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  #1  
Alt 20.12.2015, 14:18
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo suze,

das habe ich bei TN nun auch schon öfter gehört, aber diese 5 Jahre erstmal schaffen... Die ersten 2-3 Jahre sind ja angeblich hochgefährlich. :-(

Mein Gentest hier in D läuft noch, das soll ja so Ca. 8 Wochen dauern.
Allerdings ist mein Blut im Rahmen einer Studie (die ich aber doch abgesagt hatte) auch in USA untersucht worden. Da kam eine BRCA2-Mutation heraus.
Ich bin davon weder überrascht noch schockiert. Verschlimmern tut das doch nichts oder?

Ich wünsche Dir auch alles alles Gute!

LG
Ameise
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  #2  
Alt 20.12.2015, 14:52
cosiema cosiema ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ameise,

ich bin eine BRCA 1 Frau. Die Diagnose Brustkrebs TN erhielt ich im Oktober 2010 mit 47 Jahren. Ich hatte dann auch nach brusterhaltender Operation eine Chemo. Heute würde die Chemo neoadjuvant erfolgen und hätte auch noch zusätzlich Platin als Wirkstoff.
Somit kann mir keiner sagen, ob die damalige Chemo meinen Tumor komplett platt gemacht hätte.

Meine Cousine ebenfalls BRCA 1 positiv, hatte insgesamt 3 x BK. Das erste mal mit 43 Jahren wurde sie auch mit Chemo behandelt. Das ist über 30 Jahre her. Sie hatte zwei Rezidive, beim dritten mal wuchs ein Tumor am Brustbein, die Brüste waren zu diesem Zeitpunkt bereits beide entfernt.

Es geht ihr gesundheitlich sehr gut, sie ist mehrfache Oma und Uroma!!! Und sie ist mein absolutes Vorbild!!
Liebe Ameise, ich hoffe, dass du bald wieder zuversichtlich in die Zukunft schauen kannst.
Und wünsche dir zu den Festtagen schöne Stunden mit deinem Baby und im Kreise deiner Familie.
sollte die Angst dich immer weiter quälen, könntest du vielleicht ja mal über ein gering dosiert es Antidepressiva nachdenken damit du zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüße sendet dir
Cosiema
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  #3  
Alt 20.12.2015, 19:52
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Cosiema!

Ja! Ja! Ja! Solche Beispiele will ich lesen!
30 Jahre vergangen, Oma, Uroma - Wahnsinn... Ich danke Dir!

Und auch ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass die letzten 5 Jahre nur der Anfang eines laaaangen gesunden Lebens waren!

LG
Ameise
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  #4  
Alt 20.12.2015, 22:38
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

hallo ameise,

wenn BRCA 2, da würde ich nachfragen, ob eine platinchemo nicht sinn machen würde (ich hatte carboplatin). ebenfalls las ich dass es eine studie gibt - mit PARP inhibitoren bei genträgerinnen, bin aber nicht genauer informiert darüber.
das mit dem sport, also ich habs mir angewöhnt, 5 stunden die woche sind mein minimum.

liebe cosiema, du hast ja die 5 jahre geschafft! super! glückwunsch!

allen, die hier schreiben und sich, so wie auch ich, fürchten: ich wünsch uns, dass alles gut läuft... gesundwerden/bleiben ist wohl unser aller größter wunsch.

liebe grüße
suzie
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  #5  
Alt 21.12.2015, 21:24
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Danke liebe suze!

Das Thema RadikalOP's wurde letzte Woche kurz angerissen, ich denke auch, dass ich sowohl beidseitige Mastektomie als auch Entnahme Eierstöcke wählen werde.

Platin werde ich zusätzlich zum Paclitaxel ebenfalls bekommen. Weiß jemand, was besser ist: Carboplatin 3wöchentlich oder wöchentlich wie Pacli?

Es gibt die OlympiA-Studie mit Olaparib, in die ich wohl soll, wenn keine Komplettremission eintritt.

Und Sport... das muss ich dringend anfangen... Im Moment geh ich "nur" täglich eine Stunde schnell spazieren...

LG
Ameise

Geändert von gitti2002 (26.01.2017 um 23:10 Uhr) Grund: Antwort auf gel. Posting
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  #6  
Alt 21.12.2015, 22:22
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

hm, ich hatte carboplatin 3 wöchentlich allerdings hatte ich auch taxo in diesem rhytmus. ich wusste nicht, dass man carbo auch wöchentlich gibt? was emofiehlt man dir?
ja diese studie mit dem PARP inhibitor - die meinte ich.

also täglich eine schnelle stunde, ich finde das gar nicht "nur". schnelles gehen ist durchaus auch als sport zu betrachten.

alles gute!
suzie
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  #7  
Alt 22.12.2015, 09:01
Benutzerbild von Juule
Juule Juule ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Guten Morgen
Ich vertrage Carboplatin auch recht gut.
Das Problem mit den Thrombozyten habe ich aber auch. Sie waren aber noch nie so niedrig dass die Chemo verschoben werden musste.
Sandra was heißt unterirdisch? Ab 150000 ist ja ok. Meine waren mal bei 89000...
Lieben Gruß Juule
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  #8  
Alt 25.05.2016, 18:32
Benutzerbild von petradevries
petradevries petradevries ist offline
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Ort: Niedersachsen
Beiträge: 47
Unglücklich AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo bin neu in eurer Gruppe,
heisse Petra bin 46 Jahre alt 2 Kinder von 7 und 8 jahren.
2014 Sept bekam ich Diagnose triple negativ
, g3 4 tumore 3,7 der grösste und
1 Lymphknoten 2,7 cm
Chemo, op masektomie rechts,
Bestrahlung bis Juni 2015
nun in nachsorgeprogramm
Ich war die erste in der Familie die tn hatte
Mir gentest war negativ
Vorher sind 3 Tanten an Brustkrebs sowie
3 Onkel an bauchkrebs gestorben alle mit 40,42Jahren
meine Mutter ist gesund mein Papa auch
Ich habe ständig Angst wieder was zu haben.
Angst wegen meiner Kinder

Geändert von petradevries (25.05.2016 um 18:55 Uhr) Grund: hab mich vertippt
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  #9  
Alt 22.12.2015, 09:08
Benutzerbild von Juule
Juule Juule ist offline
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Registriert seit: 04.09.2015
Ort: Stuttgart
Beiträge: 77
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Danke für die Antwort.
Und alles Gute
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