Lunge machen müsste und das diese "sauber" sein müsse um weiterfahren zu können. Weiter ist jetzt klar, dass ich die Kombi nicht mehr aufnehmen darf. Diese Geschichte ist gelaufen. Die Nivo-Therapie kann ich weiterfahren, wenn die Lunge sauber bleibt und keine weiteren Immunreaktionen entstehen. Was mir noch nicht so klar ist, wie es weitergehen würde, wenn ich nicht weiterfahren könnte. So wie ich das verstanden habe, komme ich für Immuntherapien generell nicht mehr in Frage. Das muss ich noch nachhacken. Er hat gemeint, ich müsste dann an einer Studie teilnehmen. Ich habe eine BRAF Mutation, wieso dann nicht mit dieser Therapie anfangen? Wie du siehst wieder viel Fragen.
Sag mal wie geht es denn dir? Bist du wieder zuhause? Resp. kannst du mir mal erzählen, wie deine Geschichte ausschaut?
Herzliche Grüsse
Olympia

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Wie geht es dir? Konntest du dich gut erholen? Resp. spürst du die Nebenwirkungen immer noch. Ich habe gelesen, dass du bald dein Staging hast... Ich wünsche dir dabei die besten Ergebnisse und das sich die ganze Mühe gelohnt hat👍 Lass dich nicht unterkriegen🤗

Herzliche Grüsse

[zuckerbieni 199]

Hallo Olympia 4,

Danke der Nachfrage. Ja, nächste Woche steht das 1. Staging nach der Kombi an. Allerdings hat mich die 4. Gabe mit Schilddrüsenüberfunktion und schlechten Leberwerten erstmal aus der Bahn geworfen. Ein Tablettenberg, Cortison und Ruhe sollen mich wieder fit machen. Zur Zeit sehe ich der nächsten Woche noch sehr skeptisch und kraftlos entgegen. Gleichzeitig habe ich schon einen Termin für die Monotherapie mit Nivo. Ob sich mein Körper darüber freuen soll???
Zur Zeit heißt es einfach abwarten, mehr als Geduld bringe ich eh nicht auf.
Aber wie ist es dir denn weiter ergangen? Machst du schon eine (neue) Therapie?
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.
Und trotzdem oder erst recht:
Ein schönes Wochenende für euch alle!

[Xama]

Liebe Olympia, liebe Zuckerbieni,

nett von Euch zu hören. Die Kombotherapie ist schon ein ganz schöner Hammer mit ordentlichen Nebenwirkungen - naja...
Ich bin da auf jeden Fall raus und hoffe, dass die 3 Gaben ausreichend waren. Es wird ja gemunkelt, dass Wirkung und Nebenwirkung korrelieren. Aber wer weiß das schon so genau. Meine behandelnde Ärztin ist eine europäische Koryphäe auf dem Gebiet der Dermaonkologie aber auch sie sagt mir immer wieder, dass wir über diese Therapie gar nichts wissen. Wir dürfen uns nichts vormachen, wir (ihr beide und ich) leisten gerade Pionierarbeit für zukünftige Generationen mit allen Vor- und Nachteilen. Aber was wäre die Alternative?
Bei mir steht demnächst das Restaging an. Aber als Realist bin ich auf alles eingestellt.
Im Moment bin ich mal wieder im Krankenhaus. Mein Stoma musste korrigiert werden, d.h. erneute OP und leider wieder Schmerzen. Mittlerweile kenne ich schon die Schmerzmittel beim Namen und kann genau meine Wünsche artikulieren. Ich lerne gerade auch im Moment zu leben, die Zukunft ist eh ein Geschenk.

@Zuckerbieni: Wie sind denn Deine Schilddrüsenwerte? Hast Du es auch körperlich gemerkt? Und welche Leberwerte sind betroffen? Wie hoch ist die Kortisondosis?

@Olympia_4: Wie geht es bei Dir weiter? Welche BRAF Mutation hast Du eigentlich? Normalerweise macht man erst diese Therapie bevor man mit der Kombo beginnt. Die Lungenentzündung kann auch durch das Opdivo sein - welcher Grad war es denn?

Ich hänge Euch beiden einen Link an. Es ist eine ganz aktuelle Sendung über die Kombinationstherapie. Schön finde ich, dass man auch die Sicht des Patienten zeigt.

https://youtu.be/fMBvGDJ9MwQ

Liebe Grüße,
XAMA

Malignes Melanom Stadium IV - Sinunasales Melanom cavum Nasa sin cT2N0M1c AJCC2009
keine Mutation nachweisbar
05/2016 Erstdiagnosen und Tumorresektion (12.05.2016) eines sinunasalen Schleimhautmelanoms Nasennebenhöhlen links
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08/2016 immunmodulierte Hyperthyreose
08/2016 immunvermittelte Alveolitis und Pneumonie (Grad IV)
09/2016 immunvermittelte Colitis (Grad IV)
10/2016 Colektomie

bisherige Therapie:
3 Gaben von Ipilimumab und Nivolumab (letzte am 05.08.2016)