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  #3616  
Alt 24.05.2013, 11:34
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Barbara,

schön, dass Du "rübergerutscht" bist !

Ich bin ja sofort nach dem Hausarztbesuch zu einem niedergelassenen Onkologen gewechselt - das sind halt Spezialisten. Dort wird auch die ambulante Chemo durchgeführt. Ich fühle mich sehr wohl dort (wenn ich auch lieber gesund wäre). Im Krankenhaus war ich nur zur Entnahme des Lymphknotens - alles andere war und ist ambulant. War heute morgen schon zur Bestrahlung und muss heute abend um 19 Uhr 20 (!) nochmal hin, damit durch die Feiertage nicht so lange Pausen entstehen.

Na, dann bin ich ja mal gespannt, wie und wann es bei Dir mit der Therapie losgeht.

Lieben Gruß und bis bald !

Martin
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  #3617  
Alt 24.05.2013, 18:35
Mamabär01 Mamabär01 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo J.F.,
vielen Dank für Deine lieben Worte und Wünsche.
Aber auch für die vielen Tipps. Das das Interferon nicht ganz ohne ist, war mir schon bekannt, da mein Lebensgefährte seit vielen Jahren Leukämie ( CML) hat und er vor Jahren auch schon Interferon alpha zu einer Chemo erhielt. Leider ging das immer nur eine Weile gut, dann mußten wir wieder abbrechen, weil die Nebenwirkungen von beidem einfach nicht gingen.

Ich habe gestern auch ein sehr langes Gespräch mit meinem Onkologen gehabt,
und bin hier auch nochmal sehr umfangreich und ausführlich informiert worden.
Deckte sich ziemlich alles mit dem was ich schon wußte und auch hier immer wieder gelesen habe. Und ich muss gestehen, ich war sehr überrascht, als ich ihm sagte, das ich mich im Internet Forum schlau gemacht habe, nicht die Reaktion vieler Ärzte kam = Ablehnung, sondern er meinte, das sei eine gute Sache und er freue sich immer über aufgeklärte Patienten, die schon vorinformiert sind, weil er dann auch viel weniger Streß damit hätte, alles ausführlich zu erklären, weil schon ein Grundwissen da wäre. Außerdem findet er es gut, wenn sich Betroffene auf diese Weise austauschen können, denn wer außer den Betroffenen kann aus Erfahrungen heraus Tipps geben?

Den Tipp mit meiner Diabetologin hat er mir ebenfalls gegeben. Da nun aufgrund neuer Erkenntnisse ( 2 kleine Schatten auf der Lunge) sowieso am kommenden Montag ein neues CT gemacht werden und das Ergebnis ausgewertet werden muss, können wir nun auch erst übernächste Woche mit der Therapie beginnen. Da bleibt mir auch noch Zeit genug, meine Diabetologin mit ins Boot zu holen.

Ansonsten wurde die Therapie nun wie folgt festgelegt: 3 X Woche 3 Mill. Einheiten Roferon. Aufgrund meiner Diabetes usw. wird am Anfang auch sehr engmaschig kontrolliert. 2wöchig, wenn keine Probleme auftreten, die noch engere Überwachung wichtig machen.

Ja und das mit den unscheinbaren Dingern ( das die am Ende meist die Bösen sind) habe ich auch schon gehört und hat mir auch mein Dermatologe erzählt. Haben ja auch schon 2 entfernt, die zwar unscheinbar aber ihm dann doch auffällig erschienen. Beide Negativ. Aber auch hier werden wir am Ball bleiben.
Werde meine "Fleckis" genau beobachten die nächste Zeit. Auch hier DANKE für den Tipp.

Bei Dir klingt ja alles sonst ziemlich entspannt momentan. Das freut mich. Wünsche mir auch nichts sehnlicher, als das ich neben der Therapie - wenigstens Stundenweise - arbeiten kann und auch das Privatleben einigermaßen in normalen Bahnen laufen kann. Natürlich schon an die Krankheit und Therapie angepaßt, aber das kenne ich - durch meinen Partner - ja seit Jahren nicht anders.

Wünsche Dir noch ein schönes Wochenende
nochmal DANKE
Annette

@Martin : Dir ebenfalls Danke für die lieben Wünsche und auch ein wunderschönes Wochenende. Klingt ja heftig zwei Bestrahlungen so schnell hintereinander.
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  #3618  
Alt 30.05.2013, 07:51
heka heka ist offline
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Frage AW: Cup-Syndrom

Hallo Annette, hallo Martin !
Es ist so ruhig ! Geht es euch ( den Umständen entsprechend) gut ?
Muss mal wieder meine Sorgen loswerden.
Am Montag war ich beim MRT - ist ja echt was für Presslufthammer- und Tecno-Fans - und gestern dann bei der Befundbesprechung. Wieder nix zu sehen.
Die Ärztin von der HNO hat mich dann sofort in die onkologische Tagesklinik zum Vorstellen geschickt . Bin voller Hoffnung " jetzt erfährst du was mit Hand und Fuss" hingegangen. Fehlanzeige. Da sie mir ja anscheinend wirklich meinen einzigen Hinweis rausgeschnitten haben, kratzt sich der Onkologe auch nur am Kopf. Er meint es gäbe 3 Möglichkeiten : 1.: Chemotherapie ( spricht von 4 Kursen mit ????), 2.: Chemo und Bestrahlung der Region aus der sie den Lymphknoten entfernt haben, und 3.: Aussitzen und Abwarten. Wobei er für die 3. Alternative ist, das ganze aber nächsten !!!!Mittwoch in der Tumorkonferenz vorstellen will - wieder eine Woche
Jetzt haben sie mir 2 Monate lang gesagt: "da muss man was machen - sofort ". Aussitzen und Abwarten zählt in meinem Verständnis nicht unbedingt zu "was machen".
Ich bin absolut nicht scharf auf eine Chemo oder Betrahlung, habe aber irgndwie verstanden (oder zu verstehen geglaubt), daß der Primarius auch so klein sein kann, daß er nicht zu erkennen ist, aber einfach da ist und jederzeit aktiv werden kann.
Bin einfach ratlos was ich machen soll
Sorry daß ich Euch so mit meinen Sorgen zumülle, es musste nach einer schlaflosen Nacht einfach raus.
Macht's erstmal gut , haltet die Ohren steiff
lG
Barbara
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  #3619  
Alt 02.06.2013, 14:28
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Barbara und hallo Ihr Lieben,

ich hatte nun doch die erste Woche seit Chemobeginn, in der es mir richtig schlecht ging. Bin total schwach, die Beine tun mir sehr weh und beim Bücken oder kleiner Anstrengung wird es mir schwindelig. Bin dann am Mittwoch zur Chemo und die ist abgesagt worden, weil die Thrombozyten-Anzahl von ursprünglich 194 auf 29 abgesackt war. Freitag dann zur Kontrolle: Nochmal gesunken auf 19 ! Bestrahlung abgesagt und dann ins Krankenhaus. Patientenaufnahme, EKG, Fieber messen, Bett bekommen - und das für 10 Minuten Infusion eines Thrombozyten-Konzentrats. Habe noch nicht mal das Bett benutzt und mir die Infusion im Sitzen geben lasse....grins Danach durfte ich dann gehen. Seit gestern geht es mir etwas besser und morgen muss ich wieder zur Blutkontrolle. Danach wird entschieden, ob ich zur Bestrahlung gehe und wann mit der Chemo weiter gemacht wird. Naja - ich konnte ja auch nicht damit rechnen, dass ich auf ewig von nennenswerten Nebenwirkungen verschont bleibe Hauptsache, die Metas gehen weiter zurück....

@Barbara: Das tut mir leid, dass bei Dir alles so unklar ist und vor allem, dass Dein Onkologe wohl nicht recht entscheidungsfreudig ist.

Natürlich ist es aber auch nicht leicht, da eine Entscheidung zu treffen. Da musst Du natürlich ein Wörtchen mitreden, das kann Dir keiner abnehmen. Manchmal gibt es dieses "wait and watch", aber da beobachtet man meistens, ob sich etwas weiter- oder zurückentwickelt und bei Dir kann man das ja gar nicht sagen. Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich mich für die Chemo entscheiden, da ja beim CUP keine Zeit verloren gehen soll. Und die Chemo wirkt ja systemisch - das heißt, auf alle Metastasen im ganzen Körper und den evtl. noch vorhandenen Primärtumor. Aber das ist nur für mich persönlich gesprochen und Du müsstest natürlich die evtl. Nebenwirkungen in Kauf nehmen.

Aber eine Bestrahlung einer Region, von der man gar nicht genau weiß, ob da noch etwas ist ? Hört sich für mich unlogisch an, da Bestrahlungen ja immer punktgenau geplant werden.

Wünsche Dir ein gutes Näschen bei Deiner Entscheidung und viel Durchhaltevermögen !

Allen anderen einen schönen Wochenanfang und liebe Grüße !

Martin
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  #3620  
Alt 02.06.2013, 14:48
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Martin,

ups, hört sich nicht so gut an . Ja, leider, irgendwann kommen die Nebenwirkungen zu Tage . Hoffen wir mal, dass sie auch wieder verschwinden (und wegbleiben ), zumindest aber so wenig werden, dass Du die Therapien wieder aufnehmen kannst. Jetzt aber erst nochmal Erholung angesagt


Hallo Barbara,

wie wäre es mit einer Zweitmeinung? Hier im Thread wurde häufig die CUP-Sprechstunde in Heidelberg empfohlen. Insbesondere für eine Zweitmeinung.
Hier mal der Link zum Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg: http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...echstunden.php


Hallo Annette,

meld Dich mal .
Da Du bereits Interferon und seine Wirkung, insbesondere seine Nebenwirkungen kennst, schau das Du nach der ersten Spritze nicht allein bleibst. Für alle Fälle, denn die erste Nacht ist immer die heftigste . Dann wird´s besser
__________________
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  #3621  
Alt 02.06.2013, 20:28
heka heka ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo ihr Lieben !
Danke für die aufmunternden Worte und Ratschläge.
@ Martin ,
tut mir echt leid daß es Dich jetzt so beutelt. Du schreibst ja , daß Du in besten Händen bist , da hoffe ich für Dich das Du eine starke Schulter hast!
Ich bin wirklich hin- und hergerissen was ich machen soll. Chemo oder nicht ?
Bestrahlung werde ich wahrscheinlich ablehnen - was wollen sie bestrahlen. Vielleicht bekomme ich ja auch noch eine nachvollziehbare Antwort für "Aussitzen" und Kontrollmöglichkeit.
@JF
die Zweitmeinung ist sozusagen schon angekurbelt. Danke für den Tip in Heidelberg. Ich habe einen Spezialisten in Schleswig-Holstein ausgegraben, den will mein HA mal abklopfen.
Auf jeden Fall habe ich mich entschlossen, am Freitag, wenn dann alle ihren Kommentar abgegeben haben ,für 2 Wochen wegzufahren - ganz egal was sie sagen.Ich muss innerlich einfach zur Ruhe kommen und dann eine Entscheidung fällen zu der ich ,auch vor mir selbst, voll stehen kann - das ist im Moment nicht möglich.
Hallo Annette ! Alles soweit in Ordnung ? Melde Dich mal wie's Dir geht.
Jetzt wünsch ich euch allen eine nicht zu anstrengende Woche ,
haltet die Ohren steiff !!
Liebe Grüße
Barbara
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  #3622  
Alt 03.06.2013, 19:14
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,

leider geht es mir seit gestern nachmittag noch ein bißchen schlechter: der Puls rast und das Blut rauscht so durch den Kopf, dass ich denke, ich habe einen Bienenschwarm da drin

Bin dann heute morgen wieder zur Blutkontrolle und da kam nix Gutes raus: Thrombozyten nochmal gesunken auf 18 trotz Infusion und jetzt sind auch noch die roten Blutkörperchen im Keller - daher das Pulsrasen.

Bekomme nun morgen nachmittag eine Blut-Transfusion und danach soll es mir laut Aussage meines Onkologen schnell wieder besser gehen. Aber die Chemo wird wohl diese Woche nochmal verschoben.

@Barbara: Dass Du 2 Wochen Auszeit nehmen willst, finde ich gut - da wird der Kopf hoffentlich ein wenig freier

@J:F: Danke für die lieben Wünsche (wie heisst Du eigentlich ? )

Liebe Grüße an alle !

Martin
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  #3623  
Alt 03.06.2013, 20:11
Floriday Floriday ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo,
ich weiß momentan nicht weiter - vielleicht kann mir von Euch jemand weiterhelfen. Meine schon recht betagte Mutter hat schon seit über 20 Jahren geschwollene Lymphdrüsen (?).
Vor eben mehr als 20 Jahren wurde ihr auf der linken Halsseite eine eigroße Drüse mittels OP rausgenommen, da keiner wusste was es ist - bösartiger Tumor oder ?? Nach langem hin und her wurde uns dann gesagt es handle sich um das Syögren Sympton - eine entzündliche rheumatöse Krankheit - die nicht behandelbar ist. Sie hatte eine kurze Zeit Ruhe damit, dann kam das gleich auf der rechten Seite des Halses. Jedoch wesentlich kleiner. Auch dies wurde ambulant entfernt. Eine Behandlung erfolgte nie, da es keine Behandlungsmöglichkeiten gab/gibt. Nun hat sie wieder auf der linken Seite 2große Geschwüre - diese schon seit ca. 2 Jahren - gehen alle nach außen. Gemacht wurde nichts. Jetzt hat sie zusätzlich ein neues Geschwür an der Halsschlagader, weshalb wir nun beim HNO waren und der uns dann zum MRT schickte, wo wir heute waren. Hier stellte sich nun heraus, dass es kein Syögren Syndrom ist (keine geschwollenen, entzündeten Lymphdrüsen), sondern ein riesiger Tumor - evtl. gutartig. Dieser drückt jedoch auf Speiseröhre und Schlagader die zum Gehirn geht.
Ich bin nun doch richtig geschockt. Weiß zwar, dass wir nun erst den Besuch beim HNO abwarten müssen, möchte mich aber trotzdem schlau machen, wer evtl. hier Erfahrungen hat und was man machen kann. Meine Mutter hat mittlerweile keine Lebenslust mehr und wollte auch schon nicht mehr zum Arzt gehen. Den Tumor ganz rausoperieren kann man wohl auch nicht. Kennt jemand gute Ärzte in der Umgebung Stuttgart - Rottweil ? Ich hoffe sehr, dass mir jemand weiterhelfen, bzw. Infos geben kann. Gruss Floriday
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  #3624  
Alt 03.06.2013, 20:52
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Floriday,

da der Tumor bei Deiner Mutter im Halsbereich liegt, bist Du vielleicht im Forum "Kehlkopfkrebs und Krebs im Halsbereich" besser aufgehoben. Hier beim CUP-Syndrom weiss man ja leider nicht, wo der Primärtumor liegt.

Das heißt natürlich nicht, dass Du hier nicht willkommen wärst

Alles Gute für Dich und Deine Mutter !

Lieben Gruß

Martin
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  #3625  
Alt 03.06.2013, 20:56
heka heka ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Martin !
Ich denke ganz fest an Dich und hoffe daß die nächsten Tage Besserung für Dich bringen. Verliere bitte nicht Deine Zuversicht die auch uns allen hilft !
Fühle Dich ganz fest gedrückt & Ohren steiff !!
Bis bald
Barbara
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  #3626  
Alt 03.06.2013, 21:07
heka heka ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Floriday !
Martin ist mir zuvorgekommen.
Du hast recht daß ihr jetzt erstmal die ersten Untersuchungen beim HNO abwarten müßt um zu wissen wie es weitergehen kann.
In der Forumübersicht findest Du "Tumorzentren" vielleicht hilft's Dir weiter.
Schön daß Du deiner Mutter so tatkräftig beistehst !
Alles Gute für Deine Mutter und Dich !
Barbara
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  #3627  
Alt 03.06.2013, 21:11
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Floriday,

kein schöner Anlass um sich hier anzumelden

Nun bei dieser schon lang vorhandenen Autoimmunerkrankung gibt es bestimmt einen Arzt, der als Ansprechpartner zur Seite steht. Wir hier können leider nur Anregungen geben, helfen und raten können nur die Ärzte.

Ich würde erstmal nach dem Sjörgen-Syndrom im Internet suchen und ein paar Seiten lesen. Es gibt da einige Selbsthilfegruppen und fachärztliche Seiten, aber auch die Rentner-Bravo (Apotheken-Rundschau), die gute Informationen liefern. Das Autoimmunkrankheiten auch schon mal Lymphdrüsen schwellen lassen ist bei einigen AI´s ein normaler Vorgang. Man sollte das betroffene Gebiet immer mal vom Arzt checken lassen, denn auch AI´s können in Tumore (gut- oder bösartig ist möglich) ausarten, aber auch andere Ai´s nach sich ziehen. Wenn ich das richtig gelesen habe, dann kann bei Sjörgen auch mal ein Lymphom dazukommen. Kann, nicht muss, wohlgemerkt! Das (ob gut-oder bösartig) kann nur der Histologe feststellen. Ob eine Therapie stattfindet, nun auch dies ist Sache der Ärzte in Abstimmung mit Deiner Mutter.

Nichts machen lassen, finde ich persönlich, nicht so tolle, weil, wenn die Schlagader betroffen ist, die Gefahr für einen Schlaganfall oder TIA´s (transistiorische ischämische Attacken) schon erheblich höher ist. Und das möchte eigentlich keiner. Behandlungsvorschläge können auch hier nur von den Ärzten kommen, nicht von uns. Sorry.

Das sind so meine Gedanken zu Deinem Posting. Befunde immer aushändigen lassen und Fragen über Fragen stellen.

Toi, toi, toi für Deine Mutter und viel Kraft Euch beiden.

Achso: Der Forenteil "Lymphdrüsenkrebs" ist für die Lymphdrüsenproblematik der richtige, da hast Du ja bereits ebenfalls Deine Anfrage eingestellt.
__________________
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Geändert von J.F. (03.06.2013 um 21:15 Uhr)
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  #3628  
Alt 04.06.2013, 11:57
Floriday Floriday ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Martin, Barbara und JF,
vielen Dank für Eure Antworten - ich war mir gar nicht sicher, ob ich überhaupt ein Feedback bekomme.
Bezüglich Sjögren hatte ich mich schon die Jahre zuvor schlau gemacht - jedoch wie gesagt - hierzu gibt es keine Behandlung.
Das Problem bei meiner Mutter ist, dass sie es "liebt" zum Arzt zu gehen, d.h. sie war die letzten Jahre überhaupt nicht mehr und auch jetzt musste ich sie dazu drängen.
Ich werde einfach jetzt den Termin beim HNO abwarten, der Arzt beim MRT meinte aber, dass das mit Bestrahlung sehr gut zu behandeln wäre. Ich bin also gespannt und warte jetzt erst mal den Termin ab.
Das mit der Bedrängung der Schlagader durch den Tumor macht mir halt wirklich Sorgen, da ich schon jetzt merke, dass sie geistig doch stark nachlässt (Erinnerungsvermögen usw.).
Danke für Eure Tipps in welchen Foren ich noch nachschauen kann.
Euch allen alles Gute.
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  #3629  
Alt 06.06.2013, 17:01
schnuffelteddy schnuffelteddy ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Hallo Ihr Lieben,

war am Dienstag zur Bluttransfusion (war allerdings nur ein Erythrozyten-Konzentrat ohne Thrombos und Leukos) und gestern war dann der Hb wieder im grünen Bereich. Aber die Thrombos waren nochmal auf 16 abgerutscht. Hatte dann ein Gespräch mit meinem Onkologen und der wollte erstmal keine weitere Thrombo-Infusion. Er meinte, dass der Wert in den nächsten 1 bis 2 Tagen von alleine wieder steigen würde. Und was soll ich sagen ? Heute ist der Wert zum ersten Mal seit langem wieder gestiegen - zwar nur auf 17, aber immerhin. Morgen folgt die nächste Kontrolle. Bestrahlungen sollen dann ab Montag weitergehen (noch 7 Stück) und am Do die letzte Chemo des 3. Zyklus.

Insgesamt möchte er möglichst 6 Zyklen Chemo durchziehen, falls noch Reste von Metastasen vorhanden sein sollten. Das wird sich dann in ca. 6 Wochen beim Kontroll-CT zeigen. Also wird sich die Behandlung bei mir noch ziemlich in die Länge ziehen. Eigentlich wollte ich im Juli die Reha machen und danach wieder arbeiten gehen. Aber daraus wird wohl nix.

Und mir fällt jetzt schon zuhause die Decke auf den Kopf. Nach einer gewissen Zeit weiß man einfach nicht mehr, was man mit sich anfangen soll. Und wenn man dann auch noch zeitweise so schwach ist und einem die Beine weh tun wie nach einem Marathonlauf..... Da kann man sich noch nicht mal mit einem Spaziergang ablenken.

Habt Ihr vielleicht ein paar Tipps für mich zum Zeitvertreib ?

Morgen werde ich mal wieder in die Sauna gehen - macht Spaß, ist entspannend und ein Tag ist sinnvoll verbracht...lol

Liebe Grüße an alle und bis bald !

Martin
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  #3630  
Alt 08.06.2013, 10:24
Bayli Bayli ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

hallo ihr lieben
auch ich bin von dem cup- syndrom betroffen.der primär herd ist nicht zu finden.leider kann auch bei mir nicht operiert werden.einer der tumoren hat meine rippe gebrochen,die leider nicht heilen kann,also dauer schmerzen von der rippe.ich habe die zweite chemo seid einer woche hinter mir mit
Carboplatin und Paclitaxel-und habe nun nebenwirkungen wie kribbeln in den finger spitzen und in den zehen-und auch nach der chemo die 4 tage mega schlimme knochen schmerzen-dazu habe ich sehr wenig appetitt-gestern war ich zur blut kontrolle-diese waren nicht so toll,aber wohl noch im bereich das ich keine blut transfusion bekommen muss,ich soll am do noch mal vorbei kommen zur blut kontrolle.zum abend hin tut mir der brustkorp der linken seite komplett weh,vieleicht ist das auch von der chemo ?.ich lass meine chemo in der klinik machen da ich ein ängstlicher typ bin,ich hatte auch bei der zweiten chemo ein heisses gesicht bekommen,ist wohl auch normal sagte der artzt.

ich wünsche allen die hier sind mega viel kraft
und würde mich freuen hier viele liebe menschen kennenzulernen
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